Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je suis Christophe atteint de sclérose en plaques depuis environs février 2006.
J'ai une SEP primaire progressive, j'ai u différents traitements dont Cellcept , Qizenday et maintenant Fampyra 10 mg.
Les premiers traitements en échoués
Je me déplace avec 2 cannes, j'ai une chaise roulante motorisée ( en attente ).
Comme vous j'ai des périodes douloureuses, des inconvénients et des avantages, hi hi hi !
Le forum de lorraine ( Lorsep ) n'est presque pas actif donc j'ai décidé de chercher plus loin !
Je me suis incrit sur votre site pour pouvoir échanger avec d'autre personne ayant la même maladie avec peut être des symptôme différents.
Voilà donc c'est moi !
à bientôt

blz a écrit : ↑28 juin 2019, 11:23 Bonjour à tous,
Je suis Christophe atteint de sclérose en plaques depuis environs février 2006.
J'ai une SEP primaire progressive, j'ai u différents traitements dont Cellcept , Qizenday et maintenant Fampyra 10 mg.
Les premiers traitements en échoués
Je me déplace avec 2 cannes, j'ai une chaise roulante motorisée ( en attente ).
Comme vous j'ai des périodes douloureuses, des inconvénients et des avantages, hi hi hi !
Le forum de lorraine ( Lorsep ) n'est presque pas actif donc j'ai décidé de chercher plus loin !
Je me suis incrit sur votre site pour pouvoir échanger avec d'autre personne ayant la même maladie avec peut être des symptôme différents.
Voilà donc c'est moi !
à bientôt

Bonjour, et bienvenu à toi

Je ne suis pas très ancienne sur le forum car inscrite depuis 15 jours-3 semaines, et diagnostiquée fin mai 2019 alors que je l'ai depuis 10-15 ans.

Tu verras le forum est sympa et les gens accueillants.

Bonne journée à toi

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum!!!

Tu viens de Lorraine?
Je suis à Arlon

Tu travailles encore?

Le forum ici est actif, nous sommes sympas et bienveillants, j'espère que ton expérience pourra aussi nous aider

Un grand bienvenue
Ici il y a de l'activité même avec la canicule on est là. Bon un peu frippés mais on est là

lélé a écrit : ↑28 juin 2019, 16:21 Un grand bienvenue
Ici il y a de l'activité même avec la canicule on est là. Bon un peu frippés mais on est là

salut christophe,
tu as bien fais de te joindre a nous, c'est vrai que le forum est très actifs !
on va dire qu'on se rejoint ici, un peu comme on irait au bistro pour retrouver du monde.
Bon certes avec une épée de Damocles et des symptômes qui nous occupe bien l'esprit, mais parler de SEP et de tout et de rien ça a un coté sympa !
Bref pour des gens fatigués on reste a nous tous, hyper actifs...de jour comme de nuit
quel âge as-tu ?
N'hésites pas a t'asseoir a la table (il y a toujours une petite place )et a intervenir comme bon te semble.
a plus tard de te lire
maglight

Bienvenue !
Nouveau Sur le forum moi aussi, je peux t assurer que tu vas bien t y sentir!

Pour la place à table je souhaite garder une place en coin comme ça je peux allonger ma jambe mais je peux partager

Bsr blz é bienvenue à toi parmi nous.
Y'a t'il un sujet en particulier sur lekel tu veux échanger ?
@bientôt.

CeTen a écrit : ↑28 juin 2019, 16:13 Bonjour et bienvenue à toi sur le forum!!!

Tu viens de Lorraine?
Je suis à Arlon

Tu travailles encore?

Le forum ici est actif, nous sommes sympas et bienveillants, j'espère que ton expérience pourra aussi nous aider

Bonjour CeTen
merci pour ton acceuil, je ne travaille plus je suis en invalidité. Oui j'éspere vous apportez une aide utile

khadija a écrit : ↑29 juin 2019, 01:08 Bsr blz é bienvenue à toi parmi nous.
Y'a t'il un sujet en particulier sur lekel tu veux échanger ?
@bientôt.

Bonjour Khadija merci pour ton acceuil pour le momet j'essaie de me familiariser avec le site
à bientôt

lélé a écrit : ↑28 juin 2019, 21:09 Pour la place à table je souhaite garder une place en coin comme ça je peux allonger ma jambe mais je peux partager

Bonjour lélé, merci pour ton acceuil pour le momet j'essaie de me familiariser avec le site. une chaise me suffira pour le moment
à bientôt

Bonjour à tous,
merci pour votre bouquet d'acceuil, ce forum est bien vivant, pour le moment j'essaie de me familiariser avec le site.
Oui J'avais oublié de préciser que j'avais 45 ans, que je ne travaillais plus et que j'étais en invalidité.

à bientôt

hey, blz
mais ça voudrait dire que tu connais aussi " belle des champs"
On est de la même année...le vin était pas terrible, mais les gamins étaient d'un super cru
Merci pour ta presence, la plupart sont trentenaire et je me sentais prendre un coup de vieux !
A+ maglight

T'inquiètes mag, ta vieille Lélé est là

lélé a écrit : ↑29 juin 2019, 16:49 T'inquiètes mag, ta vieille Lélé est là

bah oui, j'etais bien contente que tu reviennes, ca commencait a devenir dur, et j'etais pas loin de me sentir seule avec mes references
Quand tu n'as jamais porté de collant et de pulls moches qui grattent, bein tu peux pas savoir !

Et la coupe Mireille Mathieu
Bon j'arrête de pourrir le poste

Si je n'ai pas râté un truc, tu n'as pas de traitement de fond ?

