Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Inscription et programme complet :
https://www.lamaisondelasep.fr/team-member/paris-2/
en partenariat avec les réseaux de soins de l’Île-de-France, l’Unisep, l’AFSEP, la Ligue française contre la SEP, l’APF France Handicap, et Notre Sclérose.

New Cap – Paris 15ème : 3 quai de Grenelle 75015 Paris

Je viens de m'inscrire !
Je ne sais pas comment je vais m'y rendre
je ne sais si j'arriverai à bon port,
mais je vais essayer !

Les franciliens, n'hésitez pas !
Je trouve le programme intéressant.

Je vais essayer de m'y rendre demain.
D'autres compte-fils s'y rendre ?

Bien à vous.

Tu vas y aller comment ?
Ça doit être intéressant

Pas le moment de dépenser trop de sous : je vais y aller en train et métro.
Je me suis fait un itinéraire le moins fatiguant possible. Et j'irai piano !

J'essaierai de faire un live sur le forum s'il y a une connexion.

Bien à toi.

Allez, zou !

Je me suis inscrit à deux ateliers :
- matin : symptômes invisibles, comment trouver sa place au travail (en plus une intervenante me suis sur Garches)
- aprem : les troubles cognitifs : oser en parler, comment y remédier.

Mais d'abord, plénière avec une présentation assez générale d'introduction. Symptômes invisibles pour commencer
Déficit, incapacité ou handicap
Ex de fourmillements dans le bras pour une secrétaire, handicapant mais invisible.
Fatigue, cognition, chaleur, génito-sphinc, douleurs
avec retentissemenr sur tous les aspects de la vie.
Fatigue : aussi bien physiques qu'intellectuelle On a du mal à l'exprimer et donc du mal à se faire comprendre.
Multiples causes : pb de sommeil, sommeil moins réparateur pour les sépiens, sjsr, psychologique (retentissement sur le moral, dépressif), médicaments qui peuvent aussi accentuer la fatigue.
Manque d'énergie parce que moins d'énergie dans les axones.

Pb cognitifs :
entre 40 et 65% des patients
lenteur de la pensée, pb de concentration, diffi multitache ; mémoire
douleur :
(...)

Discours très général sur tous les symptômes invisibles

Retentissement de ces symptômes invisibles sur le travail.
Absentéisme : seulement 14%
D'où présentéisme à 47% d'où manque de productivité

Merci pour ce direct live.. c'est gentil de nous faire partager...

Oui je plussoie.
Je n'ai jamais participé à un forum sur la sep car peur de pas tenir donc Bashogun je te remercie car c'est une sacrée leçon de courage à mes yeux

Table ronde et questions - qd on a une progressive, lymphocytes B peuvent il sêre repérer par PL ; Ocrevus semble plus efficace pour les progressives. On peut l'injecter directement dans le LCR ?
R : explicitions diff entre rémittente et progressives. Maintenant des traitements pour progressives.bandes oligoclonales
Dans progressive, c’est surtout le manque d'énergie dans les axones

Q : douleurs fréquentes ; comment distinguer douleurs neuropathiques des autres. Quels traitements ?

Q : troubles de l'quilibre

Q : accès cannabis thérapeutique ?...Exosquelette

transport et travail

ritu vs ocrevus

(Je me suis arrêté parce qu'il m'étais difficile de suivre et prendre en note ! Désolé !)

Ce matin après la plénière, j'ai participé au premier atelier.
Je ferai un point ce soir ou demain.

Cet aprèm, les troubles cognitifs !

Les troubles, l

Les troubles cognitifs
oser en parler
comment y remédier

5 grands domaines cognitifs : langage, es praxies (organisation des gestes), (...)

pb cognitifs courant avec la Sep qui concerne plus de 40% des personnes.
(...)

