Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

je suis épuisé depuis 1 semaine. J'ai profité il y a 10 jours, pas grand chose mais au lieu de me reposer je suis sortit de ma zone de confort, tirer un peu trop sur la corde.
Depuis je suis à plat complet, je dors 12h par nuit, me repose toute la journée et j'ai comme l'impression d'être en carence. Comme si j'étais dans un jeu vidéo avec une barre d'énergie de 10% quand je me réveille...
Je n'ai aucun signe neurologique...combien de temps ça va durer ? j'ai l'impression d'être au fond du faitout et que je ne récupérerai jamais.
Malgré tout j'ai un moral d’aplomb, j'ai juste les glandes.
J'essaye de comprendre , je suis plutôt cartésien, changement de saison ? effet secondaire du au tadalafil (je supportais bien au début mais trouve que depuis septembre ça s'est dégradé) ? j'ai arrêté les yaourt au lait d'animaux pour passer au végétaux principalement au lait de coco ? j'ai aussi une forte douleur dans le haut du dos, je pense que je me suis froissé un muscle et que ça perdure.

Courage à tous

Bonjour Koffy,
Je comprends qu apres une periode délicate et que la santé s améliore tu en profites davantage.
Il est vrai qu il faut connaitre son corps et ses limites pour justement ne ps'tirer sur la corde car apres pour recuperer c est plus difficile et ca demande du temps.
Tu as été diagnostiqué depuis combien de temps ?

Cette chappe de fatigue c'est pas évident à contrôler
J'ai du levocarnyl depuis 2 mois bientôt
Ça me permet d'être fatiguée mais les coups d'épuisement ne sont qu'ennfin de journées

merci pour vos messages.

J'ai été diagnostiqué il y a 6 ans

Prends tu un traitement de fond ? Parles en à ton neuro si ce n est deja fait

Je suis sous copaxone 20mg et laroxyl

Bonjour Koffy,

Tu es diagnostiqué depuis 6ans mais depuis combien de temps prends tu le traitement copaxone ?

Salut Miro,
je prends la copaxone depuis 6 ans et 2 mois

Salut Koffy,

Je crois comprendre que tu es encore assez jeune dans la maladie (6 ans), que tu en as encore la forme rémittente, et que la fatigue est chez toi un symptôme inédit (mais j'attends ta confirmation sur ce dernier point). A vue de nez je dirais que pour ressentir brutalement cette fatigue, comme ce que tu décris, et si ce symptôme est réellement inédit chez toi, alors de deux choses l'une :

- soit cette fatigue est effectivement celle "de la sep", et ça pourrait alors vouloir dire que tu es en poussée, ou que tu viens d'en faire une. Il serait bon de tirer cela au clair (--> neuro).

- soit cette fatigue n'a pas grand chose à voir avec la sep, ce qui doit être envisagé puisque tu dis être récemment "sorti de ta zone de confort" et avoir "tiré sur la corde". Je ne sais pas exactement ce que tu entends par là , mais je ne t'apprendrai rien en te disant qu'on n'a pas besoin d'avoir la sep pour ressentir, une fois de temps en temps et à la suite d'une activité plus intense qu'à l'habitude, une profonde fatigue.

Comme tu l'envisages, le changement de saison, ou le démarrage ou l'arrêt d'un traitement, peuvent également provoquer une certaine fatigue ; le récent changement d'heure peut aussi, dans une moindre mesure. Il est difficile de trancher sans en savoir plus.

Quelle était exactement la nature de ton "tiré sur la corde" ?

A bientôt,

JP.

Le laroxyl peut fatiguer aussi

Il faut tenter de fractionner tes journées
Ce symptôme malheureusement est compliqué à gérer et les neuro ont des propositions

Salut Koffy

Koffy a écrit : ↑16 nov. 2019, 11:08 .../.... Comme si j'étais dans un jeu vidéo avec une barre d'énergie de 10% quand je me réveille...
Je n'ai aucun signe neurologique...combien de temps ça va durer ? j'ai l'impression d'être au fond du faitout et que je ne récupérerai jamais.
Malgré tout j'ai un moral d’aplomb, j'ai juste les glandes.

