Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis rentrée après ma pl et ai oublié de demander quand je pouvais enlever leur pansement et me laver lol
En fait j ai mitraillé chaque medecin de questions sur mes signaux.
Je sentais la dernière que jai vu, gênee quand je lui ai dit on peut eliminer la sep?
Elle m a dit d elle meme sure Alzeihmer vous oubliez. Si ca peut aider du monde qui lit Alzheimer c est quand les personnes perdent contact avec la réalité ou oublie les événements dans leur totalité. Moi avec tout ce que je leur disais c etait l'inverse.
Elle m a dit non à ce jour on élimine pas la sep car on attends les resultats
Je serai vue bientôt en consultation de synthèse.
Je crois que la seule chose qui pourrait me soulager par rapport à alzeihmer c est que j ai la sep. J ai toujours eu une memoire d éléphant avant les symptômes donc il me faut une explication.
Je pense à mes symptomes 1 fois je suis restee paralysée de ma jambe gauche deux minutes mais j ai une discopathie aussi... mon dossier consiste en un gros sac de noeud lol
J espere qu etat fiévreux vomissements et maux de tête vont passer au bout d un moment quand même. Courage à vous tous

Oui minireve ça passera . Crois nous
Reposes toi

Et maintenant alzheimer on oublie

Les chambres à plusieurs c'est galère
A chaque fois j'ai eu du bol donc je me plains pas

Bonjour Minireve !

Avant tout bienvenue à la maison.. Maintenant pense à te reposer et à souffler.. Je sais tu vas me dire facile à dire.. Essaie..

Courage é patience..

É tiens nous au courant .

Merci les filles, oui deja de revoir ma famille fait chaud au coeur

Ils m ont mis un pansement dans le dos à l endroit de la ponction, je sais pas trop si je peux l enlever et si je peux me doucher lol.
J espère pouvoir avaler quelque chose aussi car la rien ne passe à part l' eau.

J espère vite etre fixée pour mon diagnostique. Normalement après le chu je devrais savoir
Bon courage à vous tous
Amitiés

Bonoir Minireve,

Minireve a écrit : ↑28 mai 2019, 15:15 J espere qu etat fiévreux vomissements et maux de tête vont passer au bout d un moment quand même.

Ne t'inquiète pas, tout ça va passer avec du repos.
Maintenant que tu es de retour et que tu es entourée de ta famille, tout va aller pour le mieux.
Bon courage à toi.

Minireve
Je peux te conseiller quelque chose ?
Évite Google
Le dernière fois tu as dis dans un poste que tu ne répondais pas trop aux postes des autres membres
Et je pense que si tu te promenais dans tout le'forum tu aurais peut être des réponses plus réalistes
Certains postes de membres peuvent t'aiguiller et te rassurer
Il est riche en informations

Bonjour Lélé,
Tu as raison je vais chercher sur le forum. Pour tout ce qui est pl je sais pas où c'est sur le forum mais je vais fouiller lol. Ça vient de ma blondeur bien que je sois brune .
Je vais quasi plus sur goole, sauf
hier je suis allée voir rapidement pour la pl sur google quand les medecins ont dit qu il faut aller aux urgences mais j ai rien trouvé que je compren. Les ambulanciers me trouvaient pâle et intensité. Ils avaient le samu en ligne. Bon en meme tps ça fait marcher le commerce.
Je me dis si ça se trouve c le medicament à base de cafeine que je supporte pas du cou je l ai arrêté car j ai vu qu il y avait des effets indésirables. Je lesuis dit sibca se triuve c est à cause de ça que j ai vomi. La quand je suis couchée ca va mais quand je me leve et surtout penche la tete en avant ça lance.
Je bois que du café sucré et ose pas trop manger.
Bon allé en mode fouillage sur le forum.
Bon courage à toi et tous
Amitiés

Salut 'reve,

Minireve a écrit :Je suis rentrée après ma pl et ai oublié de demander quand je pouvais enlever leur pansement et me laver lol

Tu peux heureusement prendre des douches, ce sont les bains qu'il vaut mieux éviter, car ils vont ramollir le pansement. Sinon, si jamais tu sens que le pansement commence à se faire la malle, tu peux toujours t'en faire mettre un neuf.

