Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous
Je me présente, Charlotte 30 ans, diag sep depuis 2007 et beaucoup de péripéties dans mon parcours de vie de sépienne, actuellement sous gilénya (commencé en 2012, arrêté pour désir de grossesse, reprit re quitté etc) lol et puis voilà ... je préfère prendre cette saleté de maladie comme un gros rhume (ouais je sais ...) ... je n'ai jamais trop osé m'inscrire sur les forums mais je vieillis donc peut être un besoin de réelle compréhension de la part de personnes menant le même combat

Bonsoir Chacharabiaa et
Ta présentation était en doublon,j'ai donc gardé le 1er et supprimé le 2ème .

Bienvenue à toi Charlotte

Lol merci beaucoup Defcom
Et merci audrey

Hello
Bon tu es enrhumée chronique alors

Bienvenue et non tu n'es pas vieille.
Tu vas déprimer les quadras et quinquas du forum

En tous les cas n'hésite pas à discuter et poser tes questions et nous profitons aussi de ton expérience

Salut Charabia !

Bienvenue sur le forum, c'est toujours un plaisir d'accueillir de nouvelles têtes !
Tu as été diagnostiquée super jeune alors, 18 ans si je ne fait pas d'erreur de math ? Tu as déjà une grande expérience de la maladie alors... On est assez curieux ici, peux-tu nous en dire un peu plus ? Quels ont été tes symptômes qui ont révélé la maladie ? Tu m'a tout l'air d'avoir ta SEP sous contrôle (enfin si on peut l'avoir sous contrôle...) en tout cas, tu as l'air de vivre avec...

N'hésite pas à parcourir tous les topics du forum, tu verras qu'on s'amuse bien aussi
Des bises,
Caribou !

Welcome charlotte parmi nous, ici on discute de tout, je suis egalement sous gylenia peut etre que je devrai changer si bouvelke lesions.
Tu as des symptomes ? La marche ?ou autre

lélé a écrit : ↑29 déc. 2019, 22:26 Hello
Bon tu es enrhumée chronique alors

Bienvenue et non tu n'es pas vieille.
Tu vas déprimer les quadras et quinquas du forum

En tous les cas n'hésite pas à discuter et poser tes questions et nous profitons aussi de ton expérience

lol je sais que je ne suis pas vieille mais je vieillis
merci beaucoup, et oui bien sûr si je peux je conseillerai également avec plaisir

Caribou a écrit : ↑29 déc. 2019, 23:36 Salut Charabia !

Bienvenue sur le forum, c'est toujours un plaisir d'accueillir de nouvelles têtes !
Tu as été diagnostiquée super jeune alors, 18 ans si je ne fait pas d'erreur de math ? Tu as déjà une grande expérience de la maladie alors... On est assez curieux ici, peux-tu nous en dire un peu plus ? Quels ont été tes symptômes qui ont révélé la maladie ? Tu m'a tout l'air d'avoir ta SEP sous contrôle (enfin si on peut l'avoir sous contrôle...) en tout cas, tu as l'air de vivre avec...

N'hésite pas à parcourir tous les topics du forum, tu verras qu'on s'amuse bien aussi
Des bises,
Caribou !

J'avais 16 ans et demi ... ma plus grande relation sérieuse sans pause
Premier symptôme, j'avais 15 ans et je fumais en cachette donc quand j'ai senti que mes jambes s'engourdissaient j'ai eu peur que ce soit les fameuses artères bouchées dont on parle sur les paquets donc je n'ai rien dit à personne :-/
mais l'année d'après sont arrivés le bac blanc et le stress, ces deux affreux jojos étaient beaucoup moins sympa, j'ai perdu la vue d'un oeil : vision blanche ... donc ophtalmo => neuro => ponction => félicitations vous avez un super pouvoir
j'ai recouvré la vue entre temps, puis l'année d'après VRAI bac donc VRAI stress donc là mes yeux ont décidé d' y voir double (très sexy en plus de ça)
et depuis j'ai eu de nombreuses poussées, de nombreux traitements, dernière grosse poussée il va y avoir un an : plus aucun équilibre je tombais j'étais comme ivre et vision double histoire de ne pas me relever ^^
j'ai mit du temps à accepter .. je n'ai pas de handicap, juste les séquelles de mon champ de vision à force de jouer avec... et puis je me dis comme j'ai toujours dit à mes patientes "je suis une belle voiture avec une option, ... l'option on choisit de l'activer ou pas"

