Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Une expo sur Paris

http://sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/ ... rticle1732

L'exposition qui ne se voit pas
20/09/2019

Du 20 au 22 septembre, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques va vous faire découvrir les symptômes qui ne se voient pas à l’œil nu à l'occasion d'une exposition photo...
Fatigue, troubles sensitifs, dépression, douleurs spastiques, motricité, troubles sexuels, douleurs neuropathiques, troubles cognitifs, troubles de la vision, troubles du sommeil... Autant de manifestations de la maladie ô combien handicapantes dans la vie de tous les jours et pourtant, invisibles à l'oeil nu.. !

Du 20 au 22 septembre 2019, la Ligue organise une exposition photo un peu particulière (pour savoir pourquoi.. il faut venir !!) qui mettra en lumière ces symptômes invisibles de la Sclérose en Plaques.

RDV de 11h30 à 18h à l'Espace Debelleyme - 11 rue Debelleyme 75003 Paris

Une exposition réalisée avec le soutien de l'agence BETC et l'agence OXYGEN .

bonsoir zoniko
Merci pour cette info

Génial!

Mais impossible pour moi d'aller jusque Paris ces jours là.

Bonjour,

CeTen a écrit : ↑12 sept. 2019, 09:09 Génial!

Mais impossible pour moi d'aller jusque Paris ces jours là.

Je pense que ceux:celles qui sont intéressés par cette exposition, sont principalement ceux/celles qui sont touché par la sep (eux mêmes ou quelqu'un de l'entourage). Bien que nous, nous connaissons ces symptômes cachés/invisibles.

Donc pour les gens en "bonne" santé, la plupart n'iront pas. Et cela n'avancera pas (ou peu) le schmilblick.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑12 sept. 2019, 09:23 Je pense que ceux:celles qui sont intéressés par cette exposition, sont principalement ceux/celles qui sont touché par la sep (eux mêmes ou quelqu'un de l'entourage). Bien que nous, nous connaissons ces symptômes cachés/invisibles.

Donc pour les gens en "bonne" santé, la plupart n'iront pas. Et cela n'avancera pas (ou peu) le schmilblick.

Patrick

moi ça m'aurait bien dis d'aller voir comment s'est mis en image.
Et je pense que ce genre d'expo pourrait faire bouger les choses sur les handicaps invisibles, pas que ceux de la SEP

Mais Paris c'est 5h de route quand tout va bien et les dates, ben j'ai déjà des trucs

Il seraitbien que l'expo soit itinerante dans les grandes villes mais bon.....

J'ai contacté les organisateurs pour savoir si elle tournera.

Ce n'est pas encore prévu, c'est une première à Paris.

Si ça a du succès ça tournera peut-être

Ce serait bien ! On croise les doigts

salut zonico

zoniko a écrit : ↑11 sept. 2019, 17:00 Une expo sur Paris

http://sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/ ... rticle1732

L'exposition qui ne se voit pas
20/09/2019

Du 20 au 22 septembre, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques va vous faire découvrir les symptômes qui ne se voient pas à l’œil nu à l'occasion d'une exposition photo...

RDV de 11h30 à 18h à l'Espace Debelleyme - 11 rue Debelleyme 75003 Paris
Une exposition réalisée avec le soutien de l'agence BETC et l'agence OXYGEN .

merci pour l'info .... Ca me tente bien ton expo !
c'est un truc a prescrire aux proches qui pige rien à ce qui nous arrive, çà !

euh encore moi
juste pour dire que ça commence dès jeudi, donc demain !

: Capture d’écran 2019-09-17 à 19.58.23.png (117.27 Kio) Vu 5027 fois

quelqu'un compte y aller, chez les parisiens ?

https://www.ladepeche.fr/2019/09/17/scl ... 419808.php

Bon, je n'ai pas pu y aller, mais l'on peut trouver sur youtube les liens de certaines photo/vidéo sur la ligue française contre la sclérose en plaques.

Pour suivre de loin, on remarquera qu'il y a certaines personnalités connu du monde de la sep.
Des tableaux témoignages.

Et d'ailleurs c'est pas tant l'expo qui m'interpelle, mais ce sont les témoignages à visage découvert. J'aimerai bien savoir s'il y a modification du comportement de leur entourage professionnel et amical

Des retours si certains d'entre les parisiens ont eu le temps d'y aller ?

https://mobile.france.tv/france-5/le-ma ... ebook.com/

A partir de 35mn

Merci Zoniko, ça devait être intéressant !

