Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous
Merci d'avoir accepté ma demande sur le forum.
Je me nomme Jeanne, 32 ans.
Diagnostiqué il y a 1 an.
J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour m'aider à avancer, à en connaitre d'avantage sur ce qui m'attend.
Je suis ici pour échanger avec des personnes qui sont concernés, qui connaissent le sujet, les douleurs, les rendez-vous médicaux...

Bonjour Jeanne et bienvenue sur le forum parmi nous !

nous sommes tous accompagnés d'une Sep ou concernés par elle et tu trouveras sur notre forum quantité d'informations, de témoignages et d'échanges à ce sujet. Tu y trouveras aussi bien d'autres choses et beaucoup de convivialité.

N'hésite pas à nous en dire un peu plus sur ton parcours diagnostic, tes symptômes, mais aussi sur tout ce qui t'intéresse, te mobilise, sur tes projets, etc.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Jeanne
On ne peut pas trop savoir comment nous serons mangés car il y a beaucoup de différences dans les sep
Tu as démarré par quoi comme symptômes ?
Au plaisir

bonsoir Jeanne, bienvenue...
comme toi, j'ai besoin des témoignages des autres, je suis sûre que tu trouveras plein de réponses ici

Bonsoir Jeanne et bienvenue parmi nous !

Effectivement, je te confirme que tu trouveras beaucoup de choses ici, des gens biens, de bons conseils, des petits morceaux du vécus de chacun...

A toi d'orienter sur les sujets qui te tiennent à coeur, et tu verras que même si nos histoires et nos maladies sont toutes différentes, cela fait du bien de se sentir entendue (ou lue pour le forum ) et parfois trouver des réponses à ses interrogations.

N'hésite pas, nous serons plus qu'heureux d'échanger avec toi.

Au plaisir de te recroiser sur le forum

Bsr jeanne05 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant nous rejoindre. Ici, tu trouveras des réponses ki t'aideront à aller de l'avant.. É, tu pourras échanger avec des personnes ki komtoi sont touchées de près ou de loin par cette maladie.
Par contre sur ce qui t'attend, même le "neuro" ne le sait pas.. Il fo savoir q l'on est tous différents.. É q nos réactions sont multiples..
@bientôt.

Salut Jeanne, sois la bienvenue parmi nous . Tu viens des Hautes-Alpes ?

jeanne05 a écrit : Bonjour à tous
Merci d'avoir accepté ma demande sur le forum.
Je me nomme Jeanne, 32 ans.
Diagnostiqué il y a 1 an.
J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour m'aider à avancer, à en connaitre d'avantage sur ce qui m'attend.
Je suis ici pour échanger avec des personnes qui sont concernés, qui connaissent le sujet, les douleurs, les rendez-vous médicaux...

Tu devrais pouvoir trouver ça ici et je crois même que nous sommes tous passés par là dans les mois qui ont suivi le diagnostic. Comme il t’a déjà été dit, la sep est une maladie aux mille visages. Son évolution pour chaque patient en particulier ne présente qu’une seule caractéristique qu’on retrouve à chaque fois : elle est imprévisible. Chacun ici et, plus généralement, dans le « monde des sépiens » (bienvenue au club) aura donc sa propre expérience de la sep, qui sera différente de celle du voisin. Et malgré ça, elle arrive à créer un lien très fort entre nous.

Ce qui t’attend est par conséquent assez simple à déduire : tu vas devoir t’habituer à vivre dans un univers où plus rien n’est joué d’avance, avec une colocataire qui a une fâcheuse tendance à n’en faire qu’à sa tête (on entend souvent l’image de l’épée de Damoclès). Cela va nécessiter (et/ou provoquer), en général, une modification assez profonde de ta façon d’aborder la vie, par exemple en apprenant à tirer le meilleur de chaque jour que tu vis, car demain sera un autre jour. J’ai vu récemment passer un document qui affirmait que le quart des patients vivraient toute leur vie sans déficit particulier, alors qu’à l’autre bout tu en aurais de l’ordre de 5% qui ne survivront pas à la maladie plus d’une quinzaine d’années. Et entre les deux, toutes les options sont ouvertes, mais ce n’est pas toi qui choisis...

Tu parlais de douleurs, de quelle nature sont-elles ? Toujours présentes ? Ta première poussée remonte à quand, quel type de symptômes ?

À bientôt,

Jean-Philippe.

Bienvenue à toi jeanne, tu es au bon endroit pour avoir réponse à toutes tes questions et dans la bonne humeur

jeanne05 a écrit : ↑30 nov. 2019, 14:05
Je me nomme Jeanne, 32 ans.
Diagnostiqué il y a 1 an.
J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour m'aider à avancer, à en connaitre d'avantage sur ce qui m'attend.
Je suis ici pour échanger avec des personnes qui sont concernés, qui connaissent le sujet, les douleurs, les rendez-vous médicaux...

bienvenue Jeanne

Nostromo a écrit : ↑01 déc. 2019, 23:26
Ce qui t’attend est par conséquent assez simple à déduire : tu vas devoir t’habituer à vivre dans un univers où plus rien n’est joué d’avance, avec une colocataire qui a une fâcheuse tendance à n’en faire qu’à sa tête (on entend souvent l’image de l’épée de Damoclès). Cela va nécessiter (et/ou provoquer), en général, une modification assez profonde de ta façon d’aborder la vie, par exemple en apprenant à tirer le meilleur de chaque jour que tu vis, car demain sera un autre jour. J’ai vu récemment passer un document qui affirmait que le quart des patients vivraient toute leur vie sans déficit particulier, alors qu’à l’autre bout tu en aurais de l’ordre de 5% qui ne survivront pas à la maladie plus d’une quinzaine d’années. Et entre les deux, toutes les options sont ouvertes, mais ce n’est pas toi qui choisis...

Je rebondis sur les mots de nostromo.

Certes, c'est pas nous qui choisissons la suite de l'évolution de notre colocataire.
Mais a ce stade, rien n'empêche de prendre l'option de VOULOIR CROIRE, que tant qu'elle ne me prouvera pas le contraire,
ça ira bien !
j'avoue avoir pris cette option et depuis, je constate que chaque jour passé,
sans vrai difficulté, me donne la force, de le croire, encore plus !
C'est un cercle vertueux. La première option, celle de s'imaginer le pire, a été la première qui m'est venue a l'esprit !
j'en ai encore froid dans le dos
Honnêtement, je vois pas comment ne pas commencer par cette première option, mais la seconde est tellement plus supportable !
Le fait d'échanger avec des gens atteint de la même pathologie, permet de mieux aborder sa maladie et cela fait tomber un peu les peurs !
On est plus fort a tous, que tout seul, ça me semble assez évident.
A bientôt d'échanger avec toi, alors
Tchuss, maglight

Bonsoir et soit la bienvenue,

Une fois que tu l apprivoiseras, tu connaitras tes limites, comment gérer tes efforts et tu arriveras à faire des choses
Qui te permettront de te remonter le moral. On doit vivre avec donc autant que cela se passe au mieux

arwenn a écrit : ↑01 déc. 2019, 20:59 bonsoir Jeanne, bienvenue...
comme toi, j'ai besoin des témoignages des autres, je suis sûre que tu trouveras plein de réponses ici

Je te confirme Jeanne, que le forum est une source d'information, de témoignages en tout genre et une bonne façon de se remonter le moral et de se soutenir.

Bienvenue parmi nous