Barbara92 a écrit : ↑24 juil. 2019, 07:59
Le forum est fait pour ça, pour se confier. Et se confier est très libérateur, donc tu as raison et n'hésite pas.
Tu as une neurosarcoidose, mais dis donc les symptômes et l'imagerie peuvent largement se mélanger avec la sep, c'est fou ça. Donc le neuro te suis pour les deux pathologies. Tu as un traitement pour ça ?
Tu as toujours été en surpoid ou c'est venu avec les différents traitements ?
Aujourd'hui je me rend compte que quand on est malade on a la double peine. Non seulement on est malade, mais en plus une bonne partie des traitements font grossir et gonfler pfff.
Pour ton amie, je comprend ton sentiment.
Déjà dans la vie nous ne partons pas avec les même cartes, la génétique, le terrain social de la famille..
Alors en plus, avoir une maladie incurable dès le jeune âge, coup dur.
Et même dans la maladie, nous n'avons pas les mêmes cartes. Certains vont continuer d'avoir une vie quasiment normale, pour d'autre ça change complétement la vie.
Je suppose, au vu de ce que tu dis, qu'elle continue de travailler, et que son conjoint aussi.
Encore un truc batard dans la maladie, ne plus pouvoir travailler à cause d'elle, c'est une condamnation à galérer financièrement, et à être d'avantage en colère. Sauf si le conjoint a des revenus très importants. Encore une histoire de cartes, car à priori on ne choisi pas de qui on tombe amoureux, encore moins à partir de son cv.
Sauf que, eh oui, il y a un "sauf que", tu as certaines cartes que d'autres peuvent largement t'envier, et que même des gros salaires ne peuvent remplacer : tu as un conjoint que tu aimes et qui t'aime, et tu as deux belles filles en bonne santé.
Tu sais quand j'ai eu mon 1er fils, mon pére était heureux de devenir papi. Et il m'a dit, on ne se rend pas compte comme ça car quand on a jamais eu de probléme à avoir des enfants pour nous c'est normal, mais c'est lorsqu'on connait des gens qui n'arrivent pas à en avoir qu'on mesure notre chance. Et pour cause, il avait un collégue qui a tout mis en oeuvre pour avoir un enfant avec sa femme et rien n'a marché. Ca le faisait vraiment souffrir.
Avoir un conjoint aimant et aimé est aussi une chance, et d'autant plus dans la maladie, ou certains prennent leurs jambes à leurs cous.. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont le lupus, et quelle n'a pas été ma surprise de lire que plusieurs d'entre elles se sont fait quitter par leurs compagnons peu de temps après le diagnostic. Je trouve ça juste horrible.
Aprés c'est normal d'être en colère, et de sentir une injustice de la vie. Mais n'oublie que tu as accompli de belles choses et tu peux en être fière.
Je comprend ce sentiment aussi parce que je le ressens. J'ai 34 ans, et j'ai l'impression de vivre dans un corps de mamie. La jeunesse du corps est terminée. Beaucoup de choses sont pénibles, je fatigue très vite. Alors que je vois les autres personnes de mon âge qui font tout le plus simplement possible.
On peut se dire arf les articulations même si c'est douloureux c'est pas bien grave. Bin si, une articulation abimée c'est définitif. Et je commence déjà à avoir un bras qui a moins d'emplitude de mouvements.
Il y a des moments où je pleure, car je me sens sur le bas côté de la route, comme si j'étais puni.
J'ai hate de retrouver du boulot mais je sais aussi que ça va être un quotidien difficile.
Pareil financièrement on galère, et ça me saoule. Je m'en veut de ne pas avoir été assez stratégique jusqu'ici. Je vivais au jour le jour, de cdd en cdd. Résultats j'ai eu plusieurs périodes de chomage surtout quand j'ai eu les enfants, et je n'ai pas évolué. Aujourd'hui je suis au point 0. Pff. Ca me saoule aussi d'être coinci en région parisienne, là ou la vie est la plus chère.
Bref le seul traitement qu'on me propose, va me faire prendre du poid et gonfler. Donc je vais le prendre et heureusement qu'il existe, mais voilà..
Voilà cest naz mais je regarde mes cartes et je me dis : qu'elle est belle ma famille, et qu'est ce que je suis fière de mes enfants.
Quand tu es parent il y a une chose incroyable, c'est le bonheur par procuration lol.
Il y a toujours des cartes dont on peu être fière. Et même lorsqu'on a pas d'enfants généralement ça nous a permis de faire pas mal de choses sur le plan professionnel, ça laisse aussi d'avantages de temps pour nous, pour se reposer par exemple, ce qui n'est pas du luxe, sans parler de l'aspect financier ahah.
