Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour. J' aurais des questions : une personne que je connais a un mari de 43 ans sepien alité depuis juillet. Sa neuro a dit qu' elle abandonnait tout traitement médicamenteux car rien ne fait effet et ce , depuis janvier 2018. Est ce normal d' avour une sep galopante et rien pour l' arrêter, aucun traitement...et peut on changer de neuro, comment ? Merci de tout coeur d' avance. Juliette

Bonjour Juju,

Il faut voir si elle a stoppé réellement tous les traitements médicamenteux ou seulement certains d'entre eux.

Il existe 3 types de traitements :
- les traitements dits symptomatiques, qui sont utilisés pour atténuer les symptômes
- les traitements par corticothérapie, qui doivent permettre de réduire le temps de récupération après une poussée
- les traitements de fond, immuno-modulateurs ou immuno-suppresseurs, qui eux ont pour but de limiter l'évolution de la maladie.

Par exemple dans mon cas, nous avons cessés en accord avec ma neurologue, tous les traitements symptômatiques car aucun d'entre eux ne me faisait de l'effet, donc dans la balance bénéfice/risque il n'y avait pas photo. Idem pour la corticothérapie pour l'instant.

En revanche nous maintenons bien sûr les traitements de fond.

A voir donc pour son mari, mais parfois les médicaments font plus de mal que de bien, après j'ai du mal à concevoir qu'il décide de stopper les traitements de fond...

Je pense que si il souhaite un autre neurologue, il lui suffit de prendre contact avec un autre neurologue pour lui demander un rdv, après dans certaines villes il existe une véritable "entente" entre neurologue pour éviter ce genre de pratique.
A voir donc, en revanche pour les bons neurologues les délais de rdv peuvent être longs...

J'espère que ces infos te serviront, je laisse bien sûr les autres membres confirmer (ou infirmer) mes dires, et compléter

Merci beaucoup. Je vais déjà parler de cela avec cette jeune dame car elle me semble desarmee et la laisser reflechir...❤ Merci.

Pourquoi ne vient elle pas sur le forum ?
Elle pourrait voir la lune d'informations

Décidément es entourée de cette pathologie

Oui lele, la sep n' est donc pas rare car je connais 3 personnes qui l' ont ou l' avaient, d' où mon sentiment qu' il faudrait la faire connaître à tout un chacun...A 35 ans déjà je connaissais plusieurs personnes...Cette jeune femme viendra peut être, je pensais essayer de la décider mais certains ont peur...Chantal la responsable de mon groupe de lecture ne veut pas en entendre parler, son compagnon lui dit qu' elle fait du "déni", comme si venir sur le forum crisralliserait définitivement le fait qu' elle a la sep...J' ai eu un petit cancer du sein, guéri sans chimio et j' étais sur des forum : quel soulagement de pouvoir échanger ! J' ai du mal à comprendre ce refus...

lélé a écrit : ↑26 nov. 2019, 19:50 Elle pourrait voir la lune d'informations

juju35000 a écrit : ↑26 nov. 2019, 20:00 J' ai du mal à comprendre ce refus...

Certaines personnes ne traverse pas la phase de déni, ou en sorte rapidement et relativement indemnes, d'autres y restent malheureusement longtemps, jusqu'à parfois avoir un déclic.
Je connais un homme que j'ai rencontré en ETP, diagnostiqué depuis 3 ans, en plein déni au point de ne pas en parler même avec sa famille très proche (parents, frères et soeurs...). Il faisait comme si de rien était au travail mais rentrait exténué le soir, et ne faisait rien de ses week-ends, et c'est sa femme qui devait tout porter pour lui, comme s'occuper de la maison, des enfants ....
Il vient seulement de passer cette période et peut enfin avancer plus sereinement...

Salut,

juju35000 a écrit :une personne que je connais a un mari de 43 ans sepien alité depuis juillet. Sa neuro a dit qu' elle abandonnait tout traitement médicamenteux car rien ne fait effet et ce , depuis janvier 2018. Est ce normal d' avour une sep galopante et rien pour l' arrêter, aucun traitement...

La sep est une maladie aux multiples visages. Elle peut notamment se présenter sous deux formes principales : récurrente-rémittente, qui se présente sous la forme de poussées suivies de rémissions plus ou moins complètes, et progressive (que cette dernière soit primaire, c’est à dire la forme initiale dont la maladie se manifeste, ou secondaire, i.e. qui suit x années de récurrente-rémittente), pour laquelle on est devant une aggravation plus ou moins continue, avec le cas échéant des paliers, mais très exceptionnellement des améliorations.

