Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai rdv en octobre pour ma perf de rituximab
Je vais préparer un petit laïus à mon ami neurologue,celui qui n'a pas le temps de me voir quand je suis au plus bas neurologiquement

Pour les personnes en TT secondaire progressive accepteriez vous de me donner votre traitement et la posologie et rythme d'administration
Je met dedans secondaire progressive avec poussées surajoutees aussi
Bien entendu on a le temps car c en octobre et si vous préférez en messagerie privée pour x ou y raisons c'est normal
Je sais que lorsqu'on se retrouve en progressive on fait le deuil de la remittente en quelque sorte et c'est dur et compliqué à vivre

Je fais ce tableau pour en discuter le 4 octobre avec mon neuro car je me suis rendue compte que d'un CHU à l'autre on a même pas le même traitement ce qui est étrange et je VEUX savoir pourquoi

Je peux aussi faire cette recherche pour les autres formes mais je ne veux pas forcer donc dites moi et on ouvre un poste idem

Je pense que ça peut être intéressant une fois sorti en tableau de se rendre compte de la proposition des traitements sous touresles formes de sep
Mais je ferais avec accord

Bon je. Vous remercie et je vais ''defoncer''le moustique qui vient de me bouffer

Super bonne idée, justement je me disais qu'il manque un tableau récapitulatif et je voulais faire une petite synthèse de tout ça, pour faire le point après plusieurs années sans tt

pour ma part, sep progressive secondaire sans poussée

Ben cacahuète les grands esprits se rencontrent

Je pense que c'est important et les personnes sans TT c'est important aussi pour voir quelle est la balance
Cacahuète fais ta synthèse
Je vois qui rentre dans notre recherche et on s'accorde si tu es ok
J'AI tout mon temps

Flog j'ai pas réussi à lui mettre la misère donc j'ai absorbe par mon corps de la citronnelle
Vive les poumons

lélé a écrit : ↑07 août 2019, 16:34
Flog j'ai pas réussi à lui mettre la misère donc j'ai absorbe par mon corps de la citronnelle
Vive les poumons

Pas grave, il ne perd rien pour attendre !

lélé a écrit : ↑07 août 2019, 16:34 Ben cacahuète les grands esprits se rencontrent

Exactement c'est ça

OK je suis partante, c'est une bonne idée et j'ai un peu de temps aussi
je pense que ça peut être utile il n'y a pas beaucoup d'infos ..

C'est l'été et peu de monde
Ça permet de préparer un joli tableau

Je dois chercher dans mes courriers la dose de rituximab

Ensuite je voulais voir en comparaison la forme remittente car elle est plus représentée et la forme primaire progressive

C'EST anonyme donc ça mange pas de pain ( sans gluten)

Bsr lélé !

Dis-moi par rapport à ce que tu souhaitais savoir concernant le ttt en s. progressive. Où en es-tu ? En as-tu discuté avec ton neuro le 4 octobre ?

C'est aussi pour savoir si concernant cette forme de sep il y a quelque chose ou toujours rien ?

Hello Miss
Je suis sous rituximab depuis plus de deux ans maintenant
Comme bashogun
Pour l'instant les essais qu'il y a , mon neuro préfère que j'attende et on en parlera en décembre.
Ma douleur depuis 4 ans est un frein pour tout le monde.

Bjr ma belle lélé ! Merci de ta réponse. En plus, g réactivé un post qui daté.. Mais pour être sincère, mon état se dégrade.. G peur de ce que l'avenir me réserve.. Le lit ??.. Donc, je veux croire un petit peu à "un miracle"..
En ce qui concerne ta douleur, je c q ça doit être dur.. Courage.

