Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Ca fait un mois et demi que je mets les patchs NEUPRO 2MG et je dois dire que je n'ai plus ce syndrôme le traitement est efficace, je ne me lève plus la nuit pour marcher. Je n'ai plus ces douleurs lancinantes dans les jambes, je n'étais pas convaincue qu'il puisse y avoir un traitement efficace mais je dois dire que je suis bien contente que ce médicament soit efficace.

Coucou Space45!
Entre toi et Bashogun qui avez réussi à trouver quelque chose qui soulage ce problème, je me dis que ça vaut le coup d'en parler au médecin/neuro. C'est super en tout cas, vraiment contente pour toi.
Le Baclofène semble ne pas faire grand effet pour moi, et j'ai de plus en plus (surtout en période de grande chaleur) ce problème principalement en journée quand je suis simplement assise. Le seul truc qui me soulage pour le moment: faire du stepper. Autant dire que c'est pas toujours évident.
Neupro 2mg, je note et j'en parlerai à mon neuro voir ce qu'il en pense.

Oui je suis très contente de ne plus subir cette douleur surtout la nuit, tu marches ....tu marches et ca ne servait pas à grand chose, j'étais sceptique sur les bienfaits du neupro, mais je dois dire qu'il est efficace et pas très contraignant un patch que je change tous les soirs et zou ... plus de douleurs, c'est top !!

Ça te donne des effets secondaires ?

Bien content que ton traitement par patch fonctionne aussi bien que le Pramipexole, par voie orale, pour moi.
Nos deux traitements fonctionnent sur le même principe (comme des récepteurs de dopamine) et étaient destinés à l'origine pour Parkinson.
N'hésite pas à en parler à ton neuro ou à ton généralité, Lois, et assure-toi qu'il te le prescrit en ALD.
Tv nous diras !

Pas d'effets secondaires mais il faut faire attention de ne pas coller les patchs toujours au même endroit, il faut changer d'un jour à l'autre, très bien neupro 2mg....

C'est une bonne nouvelle

lélé a écrit : ↑28 juin 2019, 10:41Ça te donne des effets secondaires ?

Que oui, lélé !
La liste est longue comme le bras, mais beaucoup sont rares - et sans doute plus importants selon la posologie :
http://www.doctissimo.fr/medicament-PRAMIPEXOLE-EG.htm
http://www.doctissimo.fr/medicament-NEUPRO.htm
Pour ma part, j'ai la posologie la plus basse, soit 0,18mg. Je n'ai qu'un seul effet secondaire: la somnolence - mais qui est plutôt, pour moi qui aie du mal à m'endormir même sans SJSR, un effet très très bénéfique !
Mais c'est aussi pour cette raison que je suis perplexe quant au Neupro qui est en version patch : s'il est utilisé de jour aussi, cette somnolence pourrait poser problème.
Tu l'utilises comment Space, de jour aussi ?

Bien à vous

Je n'ai pas de problèmes de somnolence, je suis bien réveillée toute la journée, je ne fais pas de siestes, j'y arrive pas, mais je me couche tôt, après les informations nationales du soir, je fais ma toilette, je regarde si mes oiseaux sont bien couchés, j'enfile mon pyjama, un ti câlin au chien, et je retire le patch de la veille j'en mets un nouveau et je n'ai plus de problèmes depuis un mois avec le SJSR, je suis très contente de ce patch, je prends assez de médicaments par voie orale pour apprécier le patch. et je ne marche plus la nuit pour arrêter cette douleur lancinante dans les jambes, c'est tip top

Si c'est la même molécule ,le dosage varie?

C'EST vrai que je regarde rarement les effets secondaires sauf la rétention urinaire

lélé a écrit : ↑28 juin 2019, 16:19Si c'est la même molécule ,le dosage varie?

Bonne question, lélé !
Pas la même molécule, en fait, d'où des dosages très différents.
Pour le Neupro, la molécule est la Rigotine, 2mg est le plus faible dosage.
Pour la mien, la molécule est le Pramipexole ; il y a quatre posologies pour le SJSR, mes 0,18mg est la deuxième.
Mais dans les deux cas, le principe est le même : jouer le rôle de récepteur de dopamine.

Ça me laisse quand même hallucinée en me disant que grâce à parkinson des personnes peuvent avoir un peu de répit avec le sjsr
Alors ece un essai thérapeutique ou des parkinsoniens qui ont trouvés qu'ils ne souffraient plus de ça
Mystère

Pas un essai thérapeutique.
Je pense plutôt que ces deux traitements qui existaient pour Parkinson ont été testés pour d'autres pathologies (ce qui est de plus en plus courant).
Parkinson et SJSR partagent un élément essentiel : la dopamine.

Qu'est-ce que la perte de dopamine ?
C’est la mort progressive de certaines cellules nerveuses d’une zone du cerveau appelée la substance noire qui cause les symptômes de la maladie de Parkinson. Ces cellules du système nerveux, les neurones, produisent un messager chimique appelé la dopamine, responsable notamment du contrôle des mouvements. La lente perte de neurones et la baisse du niveau de dopamine qui en résulte entraînent une activité cérébrale anomale. Cette dégénérescence cause les symptômes de la maladie de Parkinson et les différents troubles qui se manifestent progressivement au fil de l’évolution de la pathologie.
https://www.capretraite.fr/prevenir-dep ... parkinson/

Tu trouveras d'autres infos et le résultat d'une étude ici : https://www.cochrane.org/fr/CD006009/ag ... sans-repos

A noter que mon frère aîné est touché depuis quelques années par la maladie de Parkinson...
Mais il a près de 90 ans

Merci pour le lien
Mon oncle est vigneron et un papy tous les ans venait faire les vendanges
C'était une figure de la ''coy'' et il avait un parkinson mais il tremblait de l'intérieur
Ça fait 2 ans que il ne peut plus

Je suis satisfaite du neupro 2mg, mes jambes sont apaisées, et je peux dormir tranquille, j'ai bien fait d'en parler à mon neuro, il a assuré sur ce coup là

Cette nuit j'ai repensé à cette discussion sur le SJSR et je me posais une question. Est ce que la chaleur, de la même manière qu'elle peut amplifier les symptômes de la SEP, amplifie votre problème de SJSR? Moi qui ai ce problème en journée principalement et quasiment jamais la nuit, j'ai connu le pire épisode de SJSR cette nuit, donc j'ai pensé que la chaleur avait une influence là-dessus aussi. Est-ce votre cas?

Oh que oui, Lois !
La Chaleur pèse beaucoup en accentuant fréquence et intensité du SJSR, pour moi en tous cas. Je savais d'avance quand je descendais dans le Sud que ce serait difficile la nuit - mais Ça valait le coup, malgré tout.
Souvent, donc, eau froide sous la plante des pieds ou flexions en une voire plusieurs séries.
Normalement, le pramipexole devrait arranger ça, ce sera en tous cas Un bon test. Je remarque que malgré la canicule, il m'a bien protégé - à peine Une petite alerte hier soir avant de l'avoir pris. Et aucun souci d'endormissement plus tard.
On verra bien quand je serais descendu dans le sud...
Bien à toi

J'ai eu une petite alerte du syndrome ce matin mes jambes s'agitaient toutes seules, j'ai pris deux lyrica et ca a calmé la chose, mais c'est quand même toujours là même avec les patchs