Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bienvenue à toi
Désolée pour cette poussée à moins que ce soit une fluctuation ?

Accepter sa sep, toute une histoire en effet

N'hésite pas si tu as des questions même si j'ai plutôt compris que ça n'était pas trop ton envie
Mais au cas où ben là fine équipe est là
Bon barbecue

Bienvenue escargator....
j'imagine un escargot/ninja ... qui irait pas trop vite mais qui serait extrêmement déterminé

Comme te l'a dit Lélé, le coup de l'acceptation de la SEP, c'est toute une histoire.

Ici, on parle de tout et de rien en plus de la SEP et ça ça fait un bien fouuuuuuu !
Bonne ballade sur le forum, et a bientôt de te lire au détours d'un couloir !
Tchuss, maglight

Bonjour Malory et

Accepter la sep peut parfois prendre beaucoup de temps mais ce n'est pas grave si tu n'es pas pressée... et pour la petite info l'âge moyen d'apparition des premiers symptômes est entre 29 et 33 ans, c'est une maladie de jeune...
Alors tu peux ramener ton barbec' sur le chat car en ce moment les apéros s'enchaînent et va falloir manger un peu avec tout ça...

Bonjour Malory et

Décidément j'ai vraiment pas de bol... je l'ai eu avant 28 ans
et accepter ...je sais pas si j'ai accepté, je vis avec cette enquiquineuse
enfin elle ne m'a pas empeché d'avoir mes enfants et maintenant je m'écoute un gros
ras le bol d'avoir fait bonne figure depuis trop longtemps
je me transforme en Tatie Danielle
Bon courage

Hello mariel ça va comment ?

Moi j'avais 22 ans

Bonjour tout le monde !! merci pour cet accueil !

Je ne vous ai pas répondu de suite car j'ai fait une petite poussée de fièvre ce Week end … maintenant j'arrête pas de me demander à chaque fois si c'est anodin ou pas, mais mon nouveau copain à qui rien n'échappe me suis avec le thermomètre frontal et s'inquiète dès que je cligne d'un œil (je râle mais c'est trop chou ) !! Vous en pensez quoi ? j'ai eu mes bolus il y a bientôt 4 semaines… Par contre … plus dérangeant … il me dit que quand je rentre de dehors où il fait chaud ma peau sent une odeur chelou assez désagréable … qui sent à 1m50 d'après lui !!! et que moi je me sent pas .
Lélé tu as parlé de "fluctuation" ma neurologue ne m'a jamais parlé de ça, c'est quoi exactement ? (en fait je me rends compte que j'ai pleins de questions )

Mariel13 tu m'as fait rire avec tatie Danielle c'est le prénom de ma mère et quand elle m'énerve je l'appelle tatie Danielle elle adore !!!
et je suis encore obligé de faire bonne figure car j'ai un petit monstre de 2ans et demi qui ne comprends pas trop pourquoi maman n'est pas au top tout les jours … mais j'essaie de faire en sorte qu'il ne voit aucune différence avec les autres mamans.

Bon je prends mon barbeck et vais le trainer sur le forum à la recherche de réponses sur les odeurs corporelles (miam !) et peux être poster 2-3 bêtises dans le on parle de tout et de rien !
et courage pour cette semaine de canicule !!!!
Bonne journée !!

Hello
Le solumedrol ton corps va l'évacuer petit à petit et c'est bête chez toi ça passe par une petite odeur spéciale lol
Moi c'est pareil

Une fluctuation c'est quand à cause d'une augmentation de la température de ton corps ou d'une gosse fatigue ou une petite infection ton corps ressort durant quelques jours courts les mêmes symptômes que tu as déjà eu
Si au bout de quelques jours c'est pareil tu fais une analyse d'urine pour voir si pas infection urinaire
Moi j'ai toujours des bandelettes urinaires chez moi

Les prochains jours il est possible que ça arrive donc brumisateur, reste au frais

merci pour ta réponse rapide !!

