PETIT POINT D'ETAPE
Posté : 23 juil. 2019, 11:39
Bonjour à tous et toutes,
Voilà, cela fait quasi 1 mois que je suis sous traitement. Les piqûres 3 fois par semaine se passent bien.
En fonction des zones, le sensations ne sont pas les mêmes, dans le quart d'heure qui suit l'injection, j'ai parfois des douleurs vives ou des démangeaisons, cela doit surement être dû au produit qui rentre dans le corps. Où alors un réglage de profondeur d'injection, comme on recommence mercredi une nouvelle tournée de zones, je vais modifier un peu la profondeur d'injection pour voir. Et nous revoyons l'infirmière du réseau PARC SEP début août pour faire le point.
Au niveau symptômes, je n'ai pas à me plaindre, à la lecture du forum, je comprends bien qu'il y a autant de SEP que de patients. Et je me rends bien compte que nombreux et nombreuses d'entre vous sont bien plus malades que moi avec des difficultés plus marquées. Je prends bien conscience de la maladie en vous lisant, et de ce qu'elle implique. Cela aide à l'acceptation et à ce que la maladie peut entraîner ou pas.
Je me trouve quand même assez fatiguée, je vais d'ailleurs finir par me décrocher la mâchoire à bailler du soir au matin.
Le pire a été samedi midi. En rentrant du bureau on est passé chez Boulanger pour déposer l'aspirateur en réparation. On a attendu au SAV, j'étais tellement fatiguée, que je tanguais sur place, limite à tomber endormie debout. Mon mari s'est demandé ce qui m'arrivait. L'après-midi j'ai fait une sieste d'1h30. Et le soir, je ne me sentais pas bien, j'avais mal partout et je suis tombée endormie devant la télé. Le lendemain cela allait mieux. Heureusement on avait organisé un barbecue avec tous les enfants de mon mari.
En ce qui concerne la chaleur, je n'en souffre pas de trop, j'avoue que de temps en temps quand j'ai trop chaud, j'ai des douleurs qui apparaissent, mais c'est gérable. Hier, nous sommes allé dans le jardin de l'asso dont nous sommes membres, il y a une piscine ! Donc baignade, et transat sous les arbres, mon mari veille à ce que je ne m'expose plus directement au soleil !
Je trouve que le traitement passe bien, les douleurs dans les bras et jambes que j'avais courant juin sont partis avec de temps à autre un retour dans l'un ou l'autre de mes membres, mais rien de comparable avec le mois de juin. J'ai toujours une sensation de point au dessus de ma fesse gauche comme si j'avais un poids sur mon nerf.
J'ai entamé une rééducation du périnée pour régler mes problèmes de fuites urinaires, et je vois aussi un kiné pour soulager mes cervicalgies. Je vais prendre rendez-vous chez le gynéco pour d'autres soucis liés ou non à la SEP et faire un point.
On a fait le tour des enfants et de la famille pour les informer de la maladie. Les réactions sont variées, il y a les curieux, et il y a ceux qui ont pris l'info et puis c'est tout. Au bureau mes collègues sont au courant, et mes responsables aussi, mais je suis dans une petite collectivité donc je pense que c'est plus facile aussi.
Bon j'adore le forum, j'y trouve un max d'infos intéressantes, et une ambiance top.
Bonne journée ensoleillée à tous et toutes
Voilà, cela fait quasi 1 mois que je suis sous traitement. Les piqûres 3 fois par semaine se passent bien.
En fonction des zones, le sensations ne sont pas les mêmes, dans le quart d'heure qui suit l'injection, j'ai parfois des douleurs vives ou des démangeaisons, cela doit surement être dû au produit qui rentre dans le corps. Où alors un réglage de profondeur d'injection, comme on recommence mercredi une nouvelle tournée de zones, je vais modifier un peu la profondeur d'injection pour voir. Et nous revoyons l'infirmière du réseau PARC SEP début août pour faire le point.
Au niveau symptômes, je n'ai pas à me plaindre, à la lecture du forum, je comprends bien qu'il y a autant de SEP que de patients. Et je me rends bien compte que nombreux et nombreuses d'entre vous sont bien plus malades que moi avec des difficultés plus marquées. Je prends bien conscience de la maladie en vous lisant, et de ce qu'elle implique. Cela aide à l'acceptation et à ce que la maladie peut entraîner ou pas.
Je me trouve quand même assez fatiguée, je vais d'ailleurs finir par me décrocher la mâchoire à bailler du soir au matin.
Le pire a été samedi midi. En rentrant du bureau on est passé chez Boulanger pour déposer l'aspirateur en réparation. On a attendu au SAV, j'étais tellement fatiguée, que je tanguais sur place, limite à tomber endormie debout. Mon mari s'est demandé ce qui m'arrivait. L'après-midi j'ai fait une sieste d'1h30. Et le soir, je ne me sentais pas bien, j'avais mal partout et je suis tombée endormie devant la télé. Le lendemain cela allait mieux. Heureusement on avait organisé un barbecue avec tous les enfants de mon mari.
En ce qui concerne la chaleur, je n'en souffre pas de trop, j'avoue que de temps en temps quand j'ai trop chaud, j'ai des douleurs qui apparaissent, mais c'est gérable. Hier, nous sommes allé dans le jardin de l'asso dont nous sommes membres, il y a une piscine ! Donc baignade, et transat sous les arbres, mon mari veille à ce que je ne m'expose plus directement au soleil !
Je trouve que le traitement passe bien, les douleurs dans les bras et jambes que j'avais courant juin sont partis avec de temps à autre un retour dans l'un ou l'autre de mes membres, mais rien de comparable avec le mois de juin. J'ai toujours une sensation de point au dessus de ma fesse gauche comme si j'avais un poids sur mon nerf.
J'ai entamé une rééducation du périnée pour régler mes problèmes de fuites urinaires, et je vois aussi un kiné pour soulager mes cervicalgies. Je vais prendre rendez-vous chez le gynéco pour d'autres soucis liés ou non à la SEP et faire un point.
On a fait le tour des enfants et de la famille pour les informer de la maladie. Les réactions sont variées, il y a les curieux, et il y a ceux qui ont pris l'info et puis c'est tout. Au bureau mes collègues sont au courant, et mes responsables aussi, mais je suis dans une petite collectivité donc je pense que c'est plus facile aussi.
Bon j'adore le forum, j'y trouve un max d'infos intéressantes, et une ambiance top.
Bonne journée ensoleillée à tous et toutes
il faut pincer le bras tout en injectant le produit … vous avez 3 mains vous ??? il reste donc dessus de la fesse et haut des cuisses. les endroits qui selon moi font le moins mal et le plus pratique. Le problème est qu'il faut se rappeler où on a piqué la dernière fois, ce que je n'arrive pas à faire 
… un comble !! 