Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Diacnostiquer en 2000 cela va faire 20ans que je vie avec cette maladie qui isole désocialisation dur dur alors que je marche toujours je constate que c'est vraiment pas facile d'expliquer notre mal-être j'ai du mal à créer une relation social pérenne je le sens isolée sociabilisé et j'en peut plus

Salut Olivier,
Qu est ce qui t empeche de te sociabiliser davantage ? Tu travailles encore ? Tu as peut etre des difficultés qui se voient et qui t oblige a parler de la maladie.
Essayes de faire des activités en collectivités, du sport sinpossible ou faire parti d une association.
Forcement tu auras des contacts et des échanges avec d autres personnes.
Gardes le sourire

Pas si facile, je suis travailleur d'east est je ne supporte pas les personnes tout handicap mélanger pas facile t'assure

Bonsoir Felolivier94410 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant t'inscrire sur le forum.
Moi, g été diagnostiqué en 2001. Par contre, moi j'suis en fauteuil roulant.
Pourkoi la maladie t'isole ? Tu parles de ta maladie ? Keske pour toi une relation sociale pérenne ?
C koi travalleur d'east ?

Bonjour Olivier, bienvenue sur le forum !

Qu'est ce qui t'isole aujourd'hui ? Ta maladie a-t-elle beaucoup évolué depuis ?
Nous, ça tombe bien, on aime bien les personnes qui ont pas mal d'expérience de la SEP, c'est en général des bons témoignages...!

Nous on est là pour ça en tout cas, pour créer du lien, entre personnes qui se comprennent, et qui vivent des choses qui peuvent être très similaires ou au contraire très différentes... Tu verras, il y en a pour tous les gouts ! Et si tu parcours le forum, tu vas aussi t'apercevoir que la maladie n'occupe pas non plus tout l'espace, puisqu'on parle aussi de nature, de cuisine, de nos vie, de nos voyages, bref, de notre quotidien quoi ! (Bon, les voyages, c'est pas trop le quotidien mais on voit l'idée !...).

Des bises,
Caribou

Hello et bienvenu

Alors ici déjà tu vas te sentir entouré et écouté
C'EST un bon début

Ensuite je ne sais pas si tu as vu, il y a un poste pour une rencontre sur Paris et elle est arrivée en même temps que toi.
Peut être une prémonition ?

J'AI perdu énormément d'amis en 2015 quand la maladie s'est vue et j'ai dûe en faire le deuil mais au final ils ne valaient pas le coup et n'avaient pas ma valeur tout simplement

On a le même âge car g 40 ans et ça veut dire que tu connais les sous pull qui grattent et rien que pour ça bienvenu dans notre Guilde des quadra

Par contre je suis malade depuis 2001 et tu peux lire nos profils mais on en sait que très peu sur toi donc n'hésite pas à nous en dire plus car on connaît ce que tu vies

Bonjour Olivier et bienvenu sur le forum, qu'est ce qui te pose le plus de difficultés dans ta sep? Je vois que tu travailles en esat, le fait de côtoyer principalement des personnes en situation de handicap devient compliqué pour toi?
En tout cas ici tu peux nous dire ce qui ne va pas, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre alors n'hésites pas tu as bien fait de t'inscrire pour venir échanger; A bientôt de tes nouvelles……..

Hel'oliv'

Felolivier94410 a écrit : ↑05 oct. 2019, 22:24 Diacnostiquer en 2000 cela va faire 20ans que je vie avec cette maladie qui isole désocialisation dur dur alors que je marche toujours je constate que c'est vraiment pas facile d'expliquer notre mal-être j'ai du mal à créer une relation social pérenne je le sens isolée sociabilisé et j'en peut plus

La team a pas tardé a rappliquer pour ton arrivée

je me joins a eux pour te souhaiter la bienvenue.

Tu as fait le plus dur, passer l'étape de l'inscription/présentation, bravo pour ça déjà ....
Pour le reste, il s'agit de se promener sur le forum et de bavarder au détour d'un couloir.
Parfois on parle de SEP, et des difficultés rencontrées, mais nous parlons aussi de plein d'autre chose.
C'est un peu comme aller au café discuter autour d'un verre.