On a relativement peu de LCS, en fait, c'est à dire que toute fuite, même insignifiante en apparence, aura vite des effets catastrophiques. Les maux de tête seraient causés par la "marée basse" à hauteur du cerveau quand tu es en position debout : le haut du cerveau n'étant plus entouré de LCS, celui-ci n'assure plus son rôle d'amortisseur de chocs, le cerveau cogne contre la boite crânienne et c'est ce qui provoque(rait) les maux de tête. C'est un peu la même problématique qu'une des formes du mal des montagnes, quand tu prends trop vite de l'altitude, sans prendre le temps de t'acclimater : la pression atmosphérique baisse alors trop rapidement, ton cerveau sous l'effet de la basse pression se met à gonfler (gonflement qui se résorbe de lui-même au bout de quelques heures) et par conséquent à cogner plus volontiers contre l'intérieur du crâne, ce qui provoque des symptômes comparables.

Et donc on a peu de LCS, très peu : 150 ml environ. Mais ces 150 ml sont entièrement renouvelés au bout de six heures en moyenne, ce qui est très rapide. Une des fonctions du LCS est en effet d'éliminer les cochonneries qui peuvent encombrer ton SNC, ce renouvellement est donc nécessaire et permanent, même quand tu dors. Ceci signifie qu'en théorie, même si ta ponction t'avait tout pompé (ce qui n'est a priori jamais le cas, mais sait-on jamais), au bout de six heures ton cerveau baignerait de nouveau complètement dans son jus, comme avant.

A supposer, évidemment, que ton pansement soit bien étanche...

Je pense à mes symptomes 1 fois je suis restee paralysée de ma jambe gauche deux minutes mais j ai une discopathie aussi... mon dossier consiste en un gros sac de noeud lol

Comme déjà dit, le mieux que peut faire la PL c'est donner une orientation forte en faveur, ou en défaveur, d'un diagnostic de sep, mais pour forte qu'elle soit, cette orientation n'a rien d'une certitude :

- une absence d'IgG ne permet pas d'écarter le diagnostic de sep et n'est d'ailleurs pas si rare : a priori et que chacune me corrige si je me trompe, on est au moins trois ici à avoir la sep tout en ayant eu une ponction lombaire vierge de bandes oligoclonales : mag, Lélé et moi. Il y en a peut-être encore d'autres.

- la présence d'IgG ne démontre jamais que l'existence d'une inflammation à hauteur du SNC, or il y a d'autres maladies inflammatoires du SNC que la sep.

L'examen clinique, la discussion préalable avec le neurologue sont deux outils de diagnostic d'une importance capitale dans le cadre de la sep. On en revient toujours à la double dissémination spatiale / temporelle des atteintes du CNS : s'il en manque une des deux, le diagnostic de sep est pour le moins aléatoire ; si les deux sont présentes, il est certain à plus de 99%.

Prends bien soin de toi, cela finira par passer !

Jean-Philippe

Coucou Mini!

Je vois que Nostro a déjà pas mal répondu pour la PL.

si ton pansement est parti, fait en un autre, bien étanche, style "tegaderm" avec une compresse dedans.

http://i.ebayimg.com/images/i/222285564 ... -l1000.jpg

Repose toi et bois. c'est ton liquide qui s'est fait la mal, probablement car le trou de la PL n'est pas bien bouché encore.

donc tu restes tranquille car si ça passe pas les médecins te feront un bloodpatch

Ne t'inquiètes pas c'est rien de grave. juste chiant d’être comme ça.

Ok merci bien à vous, mon mari a un gros pansement il va me le mettre. (Je viens de voir que ça peut avoir un autre sens ma phrase. Je la laisse pour faire une touche d'humour au risque de passer pour une obsédée lol) .
Il a eu du mal à trouver l endroit de la ponction donc j espere qu il a mis le pansement là où il faut.
Toujours est il que je me suis levée et le moindre effort declanche de grosses douleurs à la tête et en la penchant en avant encore pire.
J ai eu l hôpital le pus proche et ils m ont dit si lundi c pas passé qu il faudra faire un blod patch et avec ma phobie des hopitaux...
J'ai hâte d avoir les resultats et je me demande ce qu ils vont m annoncer. Pour eux ça a l air d etre plus la sep de ce que je comprends en plus dans le rapport ils parlent de dissémination quelque chose du genre dans l espace et le temps et ça c est valable pour la sep de ce que j ai lu ici. J essai de ne pas trop caugirer mais je me dis ils m ont mis avec une dame atteinte d Alzheimer et à part une autre qui avait Alzheimer à côté j ai pas vu d autre patient. J espère qu ils n ont pas un espace pour ceux qui ont alzheimer, ceux qui ont tel ou tel pathologie. Bon faut plus que je reflechisse car je flippe avec tout ça.
Courage à vous tous
Amities

Bonjour Minireve !

