Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Toute nouvelle aussi, 33 ans, 4 mois après diagnostic de sep suite 1ere poussée avec deficit de la main gauche et sensations vertigineuses, sous copaxone depuis 1 mois... Récupération complète à ce jour !

En espérant que le traitement par copaxone soit efficace.. Vous en êtes contents ceux qui sont sous copaxone ? Pas de nouvelle poussee ?

Bonne journée à tous

Bonjour Kobucha et bienvenue sur le forum parmi nous !

Kobucha a écrit : ↑07 mai 2019, 14:074 mois après diagnostic de sep suite 1ere poussée avec deficit de la main gauche et sensations vertigineuses

Suite à ta première poussée ? Sans doute pas en fait, ou pas exactement. Un diagnostic Sep doit répondre à des critères précis, dits de McDonald, de dissémination spatiale et dissémination temporelle des lésions visibles par IRM. (les mots et expressions en gras et couleur permettent d'ouvrir une petite fenêtre explicative en cliquant dessus, essaie !) :

• Si ces critères sont satisfaits, cela veut dire que ta première poussée est antérieure à celle qui t'a amenée à consulter. L'interrogatoire avec ton neurologue a peut-être permis de remonter à des symptômes antérieurs trop disparates pour que tu les relies et que tu consultes.
• autre possibilité, c'est que ce soit en effet ta première poussée, mais il s'agirait alors d'un Syndrome Cliniquement Isolé (SCI) avec des lésions avec une forme et à des emplacements caractéristiques d'une Sep.

Dans un cas comme dans l'autre, le traitement a vocation à limiter les risques de nouvelle poussée.

Kobucha a écrit : ↑07 mai 2019, 14:07Récupération complète à ce jour !

Top !
J'imagine que, comme nous, tu as eu ta rasade de bolus de corticoïdes (3 ou 5g) pour mater plus rapidement l'inflammation et hâter la cicatrisation des zones touchées.

Kobucha a écrit : ↑07 mai 2019, 14:07En espérant que le traitement par copaxone soit efficace.. Vous en êtes contents ceux qui sont sous copaxone ?

Après mon diagnostic en 2011 (et les bolus !), j'ai été sous Copaxone 20mg pendant 5 ans avec injections quotidiennes. Ce traitement m'a plutôt bien protégé en réduisant les risques de poussées. Mais il faut bien avoir à l'esprit que quelque soit le traitement de fond, une poussée reste toujours possible.
Je suppose que tu as la version 40mg qui permet de réduire le nombre d'injection à 3 par semaine - ce qui n'est pas un mal !
As-tu bénéficié d'une éducation thérapeutique avec une infirmière pour apprendre et les rudiments de la Sep et la technique pour les injections ? As-tu reçu à cette occasion le matériel fourni par le laboratoire, Téva, à savoir sacoches, calendrier, stylo injecteur, etc. ?
Tu trouveras quantité d'informations, de témoignages et d'échanges sur la Copaxone ici :
viewforum.php?f=78
N'hésite pas à intervenir, à poser des questions, etc. !

Enfin, comment réagis-tu à ce diagnostic ? Nus avons tous traversé une phase d'acceptation plus ou moins longue. Où en es-tu ?

Le forum est convivial et tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Si nous avons tous en commun la Sep, nous avons bien d'autres centres d'intérêt ! N'hésite pas à créer des 'sujets' sur ce qui t'intéresse, Sep ou non.

Au plaisir de te lire !

Bienvenue !
Je suis arrivée hier

Je suis sous Copaxone depuis novembre et pas de nouvelles poussées (a priori car pas toujours facile à repérer. )

Merci pour vos réponses !

1ere poussée clinique, mais au total 3 lésions péri ventriculaires sur l'irm donc 2 autres poussées asymptomatiques visiblement... J'ai bien récupéré en effet avec les 5g de solumedrol !

Ya plus qu'à espérer faire le moins de poussées possibles et de ralentir au maximum la maladie....

Coup de massue initialement en effet, des hauts et des bas liés aux craintes de l'avenir, mais jessaie d'y voir le côté positif... Changement de vie pour s'adapter, se rendre compte que la vie est si précieuse et si fragile.. Profiter de l'instant présent moi qui vivait à 100 à l'heure...

