Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Je viens d'envoyer une présentation très "sommaire"... Mais je désire "recommencer" (j'ai lu un peu les présentations... )

J'ai 54 ans, je suis attente de la SEP depuis 2003, plus exactement le 3 aout 2003 jour de mon entrée à l'hôpital pour une suspicion d'AVC (accident vasculaire cérébral).
J'ai aussi une soeur atteinte de SEP diagnostiquée 7 ans avant moi (elle est plus jeune que moi d'un an).

J'ai besoin d'une aide vraiment urgente... j'ai peur de dramatiser, mais je me sens vraiment mal, la preuve, pour éviter de faire une bêtise qui me trotte dans la tête depuis quelques mois.

J'ai l'impression qu'on ne me comprend pas, qu'on ne me "crois" pas... comme la fois ou plus jeune, j'ai eu le genoux coincé suite à une chute (et un épanchement de synovie) et que ça a continué pendant des mois... Mon médecin de famille à même dit à ma mère que je faisais semblant pour ne pas aller à l'école (oui oui, j'étais jeune : 15 ans). Ma mère ayant marre de mes plaintes m'as pris un RDV chez un professeur qui, juste en palpant mon genoux a trouvé 2 "boules" pouvant être des kystes. Bref, après des passages douloureux pour quelques examens, on m'a finalement opérée pour enlever 2 lipomes qui se coinçaient derrière la rotule.
Si je raconte ça... c'est pour expliquer le contexte du : "on ne me croit pas" - "je fais semblant d'avoir mal". Du coup... je me tais (ou je "la ferme" pour être moins polie).

Ce que j'attends : pas d’apitoiement , mais juste quelqu'un qui comprends ce que je ressens. J'ai des douleurs en permanence qui me prennent la tête toute la journée.... et la nuit...

pfff, j'ai l'impression de faire dans le "patos" (dramatique), mais je suis à bout... même en ayant le soutien de mes enfants/petits enfants, je n'arrive plus à ... mon mari, malgré son cursus d'infirmier, n'arrive pas à s'exprimer ou à en parler avec moi.

Nath

Bonsoir Nathalie12 et
j'ai approuvé cette présentation plus étoffé que la 1ère,ce forum est une mine d'info,et de soutien

Bonsoir et merci de m'accueillir.

J'ai surtout besoin de soutien, quelqu'un qui peut comprendre que la douleur surpasse mon mental, malgré tous les médocs que je prends :
- Liryca (300mg 2x par jour)
- Laroxil (30 gouttes)
- Cimbalta (60mg/ jour)
- Tecfidera 240 x 2 / jour
- Fampira
- Levocarnil 3/ jours

Malgré tout ça, ma tête explose de ne pouvoir penser à autre chose que la douleur, la douleur, la douleur..

Je précise que je suis en "poussée" depuis la fin de l'année 2018 et que malgré les flashes de cortisone, celle-ci ne fait plus aucun effet puisque malgré ça, 2 taches supplémentaires sont apparues à l'IRM (et 3 supplémentaires la fois d'avant : fin 2018). Je pense qu'il vaut mieux que je continue à parler sur le forum... J'ai vraiment besoin de quelqu'un. J'en pleure... et c'est la première fois que je ressens le besoin de me "plaindre" avant de faire une bêtise.

J'ai pas envie de plomber l'ambiance par mes "jérémiades", mais je n'ai plus d'autres solutions pour ne pas embêter ma famille, ma neuro...
Pour le moment, j'ai l'impression de passer pour une "comédienne" et même là, j'ai honte de venir me plaindre quand je sais que d'autres souffrent plus que moi, ont des atteintes plus graves. C'est peut-être pour ça que ma neuro reste sourde à mes appels : que peut-elle y faire ?

Juste je me sens très mal, et j'ai vraiment besoin de soutien.
J'essaierai de poster demain en commençant par le début, de dire à quelqu'un ce que je n'arrive pas à dire à ma famille, ma toubib.

Merci du fond du coeur pour votre écoute.

Nath

Bonsoir Nathalie12 é bienvenue à toi parmi nous.

Tu as bien fait en venant nous rejoindre.. Il y aura tjrs klk'1 pour te répondre..
Ici, on se comprend "plus facilement" à travers notre point commun, la maladie..
Donc, parles, lâches toi.. N'hésite surtout pas.. Ici, le tabou n'existe pas.. É pleurer né pas une honte.. C parfois même un soulagement.. Ne te retiens pas..
Par contre, la bêtise ni pense plus. Est-elle nécessaire ? Moi, je dis q NON.

Je peux comprendre ce q tu vie.. C pas facile..
É nivo traitement, tu é bien chargée.. Malgré tout cela, la douleur est forte, c ça ?
Centre anti-douleur tu koné ?

