Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous... nouvelle question du jour...

Il y a deux semaines, je me suis retrouvé aux urgence pour une poussée qui avait débuté quelques jours auparavant... Donc prise de sang, explosion des Lymphocytes, donc apparemment poussée confirmée...
De là, 4x jours de Solumédrol et retour maison, mais depuis les nouveaux symptômes ne m'ont pas quittés voir même empirent chaque jours... Sensations de brûlures cuisse gauche + contractures mollets quand je baisse la tête et paresthésie des genoux jusqu'au bout des pieds. Aussi, j'ai en position assis, des sensations bizarres au niveau médullaire, comme si on me faisait cuire des PopCorns sur le dos...

Les nouveaux symptômes ne sont ils pas censé s’atténuer ou disparaitre au bout d'un moment? J'ai l'impression que cela empire de jours en jours... J'ai refait une nouvelle prise de sang 1 semaine plus tard, et tout rentrait dans l'ordre, donc apparemment l'inflammation était enrayée.
Selon votre expérience, combien de temps après une poussée tout peut-il rentrer dans l'ordre, ou du moins se stabiliser?

Merci à tous et bonne journée...

Hello
Déjà ton corps et tes os ont pris une dose sympas dans le corps donc tu dois surement faire face aux effets secondaires du solumedrol
Pour ma part je mets plus de 15 jours à ressentir du bien et tu as aussi eu la chaleur qui s'en est mêlée
Ensuite rien ne t'empêche d'appeler le secrétariat du neuro ou l'hôpital de jour mais c'est vrai que pour certains c'est plus rapide que d'autres

Par exemple le solumedrol me fait mal dans les gencives dents mâchoires et dans toutes les séquelles que j'ai
J'AI eu 3g il y a un mois maintenant et je vais mieux depuis 48h

Fab02 a écrit : ↑16 août 2019, 09:53 Donc prise de sang, explosion des Lymphocytes, donc apparemment poussée confirmée...

Bonjour Fab,

Je me permet d'intervenir car depuis le temps que je suis sur le forum, c'est la première fois que je lis ça.

Une explosion de lymphocytes, qui voudraient dire qu'une poussée est en cours.

D'après ce que je sais et je ne suis pas médecin, la sep est silencieuse sur les examens biologiques. Ainsi son diagnostic n'est pas aisé et la détermination d'une poussée n'est pas évidente pour tous les neuros car il faut se fier à la symptomatologie la durée.. Ou à l'irm qui peut montrer des plaques actives.

Mais c'est intéressant car si une augmentation des leucocytes serait significatif en cas de poussée ça simplifierait les choses.

Bonjour Lélé,

merci pour ce retour, ça me "rassure" en me disant que le moins bien peut durer un moment avant de reprendre le dessus... Je ne suis pas de nature inquiet, mais ça tourne en boucle dans ma tête quand même!

@ Barbara92

Salut à toi!
Aux urgences ils m'ont expliqué que si il y a une forte augmentation de ces bestioles, sans fièvre, ni je ne sais plus quoi, c'est probablement dû à une inflammation en rapport à la maladie... Je suis bête et discipliné comme mec, et certainement un peu crédule aussi, je crois tout ce qu'on me dit...
Bon en même temps, je pense que c'était le cas, vu comment je me sens merdique depuis...
Ca te semble délirant leur façon de faire?
J'ai tenté de joindre la Salpétrière, là où je suis suivi, mais je pense que ça serait encore en train de sonner aujourd'hui si je n'avais pas raccroché... Impossible d'avoir qui que ce soit...

Bonne journée à toutes et tous...

Et tu as raison c'est le comportement qu'il faut adopter avec le corps médical, bête et discipliné, ce sont eux qui savent et qui ont étudiés la médecine.

Moi c'est mon parcourt pour le moins particulier qui me pousse à m'interroger d'avantages.
En fait la sep est loin d'être la seule maladie inflammatoire, et ce n'est pas non plus la seule maladie inflammatoire qui peut toucher le système nerveux.
Associé au fait que la sep est silencieuse sur le plan biologique, ça pousse au questionnement.
Après, comme la sep est une maladie qui reste un mystère pour les médecins, peut être qu'ils s'accordent à dire qu'ils ne peuvent pas tout comprendre, et qu'une augmentation de leucocytes dans le cadre d'une poussée c'est pas si illogique que ça puisque c'est un processus chimique que engendrer une inflammation.

Mais peut être que d'autres membres ici auront des expériences similaires à la tienne. Ça serait intéressant de savoir.

Concernant la Pitié Salpetriere, c'est dommage que tu ne puisse pas contacter ton neuro quand tu en as besoin quand même. Il ne t'a pas laissé une adresse mail ?

Salut Fab'

Il faut en effet un peu de temps pour commencer à sortir la tête de l'eau, ou de la poussée
Perso j'étais boostée les trois jours de bolus et ensuite une loque pendant un bon mois. Ceci dit les symptômes devraient s'atténuer avant ce délai...
Je pense également qu'il faut beaucoup de repos pendant cette période, ne surtout pas forcer c'est important...
Allez courage, c'est difficile une poussée mais on est tous avec toi, reviens nous donner des nouvelles

Mon neuro dit qu on peut mettre un an à récupérer... ca me rassure car 4 mois après toujours des symptômes...
Y'en a parmi vous qui ont mis beaucoup de temps à voir disparaître certain symptômes ?

Motor a écrit : ↑16 août 2019, 19:31 Mon neuro dit qu on peut mettre un an à récupérer... ca me rassure car 4 mois après toujours des symptômes...
Y'en a parmi vous qui ont mis beaucoup de temps à voir disparaître certain symptômes ?