Blondin a écrit : ↑29 déc. 2019, 23:46 Welcome charlotte parmi nous, ici on discute de tout, je suis egalement sous gylenia peut etre que je devrai changer si bouvelke lesions.
Tu as des symptomes ? La marche ?ou autre

ah oui ?? ils veulent changer si t'as de nouvelles lésions ? mais tu as beaucoup de plaques ?
non moi je n'ai que des séquelles au niveau de la vision, (et après la fatigue et tout le reste mais bon ça c'est la routine )
tu as essayé quoi comme ttt ? car moi j'ai été sous avonex où mes supers anticorps se battaient contre lui pendant 3 ans ^^, puis sous un autre dont j'ai zappé le nom en sous cut qui m'a pas fait beaucoup de bien, et sous gilénya depuis 2012 avec arrêts reprises etc

hello Charlotte,
Tres sympa ton avatar !
Bienvenue au club, comme on dit !
Tu as déjà un beau parcours de sepienne. L'important n'est pas tant de chuter, mais bien de se relever !

Chacharabiaa a écrit : ↑30 déc. 2019, 09:34 .../....donc ophtalmo => neuro => ponction => félicitations vous avez un super pouvoir

j'aime assez ta vision des choses. Il est important, de ne pas voir en elle, que le mal incarné.
Les choses ne sont jamais toutes blanches ou toutes noires, et peut-être qu'au-delà, de nous faire, quelques croches pattes,
la SEP nous enseigne et nous pousse a être meilleur que nous l'aurions été, sans elle.
N'hésites pas, a nous faire par de ton expérience en participant a nos échanges. Le but étant d'avoir, a max de retours sur la maladie, pour mieux l'appréhender.
A bientôt de te croiser au détours d'un couloirs du forum, Charabia
Tchuss, maglight

Merci magligth
oui au départ (à 16 ans forcément) j'étais plutôt aigrie et je ne comprenais pas pourquoi moi, j'en voulais à la terre entière et ceci malgré moi .. j'ai mit pas mal de temps à accepter la maladie et à accepter un traitement de fond ..
mais c'est ce gros rhume qui m'a permit de trouver ma vocation, j'étais partie pour faire des études de compta de com d'administratif etc et finalement je suis devenue aide-soignante dès mes 18 ans à force de traîner dans les hôpitaux (mon père à fait un avc une semaine après mon diag .. côté neuro on est à jour dans la famille ^^) et finalement aider les personnes qui ont encore moins de chance que toi c'est encore plus enrichissant car tu aides les autres et en plus tu gardes les pieds sur terre ... ça permet finalement aussi de remercier le ciel de n'avoir "que ça"
pas grand monde n'est au courant autour de moi (comme un super héros la classe lol) et puis bon j'ai toujours dit que de rire ou de pleurer d'une situation ça ne la fait pas avancer donc autant en rire

Ave, Chacharabiaa !
bienvenue sur le forum parmi nous.
Tu étais bien jeune pour un tel diagnostic, ça a sans doute rendu l'incontournable phase d'acceptation, que nous avons tous connue aussi, d'autant plus longue et plus difficile à traverser.

Chacharabiaa a écrit : ↑30 déc. 2019, 11:28et finalement aider les personnes qui ont encore moins de chance que toi c'est encore plus enrichissant car tu aides les autres et en plus tu gardes les pieds sur terre

Chapeau bas, miss ! Etre utile aux autres, c’est aussi une bonne façon de sortir de soi et de relativiser. C'est ce qu'on essaye de faire sur le forum, bien humblement. Comme Maglight (salut Mag' ), j'aime bien ta vision des choses !

Chacharabiaa a écrit : ↑30 déc. 2019, 09:41moi j'ai été sous avonex où mes supers anticorps se battaient contre lui pendant 3 ans ^^, puis sous un autre dont j'ai zappé le nom en sous cut qui m'a pas fait beaucoup de bien,

Copaxone, je suppose. Ça te dit quelque chose ?

On est une bande de joyeux drilles, sur le forum et on s'intéresse à plein de choses. N'hésite pas à participer à nos rires et délires autant qu'à apporter toute ton expérience.

Ciao !

Bonsoir Chacharabiaa et bienvenue

J'ai un peu l'impression de me retrouver dans ce que tu dis, j'ai été diagnostiquée à 23 ans suite à névrite optique, puis difficulté à la marche avec ma deuxième poussée juste après.
Comme toi, très peu de personnes au courant dans mon entourage, le fait de ne pas en parler, de la mettre de côté me permet de ne pas lui donner d'importance
Et du coup, comme toi aussi, je ne me suis jamais inscrite à aucun forum ces 15 dernières années et j'ai commencé ici il y a peu

C'est fou comme ça m'a rassurée de voir que je ne suis pas seule, et surtout qu'il y a beaucoup de monde concernée par la SEP, car je ne connais personne ayant cette maladie, je ne peux donc pas en parler...

