Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vu sur fondation ARSEP

[ECTRIMS2019] En direct du 35ème « European Congress for Treatment and Research in Multiple Sclerosis »
A la question « Est-ce que la SEP devient une maladie moins sévère et si oui, pourquoi ? ». Les orateurs ont démontré que la progression du handicap avait ralenti avec l’arrivée des traitements. Ainsi, la prise précoce d’un traitement permet d’augmenter de 8 ans le délai pour atteindre un score de handicap (EDSS) de 6 (besoin d’une canne). Et le risque d’atteindre un EDSS 6 diminue de 7% par année de traitement. De même, la prévalence (nombre de nouveaux cas) a augmenté mais les personnes atteintes d’un EDSS supérieur à 6 ont diminué de 30 à 70%. Les caractéristiques de la maladie semblent évoluer, l’âge de début serait plus tardif, le sexe ratio se modifie pour les formes rémittentes. Cependant, la maladie n’a pas changé mais son diagnostic, sa prise en charge se modifient. Les études s’intéressent maintenant à rechercher des marqueurs pronostics dans les 5 années qui précèdent le 1er événement démyélinisant.

l'ECTRIMS se déroule à Stockholm (Suède) du 11 au 13 septembre.

Salut Nico,

Il sort toujours des choses intéressantes de l'ECTRIMS.

Mais en fait je viens juste faire mon casse-couilles :

zoniko a écrit :De même, la prévalence (nombre de nouveaux cas) a augmenté

Le nombre de nouveaux cas (par an), c'est l'incidence. La prévalence, c'est le nombre total de cas. (Rapportés à la population, tout ça).

Cela dit, la prévalence a effectivement augmenté au fil des années, tout comme l'incidence d'ailleurs (forcément), et pas qu'un peu. Suggère-t-on une explication ?

A bientôt,

JP.

L interet de prendre un traitement le plus tot s avere important à mon sens.
Merci pour cet article

Ma neurologue a souligné plusieurs fois le fait que prendre un traitement tôt dans la maladie permet en effet une amélioration à long terme.

Elle a évoqué des études mais sans me les nommer (j'ai pas demandé non plus)

Mais pour moi, en effet, comme Blondin, c'est intéressant de le souligner

Il y a quelques mois je faisais ma perf de rituximab
Dans les box il y a un rituximab et un tysabri
La personne à mes côtés avait le même âge. Premier soucis aussi en 2001.
En sep.benigne ou atypique
Bref nous avons le même parcours. Thyroïde aussi

Elle est sous tysabri depuis des années et passait sous ocrevus car positive au virus jc

Ce qui nous différenciait c'est le traitement
Moi pas et elle oui

Alors oui on est tous différents . Mais elle est repartie en marchant tranquilou. Est commerciale à témps plein. Step un peu à gauche et est fatiguée
Moi en canne et vous connaissez une partie de mon état
Donc on peut se poser la question en effet

Salut lélé !

Ça ne veut rien dire pour le traitement, tu ne sais pas dans quel état t'aurai mis un traitement. Peut-être que si tu avais pris un traitement, tu l'aurais mal supporté par exemple et je pense qu'il n'y a pas de regret à avoir...! La décision que tu as prise à l'époque de ne pas prendre de traitement (mais est-ce qu'il y en avait vraiment beaucoup ?), tu avais surement tes raisons tout à fait valable alors il ne faut pas ressasser... Et puis, c'était le tout début des traitements non ? Difficile de faire confiance dans ce cas là, et c'est tout à fait justifiable...!

Quant à ta voisine, peut-être que le traitement n'y est pour rien du tout dans son état et c'est juste la chance...!?

Je pense que dans cette maladie, le pire, c'est de se comparer aux autres... On trouve forcément pire et mieux que sois en cherchant bien alors faut juste continuer son petit bout de chemin !

Caribou

lélé a écrit : ↑13 sept. 2019, 09:00 Ce qui nous différenciait c'est le traitement
Moi pas et elle oui

Alors oui on est tous différents . Mais elle est repartie en marchant tranquilou. Est commerciale à témps plein. Step un peu à gauche et est fatiguée
Moi en canne et vous connaissez une partie de mon état
Donc on peut se poser la question en effet

Lélé, faut pas te faire du mal avec ça

Ma neuro quand elle m'a annoncé le diagnostique, m'a dit qu'elle me proposait un traitement pcq il y avait ce truc qui montre que prendre un traitement tôt donne des bons résultats mais elle m'a aussi dit que si j'avais été diagnostiquée juste 3-4 ans plus tôt, elle ne m'en aurait pas donné pcq avant on attendait au moins 2 poussées avant de donner qqch.

Il faut voir tout l'historique de la madame et puis vos neuros respectifs etc. et puis comme dit bien Caribou, un cas n'est pas l'autre

Oui tu as raison en effet