Je me rappelle que avant le covid tu réfléchissais à un second avis, c'est peut être le bon moment
Tu sais c'est quand mon état s'est dégradé et que ma neuro que j'avais depuis plus de 10 ans ne me proposait plus rien que je suis partie.
Comme toi j'ai des des enfants et j'ai eu peur de l'avenir
Par exemple il y a 3 jours j'étais avec Luna et mon mari travaillait d'après midi
J'ai juste voulu me lever pour aller du fauteuil à l'autre bout de la pièce chercher un verre d'eau fraîche
Ma pièce à vivre fait un peu moins de 30m2
Je fais l'aller, je bois et en voulant me retourner ben je me retourne pas
Je tombe en arrière
Sauf que je tombe et qu'il y a sur le côté la porte de la pièce à vivre qui donne sur le couloir et qui donne sur les escaliers et Luna arrive en même temps
Elle m'a vu tomber
Sauf que en tombant je me suis dis '' ne te crispe pas, laisse toi tomber tu vas te faire mal, '' donc je me suis laissée tomber comme une poupée de chiffon style la pub du matelas '' Teddy bear'' mais Luna a cru que j'étais en train de mourir
Bref je l'ai rassuré mais on a passé 30 mns à trouver une solution pour me relever
Je culpabilise beaucoup et hier j'ai dis à mon kiné que je voulais qu'il me donne des exercices pour mes bras car si je perds mes jambes je dois garder mes bras et mon dos

Tout ça pour te dire que je comprends ce que l'on ressent quand on se sent diminuer

Peut être que c'est le bon moment pour toi d'aller voir si l'herbe est plus verte ailleurs et si ce second avis ne te plaît pas , tu reviens au premier avis.
Tu peux juste appeler le secrétariat et demander un rdv avec un neuro en disant que tu as le courrier de ta précédente neuro tout simplement

Bon courage miss

@ lélé : Merci pour ta réponse ma belle.
Mais là, j'suis super mal, g peur depuis ce q g vécu hier soir.
J'mexpliq : Hier, g t sorti. Dans la soirée, mon mari vient nous chercher (il y avait ma fille).
Dans la voiture, en roulant o nivo de mon bras ou habituellement g des décharges électriques je ressens des vibrations o nivo du bras qui descendent vers la jambe.. Pour moi la voiture roule, les vibrations s'intensifient, j'hurle, j'demande à mon mari d'arrêter la voiture.. Pas facile pour lui, nous sommes sur une national..
Ma fille a peur, elle pleure.. Elle me dit keskiya maman ?
Ma neuro é en vacances.
G pas pu avoir un autre neuro o tèl. Q faire ? A l'aide.. J'suis seule.. G peur ! Si ça revient que faire ??? ..

Ces vibrations ça m'arrive au niveau de ma jambe. C'est par période
Lorsque ça t'arrive essaie de mettre ton bras dans une autre position et ça peut s'arrêter d'un coup
Je sais pas ce que c'est
Ça m'arrive par période et souvent j'en profite pour faire une séance d'ostéopathie
Parfois ça me calme parfois ça le rend moins fort
C'est comme si ça vibrait et que ça allait craquer.?
Mon neuro me dit que c'est sûrement dû à la progression de la SEP, la perte des axones

@ lélé : Moi aussi o nivo de ma jambe g la même choz, ma jambe tremble é kan je poz ma main dessus, elle se calme.. Mais, ce n'est pas douloureux pas stressant..

Mais hier, laisse tomber.. É ma neuro je la revois qu'au mois d'octobre.. Laisse tomber..
J'aimerais bien voir un neuro spécialisé dans la sep mais on me dit que ça n'existe pas..

Ah bon?
Regarde la capture d'écran
C'est le chu où je suis suivie
C'est par spécialité neuro
Par exemple mon neuro est sur la sep et son épouse s'occupe de l'onco neurologie

Là c'est une petite partie mais je te donne le lien

https://www.chu-toulouse.fr/-neurologie-departement-

Voilà si tu vas sur le site tu vois que chaque neuro est neuro mais que certains ont des spécialités en plus.

Cher forum j'ai besoin de votre aide urgent;

Je m'excuse vraiment de poser cette question ici; j'ai vue que khadidja et léle sont la donc vont m'aider.

Ma soeur est épileptique a chopé le covid depuis 4 jours ; elle a la toux depuis 3 jours et aujourd'hui la fièvre 38°C et elle fait des crises.
Elle est uniquement sous azytromicine. Et doliprane.