J'ai quand même posté un sujet sur les effets indésirables du solumedrol.
Ouf je suis rassurée car j'ai cru que j'avais encore un truc qui allait pas !!
Et si on court un bon marathon histoire de tout évacuer d'un coup car apparemment ça sent vraiment bizarre mais le pire c'est que je ne la sente pas !! Du coup j'ai un peu honte quand je rencontre des gens mais merci beaucoup pour l'info car je n'ai rien trouvé sur internet et pourtant j'ai fais de bonnes investigations ! Rien ne vaut l'expérience personnelle.
Pour la fluctuation … merci de l'info, c'est vrai qu'en ce moment : chaleur = barbeck = fiesta et petits écart sur la boisson et le sommeil donc je pense savoir d'où ça vient !! après je pensais pas qu'en le disant à ma neurologue elle me mettent sous bolus qui me font en trois jours déborder d'Energie puis roupiller puis déprimer … à quoi je rajoute sentir mauvais et être une mycose sur pattes
Oui en plus j'ai eu une cystite traitée avec antibios mais c'est vrai que les bandelettes sont une bonne idée, on trouve ça en pharmacie ?
Pour le frais … on m'installe demain la clim dans mon bureau youpi !!! aujourd'hui je suis contente il fait que 29 degrés, normalement j'ai 33 …

Coucou Escargatore

Oui en pharmacie pour les bandelettes
Tu demandes des bandelettes urinaires
Pour la mycose c'est fréquent surtout chez les femmes
A force tu vas t'y habituer

Les petits tracas de la vie allez bon courage

Et lorsque tu vois ton généraliste tu lui demandes une ordonnance "ecbu " analyse d'urine renouvelable comme ça si c positif à la bandelette tu vas faire ton analyse d'urine

lélé a écrit : ↑23 juil. 2019, 09:27 Et lorsque tu vois ton généraliste tu lui demandes une ordonnance "ecbu " analyse d'urine renouvelable comme ça si c positif à la bandelette tu vas faire ton analyse d'urine

au top !! merci !!! ça devrait me simplifier la vie !!

voilà mnt j'ai lu ta présentaiton même si je t'ai répondu sur un autre sujet

Un petit loup de 2 ans, tu dois pas t'ennuyer

le mien a 14 mois

La fatigue va diminuer, le bolus l'augmente.
Sinon en attendant, tu peux prendre de la spiruline, c'est naturel et ça aide à lutter contre la fatigue. J'en ai pris pendant qques temps c'était génial!

Voui 2 ans … et pas endormi !!! il me fait faire mon sport de la journée
14 mois ... il faut profiter car comme tout le monde le dit ça grandit trop vite !!!
Merci pour l'idée de la spiruline, je ne savait pas que ça aidait pour la fatigue, tu la prend en gélule ou à saupoudrer dans la salade ?
Bonne journée

Concernant la spiruline
Vous la prenez comment ?
Je lisais une personne qui prend une cuillère à Kfé dans son Kfé le matin

lélé a écrit : ↑25 juil. 2019, 14:00 Concernant la spiruline
Vous la prenez comment ?
Je lisais une personne qui prend une cuillère à Kfé dans son Kfé le matin

berk dans le café !!! j'ai gouté chez une copine qui en mettais de la sèche en vermicelle dans sa salade … si on la mange de suite ça colle aux dents et bonjour le sourire !!!

Pour la spiruline, j'en parlerais au médecin la prochaine fois, car j'ai vraiment l'impression d'être une lavette.

FLOG59200 a écrit : ↑25 juil. 2019, 15:08 Pour la spiruline, j'en parlerais au médecin la prochaine fois, car j'ai vraiment l'impression d'être une lavette.

une lavette quoi ... ça faisait longtemps que je l'avais pas entendue celle là ! courage, c'est bientôt le Week end !!

Week-end pas avant samedi midi.

