Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour !

G envie de voir un professeur en neuro à la Salpétrière. Envie d'avoir l'avis d'un professeur..

Il me fo une lettre de mon généraliste, .. Jpepa prendre rdv simplement..

Q me conseillez-vous ?

Bonjour,

Quand j'ai pris rendez vous avec mon neurologue (professeur), j'ai téléphoné au CHU et on m'a dit d'envoyer un courrier pour la demande de rendez vous. Ce que j'ai fait, SANS courrier du médecin traitant.
Ma sep a été diagnostiqué quelques années avant.

Patrick

Tu y vas avec ton dernier compte rendu neuro et tu expliques ton cas
Sur la dizaine de spécialistes que je côtoie avec la SEP, l'insuffisance surrénale et la maladie de Tarlov le courrier de mon médecin traitant ils s'en moquent un peu
C
Autrement tu expliques à ton.medrcin et je vois pas pourquoi il refuserait
Vas y car tout ce que tu demandes à ta neuro elle te dit souvent qu'elle peut pas ou sait pas

Hello Khadija,

Je dis comme lélé: je vois pas pourquoi ton médecin traitant te refuserai ça...
Je trouve que c'est une bonne idée de voir quelqu'un d'autre car c'est important d'avoir un 2ème avis, un autre regard...Je pense que tous les neuros devraient le proposer d'eux même alors n'hésites pas!

Merci à vous 3 pour vos conseils.

@ PatrickS : Quand tu as pris rendez vous avec ton neurologue (professeur).. C à la sapétrière ?

Bonjour,


Non, c'est au CHU de Caen.
C'était il y a 11 ou 12 ans.
Mon deuxième rendez, vous dix ans plus tard car il m'avait dit que pour ma sep, il n'y aura pas de traitement avant dix ans. Donc pas la peine de le voir avant.

Patrick

Hello,
Si je me rappelle bien du parcours de soin, c'est qu'en passant par son généraliste on devrait payer moins cher qu'en y allant directement, mais tu es en ALD il ne devrait pas y avoir d'impact.
Ceci dit, tout patient devrait pouvoir demander un RV à tout médecin, ce qui bloque c'est que le carnet de RV est souvent surchargé.
Après, c'est le réseau personnel des médecins, un généraliste moyen avec un bon réseau est plus avantageux qu'un bon généraliste sans réseau. Je ne parle pas des médiocres, parce comme pour tout métier, il y a des bons et des mauvais.

Bonne continuation

Bonjour,

Pour ceux qui ont une sep (ALD), c'est possible de prendre rendez vous directement:

"Pour respecter le parcours de soins coordonnés, il convient de passer par son médecin traitant avant de consulter un spécialiste. Ce dispositif permet de bénéficier d’un meilleur taux de remboursement des frais de santé par l’Assurance maladie.

Néanmoins, il existe des exceptions au parcours de soins : en cas de consultation de certains spécialistes, dans le cadre des rendez-vous de suivi, des consultations en urgence ou encore, en cas d’affection longue durée (ALD), l’assuré bénéficie d’un remboursement optimal de la Sécurité sociale, même s’il n’est pas passé au préalable par son médecin traitant."

Patrick

Merci Septendre pour tes conseils. Et merci PatrickS pour tes infos complémentaires.

Je vais voir si je peux obtenir un rendez-vous par moi-même. Sinon, je passerai mon médecin généraliste.
Je vous dirai quoi..

G appelée ojourd'hui l'hôpital en question, la Salpêtrière, afin d'obtenir un rendez-vous avec un professeur en neurologie. La secrétaire m'a répondu qu'il y avait de l'attente é kil fallait une lettre de mon médecin pour obtenir un rendez-vous..
Donc, il ne me reste plus k'a rendre visite à mon médecin généraliste..

Hello
Les RV en hopital sont longs.
Si ton médecin traitant ne veut pas te faire l'orientation rien ne t'empêche de consulter un autre médecin.

Bon courage

Bsr Septendre !