Q tu cogite c normal..
Pour moi, q tu sois entourée des tiens, c 1 bonne choz..
Évite l'activité physique. Repoz toi, allonge toi, surtout si cette position te soulage..
Boire..
En ce ki concerne le pansement si il est parti c pas méchant. Il est important les premières 24 heures. Sinon, à l'hôpital tu aurais étais prévenu..

Cool Minireve .

Ici il y a un étage d'hospitalisation neuro avec toutes les maladies mélangées
Mais mon frère avait du être hospitalisé en urgence une fois (pour un accident) et il n'y avait plus de place en chirurgie donc on l'avait mis dans un autre service
Il ne faut donc pas voir de lien entre les personnes qui étaient avec toi et ton cas.

Pour mes ponctions on m'a toujours conseillé 3 jours de pansement et pas de bain avant cicatrisation complète.

Pour tes mots de tête, l'explication de Nostro est top (lcs c'est liquide céphalorachidien) donc en conclusion, tu te reposes, couchée dans le canap, sérié télé et hop!

Coucou les filles! Merci beaucoup
Le neuro du chu m a appelé et m a dit que si demain ou après demain ça va pas mieux on pourrait faire un blood patch. Je lui ai demandé d attendre un peu. Il m a dit oui vendredi ou lundi on verra comment ca va du cou j ai quasi pas decolé du lit.
Pour Alzheimer je n ai pu m'empêcher de me poser la question et comparer les symptômes comme l avait presenti Mag . Du cou j en pouvais plus d etre là bas. De ce que j ai compris leur service etait rempli mais j ai vu que ces 2 dames atteintes d'Alzheimer. J'ai réellement pensé pourvu que ce ne soit pas à cause de mon hypersignal en zone mémoire bon je me dis non vu qu ils m ont dit que pas du tout.
Bon aprem et courage à tous

Coucou,

CeTen a écrit :(lcs c'est liquide céphalorachidien)

Anéfé. J'ai découvert qu'en fait "liquide céphalo-rachidien" c'était dans l'ancienne nomenclature, ce qui fait qu'en toute rigueur le corps médical ne devrait plus utiliser ce terme, au profit de "liquide cérébro-spinal".

Et j'en connais qui vont donc pouvoir passer du temps à mettre à jour le glossaire du forum

A bientôt,

JP.

Oulala c'est du chinois pour moi ça

Nostromo a écrit : ↑29 mai 2019, 13:01 Coucou,

CeTen a écrit :(lcs c'est liquide céphalorachidien)

Anéfé. J'ai découvert qu'en fait "liquide céphalo-rachidien" c'était dans l'ancienne nomenclature, ce qui fait qu'en toute rigueur le corps médical ne devrait plus utiliser ce terme, au profit de "liquide cérébro-spinal".

Et j'en connais qui vont donc pouvoir passer du temps à mettre à jour le glossaire du forum

A bientôt,

JP.

ah ben ça doit être pcq mes connaissances datent! j'vais donc adapté ce nouveau langage

Mini, on a exclu alzheimer donc fini, oublié basta, dossier cloturé pour cette option là!
stop!

Allez, les recherches avancent, courage.

CeTen a écrit :ah ben ça doit être pcq mes connaissances datent! j'vais donc adapté ce nouveau langage

Ma découverte date d'hier, hein .

Minireve
Ils t'ont dit non pour alzheimer

Les médecins n'ont pas le droit de te mentir

Merci Lélé il faut que je me l'imprime mais j'ai la tête dure
En fait j avais lu quelque chose du genre: des personnes pouvent avoir des signaux vasculaires provoquant des lacunes et amenant par la suite Alzeihmer.
Je me dis parfois les medecins peuvent peut-etre cacher si c est trop difficile.
Si j ai la sep je l accepterai comme l a fait mon oncle même si c'est difficile à vivre au quotidien. Vu que mon oncle est un homme j ai du mal à me dire que ça puisse toucher une femme aussi. Surtout qu un autre homme aurait aussi la sep dans la famille.
Dans ma famille alzheimer a touché les femmes donc c est pour ça que je me projette plus avec ça sans doute.
Si on m avait dit alzheimer là j'aurais pas pu m en remettre.
Le fait qu il y est marqué la phrase pour la dessimination me fait pensé à la sep et non alzheimer donc vivement que me chu et l irm de juin soient parlants et j enterre définitivement promi alzheimer
La neuro de l hôpital m a dit de noter toutes mes questions sur un papier.
J espère que c'est pas trop difficile de ton côté niveau douleur,
amitiés