Bon tant pis ce soir, on va faire un tour dans une piscine extérieure !

je la prenais en cachets.
c'est un complément alimentaire donc pas besoin d'avis médical
selon la marque tu peux en prendre jusqu'à 10 par jour

j'en prenais 2 au matin et j'en avais sur moi en cas de coup de pompe, auquel cas, j'en prenais un.
il faut commencer graduellement pour trouver la dose adaptée

C'est une bonne source de fer et de vit D et aussi de beta carotène. plein de bonnes choses donc c'est aussi détoxifiant et antioxydant

Merci CeTen pour ces précisions, je vais essayer aussi je crois...
Et on le prend par cures? c'est pour ça que tu as arrêté?

Dans le bouquin de Venesson, il parle de la vitamine Q10, disant que c'était incontournable pour gérer la fatigue lié à la SEP, je vais me commander ca pour voir si ca marche!
Courage à tous!

Il conseille ca aussi:
https://www.nutriting.com/nu-shop/nuvit ... 1dde6fffbe

La coenzyme Q10 en effet chez venesson il en parle
J'aime beaucoup son approche mais pas pour les bourses de tout le monde
J'avais calculé la totalité de ses compléments alimentaires c'est assez onéreux
Maintenant il a sa marque .

La spiruline ne coute pas si chere mais n'est pas donnée non plus. Faut chercher un peu.

Non ce n'est pas par cure, tu la prends aussi longtemps que tu veux et que tu en as besoin.

Pour ma part j'en ai pris pendant un an et demi.
J'ai arreté quand j'ai arreté le tecfidera pour avoir un bébé
Je n'en ai pas repris car ma fatigue est moins écrasante pour le moment et que je gère sans.
Mais j'ai encore des cachets

salut tous
Je vous vois parler de Spiruline.
Lors de ma grosse poussée j'avais lu le forum et au-delà.
J'avais opté non pas pour de la spiruline mais pour du Klamath.
Après mon expertise en diagonale, j'avais conclu que l'algue Klamath était mieux pour ce que j'avais. Elle a la capacité de drainer les toxines comme la spiruline mais elle arrive a drainer les toxines du cerveau ( la spiruline non ) en plus de filer la pêche comme la spiruline.
Je l'ai pris en cure plusieurs mois. Elle existe en gélule a avaler, mais pour faire tomber le prix, je la prenais brut en poudre, dans un verre d'eau....la couleur est fabuleuse. Ca passe du vert marais au bleu turquoise. bon c'est du détail mais j'aime bien quand c'est beau ! Pour le gout c'est un peu bizarre (genre gout de vase ) mais je m'y étais faite. Ca m'a aider a garder un peu de force une fois l'effet des X bolus passé et a éliminer tout les médocs que j'avais ingurgité.
Tchuss

T'as un lien mag?

Bienvenue Escargator parmi nous.
J'aime bien ton pseudo : un mélange d'Escargot et d’Alligator. ça fait manga !!

Je te souhaite de bien t'amuser. Le partage d'expérience nous enrichit tous.

lélé a écrit : ↑26 juil. 2019, 13:09 T'as un lien mag?

j'avais pas vu ton message pas de lien...mais je prenais ça.
c'est plus trop frais, mais je me rappelle qu'il fallait prendre du Bio.
Cette algue a fait un peu polémique a cause d'une bactérie qui pourrait éventuellement pu être toxique. mais on va dire que j'ai pas trop hésité . Il faut y aller très progressivement et plutôt loin d'une poussée. La klamath fait son boulot et relargue dans l'organisme des toxines. Donc ça peut engendrer une aggravation des symptômes puisque elle remet les toxines dans le sang, dans le but de les évacuer .
Pour le choix de la poudre, c'était pour le prix et pouvoir mieux gérer le dosage. Quite a essayer, j'ai préféré être prudente.
Après est-ce ça qui m'a aider ou est-ce le coup de bol, j'en sais rien.
Va savoir, Charles