Tu penses k'1 autre médecin ki ne me koné pas de voudra me le faire ?

C'EST un cabinet médical où est ton médecin?
Si oui vas voir son collègue
Autrement il n'y a aucune raison pour qu'il refuse

Même si tu appelles son secrétariat il peut te préparer la lettre ?

Salut Khadija,

khadija a écrit :G envie de voir un professeur en neuro à la Salpétrière. Envie d'avoir l'avis d'un professeur..

Des profs en neuro à la Salpé et qui, qui plus est, sont spécialisés sep (tant qu'à faire, autant en prendre un qui soit spécialisé sep, hein : un simple docteur en neuro spécialisé sep sera beaucoup plus pointu sur la maladie, qu'un professeur en neuro qui ne l'est pas...), il n'y en a pas tant que ça, ça va être vite vu : Lubetzki et Fontaine, point. Sinon tu as Gout à Rothschild, Stankoff à Saint-Antoine (Alamowitch qui y exerce aussi est beaucoup plus orientée AVC), et sur Paris c'est à peu près tout...

Note qu'à la Salpé, la responsable de l'unité sep n'est pas professeure mas une "simple" doctoresse, le Dr Caroline Papeix. Je ne la connais pas mais je ne doute pas un seul instant que bien que n'étant pas prof, elle soit une sacrée pointure de la sep.

Pour les modalités (prise de rendez-vous, remboursement, etc.) je ne peux pas t'aider plus que ça, n'étant pas assujetti à la sécurité sociale française, mais j'ai cru lire de bons conseils dans l'enfilade .

Compter un certain délai avant la date du rendez-vous. Et puisque tu devras attendre, je me permets une suggestion : tu prends le premier rendez-vous du matin et tu arrives avec une demi-heure d'avance : ça pourra permettre de prolonger comme par magie la durée de la consultation, en la faisant simplement commencer plus tôt.

A bientôt,

JP.

Bonjour et merci Nostromo pour toutes ces informations qui me sont super intéressantes. Tu as l'air de bien t'y connaître..

Avoir rdv avec le Dr Lubetzki serait le top pour moi. Mais je c q jamais en ce ki me concerne..
À titre d'information, tu connais un bon médecin spécialisé sep qui accepterait de me rencontrer sans passer par la case lettre du médecin traitant ?

A bientôt.

khadija a écrit : ↑26 sept. 2019, 15:14 Bonjour !

G envie de voir un professeur en neuro à la Salpétrière. Envie d'avoir l'avis d'un professeur..

Il me fo une lettre de mon généraliste, .. Jpepa prendre rdv simplement..

Q me conseillez-vous ?

Hello Khadija,

Alors pour te faire part de mon expérience, lorsque mon diagnostic a été posé par ma neuro en ville (je suis à Paris), je lui ai confié mon souhait d'avoir un 2e avis. C'est elle qui m'a orienté vers le professeur Stankoff à St Antoine parce qu'elle le connaissait personnellement, c'était son ancien interne. Elle lui a laissé un message vocal devant moi et quelques jours, peut-être 2 semaines plus tard, la secrétaire du professeur m'a appelé pour me donner un rendez-vous à l'hôpital.

Le rdv s'est bien passé mais franchement, rien de transcendant. Il m'a ausculté, a regardé mes IRM et a confirmé les dires de ma neuro "Oui, on peut poser le diagnostic". Le seul point sur lequel son avis variait un peu, c'est qu'il était un peu moins pro-traitement. Il m'a dit "à vous de voir si vous souhaitez prendre un traitement, j'ai des patients depuis plus de dix ans qui ont choisi de ne pas en prendre et il vont bien. D'autres qui regrettent... Donc n'écoutez que vous".
Pour le paiement : je n'ai rien payé sur le moment, j'ai donné ma carte vitale au secrétariat du service à St Antoine. Mais j'ai reçu une facture à domicile plusieurs mois après. Je ne saurais plus te dire de combien. Je l'ai transmise à la sécu puis à ma mutuelle et n'ai finalement rien eu à débourser.

