Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Donc moi comme d'autres, j'aimerai parler de mes douleurs nocturmes. Le soir je suis obligé de me coucher vers minuit et des poussieres.
Le problème c'est qu' à la position coucher, au bout de quelques minutes, des douleurs lancinantes et de plus en plus fort apparaissent
dans les menbres inférieurs droit ou gauche. Cela m'empéche de dormir ! Je suis obligé de prendre des médicaments en plus.
le temps que cela fasse effet mon reveil indique 2 voir 3 heures du matin.
J'en ai parlé au neurologue, il m'a répondu ' c'est de la spasticité ''
une augmentation du tonus musculaire traduit par une raideur musculaire, des spasmes, ou des contractures.
La solution qu'il m'a donné est de prendre 3 fois par jour du Baclofène 10 mg et du Lyrica 150 mg.
Et d'eviter en fin de journée les activités stressantes ...
La spasticité est lié à la SEP, donc peut être avez vous une solution différente pour calmer ses spasmes.

Hihhhhhaaaaa contente de te lire

Alors me concernant c'est le neurontin qui m'aide pour les douleurs nocturnes pour la spasticité
Je suis à 600 le soir

Par contre s'emmêlent aussi les douleurs qui me font bouger les jambes et quand c fort ça touche le bras droit aussi

Je vais en parler à la neuro vendredi
Car c'est énervant

bonjour Blz

Tu dis que tu es obligé d'aller dormir à minuit et qques, pq?
Si tes douleurs sont systématique le soir et que les médicaments ne font effets qu'après 2h, pq ne pas les prendre vers 22h30?

Merci lélé,
De m'avoir incité à poster
Oui la spasticité peut être focale et toucher seulement certains menbres ou au contraire être plus généralisée. Elle concerne
davantage les membres inférieurs que les membres supérieurs, en particulier les muscles extenseurs. La spasticité
est variable d’une personne à l’autres,
Comme toi il m'arrive de ressentir des spasmes, des picotements dans les bras, les jambes et même dans la poitrine, douleurs nerveuses alors là c'est la crise générale.
Je hurle mentalement et je me tord de douleurs comme un serpent.
Ma seule solution est de prendre 1/2 lyrica ( prégabaline ).
Heureusement cela n'arrive pas tous les jours !

à bientôt

On t'a aussi parlé du syndome des jambes sans repos ?

Coucou Blz

Je n'ai pas de spasticité nocturne, pour l'instant c'est seulement en journée. Je fais régulièrement des étirements genre yoga ça me fait du bien..
Tu pourrais peut être voir avec ton médecin pour te faire prescrire des séances de kiné, il y aura peut être un bénéfice sur tes douleurs nocturnes...
Tu l'as peut être déjà lu mais j'ai trouvé une doc intéressante sur le sujet: https://mssociety.ca/qc/Documentation/s ... te_web.pdf
Et sinon les médocs que tu prends en plus quand tu es couché, peux-tu les prendre plus tôt? comme ça ils auraient le temps d'agir pour éviter de t'endormir à 3h du mat'...

Et souvent les médicaments que nous prenons provoquent ces douleurs

CeTen a écrit : ↑10 juil. 2019, 15:00 bonjour Blz

Tu dis que tu es obligé d'aller dormir à minuit et qques, pq?
Si tes douleurs sont systématique le soir et que les médicaments ne font effets qu'après 2h, pq ne pas les prendre vers 22h30?

Bonjour Ceten

J'ai mon dernier sondage urinaire à minuit, c'est pour cela que je me couche juste aprés.
Je ne peux pas le prendre avant parce que j'en prends un à 19h , donc je dois respecter un intervalle de temps !
Mais je suis content d'avoir ce médicament, je me suis dis que peut être qu'il y a mieux.

lélé a écrit : ↑10 juil. 2019, 15:40 On t'a aussi parlé du syndome des jambes sans repos ?