Fonctions atteintes :
- vitesse de traitement de l'information (50% des patients)
possiblement liée à la démyélinisation
- mémoire épisodique (difffentede lamémoire sémantique)
= mémoiee des événements dans un contexte précis, ce que j'ai vécu.
Différentes étapes pour mémoriser : encodage - stockage - récupération
encodage et récupération peuvent être touchées par la sep (dans Alhzeimer, c’est le stockage)
[je confirme !!]
- Attention
prérequis pour toute autre tache cognitve
Attention focalisée (maintenir son attention sur une tache)
attention divisée (faire pl usieurs chose n emême temps.
Alerte phasique (préparation à la réponse)
Alerte tonique (attention soutenu, vigilance sur longues périodes de temps;
Mémire de travail
trouble présent dans les stades précoces, connu depuis longtemp
Foncitons exécutives
processus cognitifs pour t^ches complexe
élaboration d'un plan
prise de décision
jugement
...
Atteintes dans 15 à 20% des cas de sep
Répercussions majeurs sans vie sociale et pro;

Troubles cognitifs, fatigue et état thymique
dépression concerne jusqu'à 50% des patiens
Anxiété chez 36%
Ils majorent les troubles cognitifs

En parler car :

handicap invisible pour faire mieux comprendre à son entourage, a un retentissement important au quotidien
améager l'environnement, bénéficier d'une prise en charge adaptée si nécessaire

Bilan neuropsy :
identifier un profil cognitif (touchées et préservées)
spécifier lea nature des difficultés
évaluer leur impact
proposer une prise en charge
proposer aménagements et adaptations

Traitements et effets (...) Pas probant

Psychoéducation
- acquérir des connaissances sur les troubles cognitifs
- développer des capacités d'adaptation_
- apprendre à gérer des situations de stress liées

Prise en charge de remédiation cognitive
par ...
entraînement d'un fonction
stratégies de compensaton

travailler la métecognition

Trucs et astuces pour remédier et aménager le quotidien - être organisé, mettre à la même place
- utiliser l'imagerie mentale
- organiser agenda etc
- faire des associations de mots d'idées pour favoriser la récupération
- agende élec ou papier

Orga / planification
faire une chose à la fois

Interventions et questions

stigmatisation
qui prescrit les test neuropsy

bibi
Enseignant...
Pour en parler, connaître tb l'étendue de problèmes
JOurnée entière de test neuropsy hier
surcharge cognitive
mmoire des noms et des visagesb très carente
Conjonction de troubles cognitifs, neuro-visuel et visuo'spatiaaux
Question du temps
recours à orthophoniste évoqué hier.

cerveau est un muscle ? (plutôt plasticité que muscle)
Aplication d'entrînement (lumosity site internet et autres, happy neurones etc.)

Une orthophoniste :peuvent assurer une prise en charge surle long terme

sur attention divisée, des trucs ? Faire un chose à la fois !

Intéressant en effet
Et très parlant

J'essaierai de peaufiner ce soir.

Pour l'heure, transports en commun. Moins chargés donc moins difficiles. Mais station debout à différentes station me tue.

Pas mal de rencontres sympathiques, agréables, intéressantes. Bon échange pendant le déjeuner avec la fondatrice de l'association SEP'Avenir. J'espère qu'on restera en contact !

Je me sens très fatigué et je baille comme jamais. J'ai hâte d'être rentré et de me poser !

A puce

EDIT Pb de batterie : ce qui est écrit ci-dessus a été écrit dans les train plus tôt

J'ai ajouté quelques photos, ambiance et vignettes de diaporama., et corrigé ou complété quelques éléments.

La journée m'a semblé utile pour beaucoup.

Et je reste très heureux d'avoir échanger avec la fondatrice de SEP'Avenir, basée dans l'Essonne ; elle est lumineuse, pleine d'énergie, d'idées et de valeurs positives que je partage pleinement. Elle est en outre 'Patient Expert' LFSEP.
J'aurais grand plaisir à la revoir, à échanger avec elle et même à participer à des projets avec elle et son association - c'est dire !

Eva Naudet a écrit :La sclérose en plaques m'a mis dans un fauteuil mais elle m'a apporté beaucoup également, et à présent je m'épanouie avec elle.
Site web Sep'Avenir

Merci pour le retour Bashogun

Salut et un grand merci pour ton engagement (mais n'en fais pas trop non plus, maintenant il est temps de prendre un peu de repos),

Bashogun a écrit :

Eva Naudet a écrit :La sclérose en plaques m'a mis dans un fauteuil mais elle m'a apporté beaucoup également, et à présent je m'épanouie avec elle.