Les traitements actuels montrent une certaine efficacité contre les formes récurrentes-rémittentes. Leur efficacité contre les formes progressives est beaucoup plus discutée. Si le mari de 43 ans est en phase progressive (ce que j’ai tendance à croire s’il est alité), que celle-ci soit primaire ou secondaire, la neuro aura vite fait le tour des rares traitements disponibles, et j’ai tendance à croire sa conclusion qu’aucun ne fait effet dans le cas que tu cites. Changer de neuro sera vain, le traitement miraculeux n’a pas encore été inventé .

Le cas que tu décris me semble être celui d’une forme particulièrement virulente de la maladie, en général la sep est moins violente que ça. On ne peut hélas pas faire grand chose contre, certains s’essayent aux greffes de cellules souches, mais ce traitement n’est pas reconnu en France pour l’instant (car son efficacité est là encore discutée).

Courage !

JP

Merci de ta réponse Nostromo...C' est dur de lire cela car cet homme de 43 ans est un jeune papa et sa sep n' etait pas aussi rapide lors de son mariage, m' a dit sa compagne...Je dois aller la voir ....

salut Juju, oups, Nostromo, j'ai oublié de te salué, ce matin !

juju35000 a écrit : ↑26 nov. 2019, 18:57 Bonjour. J' aurais des questions : une personne que je connais a un mari de 43 ans sepien alité depuis juillet. Sa neuro a dit qu' elle abandonnait tout traitement médicamenteux car rien ne fait effet et ce , depuis janvier 2018. Est ce normal d' avouer une sep galopante et rien pour l' arrêter, aucun traitement...et peut on changer de neuro, comment ? Merci de tout coeur d' avance. Juliette

on c'est vite fait croisé, au sujet du de la mort de Catherine. Tes questionnements sur la SEP, et l'histoire de Catherine m'ont touché.
Ton empathie est palpable. Tout comme je trouve tes peintures, pleines de délicatesses.

Le cas du mari de ta femme existe, bel et bien. lorsqu'on a pas ou plus de TTT a proposer. Certains ici, je pense a patrick, ou a Cacahouète, (que je salue au passage) et d'autres sont dans le même cas. C'est extrêmement choquant, quand on comprend les limites de la science !
mais c'est la réalité dans certaines forme progressive.
La problématique de cette pathologie est qu'on ne sait pas la traiter, comme l'explique nostromo.
aujourd'hui, sa maladie à l'air d'évoluer plus vite que ce que la médecine avance. La médecine, et donc le neuro du mari de ton amie, avoue son impuissance. Si je pars du principe que son neuro, a bien suivi les protocoles et qu'il aie bien épuisé, l'arsenal thérapeutique, dont ll dispose.

Si je souscrit a l'hypothèse de nostromo, qu'il s'agisse d'une forme progressive, une seule chose m'interpelle, c'est, que c'est depuis juillet ! ça fait pas si longtemps que ça, je trouve pour statuer d'une forme progressive. De mémoire, il faut au moins 12 mois.
Maintenant, si il y a un doute, il ne faut pas hésiter a se rapprocher d'un des temples de la SEP, qui sera le mieux placé pour savoir si on a vraiment tout essayé.

Pour ne pas rester sur une note négative, Patrick se débrouille sans traitement. A lui aussi, on a dit, qu'on ne pouvait plus rien pour lui.
Il a réussi a ralentir, voir a améliorer, sa santé, en modifiant son alimentation.
ceux que tu peux dire a ton amie, c'est que si la médecine allopathique ne peut vraiment rien,
les médecines alternatives sont peut-être une piste à tenter, il est tellement dur de perdre espoir, tenter d'encourager un peu pour éviter le renoncement est capital, je pense. Pas facile, d'être aidant, Juju, j'espère que tu trouveras les bons mots pour apaiser ton amie, et toi-même !
courage !

Merci à toi aussi Maglight de ta réponse...je vais tenter de discuter de tout cela avec cette jeune femme et de lui parler de l' alimentation différente, des médecines alternatives...soutenir son espoir car tu as raison, il ne faut pas renoncer facilement. Ce qui m' a touchée vers le mois d' avril lorsqu' on lui a amené une jeune chatonne recueillie qu'elle acceptait d'adopter, très vite, cette chatonne s' est collée à son mari dans le canapé où il se tenait alors et depuis, elle lui a tenu compagnie au long des jours...les animaux sont des aidants naturels...cette présence lui fera du bien aussi...

Yo mag,

maglight a écrit :oups, Nostromo, j'ai oublié de te salué, ce matin !

