Bilan de ma journée : alors j'ai pu faire mon marché ce matin (waouuuuuuuuu) assez rapidement bien sur..
Je suis rentrée et pas ressorti, toujours pareil, trop faible et raide..faut il que je me contente d'avoir fait si peu ?
Tout le monde me suggère de prendre un petit fauteuil pour pouvoir sortir sans me fatiguer mais pour moi ça serait comme dire que le maladie a gagnée !! pardon pour ceux qui sont déjà concernés mais je ne m'y résous pas, c'est quoi le prochaine étape !!
Voilà, à suivre, j'ai enfin ma 1ere séance de cryothérapie le 06 juillet, je viendrais vous raconter
Bonne soirée
Bisous
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 22 juin 2019, 19:23
par lélé
Si peu fiso mais beaucoup car tu l'as fais
Et tu te fixes un objectif déjà de le faire plus souvent
C'EST tellement génial de pouvoir faire le marché
Mais prends le comme une victoire contre la sep et une fierté pour toi
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 22 juin 2019, 19:38
par fiso78
merci , je le fais tous les samedis sauf quand je suis trop K.O
là je me suis boostée car c'était mal parti..
on verra demain matin l'objectif de la journée, toujours le matin car c'est là que je suis le mieux
:
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 02:18
par khadija
Bsr fiso !
Klass, tu as fait ton marché, c bien .
Tu peux en faire la demande pour le fauteuil.
C clair, il te sera utile.. Tu vas y voir des changements.. Aprés, mon conseil, préserve o max ce q tu peux faire sans fauteuil.. Parce que le fauteuil est une facilité facilement adoptable..
Comme ça le fauteuil tu l'as, si tu en as besoin tu t'en sers.. Si tu n'en n'as pas besoin laisse-le..
Pardon, pkoi ? C pas méchant ce que tu as dit.
Perso, j'attends ton retour concernant la cryothérapie.. J'te souhaite q ce soit une expérience qui te soit super bénéfique..
A+
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 09:30
par fiso78
mon entourage me dit comme toi, le fauteuil serait juste pour m'aider dans les moments un peu plus compliqués, il est clair que je ne compte pas en abuser par crainte de trop m'y habituer
je ne manque pas de vous dire pour ma 1ere séance
biz
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 09:45
par Compte supprimé
Coucou,
Trop faible et trop raide, ça me parle !
Sauf que ça vient d'autre chose que la sep.
Je sais pas comment on ressens la faiblesse dans la sep.
Pour ma part j'ai l'impression de marcher dans l'eau. De faire un effort là où tu fais naturellement, un peu comme respirer. C'est très chiant !
C'est la première chose que je sens quand je me lève et mes deux étages à pied pour arriver chez moi pfiouu jsuis au bout de ma vie quand j'arrive en haut.
Quand aux raideurs je les sens au niveau des articulations et principalement aux hanches.
Oui, quelle merde de faire des efforts pour des choses simples.
Se satisfaire, non, on ne peut pas se satisfaire.
Par contre on peu apprécier la vie tout de même, par le simple fait de réaliser qu'elle est très fragile et qu'elle ne tient qu'à un fil. Et ça ne veut pas dire avoir la banane tous les matins. C'est normal d'être en colère.
Pour le fauteuil je suis tout à fait d'accord avec Khadija. J'ai vu de nombreux témoignages à ce sujet et c'est vrai que le fauteuil est un confort que les gens adoptent vite et il est facile de s'en servir plus que besoin. Du coup il n'y a plus d'entretien de la machine (le corps) et ça entretient l'incapacité.
Je compare ça a la voiture, un confort dont on s'habitue vite au point que certains la prenne pour aller acheter le pain.
Mais en gardant ce piège en tête je pense qu'il peut beaucoup aider et changé la vie, il peut permettre de faire beaucoup plus de choses et de retrouver une certaine liberté.
Bises
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 10:14
par fiso78
j'ai bien tout ça en tête c'est pour cela que je suis autant hésitante..mais là je vais franchir le capte car j'en ai marre de demander aux gens de venir me chercher en voiture alors qu'ils habitent juste à côté
sinon j'ai mon velot d'appart, je m'impose d'en faire régulièrement pour compenser le manque d'activité physique
Trop faible et trop raide, ça me parle !
Sauf que ça vient d'autre chose que la sep.
Je sais pas comment on ressens la faiblesse dans la sep.
Pour ma part j'ai l'impression de marcher dans l'eau. De faire un effort là où tu fais naturellement, un peu comme respirer. C'est très chiant !
C'est la première chose que je sens quand je me lève et mes deux étages à pied pour arriver chez moi pfiouu jsuis au bout de ma vie quand j'arrive en haut.
Quand aux raideurs je les sens au niveau des articulations et principalement aux hanches.
Oui, quelle merde de faire des efforts pour des choses simples.
Se satisfaire, non, on ne peut pas se satisfaire.
Par contre on peu apprécier la vie tout de même, par le simple fait de réaliser qu'elle est très fragile et qu'elle ne tient qu'à un fil. Et ça ne veut pas dire avoir la banane tous les matins. C'est normal d'être en colère.
Pour le fauteuil je suis tout à fait d'accord avec Khadija. J'ai vu de nombreux témoignages à ce sujet et c'est vrai que le fauteuil est un confort que les gens adoptent vite et il est facile de s'en servir plus que besoin. Du coup il n'y a plus d'entretien de la machine (le corps) et ça entretient l'incapacité.
Je compare ça a la voiture, un confort dont on s'habitue vite au point que certains la prenne pour aller acheter le pain.