Je pense que tu devrais demander à ta neuro habituelle un courrier de "recommandation" pour avoir un avis d'un spécialiste (dans la liste de ceux cités par Nostromo). Munie de ce courrier, tu pourras appeler le secrétariat du service neuro de l'hôpital où tu souhaites aller et demander un rendez-vous. On va te demander "vous avez une lettre ?" et tu pourras répondre que oui, c'est le sésame.

Bien à toi, (et des coucous à tout le monde ici)

wallis

Wallis quand je vois ton avatar je suis contente d'avoir de tes nouvelles
A bientôt et portes toi bien

Pour ma part j'ai vu le Dr lubetzki la toute première fois ou j'ai été à la Salpé c'était mon médecin traitant qui avait fait le courrier à son intention. A suivi l'hospitalisation avec ponction.. etc.. et je l'ai revu à ce moment là pour me dire que ce serait un de ces confrères qui me recevrait la prochaine fois pour les résultats.
Je pense qu'elle choisit les cas qui l'intéresse. J'ai donc revu son confrère par la suite qui m'a conseillé de me faire suivre plus près de chez moi, que ça n'avait pas d'intérêt de venir à Paris de la banlieue. Bref, donc pour moi mauvaise expérience de la salpé, c'est ensuite le réseau SEP (sindéfi) qui m'a aidé pour trouver un rdv à Créteil et être suivi par le dr Dimitri qui depuis est partit au Kremlin Bicêtre mais que j'ai suivi là bas car je la trouve très bien.
Cela dit je pense que quelque soit l'endroit tu as raison de voir quelqu'un d'autre si tu en ressens le besoin, voir de changer de neuro si le tien ne correspond plus à tes attentes.

Après Khadija je suis en train de relire le poste
Veux tu un avis neuro ou un avis professeur neuro? Car franchement professeurs pour moi ne veut pas dire ''meilleur ou plus impliqué''

Pour mon bilan neuro en mai, j'avais été envoyé par le neuro du cabinet à l’hôpital pour voir le professeur du service neurologie de l’hôpital. Résultat, on a vu une autre neuro du service, très gentille, calme et explicite et le professeur que l'on devait voir on ne l'a jamais vu ! Ca vaut le coup !

Au final je suis contente de la neuro qui nous a vu à l'hospitalisation, elle a posé le diagnostic, nous a rassuré, et bien expliqué les choses, si je devais retourner en hôpital, c'est elle que je consulterai !

lélé a écrit : ↑01 oct. 2019, 14:50 Wallis quand je vois ton avatar je suis contente d'avoir de tes nouvelles
A bientôt et portes toi bien

Merci Lélé, j'espère que tu vas bien aussi. Tout roule pour moi, je déserte un peu les rangs mais je ne pars jamais vraiment pour de bon
Bisettes

De savoir que tu vas bien est le principal
Le piège d'un forum est d'être dessus tout le temps et du coup si on ne prend pas de recul on vit sep on respire sep on mange sep et je pense pas que c'est bon pour le moral

Bsr !

J'viens de m'apercevoir q tout à l'heure g écrit un long texte en réponse.. Íl n'a pas été posté.. G pas fait attention..
Erreur de ma part, Excusez moi. J'reviens demain vous le reposter, vous dire ce q j'avais à vous dire.
Là j'suis fatiguée, j'vous dit bonne nuit.

Salut Khadija,

khadija a écrit :Avoir rdv avec le Dr Lubetzki serait le top pour moi. Mais je c q jamais en ce ki me concerne..

Pour Lubetzki, comme pour les autres d’ailleurs, il faudra t’attendre à une longue liste d’attente — ce qui, dans le cas de la sep, n’est pas forcément un problème — et je ne garantis pas que tu pourras te passer si facilement d’une lettre du médecin traitant ; lettre qui, soit dit en passant, me semble dans ton cas relever de la simple formalité : pourquoi cette éventualité semble-t-elle te contrarier autant ?