Salut 'nico
Pour tout te dire, quand tu as posté le premier lien expliquant comment se déroulait l'expo....j'ai capitulé.
je m'attendais a un truc beaucoup plus imaginatif et surtout pas a une expo virtuelle qui se regarde depuis son tel portable !( a quoi bon puisque je lis au quotidien, les sépiens qui témoignent ) J'ai regardé depuis, le dernier lien et j'ai été visionner les témoignages !
Si, finalement ils ne m'apprennent pas grand chose, je te remercie car je viens de me fendre d'un message a un de mes plus anciens amis rencontré sur les bancs d'école !
Il a sa cousine qui est atteinte aussi de SEP et son discourt a son sujet me faisait froid dans le dos, déjà a l'époque.
Depuis que je suis malade, il est en plein déni !
je viens de lui faire parvenir une sélection parmi les videos qui abordent mes propres symptômes pour tenter de lui ouvrir les yeux ! Je vous en donne la primeur

Voici ce qu'il va lire a son réveil!

hey .../....il y a une expo, sur paris " l'expo qui ne se voit pas " qui tournait la semaine dernière
Elle tente d'expliquer ce qui se passe avec les symptômes qu'endurent les personne atteintent de sclérose en plaque!

je ne suis pas concernée par tous les symptômes invisibles mais je t'ai mis ceux qui m'accompagne au quotidien et qui ne se voient pas. Chaque personne te raconte exactement ce que je pourrais dire de ma propre expérience vis a vis du symptôme .

Le paradoxe dans l'affaire, c'est qu'en plus d'avoir mal, et d'avoir du mal, on est pris pour des flemmards, des personnes négligentes sur qui on ne peut pas compter. L' entourage est dans l'incompréhension total puisque ça ne ce voit pas.

Ce que tu ne vois pas, existe et je suis bien placé pour m'en rendre compte. On attendrait effectivement un peu d'empathie et de soutien dans pareil cas, non ?!
Ces derniers temps, tu me rappelles en permanence que ce dont je souffre, c'est d'un poil dans la main. Tu me malmènes en soulignant mon incapacité a faire un travail correcte et, tu clames que je me donne, vraiment aucun mal. Tu me fait une remarque, dès que je m'assoie deux minutes pour souffler.

Je suis officiellement atteinte depuis presque 3 ans maintenant.
Si cette maladie c'était peanuts, elle serait guérissable ou s'éteindrait d'elle-même et surtout on en ferait pas des tonnes dessus ! La, elle évolue extrêmement lentement et de manière pernicieuse !

Plus le malade est apte a s'adapter a masquer ou compenser ces symptômes, moins cela ce voit !

Nous sommes en combat permanent pour rester a peu près câblé pour fonctionner normalement. Les ratés sont parfois dissimulés habilement et ce que l'on voit, c'est le rétablissement instantané, qui tente d'être fait, devant les ordres donnés!
Et ça, c'est toutes les minutes qu'il faut combattre pour rester comme tout le monde, visiblement normal !

Ces efforts sont éreintant ce qui entraine fatigue et surmenage très rapidement. Nous n'avons que peu de réserve d'énergie.

Le choix du cerveau quand a la sauvegarde de l'être préférera utiliser l'énergie a se mouvoir, a réfléchir et a compenser plutôt que de ce concentrer sur une répétition de geste qu'il a considéré comme secondaire.
Une fois répétée plus de trois fois, le mouvement n'est plus digne de grand intérêt et le cerveau ne rend plus l'action prioritaire (ça c'est pour t'expliquer comment je suis amener a faire des erreurs dans des taches répétitives)

La sclerose en plaque est une maladie grave, reconnue ALD et il est démontré qu'il n'y a rien de psychosomatique ou de fallacieux dans les symptômes rencontrés., il s'agit d'une maladie neuro-degenerative . Le nom, lui même explique ce dont il s'agit.

Informe toi sur cette pathologie et sur ce qui nous arrivent a ta cousine, a moi, et a tous les autres sépiens.
Peut-être que tu te rendras compte alors, qu'il faudrait être compréhensif, patient gentil et aidant, face a ce qu'on subit.
La maladie est déjà compliqué a assumer et le déni de l'entourage est particulièrement négatif et s'ajoute lourdement aux poids des symptômes déjà présent .

Je pardonne l'ignorance volontiers aux illettrés et à ceux qui n'ont pas le sens de l'analyse, et ne te considérant, ni l'un, ni l'autre, j'ose espérer que tu vas te pencher sur le sujet et enfin comprendre a quel point, ton attitude est inadaptée.
Elle est juste blessante et extrêmement injuste ! ..../...

autant vous dire que j'ai bien écrémé car le premier jet était assassin

Comme tu vois 'nico, ton post sur "ce que l'on ne voit pas" m'a finalement été très utile ! Merci
Peut-Être que ça en aidera d'autre, qui comme moi, galèrent avec certains de leurs proches !
je vous encourage a éclairer les aveugles !