J'espère que ce forum pourra te permettre de parler de tout ce dont tu as envie d'évacuer
A bientôt

Bashogun a écrit : ↑30 déc. 2019, 17:00 Copaxone, je suppose. Ça te dit quelque chose ?

Oui c'était ça ! Tellement une mauvaise expérience que j'en ai oublié le nom lol

Merci pour ton message

arwenn a écrit : ↑30 déc. 2019, 17:31 Bonsoir Chacharabiaa et bienvenue

J'ai un peu l'impression de me retrouver dans ce que tu dis, j'ai été diagnostiquée à 23 ans suite à névrite optique, puis difficulté à la marche avec ma deuxième poussée juste après.
Comme toi, très peu de personnes au courant dans mon entourage, le fait de ne pas en parler, de la mettre de côté me permet de ne pas lui donner d'importance
Et du coup, comme toi aussi, je ne me suis jamais inscrite à aucun forum ces 15 dernières années et j'ai commencé ici il y a peu

C'est fou comme ça m'a rassurée de voir que je ne suis pas seule, et surtout qu'il y a beaucoup de monde concernée par la SEP, car je ne connais personne ayant cette maladie, je ne peux donc pas en parler...

J'espère que ce forum pourra te permettre de parler de tout ce dont tu as envie d'évacuer
A bientôt

Merci pour ton témoignage lol je vois qu'on partage la même façon de penser comme pas mal d'entre nous Ça fait plaisir de pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même super pouvoir, on se sent comprit et plus forts

Chacharabiaa a écrit : ↑30 déc. 2019, 09:41

Blondin a écrit : ↑29 déc. 2019, 23:46 Welcome charlotte parmi nous, ici on discute de tout, je suis egalement sous gylenia peut etre que je devrai changer si bouvelke lesions.
Tu as des symptomes ? La marche ?ou autre

ah oui ?? ils veulent changer si t'as de nouvelles lésions ? mais tu as beaucoup de plaques ?
non moi je n'ai que des séquelles au niveau de la vision, (et après la fatigue et tout le reste mais bon ça c'est la routine )
tu as essayé quoi comme ttt ? car moi j'ai été sous avonex où mes supers anticorps se battaient contre lui pendant 3 ans ^^, puis sous un autre dont j'ai zappé le nom en sous cut qui m'a pas fait beaucoup de bien, et sous gilénya depuis 2012 avec arrêts reprises etc

Oui des nouvelles plaques donc moi prochain si de nouvelle je change .. avant Gylenia j avais Aubagio
Le plus contraignant c est de s adapter au nouveau traitement

Chacharabiaa a écrit : ↑29 déc. 2019, 21:40 Bonsoir à tous
Je me présente, Charlotte 30 ans, diag sep depuis 2007 et beaucoup de péripéties dans mon parcours de vie de sépienne, actuellement sous gilénya (commencé en 2012, arrêté pour désir de grossesse, reprit re quitté etc) lol et puis voilà ... je préfère prendre cette saleté de maladie comme un gros rhume (ouais je sais ...) ... je n'ai jamais trop osé m'inscrire sur les forums mais je vieillis donc peut être un besoin de réelle compréhension de la part de personnes menant le même combat

Hello, bienvenue à toi Charlotte.

N'hésite pas à venir si tu as besoins de discuter ou si tu as des questions, nous sommes là pour t'écouter et te lire

Merci beaucoup nessaple

Oula blondin ta sep est donc en évolution rapide c'est bien ça ? Tu as toujours autant de poussées avec le gilenya ou ça a quand même diminué ?

Salut Charlotte !

J'avais 16 ans et demi

Je encore plus une tarte en math que ce que je pensait...!
C'est vraiment très très jeune alors... L'acceptation a du être très difficile à cet âge là, alors juste, wahou...

Au plaisir de se croiser dans les couloirs du forum !
Caribou

Caribou a écrit : ↑30 déc. 2019, 22:33 Salut Charlotte !

J'avais 16 ans et demi

Je encore plus une tarte en math que ce que je pensait...!
C'est vraiment très très jeune alors... L'acceptation a du être très difficile à cet âge là, alors juste, wahou...