J’avais tout de même réussi, l’année dernière, à prendre rendez-vous avec le pr. Gout (Rothschild), pas de courrier de recommandation d’un quelconque toubib et je débarquais d’un autre système de santé que le français ; un simple coup de téléphone et deux à trois mois de patience avant la consultation, ce que j’avais trouvé court. La seule chose dont je m’étais prévalu pour demander à le voir lui, et pas un autre, était que c’était lui qui m’avait diagnostiqué vingt et quelques années plus tôt, ce qui, je reconnais, avait donné une certaine légitimité à ma demande . Ça m’avait coûté bonbon : je n’avais pas demandé de prise en charge à mon assurance maladie, donc de mémoire 160 € de consultation, plus le voyage, plus la nuit d’hôtel..., et à Rothschild, pas folle la guêpe, ils m’avaient fait payer avant la consultation . Mais bon, un tel montant une fois tous les quinze ans, ça ne fait pas trop cher à l’année...

À titre d'information, tu connais un bon médecin spécialisé sep qui accepterait de me rencontrer sans passer par la case lettre du médecin traitant ?

Faudrait déjà m’expliquer pourquoi tu tiens tant à éviter cette case , dont je ne suis par ailleurs pas complètement certain qu’elle soit nécessaire dans le cas d’une ALD.

Ensuite, ... comment dire ? On en revient à la question de ce qui caractérise, pour un sépien, un « bon » neurologue. J’ai la chance d’avoir une voisine neurologue (qui a d’ailleurs fait sa thèse de doctorat sur la sep), avec laquelle mes relations sont devenues avec le temps amicales et pas du tout professionnelles. Il nous arrive tout de même de parler de son boulot, en général autour d’un verre de blanc , à chaque fois qu’elle parle de la relation neuro - patient, tu peux être sure que le terme « subjectif » apparaît dans une phrase sur deux. Et je crois qu’elle a bigrement raison. D’un point de vue strictement médical, en quoi un « bon » neuro est-il meilleur qu’un autre ? Je trouve que Gout est très bien, je l’encenserais presque, alors qu’il ne m’a jamais donné le moindre traitement ; je l’ai par ailleurs toujours considéré comme étant incapable de prédire un tant soit peu ce qu’allait être l’évolution de ma maladie, mais comme tout neuro, même le meilleur des meilleurs, est condamné à l’être, et pas qu’avec ma sep, avec celle de chaque sépien. Bref, un gars qui ne peut pas faire grand chose contre ma sep... Et pourtant je lui fais une confiance aveugle.

Ce qui fonde la qualité de ma relation avec un neuro est purement subjectif, comme l’est ce qui fonde la qualité de la relation que tout sépien entretient avec son neuro (et vice-versa). Une question d’atomes crochus, rien de plus : la sep se joue de toute façon de ces choses-là, ce n’est pas parce que ta sep t’en fait baver que ton neuro est mauvais, a contrario ce n’est pas non plus parce que tu te portes comme un charme qu’il est bon.

A bientôt,

JP.

Bsr tout l'monde !
Kom promis me revoilà..

Merci à tous pour mavoir relaté vos différentes expériences.. C intéressant é cela me permet de voir plus loin..
Ça m'a fait super plaisir de vous "voir", de vous lire, de savoir q je peux compter sur vous..
Oh !.. j'en pleure de joie..

Mon envie de voir un professeur n'a rien à voir avec ma neuro actuel, à qui je ne reproche rien.. O contraire.. D'ailleurs, je n'oz pas lui parler de cette envie de peur qu'elle le prenne mal..
C plus de la CURIOSITÉ..
Pour moi, le professeur é + grand q le neurologue..
Donc, j'aimerais qu'il écoute "mon parcours" é me donne son avis..

Je n'ai pas envie de passer par la case médecin traitant, lettre pour ne pas avoir envie d'entendre c maintenant q vous vous réveillez !..