Bonjour Christophe ! je te souhaite également la bienvenue sur ce forum riche en informations, activité, sujets divers et aussi !

Pour l'âge c'est moi qui gagne, j'ai un an de plus que mag et toi!

Tu vas me trouver curieuse mais j'aimerais savoir comment ton diagnostic a été posé, ça a pris du temps? avais tu des lésions visibles à l'IRM ou pas?..
Bonne visite du site en tous cas
A+

Bonjour à tous !!
c'est mon ophtalmologue qui m'a obligé à faire un IRM cérébrale car j'avais un nerf optique pâle et abimé. ils ont décelés de la substance blanche dans le cerveaux puis 6 mois plus tard j'ai eu un rdv chez un neurologue à l'hopital de mercy et là j'ai tout eu, IRM médulaire, 3 ponctions lombaire
ils ont vu que ma moelle épiniere était recouverte de lésions multiples, entre autre j'ai le syndrôme de l'hermite. des crise de migraine, des difficulté à la marche, une fatigue permanente ( 6 - 9 ) de tension qui me crée des vertiges, des tourbillons dans la tête. ect ..
Sinon ça va, tout va bien
je suis heureux de vous rejoindre !!

Milie35 a écrit : ↑30 juin 2019, 14:08 Bonjour Christophe ! je te souhaite également la bienvenue sur ce forum riche en informations, activité, sujets divers et aussi !

Pour l'âge c'est moi qui gagne, j'ai un an de plus que mag et toi!

Tu vas me trouver curieuse mais j'aimerais savoir comment ton diagnostic a été posé, ça a pris du temps? avais tu des lésions visibles à l'IRM ou pas?..
Bonne visite du site en tous cas
A+

Bonjour
c'est mon ophtalmologue qui m'a obligé à faire un IRM cérébrale car j'avais un nerf optique pâle et abimé. ils ont décelés de la substance blanche et des lésions dans le cerveaux puis 6 mois plus tard j'ai eu un rdv chez un neurologue à l'hopital de mercy et là j'ai tout eu, IRM médulaire, 3 ponctions lombaire pour écarter différentes maladies neurologiques. Puis ils m'ont diagnostiqué la SEP.
ils ont vu que ma moelle épiniere était recouverte de lésions multiples, entre autre j'ai le syndrôme de l'hermite. des crise de migraine, des difficulté à la marche, une fatigue permanente ( 6 - 9 ) de tension qui me crée des vertiges, des tourbillons dans la tête. ect ..
Sinon ça va, tout va bien
je suis heureux de vous rejoindre !!

blz a écrit : ↑01 juil. 2019, 13:14
Bonjour
c'est mon ophtalmologue qui m'a obligé à faire un IRM cérébrale car j'avais un nerf optique pâle et abimé. ils ont décelés de la substance blanche et des lésions dans le cerveaux puis 6 mois plus tard j'ai eu un rdv chez un neurologue à l'hopital de mercy et là j'ai tout eu, IRM médulaire, 3 ponctions lombaire pour écarter différentes maladies neurologiques. Puis ils m'ont diagnostiqué la SEP.

Bon a la question est-ce que l'on peut rire de tout ? avant la sep j'aurais dit oui, pendant ma nevrite, c'etait moins ça, mais depuis, je pense qu' il faut rire de tout et quand on m'appelle neunoeil je le prend en me marrant !
Je pense que l'humour amène une distance et un recul qui n'est pas négligeable !
Tout ca pour te dire , tu noteras que j'ai balisé le terrain que.....

Allez se faire faire 3 PL et se faire diagnostiquer SEP dans un hosto qui s'appelle Mercy, mais c'est juste une blague ! desolée
Ah bah Merci, Mercy ..... j'aurais envi de dire
euh dans le même genre, je me suis fait opérer dans une salle qui s'appelait "Bermudes "
au vue du nombre de disparition qu'on trouve dans ce fameux triangle, autant te dire que je me suis demander, si j'allais me réveiller!

Je reste navrée de tout ce qui t'arrive, hein blz, et je m'excuse d'y voir une touche d'humour, mais si j'ose c'est que je te pense capable de pas m'en vouloir.
Tchuss, maglight

Bsr "Blz" !

Pkoi 3 PL ?

Coucou,

Ah ah, te voilà ancien ogre vert. Comment as-tu fait pour te transformer en dragon

Avec un peu de retard, bienvenu sur le forum

merci lune !
je me transforme en dragon lors de la pleine lune , ha ha

Coucou, j'aime bien tes oreilles

Ben dis moi Lune tu me fais rire

Tu aimes les oreilles ? Hihihi

khadija a écrit : ↑01 juil. 2019, 22:35 Bsr "Blz" !

Pkoi 3 PL ?

la 1er PL pour chercher la maladie neurologique
La 2em parce qu'il y avait des suspicions de cellule maligne
La 3em parce qu'il manquait du liquide céphalorachidien

Désolé du retard de ma réponse, mais j'avais pas vu ta question !

Lune a écrit : ↑17 juil. 2019, 15:44 Coucou, j'aime bien tes oreilles

Les oreilles c'est de famille
Moi j'aime bien ma couleur , hi hi hi hi

Salut l'ogre

blz a écrit : ↑17 juil. 2019, 20:02

Lune a écrit : ↑17 juil. 2019, 15:44 Coucou, j'aime bien tes oreilles

Les oreilles c'est de famille
Moi j'aime bien ma couleur , hi hi hi hi

J'adore aussi ta couleur, c'est celle de l'espoir !
J'ai eu une petite pensée pour toi, tout à l'heure, et du coup je m'inquiétais de ton long silence !
J'espère que tu passeras, nous faire un coucou un de ces 4 !
Bien à toi, maglight