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Échanger sur tous sujets concernant la sep ? tu n'es pas au plus mauvais endroit pour ça, et comme on est nombreux, malgré les multiples visages dont la sep est capable, tu trouveras (presque) toujours quelqu'un pour te donner un retour d'expérience pertinent.Manue a écrit :Bonjour, Je m'appelle Manue. J'ai 47 ans. Toute nouvelle sur le forum. J'espère pouvoir échanger sur tous sujets concernant la SEP.
Première poussée en 2010. J'accepte seulement maintenant la maladie...
La fatigue est notre lot commun, elle est consubstantielle à la Sep et il nous faut tous apprendre à la gérer. De même, notre sensibilité à la chaleur : l'élévation de la température du corps ravive nos symptômes, comme les paresthésies dont tu parles, mais de façon transitoire. C'est le phénomène d'Uhthoff. Reste le stress qui, lui aussi, peut réactiver nos symptômes. Nous devons tous apprendre à gérer fatigue, chaleur et stress, ce qui n'est toujours évident.
La plupart de nos symptômes sont invisibles, en effet, nous faisons tous le constat de la difficulté que peuvent avoir ceux que nous côtoyons à comprendre ce qui nous affecte. De ce point de vue, la fatigue est sans doute le symptôme le plus difficile à saisir, même quand on essaie de l'expliquer.
Et pourtant, cela fait du bien d'en parler, de la fatigue et du reste, c’est encore le meilleur moyen de se libérer de ce qui nous pèse. C'est tout l'intérêt du forum que de pouvoir s’exprimer sur tout ce qui nous afflige, mettre en partage. Nous avons tous la Sep en commun, nous connaissons tous cette fatigue, nous vivons tous avec nos multiples symptômes, invisibles ou non, nous comprenons parce que nous le vivons.
Tenir, contre vents et marées. C'est parfaitement compréhensible.
Rien de mieux que l'humour !
- on aime beaucoup plaisanter sur le forum !C'est peut-être juste un nerf qui, l'espace d'un instant, a merdé dans son travail (à cause de la sep évidemment), quelque part sur son trajet. Je me suis cassé la figure deux ou trois fois dans des circonstances qui me semblent assez comparables, la seule différence que j'envisage est que chez moi, c'était du côté droit -- le côté que ma sep a toujours de loin préféré. Mais comme le rappelle Basho, la sep ça peut être tellement différent d'une personne à l'autre... Quand tu es tombée, tu as réussi à te relever toute seule dans les secondes ou les minutes qui ont suivi, et plus embêtée ensuite jusqu'à la fois suivante, ou alors c'était un état plus permanent, où tu savais que si tu essayais de te lever, tu risquais fort de te retrouver par terre ?Manue a écrit :Mon corps m'a lâché d'un coup. J'ai chuté dû à une paralysie du côté gauche partant en dessous de la poitrine et dans la jambe gauche.
Bashogun a très bien répondu, Uhthoff, un grand classique que nous connaissons tous bienJ'ai récupéré au bout de 6 mois. Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. Sensations bizarres pas douloureuses mais un peu gênante.
. Uhthoff est sympa comme gars, puisqu'il suffit le plus souvent de prendre du repos et/ou de la fraîcheur, pour qu'il s'en aille tout seul au bout de quelques minutes (mais ça peut parfois prendre plus de temps). Je dirais donc volontiers qu'il ne faut pas se laisser intimider par lui, car il n'y a pas à ma connaissance de littérature qui démontrerait que quelques heures d'une telle surchauffe du système, seraient de mauvais pronostic sur l'évolution ultérieure de la maladie (risque de poussée). Enfin, il y a très longtemps, c'est ce qu'on en disait, mais on a changé d'avis depuis. Comme tu dis, c'est "bizarre" (peut-être surtout parce que pour toi c'est nouveau) et "pas douloureux" (bingo !), juste "un peu gênant" : n'est-ce pas un bon point de départ pour entamer des négociations fructueuses entre ta sep et toi ? . (2) Faire de l'exercice fait venir Uhthoff. Conclusion : négo entre les deux, trouver un consensus. La pratique de la montagne m'avait été vivement recommandée par le neuro qui m'avait diagnostiqué (celui-là même qui me disait de ne pas me lever trop vite), j'aimais déjà ça mais en dilettante, alors je m'y était mis un peu plus sérieusement : une de ces "nouvelles choses" que je dois à ma sep. A l'époque j'habitais Paris, c'était plus compliqué, Bleau c'était sympa mais surpeuplé et tout plat, heureusement qu'on avait le TGV jusqu'à Grenoble. Tu pratiques un peu ?Moi aussi, mais par pour les mêmes raisons !Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.