Pour moi un professeur n'est pas plus grand
Il donne des cours en plus

Nostromo le nom du médecin justement est dans le livre dont je parle sur le parcours d'un sepien qui est passé par la case cellule souche

Coucou !

lélé a écrit :Nostromo le nom du médecin justement est dans le livre dont je parle sur le parcours d'un sepien qui est passé par la case cellule souche

Tu vas devoir m’excuser, je n’arrive pas à me remettre en phase sur la chose. Un lien vers le fil stp ?

Sinon, je confirme que ce qui distingue le « professeur » est simplement qu’il donne des cours en plus. Un simple docteur spécialisé sep me semble au moins aussi bien, mais après chaque neuro a sa propre vision des choses, dont il faut qu’elle soit compatible avec les attentes de la personne qu’il a en face de lui...

Bizz,

JP.

Bsr !

Vous allez sûrement vous dire "mais elle ma lâche pas l'affaire khadija !".. Mais je vous dis kan même..
Ojourd'hui, je discuté avec une lycéenne.. Elle m'a dit pour un neuro par exemple c bac+8. Pour un professeura jcrois q c le terme kel a employé, c bac+9. Donc, elle m'a dit wi, il n'y a pas une grande différence..

Mais, l'infirmière à ma maman m'a dit ce n'est pas la même choz.. Wi, le professeur é bien o dessus du simple neuro..

Donc, je me pose des questions..

Khadija c'est à toi de voir qui croire
Et de faire en ton âme et conscience
J'ai professeur. Neuro et internes qui me suivent
Mais le professeur fait pas plus
En attendant tu n'as vu personne

Et je suis pas d'accord pour un an de plus pour être professeur car ils deviennent professeur après avoir été neurologue ou autre, c'est pas clair

Ok lélé merci pour ta réponse.

C surtout que je m'inquiète pour toi car tu as l'air perdu dans tout ça car on te donne tous un avis différent et ensuite tu dois faire le bon choix

Fais ce que ton instinct te dit car au final ce second avis tu en as besoin

@ lélé : La, je me dis ai-je réellement besoin d'un avis ?

As tu confiance en ta neuro''?
Ce second avis peut être bien dans le sens où souvent le ''nouveau'' neuro a un regard neuf sur ton dossier
Je sais pas si c'est bien un neuro qui te suit très longtemps
La mienne sur Toulouse m'a suivie plus de 10 ans et elle survolait mon dossier à la fin
Et j'ai changé et g un traitement pour les progressives
J'aurai continue avec elle,je serai encore sous avonex et sûrement en fauteuil car elle comprenait pas la kiné

Bjr lélé !

Wi, j'ai confiance en ma neuro.
Pour info, c ma 3ème neuro depuis q l'on m'a diagnostiqué la maladie..
Ce q je voulais ct voir un professeur parce q je croyais q'1 professeur était largement plus qualifié q'1 neuro.. É je voulais voir le regard d'1 grand professionnel.. Un regard "neuf".

t'en es où exactement là ? dans la maladie, le suivi, traitement etc ?

Salut,

khadija a écrit :Vous allez sûrement vous dire "mais elle ma lâche pas l'affaire khadija !".. Mais je vous dis kan même..
Ojourd'hui, je discuté avec une lycéenne.. Elle m'a dit pour un neuro par exemple c bac+8. Pour un professeura jcrois q c le terme kel a employé, c bac+9. Donc, elle m'a dit wi, il n'y a pas une grande différence..

Mais, l'infirmière à ma maman m'a dit ce n'est pas la même choz.. Wi, le professeur é bien o dessus du simple neuro..

Donc, je me pose des questions..

Je cite Wikipedia (ici : https://fr.wikipedia.org/wiki/Professeur_(titre) ) :

"En France, le titre de professeur est associé à l'obtention d'un poste de Professeur des universités. Les professeurs des Universités sont nommés par le président de la République. Pour pouvoir postuler à ces fonctions, la règle générale impose d'avoir été qualifié par le Conseil national des universités. Cette qualification fait suite à la rédaction et à la soutenance d'une habilitation à diriger des recherches (une thèse, à rapprocher de la thèse d'habilitation du modèle d'Europe centrale). Ce diplôme d'État est accessible aux personnes titulaires d'un doctorat."