A bientôt de te lire

Tchuss

Je trouve ta lettre très bien Mag.

Sans aucun doute elle sera difficile à recevoir et à assimiler pour ton ami mais tout ce que tu dis est très justement exprimer, très vrai et sans aucun doute d'une sincérité totale.

Ce sont souvent ces lettres là qui sont dures à encaisser, ça ne m'étonnerait pas que tu n'ais pas de réaction pendant un temps mais j'espère que ça paiera.

Je pense qu'on aurait tous pu écrire des mots semblables à l'un de nos proches!

Merci pour ton partage

Effectivement, c'est pour cela que je n'y suis pas allé, le côté page blanche et interaction smartphone, ne me plaisait pas plus que ça, surtout qu'il y avait les vidéos sur youtube.

Mais l'idée de l'expo, pour faire connaitre la maladie, je trouve ça chouette. Mais je rejoins Patricks sur le fait que je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de valides n'ayant pas de proche impacté se soit déplacé, ou meme rentré par erreur

Pour ta lettre mag, elle est bien écrite et retransmet bien ce que l'on peut ressentir.
J'ai tout simplement arrêté d'en parler. je leur dit que je suis fatigué parce que j'ai mal dormi. j'épilogue pas plus.

Bonsoir ici

CeTen a écrit : ↑30 sept. 2019, 10:04 Ce sont souvent ces lettres là qui sont dures à encaisser, ça ne m'étonnerait pas que tu n'ais pas de réaction pendant un temps mais j'espère que ça paiera.

Je pense qu'on aurait tous pu écrire des mots semblables à l'un de nos proches!

Merci pour ton partage

coucou Ceten,
merci pour ton retour.
Si j'ai partagée cette lettre, c'est qu'effectivement cela pouvait être une lettre écrite par n'importe quel sépien qui vit ce genre de situation avec un proche. Un peu comme une lettre type. Le coup d'intégrer les petites video permet de faire passer le message, en mettant une distance.
Ca permet au proche, d'entendre a travers la personne qui témoigne, ce qu'ils ne veulent pas entendre de notre part, sans trop les heurter.
Le fait que sa cousine soit atteinte a fini de me décider a lui écrire. Le "on" sert a lui rappeler qu'il est injuste deux fois.
Honnêtement je n'attend pas de réponse car je vois pas ce qu'on peut répondre a ça. La seule réponse adaptée est qu'il change d'attitude.
...et j'ai bon espoir

zoniko a écrit : ↑30 sept. 2019, 12:45 Effectivement, c'est pour cela que je n'y suis pas allé, le côté page blanche et interaction smartphone, ne me plaisait pas plus que ça, surtout qu'il y avait les vidéos sur youtube.
Mais l'idée de l'expo, pour faire connaitre la maladie, je trouve ça chouette. Mais je rejoins Patricks sur le fait que je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de valides n'ayant pas de proche impacté se soit déplacé, ou meme rentré par erreur

Bah oui ça m'a tué le coté multimédia avec rien a voir pour de vrai.
Comme vous, je pense pas que ça a eu un impact sur le grand public....c'est pourtant a eux que c'est adressé.
Les sépiens savent, même si ils n'ont pas tous les symptômes invisibles, ce que c'est de devoir faire avec, et comme si de rien était .

Faire circuler les videos peut être une bonne façon d'alerter l'entourage et de limiter les erreurs de jugement.

Pour voir les differents témoignages, il suffit de renter dans le moteur de recherche de You tube - " l'exposition qui ne se voit pas "
Belle soirée

Hé saaaluuuuut mag !

maglight a écrit :autant vous dire que j'ai bien écrémé car le premier jet était assassin

Ah boooon ? Nooonnn... Ça alors, quelle surprise !

Je m'interroge à part cela (mais c'est une interrogation très personnelle) sur l'utilité d' "éclairer les aveugles", comme tu dis. J'aurais pu te la jouer sur l'air du "il n'est pire aveugle que celui qui ne veut pas voir", mais un propos de Bernanos me semble encore plus adapté à la situation : "qui s'aveugle volontairement sur le prochain ne fait souvent rien d'autre que de briser le miroir afin de ne pas se voir dedans". Il y a à mon avis dans la source de cette cécité (ou de cet aveuglement) une composante de terreur de la part de celui qui s'y adonne, qu'on peut sous certains aspects rapprocher de la "politique de l'autruche". Forcer l'interlocuteur à ouvrir les yeux serait dans ces conditions à la limite du viol moral : si l'autre (quelqu'un à qui on tient) est un tant soi peu digne de l'intérêt qu'on lui porte, alors c'est à lui de faire le chemin tout seul, pas à moi de le lui imposer...