ah de l'humour, ça tombe bien !Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!
tout ça devant la pub ricoré 
euh on devrait se comprendre 
C'est exactement çamaglight a écrit : ↑24 mai 2019, 11:00 Salut, Manue
Ouh, là, te voila déjà bien accueillie,ah de l'humour, ça tombe bien !Mes armes pour combattre : l'humour, la persévérance , le sourire !!!
euh je vais faire court, on a porté toutes les deux les pulls bien bariolés, et des collants qui grattent, comme dirait Lélé! les pulls blanc-bleu, les burlingtons, des manches trompettes et des jean's évasés en bas
Bienvenumanue,
Tchuss, maglight
Wahou, tu es bavardNostromo a écrit : ↑24 mai 2019, 10:36 Salut Manue,C'est peut-être juste un nerf qui, l'espace d'un instant, a merdé dans son travail (à cause de la sep évidemment), quelque part sur son trajet. Je me suis cassé la figure deux ou trois fois dans des circonstances qui me semblent assez comparables, la seule différence que j'envisage est que chez moi, c'était du côté droit -- le côté que ma sep a toujours de loin préféré. Mais comme le rappelle Basho, la sep ça peut être tellement différent d'une personne à l'autre... Quand tu es tombée, tu as réussi à te relever toute seule dans les secondes ou les minutes qui ont suivi, et plus embêtée ensuite jusqu'à la fois suivante, ou alors c'était un état plus permanent, où tu savais que si tu essayais de te lever, tu risquais fort de te retrouver par terre ?Manue a écrit :Mon corps m'a lâché d'un coup. J'ai chuté dû à une paralysie du côté gauche partant en dessous de la poitrine et dans la jambe gauche.
Pour ce que ça vaut, quand j'avais parlé de ce symptôme au neuro, il m'avait donné l'impression de traiter ça par dessus la jambe : "bah, faut juste pas vous lever trop vite". J'avais trouvé sa réponse drôlement gonflée, puis à la réflexion, tu te dis qu'un médecin sait peut-être de quoi il parle, tu apprends à mettre en place des stratégies, comme par exemple de compensation, pour que tout soit aussi normal et vivable que possible au quotidien. Il y a peut-être des choses que tu ne feras plus jamais, mais ne passe-t-on pas sa vie à faire des renoncements afin de débuter de nouveaux projets ? Pareil ici : cela ne t'empêchera pas d'en faire de nouvelles, il suffit bien souvent de le vouloir (à condition, évidemment, de savoir adapter cette volonté à ce que Madame est prête à accepter ; les frontières du possible changent, il faut les cerner).
Tu parlais d'acceptation, accepter la sep c'est peut-être justement réussir à faire vivre ensemble un corps qui peut "te lâcher d'un coup" mais qui n'y est pour rien, juste une victime, comme toi, un système nerveux central (et donc, notamment, un cerveau) qui est une "arme du crime" plus probable dans cette affaire tout en restant lui aussi une victime, et une sep qui n'avait justement pas d'alibi pour ce jour là. Dans mon expérience personnelle, mais je ne revendique aucune exclusivité car je pense que ça doit se passer plus ou moins de la même façon pour tout le monde, ça a représenté un nouvel équilibre à trouver, à tous les étages : physique comme psychique, et un nouvel équilibre très différent de celui d'avant la maladie. Nombreux sont ici les sépiens qui appellent la sep leur "colocataire" (je lui préfère quant à moi celui de "maîtresse", et si j'étais une fille je dirais "amant"). On peut se figurer ça comme un organe de plus à caser de façon permanente dans son corps (la sep), et en tant qu'organe, il convient de lui accorder un minimum de considération, vu qu'il s'agit de vivre avec pendant le restant de sa vie : j'ai d'ailleurs vécu plus longtemps avec la sep, que sans...
