Mon IRM secondaire progressive

[CeTen]

tu veux dire que les plaques disparaissent pas en SEP RR ?

Milou, avait réussi aussi un tour de passe passe ! ( tu confirmes, la fée ? ) tu es bien en SEP RR ?
Ca me laisse perplexe, ces disparitions de taches.
Tu as vu jipi, passer des études la dessus ?
merci à toi

euh si elles peuvent disparaitre ou diminuer en RR

Chez moi j'ai la plaque active de 2015 qui a totalement disparu et certaines plus anciennes qui ont diminué

[Milie35]

Milou, avait réussi aussi un tour de passe passe ! ( tu confirmes, la fée ? ) tu es bien en SEP RR ?

Pour moi c'était une plaque dans la moelle qui apparaissait au gré des IRM, à chaque fois que les radiologues ne la voyaient pas, ils passaient du temps à la chercher en vain alors qu'ils avaient l'emplacement exact...
Et pour la forme ce n'est pas encore défini ( je suis informe pour le moment ), progressive? avec poussées surajoutées ou RR? c'est pas net...

[maglight]

ah super, merci Ceten
bon prochaine mission pour moi..... tour de magie aussi !
Si vous y arrivez, c'est que c'est faisable !
tcho

[lélé]

En regardant ces plaques étaient en 2001
Ça fait depuis 2007 que j'ai pas eu d'autres plaques en cérébral

[maglight]

Le gadolinium c pas obligé
C le choix du patient
J'AI fait 2 IRM en 4 jours sans dotarem
Elle m'a expliqué à l'IRM que c le choix du patient
Et sur le papier que tu remplis il suffit d'écrire dans allergies ''reaction aux produits de contraste''et ça s'arrête là

je te répond ici....juste parce que sur ton IRM, je m'étais étonnée qu'ils ne marquent pas Dotarem mais Gado ???!!
une erreur de copié/collé certainement
merci pour ta réponse ...je m'étais bien rendu compte qu'on faisait comme on voulait avec la SEP mais pour une sciatique, je me demandais !

[maglight]

Et pour la forme ce n'est pas encore défini ( je suis informe pour le moment ), progressive? avec poussées surajoutées ou RR? c'est pas net...

Ah làlà, en sortant de chez le neuro, lors de la pose de diag. il n'arrivait pas a dire le nom de la maladie clairement. ( ancien neuro)
C'est quand ils m'ont proposé le tecfidera ou l'aubagio ( nouveau neuro) que j'en ai déduit que j'étais en RR pour eux. ( traitement de première ligne) c'est pas facile d'y voir clair, faut reconnaitre, mais je pense que tu peux aussi espérer que ce soit une SEP peu active.
c'est dommage de la sortir de la liste, puisqu'ils t'ont cité tout le reste !

[lélé]

Alors pour la CPAM ils sont obligés de mettre avec produits de contraste
Le neuro m'avait dit que c'était pour le suivi SEP il fallait pas chercher à comprendre
Je suis même allée le chercher et on s'en est pas servi
Mais je n'ai même pas eu de gadolinium aucuns produits et pour le périnée c pareil

[FLOG59200]

Bonjour les économies de la sécu !

Ils sont obligés de mettre avec contraste et produits, qu'ils n'utilisent pas, on va les chercher, ils ont un coût et pour rien !

En attendant, on a une part à notre charge, car on a une franchise par produits pris à la pharmacie, qui elle sera déduite des remboursements que la CPAM fait !

Il y a encore du boulot pour le trou de la sécu.

[lélé]

Pour moi et depuis 2015 les 50 EUR médecin et 50 EUR médicaments sont totalement engloutis entre mai et juin

Pour les IRM c'est pour ça que souvent,sauf en CHU,on fait les IRM en deux fois médullaire et cérébral car la CPAM autrement ne rembourse qu'un seul et c pas lucratif

[Nostromo]

Salut magounette

Si les plaques sont le reflet des inflammations et qu'il n'y a plus d'inflammation (plus de poussées), cela laisse une chance à la réparation.

Yo, nostrosuisse
euh ?!
tu veux dire que les plaques disparaissent pas en SEP RR ?

Bin, si, elles peuvent.

Seulement, il ne faut pas non plus se prendre trop le chou là dessus : certains traitements de la sep RR sont redoutables d'efficacité (je ne sais hélas plus lequel en particulier) pour "nettoyer" les plaques, mais sans que cela se ressente particulièrement sur l'état clinique du patient, or c'est bien ce dernier qui compte. Goto paradoxe clinico-radiologique. Dans mon cas, j'ai un vieux reste d'atteinte pyramidale et d'atteinte cérébelleuse, seuls symptômes résiduels, avec ma norb, qui restent détectables à l'examen clinique. Or mes IRM les plus récentes (elles ont maintenant plus de trois ans) ne montraient plus de lésion en sous-tentoriel (là où on trouve notamment la voie pyramidale et le cervelet). Et pourtant, les symptômes associés sont toujours présents, discrets mais présents, et sans évolution, ni en bien ni en mal, depuis... ça va faire 24 ans. J'avoue ne pas savoir si ces symptômes qui restent visibles, sont uniquement le reflet de l'atteinte pyramidale, ou s'ils incluent également l'atteinte cérébelleuse.

Tant que tu es en vie, les lésions ne sont détectables que via l'IRM (on ne va pas t'ouvrir le crâne pour aller fouiller dans ta substance blanche). Or l'IRM a plusieurs modes de fonctionnement, plusieurs intensités de champ magnétique, etc. et ce qui sera détecté pourra considérablement varier en fonction des paramètres choisis.

Tu as vu jipi, passer des études la dessus ?

Il faut rester humble, courber l'échine, serrer les fesses, dialoguer avec sa sep... La lésion visible à l'IRM n'est qu'une information, rien de plus. On sait l'interpréter pour poser un diagnostic. Pour le reste... Il faut avoir foi dans son corps.

A bientôt,

JP.