Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vous prenez de la vitamine D au long cours ?
Et à quel dosage ?
Vous faites surveiller par des prises de sang?
J'en ai pris 8000 par jours pendant deux trois mois mais j'ai arrêté, la flemme de faire contrôler les taux, et si c'est trop haut, c'est pas bon....

Bonsoir Motor,

moi mon neurologue me fait tous les 6/8 mois une ordonnance pour 6 à 8 mois pour Uvedose 100000
C'est une ampoule à prendre une fois tous les 3 mois, c'est à libération prolongée.

Et 15 jours avant mon rdv neuro, je fais ma pds complète, comme ça il peut surveiller mon taux de D3.

Depuis que je prends ça, je suis toujours dans les normes en ce qui concerne la D3.
Même si je suis dans le haut du tiers bas (ouh là pas simple à comprendre cette phrase), il dit que ça ne fait rien, qu'il faut juste ne pas être carencée.

Si ça peut aider

Ma neurologue m'a prescrit 1 dose de Zyma D en 80'000 UI par mois, enfin quand je n'oublie pas
Hors mois d'été car là le soleil suffit
Par contre ça fait bien longtemps que je n'ai pas fait de PDS pour contrôle, elle me fait juste faire un contrôle du système immunitaire.

Merci pour vos réponses !
Mon neuro me parle pas de vitamine D....
Il me dit de pas en prendre trop, quand je lui ai dit mes dosages il a dit "houla monsieur ".
Parait qu'il faut envoyer à mort pour avoir un effet protecteur....
Je vais me faire un dosage tiens...

y'a 10 jours, je lui ai demandé si il fallait me donner un dosage plus chargé, vu que je suis toujours dans la moitié basse de la norme, et c'est là qu'il m'a répondu que ce n'était pas utile, que l'essentiel était de ne pas être carencé

Okay!

Salut, aucune prescription de vitamine D pour ma part

Kom arwenn, g l'ampoule Uvedose 100000 à prendre 1×/mois.

Je n'ai pris de la vitamine D (Uvedose) qu'une seule fois il y a bien longtemps.
Mais je pense que je devrais le faire régulièrement, sans exagérer, tant l'hiver me pèse...

Pas de prescription mais de mon plein gré
Cependant prendre une grosse dose d'un coup c'est pas le top
Je prends du Zuma D 15 gouttes par jour
Ce qui est important est de mesurer la calcémie en parallèle de la D3 pour voir si nous sommes en surdose ce qui est rare chez nous

Bonjour,

J'en prends 4500UI par jour (15 gouttes de ZymaD) depuis 10 ans.
En été, juste 10 gouttes.
Quand j'arrête (pendant un mois), j'ai une recrudescence de mes symptômes. Cela fait donc longtemps que je ne fait plus de pause, sauf, par ci par la, quand je suis en rupture (un jour ou deux).
Et c'est mon neurologue qui me la prescrit (depuis trois ans), avant je la prenais de mon propre chef. Mais jamais de dosage (à payer de sa poche il me semble)

Patrick

Merci pour vos réponse...
Vous avez entendu parler du protocole Coimbra, un médecin qui soigne les maladies auto immune par dose massive de vitamine D....il dit que 10000 ui par jour c'est une dose "physiologique" normale quoi...
Dans le bouquin de venesson il parle d'entre 8000 et 10000 ui par jour..
Impossible de trouver du zyma d en ce moment...

salut motor
Comme pour l'alimentation, quand j'avais évoqué l'intérêt de prendre de la vitamine D3, on m'a dit:
ça ne sert a rien, tout le monde est carencé !
encore une fois, la réponse, m'a semblé naze!
j'avais lu une étude réalisée en Amérique du sud, au mexique, je crois, qui avait eu l'air de donner des résultats a très haute dose.
( merci internet, j'ai jamais autant appris sur la maladie, grâce a ça)
Comme on voulait pas m'en prescrire...j'ai lu sur le sujet et j'ai préférer un apport quotidien, plutôt qu'une dose mensuelle.
pour le dosage, j'ai pas mal galèré, jusqu'à ce que je tombe sur un post de Patrick, un peu du même genre, qu'au dessus ^^
et j'ai fait comme lui Je lui fait totalement confiance sur le sujet.
Franchement, on dit " attention a internet" mais sans, j'aurais que mes yeux pour pleurer !