Merci mag
Je vais étudier ça c intéressant

Bonjour à toutes et tous !!!
et coucou Lélé non je ne te snobe pas je ne viens pas souvent maintenant je passe en mode furtif
Ben comment je vais ben y'a des hauts et ds bas...vraiment bas mais bon c'est notre lot quotidien donc je ne m'étends pas
et toi ? comment vas tu ? (désolée je ne lis pas tout.... mode furtif )
Bref je ne suis pas intervenue à propos de la spiruline, parce que je n'ai pas testé, j'en suis restée à l'admirer dans mon placard
en attendant un passage un peu plus long je vous souhaite à toutes et tous un bel été
Bon courage et à bientôt (je n'ai que de la bouche quand je dis que je me transforme en Tatie Danielle, je reste une gentille malgré moi donc je me fais manger meuh bon on ne se refait pas )

Coucou tous,

Merci pour ces astuces spiruline et Klamath, je vais tester car j'ai un peu peur de mes coups de fatigue lorsque j'aurai repris le boulot, surtout que souvent ça joue sur ma concentration.

C'est instantané ? Genre t'en prend et en moins d'une heure ça va mieux ? Ou faut en prendre plusieurs jours pour commencer à voir des résultats ?

la spiruline c'est très rapide normalement tu le vois dans l'heure

Dac merci

Bonsoir,

Je remonte cette conversation sur la spiruline car j'ai reçu ma commande il y a quelques jours.
Ca fonctionne très bien sur moi mais je pense que ça m'empêche de m'endormir ( j'ai arrêté 2 jours pour tester ), je referai un essai avec seulement 2 comprimés le matin ( j'en avait pris 2 le midi aussi)
En revanche, une indication sur la boite m'a interpellée: étant donné la présence de Bêta-carotène la prise de ce produit est déconseillé aux fumeurs.
J'ai fait une petite recherche Gogol et j'ai trouvé ça: http://www.doctissimo.fr/nutrition/news ... s-fumeuses
et ça: https://www.passeportsante.net/fr/Commu ... umeurs-138
En avez-vous déjà entendu parler? Je suis une ex-grosse fumeuse et franchement ça me refroidit beaucoup...

Jamais entendu mais comme je suis pas fumeuse...

Mais si tu es ex-fumeuse normalement après 1 an d'arret tu peux te considéré comme non fumeuse

Il n'y a eu qu'une étude et tu ne fumes plus
En tous cas c'est intéressant de le lire mais je ne m'en inquieterai pas plus que ça

Je suis ancienne fumeuse aussi.

Coucou
Quand on lit l'article, il est mentionné que les cancers développés étaient ceux de fumeurs !
Est-ce que réellement la spiruline a augmenter le risque ? ou le risque était-il présent dés le début ?
a-t-on comparé le résultat sur des fumeuses qui ne prenait rien ?
ca me semble flou. En revanche, une ex-fumeuse ne devrait plus être concerné par un tel risque.
c'est déjà ça !

Oui vous avez raison toutes les trois je deviens un peu parano avec les substances que j'ingère...je vais essayer de ne pas oublier que la vie est une maladie mortelle...

Micro-algue thérapeutique, la klamath a des propriétés extraordinaires pour le corps humain. Elle stimule la libération et la migration de nos cellules souches, permettant la régénération des cellules souches et la réparation de nos tissus. Zoom sur ses vertus santé et son action bienfaisante en complément alimentaire.
La Klamath et la régénération des cellules souches
Il est connu que plus on a de cellules souches en circulation, plus les réparations des organes endommagés se font dans de meilleures conditions.
Les cellules souches sont des cellules qui ont le potentiel de se développer en différents types de cellules dans le corps. On les trouve partout dans le corps dans la majorité des organes, tels que la moelle osseuse, le sang périphérique, le sang du cordon ombilical, la rate et plus encore. Les cellules souches servent de système de rétablissement pour le corps, de façon à ce que l'oxydation et la réduction des cellules souches conduit à une réduction de la capacité du corps à se guérir.

