Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, Stéphanie, 40 ans avec une SEP déclarée depuis 2013 mais première poussée connue en 2003, je suis sous traitement Aubagio depuis sa sortie en 2014. Comme une bonne nouvelle n’arrive jamais seule, les médecins m’ont trouvé en même temps que la SEP, un hypothyroïdie que je traite depuis par Levothyrox.
Je suis enseignante à temps complet, plutôt en bonne santé malgré la fatigue, les petites douleurs et autres petits symptômes du quotidien. Je me suis mise au sport depuis l’annonce de ma maladie jusqu’à en faire environ entre 5 et 8 heures par semaine selon mon emploi du temps, c’est mon exutoire à moi, ça me permets de vivre mieux et d’évacuer ma colère, j’ai la sensation que plus j’en fais et mieux ça va.
J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour améliorer ma qualité de vie sainement avec l’alimentation et le sport et pourquoi pas des alternatives non médicamenteuses à terme. Pour l’instant je prends mes traitements sagement mais j’ai le sentiment de remplacement un mal par un autre...
Voilà, ravie de vous rejoindre ! (même si j’aurais préféré poster sur le forum « tout va bien avec zéro maladies pourries »)

Hello et bienvenue malgré tout sur le forum
Tu as bien poussé la porte des maladies pourries mais elle cache pleins de secrets et une multitude d'infos
Le sport c'est bien et si tu as la conscience de ta colère c'est un bon point
On est pas mal de quadras aux souspulls qui grattent, la coupe à la Mireille Mathieu et les collants en laine
Donc à très vite

Bonjour collègue et bienvenue parmi nous sur le forum !
Avant toute chose, une urgence :

lélé a écrit : ↑11 nov. 2019, 15:25 On est pas mal de quadras aux souspulls qui grattent, la coupe à la Mireille Mathieu et les collants en laine

Euh... non, non, lélé, je m"inscris totalement en faux ! Cavapa de balancer des fakenews !
Bon, ça colle assez bien pour Nostromo, c'est vrai... mais chuuut !

Stéph a écrit : ↑11 nov. 2019, 11:08plutôt en bonne santé malgré la fatigue, les petites douleurs et autres petits symptômes du quotidien.

Pas de nouvelle poussée depuis 2013, si je comprends bien ? Tant mieux, surtout avec le cumul de pathologies.

Stéph a écrit : ↑11 nov. 2019, 11:08Je me suis mise au sport depuis l’annonce de ma maladie jusqu’à en faire environ entre 5 et 8 heures par semaine selon mon emploi du temps, c’est mon exutoire à moi, ça me permets de vivre mieux et d’évacuer ma colère, j’ai la sensation que plus j’en fais et mieux ça va.

Il est reconnu qu'une activité physique régulière et adaptée ne peut faire que du bien quand on a une Sep. Ceci dit, il faut se méfier de l'élévation de la température corporelle qui peut déclencher le signe d'Uhthoff. Mais peut-être que ton hypothyroïdie tempère le phénomène.
Que fais-tu comme sport ?
Et puisque tu es enseignante, quelle discipline ?

Le forum est convivial, comme tu as sans doute pu le lire, et il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. Nous sommes tous en quête de ce qui peut améliorer notre vie en concubinage avec la Sep, l'alimentation en fait partie, ainsi que le sport, mais aussi la curiosité, le rire, la bonne humeur.

Installe-toi confortablement, d'autres vont venir t’accueillir à leur tour, n'hésite pas à parcourir le forum de long en large et à intervenir sur tous les sujet qui t'intéressent. IL y aura toujours quelqu'un pour te répondre, te guider si nécessaire, plaisanter ou simplement papoter.

Au plaisir de te lire

Nostromo porte des sous pulls ? Ou des collants?

Bienvenue à toi, ce forum est très sympa tu verras

Merci pour votre accueil !

Alors pour répondre aux questions, je suis prof des métiers de la mode en lycée pro, mais sans sous-pull qui grattent, ma crédibilité au sein de ma discipline serait remise en cause
Depuis 2013, 3 belles poussées sensitives et je n’avais plus rien depuis 3 ans mais ma dernière IRM au printemps m’a prouvé le contraire avec 2 nouvelles plaques. C’est parfois difficile de bien différencier les poussées du reste, c’est un peu le revers de la médaille lorsqu’on essaie de se persuader que tout va bien et que le petit symptôme que l’on a n’est pas forcément dû à la SEP. Perte de sensibilité extrémités doigts mains et pieds pour ma part , du coup 3 jours de perfusions de cortisone pour essayer de rattraper mais je crains que ce soit loupé.
Pour la question du sport, je fais de l’athlétisme (en loisirs hein, pas en compèt), du cardio, du renforcement musculaire, course à pied ou vélo quand j’ai un peu plus le temps.

Le sous pull c'est celui de notre enfance. Hihihi
Celui qui fait qu'on a 40 ans

Ma fille avait fait un cap métiers de la mode à Toulouse pour ensuite se diriger vers la vente
Maintenant elle est sur Paris

Tu parlais des alternatives pour un bien être
Le sel en effet est à surveiller
Pour ma part je suis sans gluten ni caséine
Au départ pour réduire l'inflammation mais après hospitalisation il y a une intolérance

Je suis en hypothyroïdie car plus de thyroïde

Au plaisir

Bonsoir Stephanie,

Welcome parmi nous, sous pull qui gratte sacré lelé lol , moi comme Basho ce n est pas le cas. Faut rester classe
Tout de même lol
Si tu peux continuer à travailler c est top, j ai eu Aubagio pendant 1 an puis j ai du changer, il n etait plus efficace.
Le sport c est top il faut sue je reprenne, des que je peux je m en vais courir mais à un petit rythme sinon c est de la marche.
N hesites pas si tu as des questions

Hé Salut Stéph, sois la bienvenue ici !