Hello!
Ma toute première poussée, sensitive, n'avait pas été traitée (pas de bolus ni rien, j'avais trainé pour consulter etc...) quelques mois quand j'avais vu le neuro je lui avais posé la question, savoir si ça allait passer un jour. Il avait l'air de dire que non (en même temps, je n'ai pas creusé ni insisté).
Finalement, lentement mais sûrement (je suis incapable de dire au bout de combien de temps exactement), j'ai fini par ne plus rien sentir de cette poussée sensitive.
Donc je pense que oui, on peut mettre parfois des mois et des mois à récupérer, mais il s'agit de mon cas de poussée sensitive non traitée.
Bon courage

Re Barbara
Oui je dis bête et discipliné, mais j'aime bien comprendre tout de même. Je t'avoue que depuis qu'on m'a annoncé la "bonne nouvelle", je n'ai pas eu d'autre RDV là bas, je me sens un peu tout seul, ne sachant pas trop ou pas du tout quoi faire suivant les situations... Je pense ne pas être le seul dans ce cas là, ou sinon je n'ai vraiment pas de bol...
J'ai tenté à plusieurs reprises de les contacter, mais pour le secrétariat ce n'est jamais le bon moment, donc c'est très frustrant pour rester poli... J'envisage de voir un neuro plus "accessible" et surtout plus près de chez moi. C'est dommage d'être déçu d'un établissement comme la Pitié, j'ai réussi à avoir mon premier RDV par une amie qui est chef de projet là bas, et j'en la remercie fortement, mais malheureusement en ce qui concerne le suivi et le côté humain, c'est un 0. (du moins pour ma part, tant mieux si cela se passe mieux pour d'autres)
Merci à toi en tout cas...


@ Milie35,
Bonjour Milie,
pour ma part, les bolus me flinguent, j'ai l'impression de prendre un shoot au cannabis.... Ça me rassure de t'entendre dire que ça met un moment à récupérer, par ce que là je me sens en mode "merdique", j'ai limite de plus en plus de symptômes chaque jours, très curieux. Par contre pour le repos et le fait de ne pas forcer, j'ai vraiment du mal avec ça. Je suis de nature plutôt actif, et de plus étant à mon compte, je n'ai pas trop le choix malheureusement... (Une reconversion sera inévitable je pense.)
Merci pour ces encouragements, ça fait du bien et plaisir.

@ Motor
Je pense surtout que l'on ne récupère pas tout suivant la poussée... Il y a quasi un an jour pour jour, j'ai fait ma première (du moins, ma première ou j'ai réalisé que quelque chose n'allait pas) les symptômes de paresthésie ne m'ont jamais quittés depuis. Suivant les jours, et les conditions diverses, c'est plus ou moins important et contraignant...

Merci à tous de prendre du temps pour le novice que je suis, je me sens moins seul...

Merci pour vos réponses et bon courage ouais.

Mmm moi qui comptais passer de roschild à la pitié.....ce que tu me racontes fab ça me rassure pas trop!

Motor a écrit : ↑16 août 2019, 20:27 Merci pour vos réponses et bon courage ouais.

Mmm moi qui comptais passer de roschild à la pitié.....ce que tu me racontes fab ça me rassure pas trop!

Que mon expérience ne t’empêche pas de faire les tiennes, ce n'est pas parce qu'avec moi ça ne tourne pas que ce sera de même avec toi...
Essai et fais toi ton opinion, peut être auras tu une expérience plus enrichissante et humaine que la mienne...

[quote=Fab02 post_id=320066 time=1565979525 user_id=6842]
Re Barbara
Oui je dis bête et discipliné, mais j'aime bien comprendre tout de même. Je t'avoue que depuis qu'on m'a annoncé la "bonne nouvelle", je n'ai pas eu d'autre RDV là bas, je me sens un peu tout seul, ne sachant pas trop ou pas du tout quoi faire suivant les situations... Je pense ne pas être le seul dans ce cas là, ou sinon je n'ai vraiment pas de bol...
J'ai tenté à plusieurs reprises de les contacter, mais pour le secrétariat ce n'est jamais le bon moment, donc c'est très frustrant pour rester poli... J'envisage de voir un neuro plus "accessible" et surtout plus près de chez moi. C'est dommage d'être déçu d'un établissement comme la Pitié, j'ai réussi à avoir mon premier RDV par une amie qui est chef de projet là bas, et j'en la remercie fortement, mais malheureusement en ce qui concerne le suivi et le côté humain, c'est un 0. (du moins pour ma part, tant mieux si cela se passe mieux pour d'autres)
Merci à toi en tout cas...
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Moi aussi j'aime bien comprendre lol.

En effet c'est dommage.. La Pitié Salpetriere est très réputé, et particulièrement dans le domaine de la neurologie. J'ai l'impression qu'ils sont victimes de leur succès..

Quand une neuro de ville m'a orienté vers un neuro de Rostchild spécialisé dans la sclérose en plaque, elle m'a dit les meilleures en neurologie en région parisienne sont la Pitié et Rostchild, mais que La Pitié restait un hôpital public avec toute la lourdeur et lenteur administrative, alors que Rostchild était très réactifs.
Et j'ai compris quand une semaine après j'ai reçu une convocation pour la semaine d'après. Incroyable.

D'autre part ils sont vraiment très accessibles par mails.

Ce qui m'emmène à questionner Motor

[quote=Motor post_id=320067 time=1565980076 user_id=7008]
Merci pour vos réponses et bon courage ouais.

Mmm moi qui comptais passer de roschild à la pitié.....ce que tu me racontes fab ça me rassure pas trop!
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Pourquoi souhaites tu quitter Rostchild ?