Au plaisir de se croiser dans les couloirs du forum !
Caribou

Lol non t'inquiète pas ça fait juste beaucoup à compter à l'envers
Oui j'étais en pleine adolescence, mais bon, j'étais déjà avec un petit copain avant sep, qui est tout de même resté avec moi malgré mon diag et mon aigreur face à tout ça (il a su tenir le pauvre ) et avec qui je suis encore ☺ accompagnée d'un merveilleux petit garçon

Salut Chacharabiaa et bienvenue parmi nous!
J'arrive tardivement mais on est encore en 2019
Vivre avec la sep depuis l'âge de 16 ans et être en couple depuis le même âge...on peut dire que tu as commencé ta vie d'adulte vraiment très jeune! Ca a dû être coton...Chapeau bas pour ton courage!
Tu as certainement beaucoup à nous apprendre alors à bientôt au détour d'un post...

Milie35 a écrit : ↑31 déc. 2019, 09:40 Salut Chacharabiaa et bienvenue parmi nous!
J'arrive tardivement mais on est encore en 2019
Vivre avec la sep depuis l'âge de 16 ans et être en couple depuis le même âge...on peut dire que tu as commencé ta vie d'adulte vraiment très jeune! Ca a dû être coton...Chapeau bas pour ton courage!
Tu as certainement beaucoup à nous apprendre alors à bientôt au détour d'un post...

Vaut mieux tard que jamais comme on dit
Oui, je dirai que ma vie n'est faite que de péripéties, j'ai dû faire face à ma vie d'adulte dès mon plus jeune âge, je dirai donc que c'est plutôt une continuité lol
Je pense que je devais être une personne vraiment affreuse (je penche pour un hitler ou un ben laden) dans mon autre vie vu le karma que je trimballe et comme dirait sfr "et c'est pas fini !" ... je prends surtout chaque chose comme un test à reussir pour accéder au meilleur la pilule passe mieux comme ça lol

Chacharabiaa a écrit :Oui, je dirai que ma vie n'est faite que de péripéties, j'ai dû faire face à ma vie d'adulte dès mon plus jeune âge, je dirai donc que c'est plutôt une continuité lol
Je pense que je devais être une personne vraiment affreuse (je penche pour un hitler ou un ben laden) dans mon autre vie vu le karma que je trimballe et comme dirait sfr "et c'est pas fini !" ... je prends surtout chaque chose comme un test à reussir pour accéder au meilleur la pilule passe mieux comme ça lol

Hitler ou Ben Laden ont dû se réincarner en rat ou en mérou...tu ne dois pas être concernée
Tes ennuis ont commencé très tôt mais je suis convaincue que tu accéderas au meilleur plus tôt que la moyenne aussi...la roue tourne

Milie35 a écrit : ↑31 déc. 2019, 10:16 Hitler ou Ben Laden ont dû se réincarner en rat ou en mérou...tu ne dois pas être concernée
Tes ennuis ont commencé très tôt mais je suis convaincue que tu accéderas au meilleur plus tôt que la moyenne aussi...la roue tourne

Merci beaucoup lol

Bonjour et bienvenue Charlotte

En effet, parcours commencé tôt. Et une belle mentalité face à la vie !

Et j'adore ton avatar !

FLOG59200 a écrit : ↑31 déc. 2019, 10:34 Bonjour et bienvenue Charlotte

En effet, parcours commencé tôt. Et une belle mentalité face à la vie !

Et j'adore ton avatar !

Merci

Bsr Chacharabiaa é bienvenue à toi parmi nous.

khadija a écrit : ↑04 janv. 2020, 20:24 Bsr Chacharabiaa é bienvenue à toi parmi nous.

Merci khadija
Et bonne année

Bonjour Charlotte!

bienvenue parmi nous

Merci Chacharabiaa é bonne année 2020 à toi également .

Chacharabiaa a écrit : ↑29 déc. 2019, 21:40 Bonsoir à tous
Je me présente, Charlotte 30 ans, diag sep depuis 2007 et beaucoup de péripéties dans mon parcours de vie de sépienne, actuellement sous gilénya (commencé en 2012, arrêté pour désir de grossesse, reprit re quitté etc) lol et puis voilà ... je préfère prendre cette saleté de maladie comme un gros rhume (ouais je sais ...) ... je n'ai jamais trop osé m'inscrire sur les forums mais je vieillis donc peut être un besoin de réelle compréhension de la part de personnes menant le même combat

Bonjour Charlotte,
Moi c'est Marine 33 ans j'ai était diagnostiqué en 2015 depuis moins longtemps que toi lol.
Moi j'ai commencer par l'AUBAGIO qui m'allais très bien jusqu'a maintenant et maintenant mon neurologue veut me mettre sous gilénya.
Peut tu me dire comment c'est passé ton traitement par gilénya ?