Car le pneumologue n'a pas voulu ajouter augmentin ou cipro alors que le neurologue dis elle peut les prendre bien que le risque d'augmenter les crises existent.

Je dois décider à la place de ma soeur ; je vais suivre qui le neuro ou le pneumo.

La ou je suis ; le pays est nulle sur le plan de santé!!

Merci de me donner des infos ou vos expérience pour un épileptique avec covid .

Bonjour djilsep
C'est une situation qui dépasse très largement les compétences que nous pourrions avoir ici
J'ai déniché un site dédié épilepsie qui aborde précisément cette situation :
https://www.fondation-epilepsie.fr/covi ... -generaux/
J'espère que tu y trouveras des réponses et que ta sœur et toi franchirez cette situation difficile au mieux
Bien à vous deux

Coucou djilsep
Franchement je ne sais pas quoi te dire
Si tu appelles les urgences peut être qu'ils vont trancher pour toi?
Je suis désolée de pas t'aider plus

Salut Djilsep !

J'suis désolée de la situation dans laquelle vous vous trouvez..
C pas simple.. G envie de te dire, les parents quand disent ils ?

J'vous dis courage. Stp, moi j'aimerais bien connaître la suite.. Mais, g pas envie de te prendre la tête excuse-moi et occupe-toi de ta sœur..

J'oubliais merci lélé.
Waw, le CHU où tu vas a l'air d'être grand, moi de mon côté c + petit donc c pour ça q c moins précis au nivo d spécialités.

Khadija il est grand en effet et mal fait car la neurologie est un vrai labyrinthe. Alors quand tu arrives avec ta canne ou des soucis d'équilibre et que tu as un handicap tu maudis le gars qui a dessiné ça

J'te comprends lélé.. Ça me rappelle des anciennes galères.. Courage.

Merci Bashgoun pour le pdf bien éclairé; je viens de prendre grave le cas de ma soeur; c'est vrai les analyse globule blanc 3 alors la normal entre 4-10.due aux antiépileptique et donc elle est très faible et n'arrive pas à lutter.merci mais je ne sais pas comment l'aider.

Merci lélé et Khadija pour vos retours.

j'ai pris la décision de choisir le schéma avec antibiotique et risque de crise supplémentaire. Autant que chimiste; je crois fort aux molecules; qui peuvent sauvé ma soeur de faire une forme sévère!

Elle a pris aujourd'hui cipro 500 plus azytro température 39; et les crises s'enchaîne. Le neurologue a ajouter un 1/2comprimé de son antiepileptique habituel lamictal mais son cas est vraiment grave.

Je dois trouvé de l'oxygène appareil mais il n'y a pas!!

Je suis actuellement dans mon pays d'origine; il n'y a pas d'oxygène les malades covid meurent de tous âge.
Les gens vaccinés chez nous tombe malade et contamine les familles et on vit une flambée avec manque de tout!

Je suis désolée; mais j'ai vraiment besoin d'aide que ce reste que des conseils. Je vie un cauchemar qui n'a pas l'impression de se terminer.
Alors suite à cet etat; rebelote ma poussée; je traîne mon pied gauche.

Je suis désolée et merci infiniment

Bjr Djilsep !

Inch'Allah comme on dit chez nous, les choses reviendront progressivement dans l'ordre.. J'vous le souhaite..

Il le fallait, tu l'as fait. Tu as pris une décision. ? Maintenant, patience..

Sincèrement, si je peux t'aider otrement. N'ésite surtout pas.

Sans indiscrétion, kel é ton pays d'origine ?

Excuz moi, mais, ce q tu as dit m'interpelle (Les gens vaccinés chez nous tombe malade et contamine les familles et on vit une flambée avec manque de tout!). Donc, le vaccin ne sert à rien ?

NE SOIS PAS DÉSOLÉE.. Tu as besoin d'aide.. vient, nésite surtout pas..

J'vous envoie plein d'ondes positives à ta sœur étoi.. Courage.