Hey,
Ouais j'ai lu aussi qu'un apport journalier était recommandé.... j'hésite à prendre entre 5000
8000 voire 10000 par jour....
Ouais j'ai vu ça aussi, protocole Coimbra, mais c'est vraiment à très haute dose avec d'autres trucs....

OHHHH PUREEEEEEEEEEEEE

vos neuros sont à l'opposé total de la mienne!
Alors ma neuro m'OBLIGE a prendre de la vit D toute l'année! Elle m'a dit que les études montrent clairement l'importance de la vit D dans le cadre de l'immunité. Elle joue un rôle anti-inflammatoire.
Je dois resté à un taux de minimum 60... c'est dosé dans ma prise de sang trimestrielle pour Aubagio.

Et le point avec ma pharmacienne, elle m'a dit qu'il vaut beaucoup mieux prendre des doses quotidiennes car elles sont bcp mieux assimilée par l'organisme.
Le mieux c'est les gélules huileuses...
Perso je prends 2000IU en hiver et 1000IU en été

Pour mon compte j'ai comme prescription CHOLECALCIFEROL MYL 2,5MG/2ML, une ampoule de vitamine D à prendre tous les mois en hiver, et une tous les deux mois en été.

Le neuro m'a fait faire une prise de sang en août avant notre rdv pour vérifier le taux de vitamine D, il m'a dit qu'il était bon et depuis je n'ai pas eu d'autre prise de sang à faire.

Pour la vitamine D j'ai aussi suggérée des billets pour les caraïbes, mais j'attends une réponse pour la prise en charge ! Ben c'est la meilleure source pour le soleil non ?

ahah c'est clair qu'un petit allez retour, ca ferait pas de mal,
Bon allez je fonce au labo pour voir ou j'en suis au niveau de la vitamine D

Salut,

Motor a écrit :Vous prenez de la vitamine D au long cours ?

Si tu en as la possibilité, rien ne vaut la vie au grand air. Ne serait-ce qu'un bon gros bol d'air frais chaque semaine...

Yes, mais en région parisienne, pour entre apercevoir un rayon de soleil, faut être chanceux!

Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil.
il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux.

Autant dire que selon vos latitudes ça peut etre dur...

Le complément reste un bonne solution

Zyma D en 80'000 UI tous les 3 mois. Pas d'analyse.
Je suis aussi en carence, pourtant j'ai grandi au bord de la méditerranée et j'ai beaucoup profité du soleil et sans réserve.
Je consomme depuis plus de poissons riches en vitamine D

CeTen a écrit : ↑11 déc. 2019, 15:33 Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil.
il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux.

Autant dire que selon vos latitudes ça peut etre dur...

Le complément reste un bonne solution

Donc on en revient aux billets pour les Caraïbes

CeTen a écrit : ↑11 déc. 2019, 15:33 Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil.
il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux.

Mon dermato m'avait même dit que les dermatos recommandent 10 minutes 3 fois par semaine et que cela suffirait amplement...
Après mieux vaut un peu plus que pas assez (quoi que après on risque le cancer de la peau... pffff compliqué tout ça...)

Le soleil est un réel ennemi
Je ne parle pas de la chaleur mais des rayons car beaucoup de mes médicaments provoquent des tâches sur le visage et c'est de plus en plus important

lélé a écrit : ↑11 déc. 2019, 22:41 Le soleil est un réel ennemi
Je ne parle pas de la chaleur mais des rayons car beaucoup de mes médicaments provoquent des tâches sur le visage et c'est de plus en plus important

A l'ombre sous un parasol quand le soleil brille ça va aussi lélé

Avant j'adorais faire la "crèpe", et mon mari prend des médicaments qui le rendent rouge à cause du soleil. Donc à chaque fois on trouvait une place soleil et ombre côte à côte pour que chacun trouve son plaisir.