C koi la "poussée" q tu fais ? Tu es a kel stade de la maladie ?

Saches q tu ne plombe aucune ambiance.. Le forum est là pour ça..
Au passage, merci à la créatrice du forum (coucou lolo !) ainssi k'o personnes ki travaillent de près kom de loin pour contribuer o bon fonctionnement du forum..

Ta neuro te dis koi exactement ?

Le sentiment q tu ressens kan tu dis ("j'ai l'impression de passer pour une "comédienne") é un sentiment q beaucoup partagent..
Ici, tu n'a pas à avoir honte. O contraire.. Lâches-toi..
Garde en tête q chac personne é différentes..

@bientôt.

Bienvenue
Poussée depuis tant de temps c'est beaucoup il me semble. Et la cortisone aide pas pour autant

L'année dernière quand le passage en progressive était flagrant j'ai eu beaucoup de colère
La psychologie m'a beaucoup aidé

Peut être qu'un nouveau traitement est adéquat et un point sur tes médocs
Je vies alitée depuis,18 mois à cause de la douleur et je ne peux que te comprendre
Si besoin je suis là et les membres aussi j'en suis certaine

Par exemple laroxyl et cymbalta c'est possible ?
Et ta soeur as tu un.soutien? Vous vivez la même chose ?ou votre sep est différente ?

Un centre anti douleur ? Tu y vas?

Salut Nath
Tu fais bien de venir ici chercher un peu de soutien. Les douleurs sont extrêmement difficile a gérer et ça attaque fort sur le mental.
Lélé et Kadidja on raison, ta neuro devrait te diriger vers un centre anti douleur, il faudrait que tu lui en parles.
Ils maitrises mieux les traitements et peuvent réorienter sur d'autres pistes pour lutter au mieux.
En attendant on est là, alors, n'hésites pas.
Tchuss, maglight

Salut Nath! à mon tour de te souhaiter la bienvenue
N'hésites pas à te confier, le forum est fait pour ça, il y a beaucoup d'entraide ici.
J'ai une question: quelles sont ces douleurs qui résistent aux médicaments ? c'est de la spasticité? peut être qu'une prise en charge différente de type kiné pourrait te soulager un peu plus...
Courage et à très bientôt...

Merci à vous toutes et tous pour votre soutien. Ca me touche et ça m'a libéré de le faire hier soir.
J'avoue avoir pleuré après que j'ai écrit mon message, je sais que je me retiens depuis trop longtemps, pour mon mari, pour mes filles... et pour mes petits enfants qui ne comprennent pas encore.

Je vais poster dans la partie qui correspond le mieux dans le forum, je répondrais à vos questions du mieux que je peux (en sachant que j'ai du mal à "regrouper" mes pensées et mes mots, je suis "confuse" dans ma tête et en parlant). Je m'y épancherai pour afficher mon mal-être, et je compte bien me relever comme j'ai essayé de le faire tout le temps, sans avoir demandé à personne : comme tout le monde, j'ai du mal à demander de l'aide, sauf que là, je sais que j'en ai vraiment besoin. Trop de pensées noires qui m’envahissent malgré mes proches qui sont plus démunis que moi.

@ bientôt

Bonjour Nath et bienvenue!

Alors la douleur, c'est un truc très personnel et donc diffiicile à évaluer mais le seul critère qui compte, c'est TOI et ton ressenti.
Si c'est insupportable pour toi, c'est insupportable même si "ta voisine a la même et que elle..."

Donc, ici on en te prend pas pour une comédienne et tu ne plombes pas l'ambiance
On est là pour ça.

Comme les autres, ta poussée dure depuis longtemps et tu parles aussi de nouvelles plaques sous tecfidera.

As-tu parlé de tout ça avec le neuro?

Bonjour CeTen,
merci de ton soutien.

Ma neuro sait déjà tout ça, mais j'attends depuis juin (dernière visite) que mon 'cas' passent lors de leur commission mensuelle. Ca a été reporté 3 fois.

J'ai fait le détail "édulcoré" dans la partie Coup de Bluzzzzzz. J'avais besoin d'extérioriser, de pleurer sur moi-même, m'appitoyer, etc... mais maintenant que je l'ai fait, je me sens mieux et surtout comprise.

Merci à vous tous et toutes et j'espère qu'à mon tour, je pourrai être là pour remonter le moral à d'autres personnes (marre là de ne parler que de moi, je ne suis pas seule dans ce cas). Bises avec un grand sourire de soulagement

Bsr Nathalie12 !

J'suis eureuz de lire q tu te sens mieux et comprise..
O plaisir !