Derriere ces rencontres virtuelles, il y a bien des amitiés qui se créent et parfois il arrive même que nous passions la porte pour trinquer dans la "real live"
Concernant tes difficultés du moment, en parler clairement est un moyen de comprendre ce qui se passe concrètement pour poser " un contre" . Nous serons là a tes cotés pour trouver comment améliorer la situation

Mais reconnais que déjà, elle s'améliore d'elle même. Rien est figé, hier tu ne savais pas a qui parler et aujourd'hui.... tu vas avoir du mal a répondre a tout le monde

A bientôt de te croiser,
Tchuss, maglight

Bonjour Olivier et Bienvenue à toi!

Tu as bien fait de venir t'inscrire car ici tu trouveras toujours quelqu'un pour échanger, sans compter qu'avec ton expérience de la sep tu pourras certainement aider du monde .
N'hésites pas à venir participer et à nous en dire un peu plus sur toi si tu le souhaites, tout le monde est très sympa sur le forum

Bonjour Olivier et bienvenue sur le forum parmi nous !

le forum est très convivial et si nous avons tous la Sep en commun, nous partageons bien d'autres choses sur bien des sujets. Il y a la Sep et il y a tout le reste - dont il ne faut pas se priver !

Ta Sep est ancienne et je suppose que si tu travailles en ESAT, tes symptômes doivent être assez marqués. Peux-tu nous en dire un peu plus ?

N'hésite surtout pas à participer à tous les échanges sur le forum et à y apporter ta pierre. IL y aura toujours quelqu'un pour te répondre en toute convivialité.

AU plaisir de te lire.

?? Pourquoi Felolivier94410 qu'est-ce qui se passe ?

Felolivier94410 a écrit : ↑06 oct. 2019, 13:55

Felo, si tu ne veux pas t'exprimer ici sur ta présentation, dans la dernière partie de l'accueil du forum, tu as une rubrique qui s'appelle " journal" Cette partie est cachée au non-initiés.
Peut-Être que ça t'aiderai de nous en dire plus dans cette partie là, du forum ?
http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=32
N'hésites pas surtout, il y a parfois des moments plus dur que d'autres, on va pas se mentir, mais les choses évoluent et parfois de manière plus favorable qu'on imaginerait sur le coup !

La maladie sa va c'est d'avoir sans arrêt des penser tout je pense et je peut pas discuter normalement car trop de pensée perturbatrices à longueur de temps je sais pour vous sa paraît bizarre mes réel je suis long pour tout se que j'entreprends

Es tu suivi?
Médecin.neurologue ?

Felolivier94410 a écrit : ↑06 oct. 2019, 20:47 La maladie sa va c'est d'avoir sans arrêt des penser tout je pense et je peut pas discuter normalement car trop de pensée perturbatrices à longueur de temps je sais pour vous sa paraît bizarre mes réel je suis long pour tout se que j'entreprends

je veux bien te croire. Il peux y avoir comme un trouble de l'attention, qui (si il n'est pas canaliser) perturbe les conversations.
Pour ma part, il m'arrive de me faire des buggs si mon attention est captivée par autre chose.
Comme je sais que ça peut m'arriver, je suis plus vigilante lors de rendez-vous pro, par exemple.
Je pense que d'autres ici, on du aussi constaté une baisse de l'attention.
Tu ne nous a pas dis, tu prend un traitement, tu es suivie par un(e) neuro régulièrement ?
si, oui,
Lui as-tu dit cette sensation que tu as d'être embrouillé par tes pensées ?

@ Felolivier94410 : Déja si la maladie sa va c déjà un bon point.
Ensuite, tu penses à koi sans arrêt. C koi qui te perturbe ?
Moi, j'trouve pas ça bizarre, j'te comprends..
C pas grave si tu es long pour tout se que tu entreprends..
Le principale c q ça vienne. Doucement mais sûrement..

Moi même je me comprends pas pourquoi je ne discute pas comme tout le monde
Bizard, je suis réservée +++

Salut Olivier,
Comment ça va aujourd hui ? Tu dis que tu ne sais pas pourquoi tu n arrives à en parler,
Tu es peut etre timide et réservé au fond de toi, c est pas grave.
Prends le temps de discuter deja avec des personnes avec qui tu te sens à l aise.
Famille, ami, collegue, proche mebre du forum.. faut pas hésiter , tout ça va se débrider et tu te sentiras mieux.