Djilsep tu es en Algérie c'est bien ça ?
Je sais que l'Algérie et la Tunisie sont en manque d'oxygène.
Je crois que la France envoie de l'oxygène en ce moment dans les 2 pays

C'est vraiment hallucinant de voir que ce simple oxygène manque.
C'est normal que tu t'inquiètes mais ta sœur a besoin de toi en bonne santé donc préserves toi aussi , ce n'est pas le moment de tomber malade, c'est pas en tombant malade que tu pourras aider ta famille.

Bonjour;
Chère khadidja nchallah.

Chère lélé merci et bien dis c'est l'Algérie.

Oui c'est une réalité ; toute les familles vaccinés ont contaminé les proches. D'où l'explosion des cas et les gens meurent en sétoufant par manque d'oxygène.

Chez nous le traitement azytro + cipro ou cipro+roxid et à partir 6 jours dextamazone et corcotioide.
D'autres médecin ajoutent la chloroquine et sa sauve des vies; les malades ne font pas de forme grave.
Mais il y a un manque de tout. Chaque jour je court toute les pharmacie et les cliniques pour Lovenox 0.4 car il n'y a pas.

Pour info ma soeur est médecin et elle a eu le covid en train les malades covid mais mnt aucune prise en charge.

Merci infiniment khadidja et lélé c'est mes anges de ce forum.

Mille Merci

Je voulais écrir lélé

Bien le bonjour Djilsep !

Djilsep a écrit : ↑01 août 2021, 15:31 Je voulais écrir lélé

Je me suis permis de corriger ton message.

Désolé de cette vague qui impacte durement l'Algérie et met à mal son système hospitalier.

Jeune Afrique a écrit :le système de santé algérien est submergé. Les soignants réclament l’instauration d’un « état d’urgence sanitaire ».

« Nous en sommes quasiment à pratiquer la médecine dans des conditions de guerre », s’indigne, amère, une infirmière qui attend de pied ferme, jeudi matin, le camion transportant l’oxygène devant le portail l’hôpital Mustapha-Bacha, la plus importante structure sanitaire de la capitale.
https://www.jeuneafrique.com/1211064/so ... explosion/

Il faut croire, malheureusement, que la solidarité internationale n'est guère à l'ordre du jour...
Mais il y a fort heureusement de belles initiatives individuelles, notamment par des cagnottes, dont une qui a permis de récolter plus de 500K euros - en espérant que cette générosité se traduise rapidement en envois du matériel et de l'oxygène nécessaires afin que les patients puissent être correctement pris en charge et que les personnels puissent souffler.
De tout cœur avec les Algériens.

Bonsoir Bashogun;

Merci infiniment pour ton retour; et c'est vrai l'article que tu as partagé et non seulement à cet hopital situé à Alger mais dans toutes les villes de l'Algérie.

Il y a tellement de cas; et comme a dis Didier Raoult l'oxygenotherapie sauve les vies ; alors chez nous l'oxygène est donné uniquement aux plus grave les autres même désature n'ont pas accès et rebolote. Sa finis pas!

Le pays est en alerte; je vous donne un exemple on a des morts de 45 par nuit dans une ville à multiplier par toutes les villes!!
Je ne sais pas pourquoi la nuit le débit d'oxygène diminue.

On vit un cauchemar!!

Merci à vous.

Djilsep le forum est là pour toi ne l'oublie pas
Merci pour ton petit mot sympathique

En plus ta sœur est tombé malade en faisant son métier et il n'y a rien pour elle ? C'est vraiment catastrophique
Tiens nous au courant et prends soin de toi
A très vite

Bonjour;

Merci lélé; oui exactement elle a tombé malade de son métier et rien.
Son état s'aggrave et la mnt je suis chez un pneumologue privé pour voir quoi ajouter dans son schéma thérapeutique: ciprolan plus oraken; le problème je dois les trouvé en injectables car vue les vomissement rien ne reste dans son estomac pour absorption...

Je suis anéantie; ....

Bonne journée

Bjr Djilsep !

C bien ce q tu fais pour ta soeur.. Bravo !
J'te souhaite de trouver ce q tu recherches..
Courage, tiens le coup..