Un Ave Maria suffira à réparer l’offense .

une seule chose m'interpelle, c'est, que c'est depuis juillet ! ça fait pas si longtemps que ça, je trouve pour statuer d'une forme progressive. De mémoire, il faut au moins 12 mois.

 « rien ne fait effet et ce, depuis janvier 2018 ». On se rapproche des deux ans. Faut voir maintenant si l’aggravation de son état est provoquée par des poussées ou pas...

juju35000 a écrit : ↑26 nov. 2019, 23:27 .../.... très vite, cette chatonne s' est collée à son mari dans le canapé où il se tenait alors et depuis, elle lui a tenu compagnie au long des jours...les animaux sont des aidants naturels...cette présence lui fera du bien aussi...

Oui, je te rejoins, ils ont un sens inné d'aidant, comme tu dis. La relation qu'ils commencent, tout les deux, est un point extrêmement positif, tu as raison. L'amour d'une bête n'a pas de prix, le ronron d'un chat, est a n'en plus douter, bénéfique, et je ne m'étonne pas de la réaction, ils sentent les choses, mieux que nous, je n'ai pas de doute.

Je te glisse, une anecdote récente, au sujet des chats, toujours.
Il se trouve que j'observe une bande de chats errant, que j'ai pour voisins.
Ces chats sont nourris pas les voisin proches. il y a quelque mois, Une chatonne toute noire est apparue.
Malheureusement, le territoire est déjà pris, impossible de s'approcher de l'assiette de nourriture qui est livré chaque heure a la même place.
je m'interrogeais sur cette chatte, et une voisine m'a confirmé qu'elle vivait dans le quartier à 100m d'ici.
ça m'intriguait, quand j'ai fini par voir, une boule de poil derrière elle. Elle avait mis bas dans un entrepôts désaffecté, tout près .

Cette famille de chat qui vit ici. Un mal une femelle, et plusieurs générations de chatons, dont deux juste sevrés, ont Tous, laissé ce chaton malingre, s'alimenter a la source. La mère elle, l'accompagnait juste et patientait a 10 m, le temps que son chaton, s'alimente.

Malgré une guerre de territoire, ces chats on émis, une "tolérance" en groupe !
c'était, juste magnifique à voir

Nostromo a écrit : ↑26 nov. 2019, 23:45 Yo mag,

maglight a écrit :oups, Nostromo, j'ai oublié de te salué, ce matin !

Un Ave Maria suffira à réparer l’offense .

 « rien ne fait effet et ce, depuis janvier 2018 ». On se rapproche des deux ans. Faut voir maintenant si l’aggravation de son état est provoquée par des poussées ou pas...

Ah, ok j'avais zappé le passage et je bloquais sur "alité depuis juillet "

Nostromo a écrit : ↑26 nov. 2019, 23:45 une seule chose m'interpelle, c'est, que c'est depuis juillet ! ça fait pas si longtemps que ça, je trouve pour statuer d'une forme progressive. De mémoire, il faut au moins 12 mois.

« rien ne fait effet et ce, depuis janvier 2018 ». On se rapproche des deux ans. Faut voir maintenant si l’aggravation de son état est provoquée par des poussées ou pas...

Pour diagnostiquer une progressive, il faut en effet un recul d'au moins un an, Mag'. C'est le suivi régulier qui permet d'avoir ce recul sur une situation donnée. C'est ainsi que ma progressive a été diagnostiquée dernièrement au vu de la dégradation régulière depuis au moins 2015, ce qui a conduit à situer le passage en progressive en 2016.

Nostromo a écrit : ↑26 nov. 2019, 21:59 Le cas que tu décris me semble être celui d’une forme particulièrement virulente de la maladie, en général la sep est moins violente que ça. On ne peut hélas pas faire grand chose contre, certains s’essayent aux greffes de cellules souches, mais ce traitement n’est pas reconnu en France pour l’instant (car son efficacité est là encore discutée).

J'ai entendu dire que cela se faisait désormais en France, sur Paris, il faut que le neurologue présente le cas à je ne sais quel comité pour validation mais si ça passe ça peut se faire. C'est la balance bénéfice/risque qui est très discuté en France, car il me semble que le traitement est reconnu comme efficace mais assez violent, car on remet totalement le système immunitaire à zéro.
Je connais un homme en forme primaire progressive qui est allé le faire en Russie (car ils ont à priori de très bons experts et bons résultats) et pour lui le bénéfice a été indéniable.
Par contre il s'en est sorti pour 50k€. Mais pour poursuivre sa vie dans les meilleurs conditions possibles ça peut valoir le coup. Il avait fait un appel à don sur un site de collecte.
Après attention, mon propos n'est pas de dire qu'il faut le faire, je ne suis pas neurologue

