Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous

J’ai un petit souci sur lequel j’aimerais bien avoir vos avis...

Voilà : en deux semaines, j’ai fait deux malaises avec perte de connaissance. Quand j’étais plus jeune je faisais régulièrement des malaises vagaux, mais toujours dans des circonstances précises et similaires (station debout prolongée dans un environnement confiné où il fait chaud), et une seule fois avec perte de connaissance, mais j’avais bêtement persisté à rester debout alors que je le sentais monter depuis plusieurs minutes. Mais pour les deux derniers, j’étais assise, en terrasse de bistro donc à l’air (je n’avais pas encore bu assez de bières pour tomber raide ), et c’est arrivé très vite, la première fois je n’ai rien senti venir du tout, je partie d’un coup d’un seul, la seconde, je l’ai senti venir pendant pas plus de 10 secondes avant de tomber inconsciente.
Les deux fois, les gens ont appelé les pompiers qui ont voulu m’emmener aux urgences. Quelques examens de base, conclusion de la première toubib : probable malaise vagal ; de la deuxième : c’est quand même bizarre pour de simples malaises vagaux, rdv cardiologue fortement recommandé (je commence à devenir disciplinée à force de voir des médecins, j’ai pris rdv, le 7 octobre). Cette dernière m’a aussi dit qu’elle a cherché rapidement si ça pouvait être lié à la SEP, qu’elle n’a rien trouvé, mais m’a dit d’en parler à la neurologue si le côté cardio ne donne rien.

Est-ce que par hasard certains auraient eu ce genre de souci, ou lu des choses là-dessus ?

Très bonne journée à tous !

Bsr Bloub !

Des fois moi, je vais avoir la tête ki tourne. Ça dure quelques secondes.. Dans les débuts, ça se passait assise sur mon fauteuil roulant.. Par la suite même allongé dans mon lit ça le faisait..
J'en ai parlé à un médecin qui m'a dit que ça n'avait rien à voir avec la SEP..

Toi, en 2 semaines, tu as fais 2 malaises avec perte de connaissance. Je trouve que ça fait beaucoup.. En as-tu parlé à ton médecin traitant ? Ton neuro ?

Tiens nous o courant par la suite..

Salut Khadija,
Merci pour ta réponse. Effectivement dans mon cas ce n’est pas juste la tête qui tourne, il y a une vraie perte de connaissance, qui dure de l’ordre d’une vingtaine de secondes (trente max) d’après les gens qui étaient là. Puis reprise de conscience progressive, la gueule par terre et des gens penchés sur moi .
Je suis allée voir mon médecin traitant (je suis au taquet niveau médical en ce moment, en temps normal j’aurais pris six mois avant de me décider à aller le voir ) . Il trouve lui aussi que deux pertes de connaissance brutales aussi rapprochées, ça mérite quelques investigations supplémentaires. Et il est préoccupé par mon petit cœur qui bat bien vite... (plus de 130 bpm pendant une grosse heure après les malaises ; et d’une manière générale autour de 100 bpm quand je suis allongée, au repos et complètement détendue...).

Je vois ma neurologue mercredi prochain, pour renouvellement de traitement et d’arrêt de travail ; je tâcherai de ne pas oublier de lui en parler. Puis cardiologue ensuite... (les -logues commencent à me fatiguer, quand même, ça suffit à la fin )

Coucou
Pour les malaises jamais arrivé avec la sep mais ça m'zrrivait lorsque j'ai eu mes soucis de thyroïde

Le mieux en effet est de voir si c neuro et ensuite continuer les investigations

Bonne journée

Salut Bloub!

Je fais également facilement des malaises mais pour ma part c'est dans un contexte de douleur et je pense que c'est directement lié à une chute de tension, pas de rapport avec la sep...
Méfie toi quand même de la chute car je me souviens avoir perdu connaissance une fois alors que j'étais assise, j'ai repris conscience avec une belle douleur à la tête...Si jamais tu le sens arriver, allonge toi...
Courage pour ta tournée des toubibs et tiens nous au courant

salut Bloub'ête

Bloub a écrit : ↑20 sept. 2019, 16:09 Salut à tous

J’ai un petit souci sur lequel j’aimerais bien avoir vos avis...
..//...Mais pour les deux derniers, j’étais assise, en terrasse de bistro donc à l’air (je n’avais pas encore bu assez de bières pour tomber raide ), et c’est arrivé très vite, la première fois je n’ai rien senti venir du tout, je partie d’un coup d’un seul, la seconde, je l’ai senti venir pendant pas plus de 10 secondes avant de tomber inconsciente.

desolée de ce qui t'arrive hein
Bah alors, c'est quoi cette baisse de motivation devant une tournée supplémentaire ?
bon, honnêtement je peux pas t'aider a part te raconter que si je ne renonce pas a la dernière tournée, je peux tourner de l'oeil.
Mais ça, c'est pas la SEP.
Ca tombe bien que tu croises la neurologue.... parle lui des malaises et de ce rythme cardiaque trop élevé.
Tu prends bien un traitement !? ça peut pas faire partie des effets secondaires ?
ca me fait plaisir de te voir dans le coin, même si j'aurais préféré que ce soit sur un post plus léger
prend soin de toi, en attendant!
Tchuss

Hello !

Merci à toutes les trois pour vos réponses et désolée de ne revenir que maintenant

J’ai donc vu ma neurologue ce matin, réponse : aucun rapport. « La SEP peut causer tout un tas de choses », m’a-t-elle dit, « mais des syncopes, ça, non ». Hop, question réglée. Rien à voir avec le traitement non plus.
Par contre elle confirme qu’un bilan cardiaque s’impose . Et elle m’a aussi prescrit un électroencéphalogramme pour vérifier, même si improbable, que ce ne soit pas des crises d’épilepsie (mais celui-là je pense que je vais m’en passer...).

maglight a écrit : ↑21 sept. 2019, 10:23 Bah alors, c'est quoi cette baisse de motivation devant une tournée supplémentaire ?