Bashogun a très bien répondu, Uhthoff, un grand classique que nous connaissons tous bienJ'ai récupéré au bout de 6 mois. Mais j'ai toujours des séquelles en dessous de la poitrine quand il fait chaud et quand je cours. Sensations bizarres pas douloureuses mais un peu gênante.
On dit souvent que dans la sep il ne faut pas "trop en faire", mais je crains que l'excès inverse (ne pas en faire assez) ne soit aussi délétère. (1) Faire de l'exercice régulier est très, très recommandable, les effets positifs sur la sep sont largement démontrés, et en plus tu ne vis pas dans l'endroit le plus pourri du monde pour en faire
Le plus pénible dans ce que tu cites est sans doute la fatigue, en fait, car elle est insidieuse, plus ou moins permanente, et qu'elle touche volontiers tes capacités cognitives, de concentration notamment. C'est d'autre part le symptôme de loin le plus commun à tous les sépiens, que nous ne le connaissions que de façon ponctuelle, ou plus permanente.
Moi aussi, mais par pour les mêmes raisons !Je suis contente quand vendredi soir arrive par contre.
A tout bientôt !
Jean-Philippe.
... Alors oui, j'essaie un maximum de "grapahuter" car ça fait du bien pour la tête et le corps aussi.Quand tu parles de chute que tu as fait, tu as su tout de suite que c'était lié à la SEP ?Bashogun a écrit : ↑24 mai 2019, 07:31 Bonjour,
ton parcours n'est pas très différent de la plupart d'entre nous. Ce qui peut être différent, ce sont les symptômes surtout, tant la variabilité est grande selon les zones du SNC touchées.La fatigue est notre lot commun, elle est consubstantielle à la Sep et il nous faut tous apprendre à la gérer. De même, notre sensibilité à la chaleur : l'élévation de la température du corps ravive nos symptômes, comme les paresthésies dont tu parles, mais de façon transitoire. C'est le phénomène d'Uhthoff. Reste le stress qui, lui aussi, peut réactiver nos symptômes. Nous devons tous apprendre à gérer fatigue, chaleur et stress, ce qui n'est toujours évident.La plupart de nos symptômes sont invisibles, en effet, nous faisons tous le constat de la difficulté que peuvent avoir ceux que nous côtoyons à comprendre ce qui nous affecte. De ce point de vue, la fatigue est sans doute le symptôme le plus difficile à saisir, même quand on essaie de l'expliquer.Et pourtant, cela fait du bien d'en parler, de la fatigue et du reste, c’est encore le meilleur moyen de se libérer de ce qui nous pèse. C'est tout l'intérêt du forum que de pouvoir s’exprimer sur tout ce qui nous afflige, mettre en partage. Nous avons tous la Sep en commun, nous connaissons tous cette fatigue, nous vivons tous avec nos multiples symptômes, invisibles ou non, nous comprenons parce que nous le vivons.Tenir, contre vents et marées. C'est parfaitement compréhensible.
Peu d'arrêts, comme toi, ces dernières années. Mais il arrive un moment où ça ne suffit plus et la Sep reprend le dessus. C'est comme ça que je me suis retrouvé à l'hôpital en février dernier, après une chute dans les escaliers. Il faut savoir se ménager - pour mieux tenir.Rien de mieux que l'humour !
Ça tombe bien - ce sera ma chute
N'hésite pas à participer aux échanges, à créer de nouveaux sujets sur ce qui t'intéresse, Sep ou pas Sep. Nous sommes une bande de joyeux drilles, on s'intéresse à plein de choses et on les partage !