Ne baisses pas les bras

Bsr Felolivier94410 !

Klass ! Ça commence à venir avec le forum..

.
Donc c'est pas la maladie qui fait que tu ne parles pas beaucoup.. C le fait que tu sois réservée +++, c plutôt 1 trait de caractère.. T'inquiète doucement ça va venir.. Le Tout est de te lâcher..

Bonjour Felolivier,
tu as déjà fait deux grand pas : t'inscrire sur le forum et écrire plusieurs messages.
Tu es sur la bonne voie !
Et comme nous sommes particulièrement sympathiques, souvent très drôles et toujours bienveillants, tu vas gagner en confiance et continuer d'écrire avec aisance.
Tu as poussé, la porte, tu es entré, maintenant tu peux t'installer avec nous pour prendre un petit thé ou un petit café chaud et converser avec nous.

Au plaisir de te lire !

Blondin a écrit : ↑05 oct. 2019, 23:29 Salut Olivier,
Qu est ce qui t empeche de te sociabiliser davantage ? Tu travailles encore ? Tu as peut etre des difficultés qui se voient et qui t oblige a parler de la maladie.
Essayes de faire des activités en collectivités, du sport sinpossible ou faire parti d une association.
Forcement tu auras des contacts et des échanges avec d autres personnes.
Gardes le sourire

Felolivier94410 a écrit : ↑05 oct. 2019, 22:24 Diacnostiquer en 2000 cela va faire 20ans que je vie avec cette maladie qui isole désocialisation dur dur alors que je marche toujours je constate que c'est vraiment pas facile d'expliquer notre mal-être j'ai du mal à créer une relation social pérenne je le sens isolée sociabilisé et j'en peut plus

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Blondin a écrit : ↑05 oct. 2019, 23:29 Salut Olivier,
Qu est ce qui t empeche de te sociabiliser davantage ? Tu travailles encore ? Tu as peut etre des difficultés qui se voient et qui t oblige a parler de la maladie.
Essayes de faire des activités en collectivités, du sport sinpossible ou faire parti d une association.
Forcement tu auras des contacts et des échanges avec d autres personnes.
Gardes le sourire
[/qu
je pense pas avoir de trouble visible je garde il le faut demain je vois un physiatre et j'espère qui m'aidera à voir une phycogue (psychiatre du cmp) sa fait 1 ans maintenant que j'ai fait ma demande alors on verra

Coucou Felo
Et toi , comment vas tu ?
Je vois que tu as trouvé le moyen de saluer tout le monde grâce à ta signature...
j'aurais pas pensé l'utiliser comme ca .
Tu as l'air de te te familiariser avec le forum.c'est une bonne chose. Au début c'es pas évident de se lancer et on a tous un côté timide

TU as vu? On a des coins où on parle de musique ou de cuisine et un coin photo ...peut être que tu auras une recette ou quelques bon conseils à nous donner. Merci encore pour ton truc avec l'huile de nigelle

À plus tard
Tchuss

Je ne sais pas ,j'en parlerai au neurologue de plus je fais tout pour avoir un soutien psychologique, le docteur du cmp m'a dit qu'il va réouvrir le dossier(vu que a présent je fait partis du cmp Charenton, j'ai de grands espoirs d'être suivis par un psychologue, inchalla.

Je ne sais pas ,j'en parlerai au neurologue de plus je fais tout pour avoir un soutien psychologique, le docteur du cmp m'a dit qu'il va réouvrir le dossier(vu que a présent je fait partis du cmp Charenton, j'ai de grands espoirs d'être suivis par un psychologue, inchalla.

Felolivier94410 a écrit : ↑13 oct. 2019, 19:59 Je ne sais pas ,j'en parlerai au neurologue de plus je fais tout pour avoir un soutien psychologique, le docteur du cmp m'a dit qu'il va réouvrir le dossier(vu que a présent je fait partis du cmp Charenton, j'ai de grands espoirs d'être suivis par un psychologue, inchalla.