D’aucuns pourraient penser que c’était pour ne pas payer la mienne (peux pas je suis dans le camion des pompiers !), mais alors j’aurais en effet pris le temps d’au moins un ou deux autres godets . Comme quoi, la situation est sérieuse

Bloub a écrit : ↑25 sept. 2019, 16:57 Hello !

maglight a écrit : ↑21 sept. 2019, 10:23 Bah alors, c'est quoi cette baisse de motivation devant une tournée supplémentaire ?

D’aucuns pourraient penser que c’était pour ne pas payer la mienne (peux pas je suis dans le camion des pompiers !), mais alors j’aurais en effet pris le temps d’au moins un ou deux autres godets . Comme quoi, la situation est sérieuse

c'est vrai que la on peut pas ne pas croire au sérieux de l'affaire.
C'est étrange cette façon dont les neuros, ont l'air de dire, non, non rien a voir, assez rapidement !
enfin c'est bien qu'elle renvoie la balle au cardiologue, pour vérifier cette histoire de coeur. Elle aura peut être une explication cohérente a donner

Oui, c’est vrai que d’un côté on a envie de leur faire confiance, de l’autre on peut quand même parfois se demander s’ils ont raison d’être aussi sûrs d’eux .
En tout cas pour l’instant oui, la balle est bien dans le camp de la cardiologue, j’attends de voir chez qui elle me renvoie ensuite .

@ Bloub : Koikil en soit, la santé c important.. Donc, surveille é tu nous diras koi.

En presque 20 ans de cohabitation avec les neurologues je trouve qu'ils balaient vite les concordances sep et soucis de santé
Pourquoi ?

A contrario tu vas voir d'autres spécialistes et eux disent ''oh mais c'est la sep ça''

C est bizarre que ton neuro te dise que ça vient pas de la SEP car pour moi c'est un malaise en voiture qui a déclenché tous les examens IRM et ponction et aboutit au diagnostic de la SEP, et apparemment pour elle ce malaise était dû à la SEP. Il y a une période ou j'en faisais souvent puis c'est passé. A priori pour elle ça faisait partit des symptômes possibles. Toute façon je m'aperçois qu'aucun neuro n'a le même discours aussi bien pour les symptômes que pour les traitements, selon les cas qu'ils ont rencontrés ou selon leur propres convictions les choses sont vraiment différentes d'un neuro à l'autre.

lélé a écrit : ↑26 sept. 2019, 07:57 En presque 20 ans de cohabitation avec les neurologues je trouve qu'ils balaient vite les concordances sep et soucis de santé
/
A contrario tu vas voir d'autres spécialistes et eux disent ''oh mais c'est la sep ça''

Oui c’est exactement ça ! Comme quoi d’une manière ou d’une autre on n’est plus jamais un patient « normal » dès qu’on a une SEP, vu la diversité des symptômes, c’est pratique pour les autres spécialistes de ne pas avoir à chercher plus loin...

Marie91 a écrit : ↑26 sept. 2019, 09:05 C est bizarre que ton neuro te dise que ça vient pas de la SEP car pour moi c'est un malaise en voiture qui a déclenché tous les examens IRM et ponction et aboutit au diagnostic de la SEP, et apparemment pour elle ce malaise était dû à la SEP. Il y a une période ou j'en faisais souvent puis c'est passé. A priori pour elle ça faisait partit des symptômes possibles. Toute façon je m'aperçois qu'aucun neuro n'a le même discours aussi bien pour les symptômes que pour les traitements, selon les cas qu'ils ont rencontrés ou selon leur propres convictions les choses sont vraiment différentes d'un neuro à l'autre.

Bizarre effectivement... Bon, la médecine n’est pas une science exacte ; a fortiori la neurologie ; et a fortiori quand ça concerne la sep .

Enfin en ce qui concerne ces malaises, ce n’est au fond pas très important : si une éventuelle cause cardiaque est écartée, ce sera soit des malaises vagaux, soit des symptômes de la SEP... dans les deux cas, rien à y faire et pas grave en soi !

Bloub a écrit : ↑28 sept. 2019, 11:08

lélé a écrit : ↑26 sept. 2019, 07:57 En presque 20 ans de cohabitation avec les neurologues je trouve qu'ils balaient vite les concordances sep et soucis de santé
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A contrario tu vas voir d'autres spécialistes et eux disent ''oh mais c'est la sep ça''

Oui c’est exactement ça ! Comme quoi d’une manière ou d’une autre on n’est plus jamais un patient « normal » dès qu’on a une SEP, vu la diversité des symptômes, c’est pratique pour les autres spécialistes de ne pas avoir à chercher plus loin...

Je pense exaaaatement la meme chose ! Je pense que je vais plus dire au spécialiste que j'ai la SEP....pour les pousser a bosser !

Enfin en ce qui concerne ces malaises, ce n’est au fond pas très important : si une éventuelle cause cardiaque est écartée, ce sera soit des malaises vagaux, soit des symptômes de la SEP... dans les deux cas, rien à y faire et pas grave en soi !

Bonne analyse Bloub effectivement si c'est la SEP, bah c'est pas grave
(excuse de me marrer, un symptôme de SEP qui devient presque rassurant, c'est cool, presque ! )
J'espère que ça va pas t'arriver trop souvent et surtout après la dernière tournée !