Depuis le mois de mai, et mon traitement, ben maintenant, il trouve 2 places à l'ombre ! on profite du climat tout en étant à l'ombre d'un parasol, ou d'un arbre.

Oui ceten je fais comme ça.je me met à l'ombre
Et j'attends que les moustiques viennent m'embrasser

Hello

CeTen a écrit :Et le point avec ma pharmacienne, elle m'a dit qu'il vaut beaucoup mieux prendre des doses quotidiennes car elles sont bcp mieux assimilée par l'organisme.

Je pense qu'elle a raison, j'ai pris une ampoule tous les trois mois pendant un an et à la pds de contrôle j'étais tout aussi carencée qu'un an avant...
Je note la posologie que tu as indiqué et je vais essayer quotidiennement
Merci

Garion a écrit : ↑11 déc. 2019, 21:37

CeTen a écrit : ↑11 déc. 2019, 15:33 Pour synthétiser suffisamment de vit D il faut s'exposer la peau au soleil.
il faut les bras, le visage et les jambes pendant un minimum de 30min, 2 fois par semaine pour maintenir un bon taux.

Mon dermato m'avait même dit que les dermatos recommandent 10 minutes 3 fois par semaine et que cela suffirait amplement...
Après mieux vaut un peu plus que pas assez (quoi que après on risque le cancer de la peau... pffff compliqué tout ça...)

Entre octobre et avril, cela ne sert à strictement rien (pour la vitamine D), vu que le soleil est trop bas sur l'orizon et que les bons rayons (qui vont faire produire la vitamine D) ne passent pas (en France).

Patrick

En général mon neuro me prescrit des ampoules de vitamine D chaque hiver (sauf cette année, l'un comme l'autre on n'y a pas pensé), j'ai quand même fait des poussées en janvier 2 années de suite mais en effet je pense que la supplémentation en vitamine D est utile, et prendre le soleil bien sûr pour la synthétiser.

Milie35 a écrit : ↑12 déc. 2019, 09:51 Hello

CeTen a écrit :Et le point avec ma pharmacienne, elle m'a dit qu'il vaut beaucoup mieux prendre des doses quotidiennes car elles sont bcp mieux assimilée par l'organisme.

Je pense qu'elle a raison, j'ai pris une ampoule tous les trois mois pendant un an et à la pds de contrôle j'étais tout aussi carencée qu'un an avant...
Je note la posologie que tu as indiqué et je vais essayer quotidiennement
Merci

salut milou,
je confirme ce que dit Ceten, un apport journalier est mieux assimilé.
j'avais lu, que le corps a un seuil d'absorption journalier pour la vitamine D et qu'il a tendance a rejeter, ce qu'il ne peux pas assimiler.
Il n'y aurait pas de stockage possible, de ce que j'avais compris, à l'époque.
Tcho

maglight a écrit :j'avais lu, que le corps a un seuil d'absorption journalier pour la vitamine D et qu'il a tendance a rejeter, ce qu'il ne peux pas assimiler.
Il n'y aurait pas de stockage possible, de ce que j'avais compris, à l'époque.

Hey Mag'
C'est quand même un peu fou que les toubibs ne se renseignent pas plus sur ce qu'ils prescrivent...Je n'avais jamais entendu parler de ça avant ce sujet.
Encore une fois c'est ici que j'apprends un truc important, heureusement que z'êtes là

yep milou
oui c'est fou, Ils ne sont pas du tout spécialisés SEP donc ils y entravent pas grand chose.
le post de mély sur sa généraliste au sujet de son ALD en est la preuve.
Honnêtement en très peu de temps, on en sait plus qu'un généraliste, sur la SEP pour ceux qui cherchent a comprendre la pathologie.
Ma généraliste a complètement conscience de ça. Elle apprend de moi sur le sujet, et elle me suis quand je lui dit, non pas l'uvedose mais plutôt la zymaD....pour les raison évoquées. Un bon généraliste, c'est celui qui reconnait ses limites et qui a compris qu'il pouvait se former a travers ses patients. Tous ceux qui se sentent la science infuse, et qui n'écoutent pas le patient, je m'en méfie.