Les cellules souches sont ainsi très importantes pour notre santé et pour l'avenir de la médecine. Il a été démontré que l'extrait d'AFA avait la capacité d'augmenter la prolifération des cellules souches et d'inhiber l'oxydation. Si une cellule souche est oxydée, elle ne peut plus faire son travail de réparation des tissus. Ainsi, la supplémentation en AFA peut être bénéfique pour ceux qui vieillissent et qui perdent la capacité de régénérer et de maintenir la santé de leurs cellules souches. [2]

Régénération des cellules souches de la moelle osseuse : mécanisme d’action de la Klamath

L’une des propriétés les plus spectaculaires de réviviscence des cellules souches grâce à la Klamath concerne la moelle osseuse. La moelle osseuse possède des cellules souches pour fabriquer des globules rouges, les globules blancs et les plaquettes et ainsi pour tous les autres organes…

La Klamath agit essentiellement par le biais de deux composés actifs :

Un premier liant naturel (dit ligand ; c’est une molécule qui a la capacité de se lier à une autre), bloqueur d’une protéine « L-sélective » qui se trouve à la surface des cellules souches et qui permet essentiellement le logement des cellules souches dans la moelle osseuse.
Un polysaccharide (Glucide naturel, formé par la condensation de plusieurs sucres simples), appelé : Migratose, qui inciterait le déplacement des cellules souches du sang vers les tissus, via un mécanisme de ciblage dit « Homing ». [3] [4]
Régénération des cellules souches, quel intérêt pour la science ?

Certaines cellules souches, telles que la moelle osseuse adulte ou les cellules souches du sang périphérique, ont été utilisées dans des thérapies cliniques depuis plus de 40 ans. D'autres thérapies utilisant des cellules souches comprennent le remplacement de la peau à partir de cellules souches adultes récoltées à partir de follicules pileux qui ont été cultivés en culture pour produire des greffes de peau. D'autres essais cliniques sur les lésions neuronales ont également été menés à l'aide de cellules souches neurales. Bien qu'il y ait beaucoup de recherches à mener à l'avenir, ces études nous donnent de l'espoir quant à l'avenir de la recherche thérapeutique sur les cellules souches.

Désormais autorisée depuis le 20 octobre 2007 comme complément alimentaire, la Klamath a été commercialisée sous plusieurs formes (gélules, poudre, comprimés). Pour l’obtenir, il existe différentes procédés de séchage parmi lequel le procédé dit « Hydro-Dri » est le plus haut de gamme. C’est en effet celui qui dénature le moins l’algue. Vous pouvez vous procurer de la Klamath Hydro-Dri par exemple chez Dynveo, qui le commercialise sous forme de poudre. Pour en bénéficier il suffit de la mélanger avec un verre d’eau, ce qui semble à ce jour le meilleur moyen pour en bénéficier : Ainsi, réhydrater, l’algue récupère toutes ses propriétés régénératives.

Pour découvrir d’autres propriétés santé de plante : visitez le site : santescience.fr
Les sources de cet article proviennent de l’article suivant : Klamath, une algue prodigieuse peu connue.

Références :
1- Drapeau, C. Primordial Food : Aphanizomenon flos-aquae : Awild Blue-Green Alga with Unique Health Properties. One World Press, 2003.
2- Shytle RD, Tan J, Ehrhart J, et al. Med Sci Monit. 2010; 16(1): BR1-5.
3- -Shytle DR, Tan I, Ehrhert J, Smith AJ, Samberg CD, Samberg PR, Anderson J, Bickfood PC, effets of blue green algae extracts on the proliferation of human adult stem cell in vitro : a preliminary study. 2010 Jan.
4- Jensen GS, Hort AN, Zaske LA, Drapean S, Gupta N, Shacffer DJ, CRWICK SHANK JA. Mobilization of human (CD 34) + (CD 135+) and (CD34+) + (CD 133+) stem cells in vivo by consumption of an extract from aphanizomenon floes aquae-related to modulation of cxc R4 expression by an L-Selection ligand ? 2007 jul. Cardiovascular Revasculanization Medecine.