Pourvu qu'on trouve un traitement curatif un jour pour cette fichue maladie !

qu'entends tu par "changer de vie" ? as tu réduit ton activité professionnelle ? C'est une question que je me pose...

Bonsoir kobucha é bienvenue à toi parmi nous.
@bientôt.

Bien le bonjour Kobucha !

Kobucha a écrit : ↑07 mai 2019, 20:58donc 2 autres poussées asymptomatiques visiblement...

Soit elles ont été asymptomatiques, soit tu n'en as pas reconnu les symptômes.
Lors de l'interrogatoire de ma neurologue, au moment diagnostic, ses questions m'ont fait comprendre que bien des choses que je pensais anodines pouvaient correspondre à des manifestations de la Sep :
je n'arrêtais pas de m'étrangler ? dysphagie, Sep !
je faisais tout tomber : ataxie, Sep !
des crampes à répétition ? Sep itou !

Kobucha a écrit : ↑07 mai 2019, 20:58 Coup de massue initialement en effet, des hauts et des bas liés aux craintes de l'avenir, mais jessaie d'y voir le côté positif...

A parcourir le forum, tu pourras te rendre compte qu'il y a une vie avec la Sep. La phase d'acceptation peut être un peu longue, mais l’avenir reste ouvert. On peut continuer de mener une vie professionnelle, le plus souvent, de faire des projets, de mener une vie sociale riche. On apprend à vivre avec sa Sep, à s'y adapter pour suivre sa route.
Il peut même arriver que ce soit l'occasion de rebondir, de changer de vie, comme tu dis, de faire des choix de vie auxquels on aspirait.

Bien à toi.

Bonjour
Ces craintes de l'avenir sont humaines et si on ne les avait pas , c'est qu'on ouvre pas les yeux sur la maladie

J'ai eu des enfants, j'ai eu une activité professionnelle qui m'a comble au plus haut point
J'ai eu des bas et des hauts

Finalement on se prend moins la tête sur des choses futiles, on va droit à l'essentiel
La vie est courte et nous on débarque avec une épine donc avec le recul si je devais résumer mes 18 ans d'epee de Damoclès je regrette de ne pas avoir fait plus de choses ou de m'être freine

Maintenant les traitements sont plus nombreux, les neurologues un peu moins perdus et ils ont évolués
Dans les années 80 90 les femmes n'avaient pas d'enfants si elles avaient une sep par exemple

Je te souhaite pleins de bonnes choses

Bonjour et Bienvenue!

Personnellement je travaille 38h semaine, donc temps plein en Belgique, j'ai un petit garçon d'un an (arrivé après la SEP) et je vis quasi normalement
La SEP varie d'une personne à l'autre et il faut un peu de temps pour comprendre la tienne.

Je te laisse répondre à toutes les questions qu'ils t'ont poser.
Ce forum est convivial et on y trouve tjs qqun pour répondre aux questions et coup de blues

Merci à tous pour vos réponses,

Je continue à vivre normalement aussi, mais avec cette épée de damocles qui fait que je me prends moins la tête sur plein de trucs futiles... Donc un point positif !

J'ai aussi 2 enfants en bas âge, et j'en profite énormément, je ne travaille qu'à mi temps donc je ne changerai pas et ça me va très bien.

J'espère simplement que nous trouverons un jour un traitement parfaitement efficace, comme cela existe pour de nombreuses maladies.. Pourvu déjà que la copaxone soit efficace, je vois que bcp l'ont et en sont satisfaits donc c'est rassurant !

Salut Kobucha, bienvenue.

Kobucha a écrit :1ere poussée clinique, mais au total 3 lésions péri ventriculaires sur l'irm donc 2 autres poussées asymptomatiques visiblement... J'ai bien récupéré en effet avec les 5g de solumedrol !

Il n'y a pas de relation entre le nombre de poussées (ou d'atteintes asymptomatiques) précédentes et le nombre de lésions : si une poussée provoquera au moins une lésion, enfin on suppose , elle pourra très bien en provoquer plusieurs, et même beaucoup d'un coup -- sans d'ailleurs que ça ait une influence bien significative sur ton pronostic à long terme. D'autre part, une poussée peut très bien ne s'attaquer qu'à des lésions déjà existantes : tu peux ainsi avoir trois lésions avant de faire une poussée, faire ta poussée, et te retrouver avec les trois mêmes lésions à l'issue de celle-ci.

