Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis un peu nulle sur Facebook même je n'aime pas trop cela
Mais je voulais aller voir si il y avait des liens intéressants sur le compte Facebook mais impossible d'y entrer ça me ramène au forum

J'avais espoir d'avoir des témoignages sur le rituximab et la posologie suivant les différents hôpitaux mais je n'ai eu aucune réponse sur le forum et ma perf c'est jeudi

Donc pouvez vous m'aiguiller pour jeter un oeil ou bien connaissez vous des liens où je pourrais avoir une réponse à ma question ?

Combien de perf par semestre et à quelle dose

Merci beaucoup

Salut Lélé,

lélé a écrit :J'avais espoir d'avoir des témoignages sur le rituximab et la posologie suivant les différents hôpitaux mais je n'ai eu aucune réponse sur le forum et ma perf c'est jeudi

Donc pouvez vous m'aiguiller pour jeter un oeil ou bien connaissez vous des liens où je pourrais avoir une réponse à ma question ?

Combien de perf par semestre et à quelle dose

Je te renverrais bien vers le témoignage récent de Bashogun, même s'il ne ne répondra qu'à une partie de tes questions et que je suis bien conscient de ce que tu as participé dans l'enfilade : ce sera toujours un bon début, façon carnet de voyage.

Pour la posologie je dirais intuitivement que le protocole doit être tellement strict sur un tel traitement que les différences d'un hôpital à l'autre devraient se limiter à peau de chagrin -- mais c'est purement empirique comme opinion, en vrai je n'en sais rien.

A bientôt,

JP.

Merci
En effet j'étais pas là pour la première perf
J'AI relu et je voulais le 1g rituximab
Merci

Désolé lélé sur ce coup je ne peux te renseigner.. Facebook c pas mon truc..

Pareil pour moi jamais été sur facebook...

On est tous dans le même cas.
Bon cela restera un mystère

Idem pour moi,facebook,c'est pas mon truc

Kom ça je ne suis pas la seule, cela me rassure "mdr".. É ma fille ki me dizé "réveille toi maman, on né en 2019 !..".
T sérieux Defcom, toi osi ?

Bon pour mon compte Facebook, j'aime bien, et c'est comme tout ! Tout dépend de l'usage que l'on en fait !

Pour nous c'est un moyen de donner de nos nouvelles à la famille via le partage de photos ou vidéos quand on est en voyage loin. On peut aussi communiquer par Messenger via le groupe que j'ai créé et ce de façon gratuite quand on a de la wifi.

Cela permet à mes amis de voyager à travers nos partages.

C'est sur que ceux qui y vont pour dire du mal ou autre et dieu sait s'ils sont nombreux , en on une utilisation très limitée. Après voilà chacun y voit son utilisation.

khadija a écrit : ↑02 oct. 2019, 22:36 Kom ça je ne suis pas la seule, cela me rassure "mdr".. É ma fille ki me dizé "réveille toi maman, on né en 2019 !..".
T sérieux Defcom, toi osi ?

Eh oui,même si j'ai un compte face de bouc créer a une époque (lointaine),je me suis aperçu que,il y avait des invites des amis des amis que l'on ne connait pas du tout,que c'était une excellente manière d'espionner les gens ... Bref,pas du tout mon truc

Désolée de te dire cela Defcoml, mais, tout à coup, je me sens moins "bête" . ! .

je me sens moins seul aussi

Bien le bonjour !

Avant, tout : pour lélé.
Concernant le Rituximab, mes recherches et certains échanges ont fait apparaître qu'il pouvait y avoir des différences (selon les régions, le neurologues ?) de fréquence.
Comme ce traitement, déjà ancien puisqu’il date de 1997, il me semble, n'était pas destiné à la Sep à l'origine, il a fallu l'y 'adapter'. D'après mes lectures, beaucoup se sont calé sur les pratiques pour la polyarthrite rhumatoïde : pour la première voire la deuxième année, deux injections tous les 6 mois, chacune espacée de 15 jours ; puis une injection tous les 6 mois. C'est le cas pour moi.
La posologie est toujours de 1g, il me semble.

Concernant Facebook, comment dire... pour moi c’est le Mal !
Je suis très sensible à la problématique de « l'identité numérique » et à sa protection. Or, FaceBook n'en a cure tant son marché a besoin de cerner au mieux ses cibles pour les assaillir de pub - ou, pire, pour influencer leurs votes comme ça a été le cas aux Etats-Unis.
S'ajoutent les mêmes dérives avec certains moteurs de recherche...
Chacun est libre de se livrer en pâture aux géants du Net et, bientôt, à l'administration fiscale, très peu pour moi.
Il y a bien d'autre moyens pour partager ses voyages et rester en contact avec ses amis.

Bien à vous.

En ce qui concerne facebook, j'ai l'impression que c'est une question de génération à quelques exceptions près car dans mon entourage à part les jeunes finalement je connais peu de gens qui l'utilise (sauf ma belle-mère 82 ans!!!)

une belle mère 2.0 !

Bjr Marie91 !

Waw, ta belle-mère cartonne !
82 ans .. respect.

Je tenais juste à dire pour revenir au sujet de ce post.. Quelle richesse ce forum.. D'où l'importance de l'entraide..
Merci à tous.