Nouvelle venue

[bidibule]

Bonjour,

J'ai appris ma SEP il y a quelques mois... jusqu'ici je me tenais à distance des forums mais bon, j'ai besoin d'en parler avec des gens "qui savent"

J'ai 41 ans et 2 enfants à la maison, et un mari accessoirement
Je travaille à 80 % et mon seul problème pour l'instant est la gestion de la fatigue, et c'est d'ailleurs le sujet de ma première question, je vais aller poster au bon endroit !
Je suis sous Copaxone.

Bonne soirée !

[Compte supprimé]

Bonsoir et bienvenu bidibule,

et un mari accessoirement

c'est bien de voir que la sep ne fait pas perdre le sens de l'humour

Ton travail est physique ou plutôt de bureau ?

[bidibule]

C'est un travail de bureau, je suis secrétaire

j'étais toute intimidée, je ne savais pas quoi dire... alors que ça fait 20 ans que je traine sur les forums !!

[Compte supprimé]

Lol c'est une première dans le cadre de la sep c'est normal. Et puis une entrée en ça passe toujours bien

Sinon comment as tu été diagnostiqué ? Par le biais de quels symptômes.

La sep est une maladie caméléon, c'est à dire qu'elle peut être différente d'une personne à l'autre. Mais si il y a bien un symptôme commun c'est la fatigue.
Il faut savoir s'écouter d'avantage, et prendre le temps de se reposer. Pas facile avec des enfants je te l'accorde. D'ailleurs quels âges ont ils ?

[bidibule]

J'ai passé un IRM suite à des pertes de sensibilité sur le visage et dans les mains principalement.
Le neurologue m'avait dit "y a rien de grave, juste quelques petites lésions qui peuvent expliquer. J'aimerai essayer quelque chose pour voir ce que ça donne". Le quelque chose était une cure de cortisone, mais j'ai attendu 1 an avant de la faire... ben oui, c'était pas grave, j'étais rassurée
finalement, suite à des fourmis dans la main qui ont duré toute une après-midi, je me suis décidée à la faire. Evidemment c'était à chaque fois avant l'été que je le voyais, donc j'ai fait la cure en septembre et il m'a annoncé le diagnostic en novembre (après un autre IRM je crois ? je ne sais déjà plus combien j'en ai fait...3 je crois).

Mes enfants ont 5, 13 et 16 ans (pour celle qui ne vit plus avec nous au quotidien).

J'ai l'impression de passer mon temps à m'écouter (mais les autres ont parfois du mal à comprendre...).

[lélé]

Bonsoir et bienvenue
J'ai répondu à ta'question avant de te souhaiter la bienvenue

La copaxone se passe bien?
Ece qu'elle peut fatiguer?

[bidibule]

Merci pour tes réponses lélé.

Oui je pense que ça va. Parfois grosse fatigue dans la demi-heure qui suit la piqure, et démangeaison par moment (quand il fait chaud ? ça a été le cas pendant 15 jours/3 semaines et ça s'est calmé). Je crois que ça peut fatiguer aussi d'ailleurs..

[khadija]

Bonsoir bidibule é bienvenue à toi parmi nous.
Pour info, nous avons le même âge .
@bientôt.

[bidibule]

Bonsoir bidibule é bienvenue à toi parmi nous.
Pour info, nous avons le même âge .
@bientôt.

Merci

[Bashogun]

Bonjour bidibule et bienvenue sur le forum parmi nous !

Comme tu peux le constater, le forum est actif et très convivial. Tu peux y parler de tout ce qui t'intéresse - et même de la Sep ! Nous la connaissons bien, intimemement même et notre diversité sur le forum correspond bien à la diversité de la Sep - car il y autant de Sep que de sépiens en quelque sorte puisqu'elle peut s'exprimer très différemment selon les zones du SNC touchées et selon leur forme.

Je travaille à 80 % et mon seul problème pour l'instant est la gestion de la fatigue, et c'est d'ailleurs le sujet de ma première question, je vais aller poster au bon endroit !
Je suis sous Copaxone.

Je suppose que tu es sous Copaxone en version 40mg qui permet de ne faire que 3 injections par semaine. J'ai eu la version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans - et je me suis piqué das des situations parfois rocambolesques !
C'est un immuno-modulateur, il agit sur le métabolisme et peut donc engendrer une certaine fatigue - mais bien moins que des immuno-suppresseurs. Dans l'ensemble, j'ai pu vivre assez normalement durant ces 5 années, la Copaxone n'a pas été un frein. Reste la fatigue due à la Sep elle-même, qui est le symptôme qui nous est le plus commun. Si tu es à temps partiel (dans quel cadre ? adaptation de ton poste / horaires ou choix personnel ?), je suppose que c'est en raison de la fatigue que tu ressens.
Pas d'autres symptômes à ce jour ?

J'ai l'impression de passer mon temps à m'écouter (mais les autres ont parfois du mal à comprendre...).