Il y a ensuite l'aptitude de chacun de nous à ne pas se laisser freiner ni culpabiliser par le qu'en-dira-t-on (que je vois comme une conséquence néfaste de l'aveuglement). Cette aptitude peut nécessiter un cuir épais de la part du sépien...

Cadeau : https://artsandculture.google.com/asset ... mihrf3O0Lg

Bizzz,

JP.

Nostromo a écrit : ↑01 oct. 2019, 13:06 Hé saaaluuuuut mag !
maglight a écrit :autant vous dire que j'ai bien écrémé car le premier jet était assassin
Ah boooon ? Nooonnn... Ça alors, quelle surprise !

Hey

ca va, jipi ? tu tiens le choc entre tes compotes et tes confitures

gaffe a urthoff
bein quoi, tu penses que j'avais pas assez écrémé ? parce que je me voulais être explicative.

Je m'interroge à part cela (mais c'est une interrogation très personnelle) sur l'utilité d' "éclairer les aveugles", comme tu dis. J'aurais pu te la jouer sur l'air du "il n'est pire aveugle que celui qui ne veut pas voir", mais un propos de Bernanos me semble encore plus adapté à la situation : "qui s'aveugle volontairement sur le prochain ne fait souvent rien d'autre que de briser le miroir afin de ne pas se voir dedans". Il y a à mon avis dans la source de cette cécité (ou de cet aveuglement) une composante de terreur de la part de celui qui s'y adonne, qu'on peut sous certains aspects rapprocher de la "politique de l'autruche".

Euh, dans le principe bien sur que oui, il y a de grande chance que l'aveuglement soit volontaire.
Celà dit,il n'aurait pas reçu de courier s'il avait été muet

C'est bien ça qui me dérange. ne pas vouloir savoir est une chose.....mais là, en plus de nier, on me prend pour une simulatrice !

Deja qu'a la base, j'avais été hallucinée de constater que dans notre pathologie, c'est le malade qui doit avoir des égards pour les gens sains! c'est quand même un peu " l'hôpital qui se fout de la charité " cette histoire !!!
Alors je veux bien être sympa

et les preserver un peu .... mais faut pas pousser, mémé dans les orties, sinon elle mord !

Forcer l'interlocuteur à ouvrir les yeux serait dans ces conditions à la limite du viol moral : si l'autre (quelqu'un à qui on tient) est un tant soi peu digne de l'intérêt qu'on lui porte, alors c'est à lui de faire le chemin tout seul, pas à moi de le lui imposer...

ahaahahhh un viol moral. bah dit donc, déjà que je me violais le neuro pendant l'attente de diag.

décidément, la SEP me rend vraiment dangereuse.

Il y a ensuite l'aptitude de chacun de nous à ne pas se laisser freiner ni culpabiliser par le qu'en-dira-t-on (que je vois comme une conséquence néfaste de l'aveuglement). Cette aptitude peut nécessiter un cuir épais de la part du sépien...

Cadeau : https://artsandculture.google.com/asset ... mihrf3O0Lg

On va dire que mon cuir a été un peu élimé par ses attaques répétées, c'est clair!
Lui dire ce que j'avais sur le coeur, me semble pas être le pire des options, sachant qu'il m'égratigne sans scrupule
Comme on dit on récolte se qu'on s'aime....

Merci pour ton lien sur les aveugles ....je ne sais pas trop ce que je dois comprendre de la peinture de Bruegel

Ca va dans le sens qu'il vaut mieux avoir un guide éclairé plutôt qu'aveugle

au risque de tomber.
------------------------------
pour la suite de l'histoire
je n'ai pas eu de réponse a ce mail, mais un coup de fil hors sujet qui me laisse a penser, qu'il se sent comme un ***
Je pense que ça va payer

Tchuss tous, maglight

Salut Mag'

maglight a écrit :pour la suite de l'histoire
je n'ai pas eu de réponse a ce mail, mais un coup de fil hors sujet qui me laisse a penser, qu'il se sent comme un ***
Je pense que ça va payer

Contente de lire ça

tu as suivi ton intuition et ça fonctionne, j'espère que ça va contribuer à faire redescendre ta colère qui est encore plus néfaste chez un sépien

Yo mag !

maglight a écrit :On va dire que mon cuir a été un peu élimé par ses attaques répétées, c'est clair!

Aaaaah Gégé, tu l'as dans la peau hein

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Expo qui ne se voit pas/paris

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