C'est super que tu mettes en place un suivi psychologique. C'est quand même un début de solution.
Je connais un peu les CMP, ce qui est bien c'est qu'ils ont des psychologues, des psychiatres et des assistantes sociale.
Une fois que tu auras un suivi psy il te sera facile d'avoir des rendez vous avec les uns ou les autres selon le besoin du moment.
Il y a toute les chances que tu es une place si le médecin du CMP appuye ta demande.
alors, tout ca me semble plutôt une bonne nouvelle.
Tu fais bien d'en parler aussi au neurologue.
TIens nous au courant pour ta demande . Je te souhaite qu'elle aboutisse très vite.
a bientôt sur le forum

Merci

a bientôt

khadija a écrit : ↑05 oct. 2019, 23:58 Bonsoir Felolivier94410 é bienvenue à toi parmi nous.
Tu as bien fait en venant t'inscrire sur le forum.
Moi, g été diagnostiqué en 2001. Par contre, moi j'suis en fauteuil roulant.
Pourkoi la maladie t'isole ? Tu parles de ta maladie ? Keske pour toi une relation sociale pérenne ?
C koi travalleur d'east ?

Comment je te réponds

Bonsoir Felolivier9440 !

Pour me répondre, quand tu descends tout en bas de cette page tu vas voir écrit en rouge répondre, tu cliques dessus, une page va s'ouvrir é là tu peux écrire..

J'espère q tu vas bien Felolivier94410 ?

Sa va

Bsr Felolivier94410 !

C bien, tu y arrives.
Si ca va, c un bon début.
Alors, je t'écoute.

Sa va et toi comment tu va en se samedi matin

Bonsoir Felolivier94410 !

Ca va merci. Ojourd'hui, "genre" g fais un peu de ménage vite fait..
Étoi ?

Je suis sortit un peu pour prendre un peu d'air.

Ca t'as fait du bien de sortir ? Tu as fait koi de spécial ? Où, tu es sorti histoire de prendre l'air ?
Tu travailles dans koi ?

Bonjour j'espère que tu a bien dormis,

je travail en esat (travail pour personne en situation d'handicap) car ne pouvant plus exercer mon métier de Pâtissier.a cause ma mémoire.

Oui sa me fais du bien j'essaye de faire du sport tout en marchant (marche rapide)ois à une terrasse de café

Marché pour me vidé l'esprit

J'ai vraiment trop de mal à m'exprimer sans blésser la personne qui discute avec moi pas du coup pour ne pas blesser l'autre ou les autres,
je ne parle pas bcp
Je dois vous sembler bizard de bizard

Salut Fpelolivier94410 !

J'ai pas très bien dormi, j'ai mal en bas du dos je ne sais pas pourquoi pourtant mon matelas est récent !
Tu fais quoi au niveau travail en esat ?
Tu étais pâtissier, hum ! Kel joli métier ?
C bien d'avoir retrouvé autre chose par rapport à ton soucis de mémoire.. Ton souci de mémoire est dû à la SEP ?
Tu as raison de faire du sport.. Continue, ça ne peut que te faire du bien..

Parle comme tu t'exprimes pour que je vois et je te diz si c blessant..
T'inquiète, tu ne me semble pas bizard..

Ok sa me rassure ,je travail en esat (travail pour personne en situation de handicapés) j'espère que tu l'a bien compris depuis que je t'envoie 4ou5 message répétant la méme chose

seulement tout les handicap son mélanger et j'aimerais trouver autre chose de mieux car ici c'est production production je pense bientôt changer d'east je ne sais pas trop ou encore sa fais 1 moi que je renouvelle mes arrêt maladie.

Wi g compris Felolivier94410.
Tu renouvelle tes arrêt maladie par rapport à ton taf ?
Les personnes handicapées te dérange ?

Mais non pas du tout ne me fais pas dire se que je n'est pas dit

khadija a écrit : ↑20 oct. 2019, 16:18 Wi g compris Felolivier94410.
Tu renouvelle tes arrêt maladie par rapport à ton taf ?
Les personnes handicapées te dérange ?
Non pas du tout les handicap ne son pas tous pareil hyperactif ,trysomie,bipolaire esat accueil tout handicap mental et moi j'aimerais changer.
Maintenant je vais faire un tour bise a+

J'ai renouvelé mes arrêt parcequ' sa n'aller pas et c'est tout.

Att Khadija

Coucou Khadija sa vas tu me pardonne

Excuse moi Khadija je ne voulais pas te blesser

Excuse moi Khadija je ne voulais pas te blesser
pardonne moi

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