Mais en gardant ce piège en tête je pense qu'il peut beaucoup aider et changé la vie, il peut permettre de faire beaucoup plus de choses et de retrouver une certaine liberté.
Bises
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 10:21
par Compte supprimé
C'est une bonne chose.
Moi aussi je m'impose de continuer le sport.
Si je m'écoutais je n'en ferai plus car ce n'est plus comme avant, l'époque où j'aimais vraiment faire du sport. Mais je veux entretenir la machine et ne pas laisser toute la place à la faiblesse, elle ne sait pas qui je suis encore
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 10:28
par fiso78
tu fais quoi comme sport ? moi avant j'allais un peu à la piscine mais mes copines n'y vont plus
donc la seule chose c'est le vélo d'appart (si on peut parler de sport..)
Barbara92 a écrit : ↑23 juin 2019, 10:21
C'est une bonne chose.
Moi aussi je m'impose de continuer le sport.
Si je m'écoutais je n'en ferai plus car ce n'est plus comme avant, l'époque où j'aimais vraiment faire du sport. Mais je veux entretenir la machine et ne pas laisser toute la place à la faiblesse, elle ne sait pas qui je suis encore
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 23 juin 2019, 11:10
par Compte supprimé
Je vais à la salle qui est bout de la rue.
Je fais rameur, vélo, vélo elliptique, et les jours de grande motivation un peu de muscu.
La piscine est une très bonne activité !
Déjà parce que c'est très complet, et en plus parce que lorsqu'on a des problèmes de santé la perception du corps est complètement différente dans l'eau.
La piscine est loin de chez toi ?
Si je pouvais j irai tous les jours j'adore l'eau mais le soucis déjà c'est que j'ai une discopathie cervicale, et la brasse est déconseillée pour cette pathologie car tu cambre le cou. Et la brasse c'est ce que je kif lol. Punaise rien que d'en parler tu me donne envie d'y aller lol.
Et puis, bon maintenant jsuis au chômage j'ai plus trop cette excuse lol, mais les horaires des piscines c'est vraiment pas pratique quand t'as des enfants. Ça ferme tôt impossible d'y aller quand ils sont couchés. Quoi qu'il y a celle de chatelet qui ferme à 23h mais prendre les transports non merci lol.
Le vélo d'appartement c'est très bien que tu en fasse. Le fait que ce soit chez toi facilite la régularité, et puis tu peux en faire devant la télé.
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 27 juin 2019, 01:41
par khadija
Bsr les filles !
Kes q jèmeré aller à la piscine ..
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 27 juin 2019, 09:54
par Compte supprimé
Coucou Khadija,
Tu peux te renseigner auprès de ta piscine, pour savoir s'ils font de l'accompagnement pour les personnes en fauteuil. Je suis sur que ça te ferai le plus grand bien.
Tu sais, parmis le genre de film que j'aime regarder, il y a les films dramatiques. J'adore car c'est là que tu vois de quelle manière on peut réagir lors de drame. C'est humainement riche.
Donc parmis c'est films dramatiques j'en ai vu plusieurs concernant la santé, et sur le handicap.
Sur le handicap je garde en tête le film de grand corps malade "Patients" :
Dans un centre de rééducation pour tétraplégique et paraplégiques, une activité far est biensur la piscine.
Je repense aussi à la petite série de France 3, Plus belle vie, le moment où Luna a eu un accident de voiture qui l'a rendu paraplégique. Moelle épinière touché, c'est définitif elle ne marchera plus. Toujours en centre de rééducation, avec un kiné qui a l'air topissime d'ailleurs, la piscine est au programme et selon le kiné très important, car dans l'eau, même avec un corps qui marche à moitié, on bouge on se déplace, on ne perçoit plus le corps de la même manière.
La sep est encore une maladie différente, mais au contraire il y a plus d'espoir de voir des améliorations, je pense que la piscine ne peut faire que du bien.
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 27 juin 2019, 15:50
par Nostromo
Salut fiso,
J'ai pas mal réfléchi à ce que tu dis et ça ne me paraît pas si simple :
fiso78 a écrit :Tout le monde me suggère de prendre un petit fauteuil pour pouvoir sortir sans me fatiguer mais pour moi ça serait comme dire que le maladie a gagnée !!
Ce que je vois, c'est que si le fauteuil te permet de faire plus de choses de ta journée, d'être plus mobile, plus active, et cerise sur le gâteau d'être moins fatiguée après une activité donnée (exemple : le marché sans fauteuil vs. le marché avec fauteuil), alors le fauteuil se justifie drôlement ; et pour reprendre ton image, j'en viens à me dire que c'est le refus du fauteuil dans une situation où il se justifierait, qui représenterait une vraie victoire de la maladie...
Qu'en penses-tu ?
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 27 juin 2019, 18:51
par khadija
Merci Barbara. Je viens d'appeler la piscine qui m'a dit q ce serait peut-être possible. Rappeler en septembre.
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 27 juin 2019, 20:40
par Compte supprimé
Faut pas être pressé lol
Tu nous donneras des news en septembre
Tu leur a pas dit mais vous avez pas compris c'est l'été que c'est le + appreciable ptdr
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 29 juin 2019, 01:41
par khadija
@ Barbara : Bin en fait la dame m'a dit q c 1 association ki gère ça (handisport). Là, ils sont en vacance..
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 30 juin 2019, 07:46
par Compte supprimé
Ah d'accord je comprend mieux.
Tu nous donnera des nouvelles en septembre.
Re: se satisfaire de si peu ?
Posté : 30 juin 2019, 12:21
par SPACE45
Moi dans ma région rien n'est très adapté aux handicapés, c'est désolant, mais bon, je me fais une raison
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