La fatigue fait partie de tous les symptômes invisibles, souvent handicapant, que la Sep peut causer. Difficile pour la plupart des gens, dès lors, d'en prendre la mesure et même de comprendre...
Stress et chaleur forment avec la fatigue consubstantielle à la Sep un triptyque qu'il faut apprendre à gérer - loion d'être évident au quotidien...
Pour autant, à trop s'écouter, comme tu dis, on risque de trop focaliser sur sa Sep, de la rendre ainsi quasi omniprésente à l'esprit et de ne plus vivre pleinement. Ce serait dommage. On peut vivre avec la Sep, on doit vivre même avec la Sep, faire des projets - en apprenant à mieux connaître ses limites, on peut plus aisément les dépasser.

Le forum est riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants. N'hésite pas à intervenir, à apporter ton point de vue, ton expérience, à poser des questions. IL ya ura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre !

Au plaisir de te lire.

[bidibule]

Je suppose que tu es sous Copaxone en version 40mg qui permet de ne faire que 3 injections par semaine. J'ai eu la version 20mg avec injections quotidiennes pendant 5 ans - et je me suis piqué das des situations parfois rocambolesques !
C'est un immuno-modulateur, il agit sur le métabolisme et peut donc engendrer une certaine fatigue - mais bien moins que des immuno-suppresseurs. Dans l'ensemble, j'ai pu vivre assez normalement durant ces 5 années, la Copaxone n'a pas été un frein. Reste la fatigue due à la Sep elle-même, qui est le symptôme qui nous est le plus commun. Si tu es à temps partiel (dans quel cadre ? adaptation de ton poste / horaires ou choix personnel ?), je suppose que c'est en raison de la fatigue que tu ressens.
Pas d'autres symptômes à ce jour ?

Oui c'est bien copaxone 40 mg 3 fois par semaine, ce n'est pas trop contraignant! Juste douloureux parfois.

Je suis à temps partiel pour mes enfants depuis 10 ans... Et disons que même si j'apprécie mon boulot, c'est pas ma raison de vivre donc même sans sep, je ne reprendrai pas à temps plein. Là j'ai effectivement plutôt envie de réduire plus, pour fatigue ce coup ci (le mercredi avec les enfants c'est pas vraiment reposant !)...

Pour les symptômes, rien de bien précis. Des gènes dans une jambe (comme si ça me serrait autours du genou) mais a priori pas lié à la sep.. (d'après la généraliste et le neurologue, qui a dit "à voir").Et les muscles des mains peu durs à utiliser par moment (je tricote et il faut parfois bien 15/20 minutes avant que mes mains soient échauffées et souples... Ça je crois que ça vient de la Copaxone.

Je ne m'interdis rien mais pas facile de vivre en sachant ce qui peut me tomber dessus, ou pas !

[CeTen]

Bonjour Bidibule

C'est vrai que la fatigue c'est dur, avec mon ancien traitement (tecfidera) j'en souffrais plus que mnt, je prenais des cachets de spiruline. je sais que d'autres l'ont fait aussi et ça donne des bons résultats.

Mais il faut se ménager.

Pour les douleurs de ton genou, as-tu déjà demandé à ton medecin un peu de kiné pour détendre?
Parfois ils disent "pas la SEP" mais les douleurs sont fluctuantes et quand même la SEP peut les expliquer puisque la SEP joue sur nos nerfs et donc peut envoyer des signaux de douleurs... Bref, ils sont pas forcément d'accord mais tu peux demander un peu de kiné quand même

[maglight]

Et bien le bonjour, Bidibule

Bonjour,

J'ai appris ma SEP il y a quelques mois... jusqu'ici je me tenais à distance des forums mais bon, j'ai besoin d'en parler avec des gens "qui savent"
J'ai 41 ans et 2 enfants à la maison, et un mari accessoirement

Bonne soirée !

Ce que tu as dis me renvoie quelques mois en arrière !
J'ai appris ma SEP il y a un peu plus d'un an.... jusqu'ici je me tenais à distance des forums mais bon, j'avais besoin d'en parler avec des gens "qui savent"
La vérité est que j'ai plus appris ici sur la SEP que ce que tout les neuros que j'ai pu croisé ont su me dire ! euh et j'en ai croisé un paquet pour le peu de temps que je suis sépienne.
j'en profite pour remercier toute l'équipe qui m'a accueilli ... elle est pleine d'énergie et de bons conseils .
J'ai beaucoup relativisé à vos cotés.

. ..../......J'aimerai essayer quelque chose pour voir ce que ça donne".
Le quelque chose était une cure de cortisone, mais j'ai attendu 1 an avant de la faire... ben oui, c'était pas grave, j'étais rassurée
finalement, suite à des fourmis dans la main qui ont duré toute une après-midi, je me suis décidée à la faire.