Ce qui permettra en revanche, dès une première IRM, de déterminer que tu as un historique dans la maladie, sera le fait que certaine(s) lésion(s) apparaîtront comme inactives, alors que d'autres seront actives : cela signera l'existence d'un épisode en cours, et d'un épisode antérieur, la dissémination dans le temps sera ainsi démontrée.

Ce qui m'étonne d'ailleurs dans ce que tu racontes est que tu ne parles que de lésions périventriculaires, avec un seul épisode clinique démontré. Tu n'as réellement rien ailleurs ?

Ya plus qu'à espérer faire le moins de poussées possibles et de ralentir au maximum la maladie....

Il y a une autre source d'espoir qui est au moins aussi importante, et qu'il ne te faut donc pas oublier : c'est la capacité de ton propre organisme à récupérer après chaque poussée. Il faut avoir la foi .

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Bonjour Jean Philippe,

Non aucune autre poussée dans le passé, ni motrice, ni sensitive,ni cognitive, ni autre... Étant dans le milieu médical, j'aurai su reconnaître un trouble neurologique... D'où ma surprise en apprenant mon diagnostic de sep avec 3 lesions sur l'irm, pensant initialement que chaque poussee donnait des symptômes... Mais non, comme quoi on en apprend tous les jours ! On ne peut donc pas dater ma sclérose en plaque, je trouve ça frustrant.. Vous avez pu dater la votre vous avec les 1ères poussées ? Le traitement vous a i il été proposé dès le diagnostic ?

Première poussée 2001
Premier traitement 2017
Diagnostic 2017
Avant,suspicion ,ce qui me concernant m'a fait perdre du temps car la neuro de l'époque refusait de me diagnostiquer car atypique et j'ai commencé à être mal en 2015
Et 2 ans c'est l'arrêt de mon métier qui me passionait et l'adoption d'une canne

Avec le recul j'ai eu sûrement des épisodes depuis bien avant 2001

Salut Kobucha,

J’avais fait deux poussées symptomatiques avant celle de mon diagnostic, qui étaient inratables (la première j’avais tout juste 25 ans, j’avais consulté un généraliste le lendemain même, qui avait traité ça avec antibiotiques + anti-inflammatoires ) mais pas bien violentes ; d’ailleurs, dès la deuxième j’avais identifié qu’il s’agissait de la même chose, je n’avais pas perdu de temps à aller voir un toubib .

La troisième, deux ans et demi après la première, était beaucoup plus féroce et c’est elle qui m’avait valu le diagnostic. Donc a priori celle que j’appelle « ma première » était en effet la première, mais va savoir, j’aurais très bien pu faire des épisodes asymptomatiques auparavant, comment le saurais-je et quelle importance ? D’autant que sur mon IRM, c’était un peu plus que trois plaques, et pas qu’en périventriculaire...

Le jour du diagnostic, le neuro avait évoqué devant moi l’existence expérimentale de l’interféron bêta (faut dire que c’était en 1995) et n’était pas allé plus loin. Je suppose que si j’avais insisté à l’époque, j’aurais pu y avoir droit, mais j’avais trouvé très bonne l’idée de ne pas aller plus loin.

La première fois qu’un neuro a suggéré que je prenne un traitement, c’était un peu plus de dix ans après ma poussée inaugurale, et un peu moins de huit après le diagnostic. Comme j’allais pas trop mal à l’époque, je n’avais pas donné suite.

Mais bon, je suis atypique. Mais c’est le propre de la sep, d’être atypique, pour chacun de nous .

À bientôt,

Jean-Philippe

Salut Kobucha,

perso j'ai eu une seule poussée symptomatique en novembre 2015 et le diagnostique a été immédiat (3 semaines après la poussée on savait) et dès mon hospitalisation la neuro avait dit que c'était l'option la plus probable (même si elle explorait aussi le lupus)
j'ai des plaques (j'avoue que le nombre et la disposition m'importe peu) antérieures et inactives au moment de la poussée. c'est ce qui a permis le diagnostique (en partie)
Mais pareil que toi ces plaques n'ont provoqué aucun symptôme, la moitié de ma famille étant dans le médical on l'aurait vu...
On n'a pas pu dater non plus la maladie précisément, "qques années" sont la seule indication que j'ai

Mais la plaque de ma poussée symptomatique, qui était très visible à la première IRM, a elle totalement disparu.