Oui lélé
Un neurologue privé m'avait dit que j'avais le SJSR, longtemps avant de savoir que j'avais une sclérose en plaque.
Le dernier neurologue de l'hopîtal m'a dit que c'était de la spasticité !!
Je pense que peut être que le SJSR ne touche que les jambes
et la spasticité peut toucher les quatre menbres.
A moins que je me trompe

lélé a écrit : ↑10 juil. 2019, 17:10 Et souvent les médicaments que nous prenons provoquent ces douleurs

Oui les médicament ne sont pas toujours anodin !

http://www.doctissimo.fr/html/psycholog ... _repos.htm

Hé si ça touche les autres membres

Alors là je suis surpris lélé !
Je vais aller voir ton site !

http://www.doctissimo.fr/html/psycholog ... _repos.htm

merci pour l'info

Je suis la fouineuse Lélé

Bonsoir
La spasticité nocturne,je connais bien,pour ma part,cela se déclare vers 3/4 heures du matin,que sur les jambes. Mon neuro m'a prescrit divers médocs;comme neurotin,lyrica,baclofène mais je supporte mal ce genre de produit,donc je ne prends plus rien et je fais avec .
Forcement,les fins de journée sont difficiles a cause du manque de sommeil .
J'attends la commercialisation du cannabis thérapeutique avec impatience ...

Alors là je suis soufflée Lélé! comment se fait-il qu'on en parle jamais? 20% c'est pas rien quand même...
En ce qui me concerne ça pourrait expliquer les fourmillements et picotements que j'ai dans les bras depuis 2 mois, sans compter les mouvements involontaires que j'ai au lit si je ne m'endors pas tout de suite...( ça en revanche ça fait des années maintenant )
Merci à Blz pour le post et à Lélé pour le "fouinage"
J'ai néanmoins une interrogation sur une phrase de l'article:

Le syndrome des jambes sans repos, aussi nommée "maladie de Willis et Ekbom" ou "syndrome d’impatiences musculaires de l’éveil" (ou simplement "impatiences") est un trouble du système nerveux provoquant un besoin impérieux de bouger les jambes. Dans 20% des cas, la maladie touche aussi les bras ou d'autres membres.

C'est quoi les autres membres à part les bras et les jambes?...

Pour les hommes ou les femmes ?

j'ai beaucoup hésité à l'écrire...en même temps la phrase est bizarre...
on a le droit de retirer un message?

T'inquiètes ça passe inaperçu
Je pense qu'il y a les bras mais aussi les mains et les doigts

Salut tout le monde
à lélé notre détective
à milie35, defcon, CeTen ... nos maitre d'armes,
à tout nos observateurs de la planéte SEp !

Merci pour le lien lélé !
Je peux aussi vous conseillé une e-brochure sur la sep, l'insomie & le sommeil

Avec plaisir et envie

Salut Blz
Moi aussi je suis très intéressée par ta brochure...

salut blz,

blz a écrit : ↑10 juil. 2019, 15:37 Comme toi il m'arrive de ressentir des spasmes, des picotements dans les bras, les jambes et même dans la poitrine, douleurs nerveuses alors là c'est la crise générale.
Je hurle mentalement et je me tord de douleurs comme un serpent.
Ma seule solution est de prendre 1/2 lyrica ( prégabaline ).
Heureusement cela n'arrive pas tous les jours !

bah, encore heureux
Je n'ai rien a ajouter aux conseils qui t'ont été donné.
j'interviens sur ton post, juste pour te remercier. Pour te remercier de cette démonstration de courage.
Même si bien évidemment personne ne choisi de vivre avec des douleurs insupportables,
le courage a devoir les affrontées n''en ai pas moindre.ici, vous êtes quelques uns comme ça a devoir tenir et j'ai beaucoup d'admiration pour le combat que vous menez.

Les coups de blues, blz, sont partis intégrantes du combat et "arborer le noir " comme tu l'as fait est aussi un signe de courage.
Le courage de son ressenti. Le courage de prendre la plume, le courage de poser un cul avec nous !

Je ne crois pas au hazard, alors vois-tu ton avatar, quoique limite prononçable, m'a interpellé !

il s'agit juste d'ajouter quelques lettres, ... un A et 2E et tout s'éclaire!
ça donne " baleze"
Voilà qui rassure sur l'épaisseur de ton armure et sur ta ténacité, blz

A bientôt de te lire
maglight

Bonjour à tous
Merci Maglight pour ton post !
La SEP est le liant de notre groupe, notre force unificatrice

Voicî le lien de la e-brochure que j'ai trouvé, faites un click
https://www.sep-et-vous.fr/contentasset ... ommeil.pdf

à bientôt

Quel entousiasme c est beau Lélé

i Milie 35 pour le lien: https://mssociety.ca/qc/Documentation/s ... te_web.pdf

Cette nuit une douleur aïgue au genou droit, avant seule la jambe gauche me faisait mal. Pas le genou droit. Ma kiné m'avait réglé ça par des massages assez douloureux, elle va recommencer à mon avis. J'avais l'impression que je ne pouvais plus bouger le genou sans une douleur terrible. Le texte que tu nous a envoyé donne des pistes. Mais franchement j'aimerai éviter les médocs type Lyrica, ça me shoote trop A quand le cannabis avec THC thérapeutique???????????????????