Alors je vais tenter de te répondre en mode " vieux de la vieille" ou en mode " Nostro-mad "
Les corticoïdes en perfusion en général par flash de 3 fois 1 gramme ( on dit aussi un bolus de Solumedrol) est le seul moyen qu'ils ont trouvé pour abaisser l'inflammation.
Ce n'est pas comme si cela te soignait, ça accélère uniquement la récupération, et en aucun cas ça change le résultat final.
Sans solumedrol, la poussée suit sont court avec ou sans récupération totale mais fini par s'éteindre d'elle même !
Avoir attendu avant de prendre la cure n'a eu aucune incidence sur le résultat final, rassure toi .

Je ne m'interdis rien mais pas facile de vivre en sachant ce qui peut me tomber dessus, ou pas !

Et oui, je te rejoins, c'est compliquer de vivre avec. Le mieux que j'ai trouver à faire c'est justement de m'autoriser TOUT, pendant qu'il est encore temps.

Tu as bien fait de t"inscrire, tu verras que nous tentons de garder le moral et que parfois ils nous arrive de bien nous marrer ensemble et sur pleins de sujets! prend donc place avec nous, tu verras on est plutôt bien, ici
A tout bientôt de te lire, Bidibule
Tchuss, maglight

[bidibule]

Merci Laglight et Ceten.
Oui je fais tout ce que je peux maintenant.. Et quand j'ai lu que je risquais de ne plus pouvoir tricoter, ça m'a déprimée ! Lol
Je suis à fonds dans les travaux d'aiguille et de voir que je pourrais ne plus pratiquer m'a perturbé plus que d'être potentiellement dans un fauteuil roulant... Surement parce que le fauteuil roule justement et qu'on peut continuer à de déplacer. Mais bref, je verrai bien si ça arrive... En attendant, je me fais plaisir et me détend .

J'ai pris rdv avec ma généraliste déjà pour faire de la kiné pour ma jambe et peut être parler mi-temps thérapeutique. Pas encore eu le courage de prendre rdv avec le médecin du travail.
Petit à petit j'avance dans cette acceptation...

[lélé]

Hello
Le tricot est une forme de rééducation
Alors je suis nulle en tricot mais je'tricote des couvertures
Ça aide à la motricité fine
C'est l'ergotherapeute qui me l'a conseiller et je peux te dire que j'ai des séquelles au niveau des mains dans le motricité fine et je m'en sors

[bidibule]

Hello
Le tricot est une forme de rééducation
Alors je suis nulle en tricot mais je'tricote des couvertures
Ça aide à la motricité fine
C'est l'ergotherapeute qui me l'a conseiller et je peux te dire que j'ai des séquelles au niveau des mains dans le motricité fine et je m'en sors

Merci

[CeTen]

Moi c'est l'équitation que ma neuro ne veut pas que j'arrête...
ça travaille l'équilibre, l'endurance et la motricité fine

je fais aussi de l'art floral

en fait, il faut faire tout ce que tu faisais et que tu aimes
De cette manière on garde le moral et on entretient notre corps

Mais un neuro ne peut pas prédire ce qui t'arrivera ou pas, donc fais comme tu veux

[bidibule]

Moi c'est l'équitation que ma neuro ne veut pas que j'arrête...
ça travaille l'équilibre, l'endurance et la motricité fine

je fais aussi de l'art floral

en fait, il faut faire tout ce que tu faisais et que tu aimes
De cette manière on garde le moral et on entretient notre corps

Mais un neuro ne peut pas prédire ce qui t'arrivera ou pas, donc fais comme tu veux

Mon neuro ne m'a rien dit, mais j'avais lu à ce sujet, un jour où mes mains étaient "dures" et que j'avais du mal à tricoter. Mais de toutes façons je n'arrête rien tant que je peux le faire (et tant que j'en ai envie) !

[maglight]

hello tous,

Merci Laglight et Ceten.
Oui je fais tout ce que je peux maintenant.. Et quand j'ai lu que je risquais de ne plus pouvoir tricoter, ça m'a déprimée ! Lol
Je suis à fonds dans les travaux d'aiguille et de voir que je pourrais ne plus pratiquer m'a perturbé plus que d'être potentiellement dans un fauteuil roulant... Surement parce que le fauteuil roule justement et qu'on peut continuer à de déplacer. Mais bref, je verrai bien si ça arrive... En attendant, je me fais plaisir et me détend .

coucou bidibule,
Regarde cette video,
si ta grande crainte c'est de ne plus pouvoir tricoter, j'espère te rassurer un peu concernant avec ça .....
.[/bbvideo]
Après je t'accorde qu'il faut surement plus d'imagination pour adapter ses loisirs, à son handicap, que ceux qui n'ont pas de soucis.
a bientôt de te lire
tchuss, maglight

[bidibule]

Après je t'accorde qu'il faut surement plus d'imagination pour adapter ses loisirs, à son handicap, que ceux qui n'ont pas de soucis.
a bientôt de te lire
tchuss, maglight

Merci maglight je note l'idée !
On peut toujours adapter effectivement !