Les neurologues n'entravent que dalle non plus soi dit en passant....

Yo,

Motor a écrit :Les neurologues n'entravent que dalle non plus soi dit en passant....

Toutafé. Un bon neuro est un neuro qui arrive à faire comprendre ça à son patient, tout en réussissant à ne pas l'effrayer. Pas simple...

J'ai une voisine qui est neuro, elle me racontait une fois que les neuros se faisaient volontiers brocarder par les toubibs sortis d'autres spécialisations : "vous mettez des semaines à poser un diagnostic, et une fois le diagnostic posé, quel qu'il soit, vous traitez ça avec de la cortisone à forte dose !". Bon, c'est un peu caricatural comme remarque, mais comme dans toute caricature il y a tout de même un sacré fond de vérité...

Banzaï !

JP.

Ouais c'est effrayant !!!

Hey ! Salut à tous !

Je déterre ce sujet des limbes du forum pour une question sur la vitamine D.
A chaque rendez-vous annuel avec mon neurologue, il me prescrit de la vitamine D pour pouvoir passer les mois d'hiver sans voir la lumière du jour, sauf que cette année, j'ai pas pu rentrer en France pour aller le voir (Merci le Covid), et j'ai donc pas de prescription pour en avoir. Il me prescrivait 50 000 UI en ampoule à prendre une fois par mois. De ce que j'ai pu lire sur le sujet, c'est plutôt dans la fourchette basse de ce que d'autre prennent.

Au Québec, j'ai pas de médecin, donc pas de prescription, le plus fort dosage que j'ai trouvé sans prescription c'est 1000 UI et apparemment, il vaut mieux en prendre un peu chaque jour que une grosse dose par mois. Alors, alors, si je suis pas trop nulle en maths, 50 000/30 jours= environ 1600 UI par jour, donc 1.5 gélule dosée à 1000 UI par jour. Est-ce que je peux aller à 2 gélules par jour ou ça fait trop ? Pas assez ? Quelles sont vos habitudes ? Merci d'avance de vos lumières !

Portez-vous bien !
Des bises,
Caribou

Bonsoir Caribou,

Alors actuellement, mon neurologue ma prescrit de la vitamine D3 200UI injection en intramusculaires (car c'est mieux absorbé que la voie orale). Chaque 15 jours pendant 6 mois.

Mes analyses en vitamine D donne 8UI alors que la valeure de référence doit être entre 30-100 UI.

Il faut suivre le taux par des analyses periodiques car si sa dépasse ce n'est pas bien.

Est ce que tu as dosé dernièrement ton gaux. De vitamine D?

Bon courage

Bonjour,


Caribou, comme je l'ai déjà dit, je prends 4500 UI par jour, depuis une dizaine d'années.
Donc deux gélules (3000 UI) passent très bien. Je dirais que tu peux facilement monter à trois.

Patrick

Bonjour,

Correcrion:
J'ai vérifié ma boite c'est: D-three et la dose c'est 200 000UI/ml. Injection une fois par 15 jours.

Bonne journée

Bonjour à vous deux !

Djilsep, pour répondre à ta question, non je n'ai pas fait doser mon taux de vitamine D, mon neuro me l'avais fait il y a deux ans et j'étais en carence mais je sais pas aujourd'hui... Je suppose que je suis en carence vu que la majorité de la population l'est

Merci Patrick pour ton retour ! Je vais commencer avec trois et vers mars je baisserai à deux je pense, ça aura peut-être le mérite de limiter les dégâts niveau carence sans me couter un rein à chaque fois.

Merci !
Des bises,
Carib'