Merci blz pour le lien, je viens seulement de le voir...

A mon tour de mettre un lien vers un site très bien fait sur le sommeil:http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Mais ça ne règle pas le problème des douleurs nocturnes qui empêchent de dormir...
Nat, as tu essayé l'hypnose? ça ne fait pas disparaître d'un coup de baguette magique les douleurs mais ça apprend à les gérer, les diminuer. J'en ai fait il y a quelques années pour un autre problème et je recommencerai sans hésiter si mes douleurs augmentent .Si ça peut te soulager en attendant le cannabis thérapeutique...

Coucou suis pas très sûre d'être réceptive à l'hypnose

Ca s'arrange pas mon affaire, mes jambes me font mal quelle que soit la position, et le genou droit m'a encore lancé une de ces douleurs...
Mal dormie en somme
Va pas falloir que ça continue

Bonjour à tous

Pour calmer la douleur de la spasticité, il m'arrive de me lever la nuit, de passer les jambes sous le pommeau
de douche à l'eau froide , de prendre un peu de lyrica ( j'ouvre la gélule )
puis de marcher un peu avant de retourner au lit.

à bientôt

Coucou,

Oui l'eau froide fait du bien et aussi déjà marcher pieds nus sur le carrelage, en pleine nuit, ça ravigote

Encore un bon mois à souffrir et après, à nous septembre, à nous l'automne, et on fera un concours de photos

De bons conseils tout ça, mais comment tu prends le Lyrica, tu le sniffe?
Sérieux le Lyrica c'est possible en antalgique et pas seulement en traitement de fond?

Nat49

Non le lyrica en petite dose je le met dans une cuillére à café, puis sur la langue !
ça me calme les douleus des nerfs ! dont la spasticité

Mon neuro m'a prescrit depuis longtemps, le lyrica
le matin 150 mg
puis à 19h 200 mg

chacun son truc

Ah b en c logique en même temps puisque c'est là que l'effet de fait plus fort

C'EST pas trop amer ?

Lélé,

non franchement c'est pas amer du tout !!
l'avantage c'est que le médicament ne passe pas par l'estomac ! ect...
donc accés direct au cerveaux !
à bientôt

Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

Bonjour Fiso,
Nous sommes nombreux à souffrir en ce moment de cette spasticité. Pour moi c’est un peu nouveau ou du moins plus intense. Je ne prends ni lyrica ni lioresal.
En ce moment, je me glisse dans mon lit avec des blocs glacés que je laisse une bonne quinzaine de minute, je prends un myorelaxant, j’ai l’impression qu’il y a un petit mieux.
Espérant que ça puisse t’aider un peu..
Courage

fiso78 a écrit : ↑22 juil. 2019, 17:36 Coucou
Pensez vous que je devrais parler de lyrica à mon neuro...C bizare a part le lioresal il ne me propose rien d autre....du coup je fais comment pour calmer la spasticite
La cryo rien, bolus botulique rien. .
Du coup là je ne prends rien. Trop marre ça ma gache la vie

OUI tu peux en parler à ton neuro, moi perso le lyrica calme ma spasticité !
je prends aussi du bacloféne 10 mg !
Désolé de t'avoir répondu un peu tard

Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore

lélé a écrit : ↑31 juil. 2019, 14:54 Fiso la cryothérapie je crois que j'en avais parlé c pas en quelques séances que ça résoud
A l'hôpital c'était
Tous les jours sur 5 jours
Puis une fois semaine

Et c un entretien donc très onéreux

G pas osé prendre le baclofene encore

Je verrais à mon retour de vacances si je me relance dans une serie mais là pas d effet....et comme tu dis c pas donné..

