Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

2 ans jour pour jour que j’ai fais ma première poussée SEP. 1 an et demi de tecfidera. En ce moment en vacances à l’etranger, je suspecte une 2ème poussée...
Je suspecte, oui, parce que finalement je ne sais pas si c’est exactement ça. Depuis 72h, fourmillements évolutifs dans les mains , perte de sensibilité au niveau du ventre et du dos.
J’ai appelé ma neuro hier, au bout de 48h.la secretairenlui a laissé 2 messages. Elle a du dire à la secrétaire qu elle me rappellerait, qu’elle ne pouvait rien faire vu que je suis à l’etranger et demandait si j’avais besoin de corticoïdes
Je voulais avoir des réponses à mes questions. Conduite à tenir ? Est ce une poussée ? Est ce que j’ai besoin de Solumédrol ? Dans quel délais ? Est ce qu’il prévoir ça à mon retour? (je rentre demain soir). On est samedi, et je n’ai pas eu de nouvelles...2ème poussée donc difficile de savoir si j’ai besoin de bolus ou pas...les neuro sont là pour ça?!

Coucou
Si tu rentres demain tu peux voir avec elle lundi
Si lundi c'est toujours pareil elle pourra te voir et vous discuterez des bolus
Les bolus Sont là pour raccourcir les symptômes de ta poussée donc ne t'inquiètes pas ce n'est pas trop tard
Comment vas tu? Ça augmente ? C'est stable?
Elle va surement voir si il n'y a pas infection urinaire ce qui peut provoquer comme toute infection une recrudescence des symptômes

Bonjour Mathilde,

deuxième poussée symptomatique en 2 ans, ce n'est pas si mal !
Il y a de fortes chances que s'en soit une, pour autant qu'il n'y ait pas une infection, comme le dit lélé, ou que ce ne que ce ne soit pas une réactivation de tes symptômes due à la chaleur - si tu es en vacances dans un pays chaud.
Pas d'urgence d'après ce que tu décris. Il sera toujours temps de rentrer, de rappeler ton neuro et de faire une 'tite cure de solumedrol en hôpital de jour si la poussée est confirmée.
Tiens-nous au courant !

Bien à toi.

Salut Mathilde,
, c'est plutôt pas mal 2 ans entre deux poussées bashô a raison de le souligner.

Je rejoins ce qui c'est dit, pas d'urgence a traiter. cela peut attendre ton retour en France qui n'est pas si loin.
Le mieux que tu aies a faire, et je sais que ça va pas être simple est de te resoudre a patienter du mieux que tu peux.
Détente, massages, ballades, resto..... tout ce qui peut aider a lutter contre une baisse de morale
Concernant la prise de bolus, elle n'est pas forcement obligatoire puisque dans le cas de SEP RR, les symptômes vont se résorber petit a petit, jusqu'a rémission partielle ou totale avec ou sans bolus. A toi de voir avec la neurologue, si la gêne occasionnée nécessite un coup de pouce.
A bientôt de te lire et bienvenue à toi
maglight

Salut Mathilde,

Deux ans entre les deux premières poussées, c’est très encourageant. Et ta description correspond en effet à celle d’une poussée.

Comme d’autres l’ont déjà dit, l’efficacité du bolus de solumedrol consiste essentiellement à abréger la durée de la poussée. Aucune efficacité n’a en revanche jamais été démontrée sur les éventuels symptômes résiduels (séquelles) qui demeureraient à l’issue de la poussée. Pour cette raison, et si les symptômes que tu ressens actuellement ne sont pas particulièrement invalidants (par exemple, simples paresthésies — ce qui semble correspondre pour l’instant à ta description, mais de nouveaux symptômes peuvent encore apparaître), il est très commun que les hôpitaux rechignent à traiter : les corticoïdes ne sont pas exempts d’effets secondaires, et de toute façon, un mois ou deux plus tard, avec ou sans bolus tu en seras au même stade, aucune différence... sinon celle des éventuels effets secondaires indésirables dûs aux corticoïdes. Ne me crois pas sur parole : parles-en à ta neurologue.

Tu es d’autre part encore toute jeune en termes d’ancienneté dans la maladie. Le cas le plus fréquemment rencontré au début de la maladie est celui d’une rémission très bonne, voire souvent complète, des symptômes d’une poussée. C’est avec le temps que ça peut devenir plus compliqué...

Finis tranquillement tes vacances, aucune urgence, et lundi discute de tout ça avec ta neurologue.

À tout bientôt, tiens-nous au courant !

Jean-Philippe

Merci pour toutes vos réponses.
Pas de fatigue particulière, pas de chaleur, pas d’effort physique plus que d’habitude.
J’ai posté sur le forum parce que j’avoue ne m’as pas avoir trop compris la réponse de la secrétaire. « toute façon à l’etranger On ne peut rien faire. est ce que vous pensez à voir besoin d’un bolus? » Pui je sais qu’a l’etranger vous ne pourrez rien faire, et non je ne sais pas si j’ai besoin d’un bolus (depuis que je vous ai écris, j’ai des paresthésies aussi aux jambes) et oui je sais que c’est pas urgent.
Elle m’a dit aussi « toute façon votre neurologue ne peut pas voir en consultation la semaine prochaine, le premier RDV possible est le 4 juin, et la semaine prochaine il n’y pas de place en hôpital de jour pour faire des bolus »
Je suis resté un peu déçue de cette réponse... « dans tous les cas on peut pas s’occuper de vous tout de suite »
Bref j’ai pris RDV chez mon médecin traitant lundi. Je suis infirmière, je ne peux pas reprendre le travail lundi...