Maglight...Pourrais tu aider cette chatte et son chaton....des asso existent et ont leur adresses sur Internet...ou lui mettre à manger plus loin chaque jour...pour ma part chaque jour je vais nourrir les chats de Catherine et fait aussi de la protection animale.Les chats restent dans le malheur eux aissi car il n' y a pas de politique de stérilisation en France et ailleurs, aussi leur situation reste dramatique de souffrance...Catherine y était très sensible et les aidait comme elle pouvait, c' est ainsi que je l' avais rencontree. Merci

juju35000 a écrit : ↑27 nov. 2019, 10:47 Maglight...Pourrais tu aider cette chatte et son chaton....des asso existent et ont leur adresses sur Internet...ou lui mettre à manger plus loin chaque jour...pour ma part chaque jour je vais nourrir les chats de Catherine et fait aussi de la protection animale.Les chats restent dans le malheur eux aissi car il n' y a pas de politique de stérilisation en France et ailleurs, aussi leur situation reste dramatique de souffrance...Catherine y était très sensible et les aidait comme elle pouvait, c' est ainsi que je l' avais rencontree. Merci

'soir Juju
Cette histoire de chat date de septembre. Je n'ai pas fait qu'observé le manège des chats, leur réaction étaient parlante.
je me suis joins a eux pour tenter de faire quelque chose. Je suis descendue a la même heure pour le nourrir, un peu plus loin et sa mère avec.
J'espérais même, pouvoir l'adopter, j'arrivais a m'approcher chaque jour un peu plus.
Ce manège a duré une semaine....puis je ne l'ai plus vu. je l'ai retrouvé malheureusement sous une voiture, écrasé
un bon gros moment de blues , cette histoire !
La chatte a quitté les lieux depuis.

Pour te rassurer, nous sommes aussi quelqu'uns a se préoccuper de ces chats errants.
Une association, s'occupe de stériliser les femelles a l'oeil, pour peu qu'on puisse les attraper.
Une voisine sans occupe, elle les nourrie devant sa porte et est la seule a pouvoir les approcher.
Tcho

Super Maglight...de toute façon je sais qu' on ne peut éradiquer toute la souffrance animale sur terre... La jeune femme au mari sans traitement a visiblement du mal à reprendre contact avec un forum...parfois les gens préfèrent leurs idées, leurs illusions...et les non malades ne doivent pas les déranger...aussi je fais gaffe à aller doucement...

juju35000 a écrit : ↑28 nov. 2019, 19:52 Super Maglight...de toute façon je sais qu' on ne peut éradiquer toute la souffrance animale sur terre... La jeune femme au mari sans traitement a visiblement du mal à reprendre contact avec un forum...parfois les gens préfèrent leurs idées, leurs illusions...et les non malades ne doivent pas les déranger...aussi je fais gaffe à aller doucement...

Tu fais bien d'être prudente. Comme tu as pu le vivre, il arrive parfois que des non-malades concernés interviennent dans nos échanges.
Si elle fait une recherches sur le forum, il y a quelques témoignages de compagnons aidants qui pourrait l'éclairer .
Il n'y a aucune obligation de participer, tu peux la rassurer. Elle peux simplement les consulter, si elle le souhaite.

Bonjour,

Effectivement, je n'ai aucun traitement, sep primaire progressive et il n'y avait rien pour moi (il y a une dizaine d'années.
J'ai donc recherché ce qui pouvait m'aider et je suis tombé sur le régime Seignalet: pas de gluten, pas de produits laitiers, pas de maïs. Et du cru ou des cuissons légères en température.
Ca à l'air difficile, mais faisable. J'ai commencé quand j'avais mon restaurant gastronomique et les tentations étaient fortes. Mais je savais que cela pouvait m'aider et sinon, je me dégraderais de plus en plus.

Au lieu de continuer à progresser, assez rapidement cette progression a stoppé. Mais pour avoir des améliorations, j'ai dû attendre deux ans.
J'ai des séquelles, je ne suis pas guéri, mais je vais mieux qu'il y a dix ans.
Si cela l'intéresse, un forum: https://www.lappart-seignalet.fr/portal libre en lecture, mais on a plus de possibilités (questions, recherche....) si on s'inscrit.
Et le site officiel (les enfants du docteur Seignalet): https://seignalet.fr/fr/

Patrick

Merci beaucoup pour tout le monde. Effectivement, ces infos sont super importantes...Bonne continuation à toi avec ces méthodes alternatives...Amitiés. Juju