"La méconnaissance française du sens donné à l'usage du titre de Professeur est particulièrement patente en médecine. Il est fréquent que les usagers des centres hospitaliers universitaires associent ce titre affiché de « Professeur » à l'ancienneté d'un médecin hospitalier ou encore à sa prise de responsabilité en tant que chef de service par exemple. Dans les faits, le professeur qui reçoit ses patients en consultation est à la fois un médecin hospitalier et un professeur à l'université par bi-appartenance."

Quant à la durée de la spécialisation en neurologie, j'ai trouvé ça (http://etudiant.aujourdhui.fr/etudiant/ ... logue.html) :

"Si vous souhaitez vous orienter vers la neurologie, il vous faudra préalablement obtenir un baccalauréat S. Après avoir passé avec succès la Première Année Commune aux Etudes de Santé (PACES), vous poursuivrez votre formation médicale générale pendant cinq années supplémentaires. C’est seulement à la fin de la sixième année d’études que les étudiants peuvent choisir une spécialité et un lieu d’affectation, en fonction des résultats qu’ils auront obtenus aux épreuves classantes nationales (ECN). Autrement dit, mieux vous serez classé, plus vous aurez accès à l’internat dont vous rêvez. Celui-ci dure encore cinq années, au cours desquelles vous découvrirez plus spécifiquement la neurologie au sein d’un établissement hospitalier. Des stages de spécialisation complémentaires viennent alors compléter cette formation pour permettre, notamment, aux neurologues de maîtriser les différentes techniques d’exploration fonctionnelle du système nerveux. Au terme d’une soutenance de thèse, vous obtiendrez ce que l’on appelle votre diplôme d'État de docteur en médecine, avec spécialité en neurologie."

Si je compte bien, ça me fait du bac + 6 + 5, soit bac + 11 pour devenir "docteur en neurologie". Ca rigole pas .

JP.

zoniko a écrit : ↑14 oct. 2019, 15:32 t'en es où exactement là ? dans la maladie, le suivi, traitement etc ?

Je m'autoquote, c'est beau.

En fait la question c'est : tu en attends quoi du professeur ou de ton neurologue?

Salut khadidja

Je te lis attentivement et je serais d'avis à ce que tu ailles au bout de cette envie.
Si tu as envie de rencontrer un professeur, fait le .....même si tu as un an d'attente, tu n'es pas pressée.
Comme ca, tu n'auras pas de regrets !
Même si je suis d'accord avec les copains que le titre de professeur ne t'apporteras pas forcément un message différent de celui d'un bon neuro classique.....je pense que tu auras toujours le doute d'avoir fait une erreur de choix !

Alors au vu de la situation, je serais à ta place, je prendrais rdv avec lubebski ou Goût.....
comme ça pas de regret !
courage khadidja.....même si c'est 6 mois ou plus de délai, ca passe vite !
Tchuss

Merci à tous pour votre soutien..

@ : Nostromo pour tes liens ki m'ont permis de répondre à moi même à mon interrogation "principale" kan o Professeur.. En faisant ma propre lecture..
Je m'aperçois q j'suis à côté de la plaque...

@ zoniko : Pour répondre à tes kestions : o nivo de la maladie je suis o stade de la secondaire progressive. Sans traitement. Je vois ma neuro 2×/an pour mon suivi.
É vous autres, je serai curieuse de savoir à quel rythme voyez-vous votre neurologue par an ?
J'attends de voir le regard d'1 grand professionnel "le professeur..

@ maglight : Jpense q j'vais aller o bout de mon envie, voir 1 professeur. Ça prendra du temps.. j'attendrai.. Si le rendez-vous n'apporte rien bah tant pis, je me dirais que je suis allé voir un professeur..
Tu koné lubebski ou Goût ?