"S'épanouir avec elle", cette phrase est celle que je cherchais depuis mon diagnostic, et qu'on peut rapprocher aux petits surnoms qu'on donne à la maladie, le plus fréquemment rencontré étant "ma colocataire".

A bientôt, encore merci, respect, repos.

JP

Oui on peut tous te remercier bashogun

Hello myster;

Merci vraiment, j'étais très déçue de ne pas pouvoir venir, d'autant que je travaillais pas très loin.
j'ai jamais de bol, je bosse systématiquement les journée SEP
j'étais parti pour te remercier hier.....le message était pas loin de partir et j'ai tourné le dos et hop ! disparu.
ma journée a basculée, juste après ( les aléas comme on dit ) et je récupère tout juste un peu de tranquillité.

Bashogun a écrit : ↑22 mai 2019, 14:40
- qd on a une progressive, lymphocytes B peuvent il sêre repérer par PL ; Ocrevus semble plus efficace pour les progressives. On peut l'injecter directement dans le LCR ?
../...

(Je me suis arrêté parce qu'il m'étais difficile de suivre et prendre en note ! Désolé !)

non, mais tu m'étonnes prendre des notes en suivant une conférence qui te parle de lymphocyte T et de traitements tout ça un direct live ...c'était plutôt ambitieux, perso même pas j'y aurais pensé.

Les troubles cognitifs
oser en parler
comment y remédier

5 grands domaines cognitifs : langage, es praxies (organisation des gestes), (...)

pb cognitifs courant avec la Sep qui concerne plus de 40% des personnes.

Les troubles cognitifs sont un therme qui regroupe beaucoup trop de choses différentes à mon avis.
Cela peux créer des confusions.

Bashogun a écrit : ↑22 mai 2019, 15:18 Les troubles, l

Les troubles cognitifs
5 grands domaines cognitifs : langage, es praxies (organisation des gestes), (...)
pb cognitifs courant avec la Sep qui concerne plus de 40% des personnes.
(...)

Fonctions atteintes :
- vitesse de traitement de l'information (50% des patients)
possiblement liée à la démyélinisation
- mémoire épisodique (difffente de la mémoire sémantique)= mémoiee des événements dans un contexte précis, ce que j'ai vécu.
Différentes étapes pour mémoriser : encodage - stockage - récupération
encodage et récupération peuvent être touchées par la sep (dans Alhzeimer, c’est le stockage)
[je confirme !!]
- Attention prérequis pour toute autre tache cognitve
Attention focalisée (maintenir son attention sur une tache)
attention divisée (faire pl usieurs chose n emême temps.
Alerte phasique (préparation à la réponse)
Alerte tonique (attention soutenu, vigilance sur longues périodes de temps;
-Mémoire de travail
trouble présent dans les stades précoces, connu depuis longtemp
Fonctons exécutives
processus cognitifs pour t^ches complexe
élaboration d'un plan
prise de décision
jugement
...
Atteintes dans 15 à 20% des cas de sep
Répercussions majeurs sans vie sociale et pro;

Troubles cognitifs,
- fatigue et état thymique
dépression concerne jusqu'à 50% des patiens
Anxiété chez 36%

Moai,
ce serait quoi ces 5 grands domaines cognitifs ?
Si je comprend bien il y aurait des sous- catégories, ou on trouverait pêle-mêle ce types de troubles.
langage - praxies -Vitesse de traitement- Toutes les mémoires -la Fatigue - .....et, l'état thymique .

eu ça fait pas plus de 5 ça
Pourquoi avoir fait un grand sac de tout ça ? ça m'embrouille plutôt qu'autre chose.
ça fait que, face a un nouveau généraliste ....si il lit juste : le patient a une atteinte cognitive, bah ça veut rien dire,
ou tout dire

Bashogun a écrit : ↑22 mai 2019, 15:18 Ils majorent les troubles cognitifs

Ah bah voilà, on avance ça ne m'étonne pas qu'ils aient été minimisé par le passé.
On serait presque plus de un sur deux ....en même temps vu la taille du sac quoi de plus normal

bref, ils nous reste les trucs et astuces pour se débrouiller
Bravo pour ce compte rendu et encore merci
Tchuss, maglight

Mag du coup je me dis qu'on est vachement débrouillard dans la sep
Les soucis cognitifs et physique nous apprennent à utiliser des systèmes D