J'ai fait une expérience qui ressemble a la tienne, " comme si je n'avais plus de barre d'énergie "
C'était a six mois de ma première poussé, pour te re-situer.
J'avais tiré sur la corde, comme toi et je ne me rendais pas compte que j'étais un peu limite coté énergie. J'avais cru bon de prendre des vacances et le jours 1, j'ai bêtement fini de décharger mes batteries en me brassant des stères de bois
J'étais comme vidée, affalée dans le canapé, avec une sensation de lourdeur générale.
Intellectuellement c'était pas mieux, rien que répondre a une question me fatiguait.

A l'époque, je ne prenais rien d'autre que du cortancyl, mais en dose de bébé. Je n'ai jamais su si j'avais fait une poussée ou si c'était les réminiscences d'une ancienne car j'avais déjà fait une expérience très approchante en 2005, plus de dix ans avant mon diag.
Mais cette première fois n'avait durée que 24h.

J'ai passé les autres jours, dans le même état a me réveiller le matin comme une loque, malgré des siestes énormes que je faisais dans la journée. Ca ressemble a ce que tu décris, j'ai l'impression. J'avais toutes mes fonctions, mais j'étais comme restreinte au minimum syndical. Cette fatigue extrême c'est comme évanouie d'elle même, au bout d'une semaine environ !

Le phénomène était plus intense, la première fois mais sur une plus courte duré. Là, j'étais un peu plus vivace, mais c'était plus long a revenir. Je pense avoir fait comme une chute d'énergie que j'attribue a la SEP. ( poussée ou pas on s'en fout )
J'imagine que c'est comme si, on avait un système de sécurité qui nous restreint au minimum, le temps que le corps fasse son travail de compensation.
Pour aider ton corps, il faut continuer a faire ce que tu fais, garder le moral et dormir beaucoup. Le corps se restaure pendant le sommeil. Essaie de manger des noix et des sardines, si t'aime, c'est le moment....c'est un bon apport pour le cerveau.
Tu devrais finir par récupérer des points de vie.
Courage

Une cure magnésium et vitamine D aussi

Bonjour,

merci à tous pour vos messages.

Cela va mieux depuis hier, du tout au tout, j'étais au fond du trou et là tout va bien, 10 jours de galère derrière moi.

Je vais rester sage et espérer être tranquille

Bonne journée

Bsr Koffy !!

Eureuz pour toi, de savoir q ca va mieux..
Prends soin de toi.
@bientôt.

Alors au niveau fatigue et épuisement, je dirais que j'ai été bien servie depuis cet été. J'en ai parlé au neuro qui m'a dit que je devais apprendre à vivre avec et qu'il n'y avait pas de remède miracle.

Bon ok, mais quand même. En octobre, mon mari a voulu faire une cure de vitamines. On est allé en parapharmacie, et il a retrouvé les ampoules qu'il prenait dans le passé. Donc tout content, il achète la boite.

Arrivé à la maison, je lis les infos et surprise : déconseillé aux diabétiques et aux personnes présentant des problèmes cardiaques ! Super tu as un peu des 2, "jamais tu lis les notices !?" . Dans le passé tu n'avais pas ces pathologies déclarées !

Donc comme il voyait le médecin du lundi, on est allé avec la boite pour avoir un conseil car il voulait rendre la boite au magasin. Et je lui ai demandé si je pouvais la prendre pour moi. Il m'a dit oui.

Je termine la cure la semaine prochaine (30 jours d'ampoule à prendre le matin). Et honnêtement, je me sens moins fatiguée qu'avant, j'ai encore quelques baisses de régime, mais plus autant que juillet-août-septembre.

Les ampoules c'est : Donc c'est déjà cela de pris. Je sais que si j'ai besoin, je pourrais refaire une cure par la suite.