Un mois de douleurs nocturne, jambes raides impliquant des « décharges « au niveau de la colonne.
J’ai donc contacté à deux reprises l’hopital. Proposition du baclofene, 1 comprimé le soir, même si il y avait un petit mieux, l’effet s’estompait au bout de 4h. J’ai testé 1 semaine. A savoir que j’ai également des soucis d’équilibre qui datent de ma 1ère poussée (2012).
Donc second Rdv, ma neurologue m’a proposé une cure de medrol donc par comprimés à domicile. Je l’ai commencé ce matin. Avez-vous déjà cette cure par comprimés ou par intraveineuse en cas de spasticité ? Cela a t’il été bénéfique ?
Beaucoup d’inquietude et de questionnement...
Bon week-end à tous, le soleil devrait refaire son apparition (en Bretagne) c’est mieux pour le moral

Hello
Le medrol j'ai eu
1gramme par jour pendant 3 jours
Il y a 1 mois
Je commence à aller mieux


A par aujourd'hui où mes mains sont endormies

Salut Miro

Qu'entends tu par "cure" de Médrol? quel est le dosage?
Je n'ai eu que des bolus de médrol (3x1g) à prendre à la maison mais ma neuro m'a dit qu'à l'hôpital ils proposaient un traitement d'1g de médrol une fois par mois et que ça apportait du mieux-être et plus d'énergie à certains patients...mais elle n'avait pas parlé de la spasticité en particulier...

Milie, je me suis mal exprimée, tu as raison bolus de Médrol 3x1g pendant 3 jours.
Nuit passée, insomnie, maux de tête. Prends tu quelque chose pour gérer cela ? doliprane..
La spasticité peut elle passée avec le temps sans médicament ou restera t-elle toujours présente....
Merci

Je ne comprends pas le medrol pour la spasticité
On l'a donne pour poussée ou je l'ai eu le moi dernier pour fluctuation

As tu eu des séances de kiné? Des étirements à faire?

Salut Miro,

Le médicament Bolus de medrol aura aucun effet sur la spasticité
car c'est un anti-inflammatoire stéroïdien puissant et rapide qui appartient à la famille des corticoïdes. Il présente moins d'effets indésirables
que la cortisone naturelle. À forte dose, il permet de diminuer la réponse immunitaire excessive de l'organisme observée dans certaines affections,
comme la sclérose en plaques. Dans ce cas il diminue la durée et la gravité des poussées

à bientôt

Bonjour Miro

Je suis comme lélé, je ne comprends pas...un bolus c'est pour une poussée ou une fluctuation...
Est-ce que ta neuro a prononcé ces mots? avais-tu de nouveaux symptômes ou d'anciens réactivés à part la spasticité?
Pendant les bolus ma neuro m'avait prescrit des somnifères car ça provoque des insomnies ( et même comme ça je ne dormais que 2 ou 3 heures).
Je n'ai pas eu de maux de têtes mais il y a une section bolus de solumédrol sur le forum, tu trouveras peut être des réponses, les bolus provoquent beaucoup d'effets secondaires...
Quant à la spasticité, comme lélé l'a dit c'est surtout kiné, étirements quotidiens type yoga ou autre, la marche suivie d'un massage peut faire du bien aussi.
Essaye peut être de joindre ta neuro pour qu'elle t'explique mieux ce bolus et lui demander quelles sont les autres options pour la spasticité dont tu souffres...
Courage pour tes quelques jours de Médrol, tu auras peut être du mieux après ça.

Merci à tous pour vos réponses.
En effet, la neuro n’etait pas certaine que les bolus soient bénéfiques contre la spasticité.
Elle me les as prescrits car j’avais également de grosses douleurs au niveau du dos, des crampes vives la nuit et soucis d’equilibre plus importants qui revenaient (ancien symptôme)
Je m’étire tous les jours, j’ai des séances de kiné musculaire que je vais augmenter dans les jours à venir, je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement et enfin je marche quotidiennement.
Bon dimanche !

Peut être que ton état général était pas top et qu'elle a voulu te donner un petit coup de fouet

Miro a écrit :Je m’étire tous les jours, j’ai des séances de kiné musculaire que je vais augmenter dans les jours à venir, je fais de la kiné vestibulaire très régulièrement et enfin je marche quotidiennement.

Bravo pour ta ténacité! pas facile de continuer tout ça quand on va pas fort mais je suis convaincue que c'est payant sur le long terme...
J'espère que le Médrol t'apportera du mieux, tiens nous au courant