Au plaisir de te lire.
J'ai vu que tu étais en Bretagne c'est ça ? Tu viens dans les Aravis en vacances ?
!!Bonjour,
... JOui c'est ça, on va régulièrement à La Clusaz !
Je m'en doutais bien, cela faisait longtemps que j'avais pris conscience que mes difficultés allaient croissant et que je faisais preuve de beaucoup de prudence. Depuis 2017 au moins, avec un épisode douloureux qui m'avait marqué. Mais il y a toujours un moment où les circonstances font qu'on ne parvient plus à empêcher les symptômes de s'exprimer pleinement. Plus le temps passait, plus les probabilités d'un incident qui me conduirait à l'hôpital étaient fortes.
Si nous participons au forum, c'est notamment parce que nous y avons trouvé nous-mêmes de quoi nous ressourcer, nous rassurer, nous soutenir. Il est bien normal que nous fassions ce que d'autres ont fait pour nous. Être utile aux aux autres, c'est aussi une façon d'être utile à soi. Lélé l'a très bien exprimé.Manue a écrit :Et aujourd'hui, je me sens moins seule après toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour me répondre.C'est pas très cool pour vous tous, le fait que je pense être moins seule...
C'est toi qui m'inspires, faut croireManue a écrit :Wahou, tu es bavard
Tout pareil que moi, quoi. J'avais été estomaqué par le "faut juste pas vous lever trop vite" de mon neuro, mais à la réflexion c'était vraiment lui qui avait raison, c'était de loin le meilleur conseil qu'il pouvait me donner. La phrase a en effet de multiples sens, à commencer par celui-ci : quand je lui avais fait part de ce problème, c'était avec la certitude qu'il me donnerait la petite pilule qui irait bien pour me débarrasser de la chose. Si ma réaction première à sa réponse avait été : "il se fout de ma gu...", assez rapidement j'avais interprété ça comme : "il ne peut donc rien, ou pas grand chose, pour moi, il a l'honnêteté de le reconnaître, et il ne tient donc qu'à moi de me sortir un doigt du c.. et de développer des stratégies de compensation". Je lui suis en fait très reconnaissant de m'être ainsi rentré dans le lardPour ma première chute, mes jambes ont refusé de me porter en me levant un matin, mais j'ai réussi à me relever après quelques minutes.
.Lâcher un objet, ça ne m'arrive pas plus aujourd'hui qu'avant ma sep. Me casser la gueule en revanche, je suis assez coutumier du faitMais quelquefois je trébuche alors quand je suis accompagnée ça me gêne... Comment tu arrives à gérer quand par exemple tu lâches un objet ou si tu tombes ??
, je dirais que c'est une facette de mes "stratégies de compensation" : il est assez fréquent que je m'aventure sans assurance sur des terrains où toute chute serait volontiers (voire obligatoirement) fatale, ce qui entretient une certaine tension nerveuse et qui t'oblige à un échange d'informations aussi rigoureux que possible avec ton corps, et sur une longue période. Ca aussi, ça faisait partie des recommandations de mon neuro (enfin, j'ai peut-être un peu surinterprété, dans ce cas)... Dans ces terrains délicats, je ne tombe jamais, jamais ne serait-ce que la moindre petite glissade de rien, j'arrive à avoir en permanence le pied sûr (et au besoin le bras) et donc, le contrôle complet de mon corps. En revanche, dès que le terrain devient plus facile, genre en traversant un alpage à peu près plat, avec une bonne herbe bien grasse pour amortir toute chute, la tension nerveuse retombe comme un soufflé, et c'est toujours dans ces moments que je me gaufrerai .C'est toujours plaisant de tomber sur quelqu'un avec qui on partage les mêmes valeurs culturellesSi j'ai bien compris que le vendredi c'était apéro, et bien c'est un plaisir que je partage aussi
. Le premier vin de (Haute-) Savoie que j'ai jamais goûté, c'était le Crépy -- mon épouse est originaire de Douvaine, donc bien obligé.
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