Stéph a écrit :Je me suis mise au sport depuis l’annonce de ma maladie jusqu’à en faire environ entre 5 et 8 heures par semaine selon mon emploi du temps, c’est mon exutoire à moi, ça me permets de vivre mieux et d’évacuer ma colère, j’ai la sensation que plus j’en fais et mieux ça va.

Pour ce qui est de savoir si le sport permet d'évacuer la colère, sans doute, mais ton diagnostic ne date déjà plus d'hier : la colère est-elle encore d'actualité ? Contre qui, contre quoi ?

J’aimerais trouver sur ce forum des témoignages et des infos pour améliorer ma qualité de vie sainement avec l’alimentation et le sport et pourquoi pas des alternatives non médicamenteuses à terme. Pour l’instant je prends mes traitements sagement mais j’ai le sentiment de remplacement un mal par un autre...

Je pense qu'à l'époque c'est l'activité physique au sens large (sport, mais aussi marche, jardinage, enfin un peu de vie au grand air quoi) qui m'avait permis de me débarrasser de cette saleté de fatigue : j'avais recouvert la fatigue de la sep, par une couche de fatigue physique encore plus intense. Moralité, je me couchais tôt et je dormais comme un bébé, et la fatigue de la sep avait progressivement reflué. Je précise que je ne sais pas s'il y a une relation de cause à effet là dedans (même si j'aime le croire, ça reste de l'ordre de la croyance), mais en tout cas la simultanéité y est.

Les témoignages ont ceci de... douteux, qu'une des premières vérités à propos de la sep est qu'il y a autant de sep que de sépiens. Tu pourras ainsi recevoir autant de témoignages parfaitement sincères que nous avons de membres ici, sans qu'aucun ne puisse s'appliquer à la sep des autres, ni surtout sans qu'aucun ne puisse s'appliquer à ton cas particulier. On retombe alors dans la croyance, mais croyance qui est tout de même un peu un mal nécessaire face à une maladie aussi retorse que peut l'être Madame.

Cet avertissement nécessaire étant posé, tu me sembles, d'après ta description, être atteinte par une sep pas trop agressive, ce qui est en soi une raison de se réjouir. Ainsi, tu aurais mis dix ans à t'apercevoir que quelque chose n'allait pas à un point qui justifiait enfin que tu recherches un diagnostic : c'est plutôt pas mal, comme débuts dans la maladie... D'autant qu'on dit souvent que si, dix ans après le déclenchement de la maladie, tu n'es pas atteinte par un handicap trop lourd, alors cette évolution passée lente est un marqueur pronostic de ce que sera ton évolution future (on parle de "sep bénigne", ce terme étant contesté par ailleurs).

En ce qui me concerne j'ai commencé ma sep dix ans plus tôt que toi (ce dont tu peux déduire que j'ai environ dix ans de plus que toi ), et sur les chapeaux de roue ; mais une fois passées les premières années, elle s'est nettement calmée. Je ne prends ni n'ai jamais pris aucun traitement. Quand on est, comme toi, sous traitement et qu'on se porte pas trop mal après plus de quinze ans dans la maladie, il est difficile, pour ne pas dire impossible, de savoir si la forme physique dont on jouit à un moment donné est à mettre au crédit du traitement, ou si l'évolution aurait été identique sans traitement : les traitements ont démontré leur efficacité de façon statistique, mais que valent les statistiques quand "il y a autant de sep que de sépiens" ?

Bref . Sois la bienvenue parmi nous !

Ah sinon j'ai cru voir passer ça :

Bashogun a écrit :Bon, ça colle assez bien pour Nostromo, c'est vrai... mais chuuut !

La bave du crapaud n'empêche pas la caravane de passer

Jean-Philippe.

Voilà, ravie de vous rejoindre ! (même si j’aurais préféré poster sur le forum « tout va bien avec zéro maladies pourries »)

Bienvenue Steph
Ah mais, je te rassure, on aurait TOUS voulu ne pas s'inscrire ici !
c'est fous les points communs qu'on peut avoir, tous !
je me joins aux autres pour te saluer. J'espère te croiser très vite sur le forum
Tchuss

Bonjour Stéphanie,

Tu trouveras en effet beaucoup d’informations sur ce forum qui t’aideront certainement.
Les personnes répondent rapidement aux messages et font partager toutes leurs connaissances sur cette pathologie fort sournoise..
Bonne journée

Salut Stéph,

Bienvenue sur le forum.
Tu verras c'est plein d'informations, de bon humeur, et de gens sympas

Ils ont oublié les KILTS en plus des sous-pulls qui grattent !

FLOG59200 a écrit :Ils ont oublié les KILTS en plus des sous-pulls qui grattent !

Ooooh là c'est quoi cette histoire ???

après l'épisode des pulls qui grattent, il y a eu un post sur les tenues que nous avions dans notre enfance, et on est passé par le kilt !

FLOG59200 a écrit :après l'épisode des pulls qui grattent, il y a eu un post sur les tenues que nous avions dans notre enfance, et on est passé par le kilt !

Ah ouf, tu me rassures.

Il existe quelque part une photo de moi en tenue intégrale d'un clan écossais (kilt et tout le toutim).

A bientôt,

JP.

Non non pas d'inquiétude, on n'a pas eu de délires sur les membres masculins du forum en kilt !

A moins qu'il y ait des dossiers cachés ?!

Sinon la question des KILTS est intervenue dans le post Look et vous ! à la date du 28 septembre 2019 avec des photos en kilt !