Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

alors voilà je commence le traitement demain et là j'ai récupérer le medoc a la pharmacie et j'ai un peu lu la notice et j'ai vu des trucs qui me font trop flipper , les effets indésirables surtout, alors si quelqu'un parmi vous est sous ce traitement merci de m'en dire plus, même si c'est pas cool, ça m'aidera à anticiper

Bonjour,

Je suis sous traitement de Rebif (qui est également 1 interféron béta) depuis 1994.
Ne te focalise pas sur les effets secondaires: tout ce qui a été observé est listé. Mais, bien heureusement, tu ne vas pas développer tous ces effets secondaires

En général, cet interféron est bien toléré.
Tu risques d'avoir, pendant quelques semaines, des réactions grippales après les injections (fièvre, mal dans les muscles...) : je te conseille de prévoir du paracétamol qui peut t'aider.
Ces effets secondaires se calment en général assez rapidement.

Je ne peux te conseiller qu'une seule chose: tiens le coup, n'abandonne pas le traitement à la 1ère réaction bizarre constatée. Et ne sois pas affrayée par ce qui est dit sur la notice. Ton cas est unique; personne ne réagit de la même façon. Attends donc de voir comment tu supportes le traitement. Reste bien en contact avec ton médecin.

Cette subsance a changé ma vie et me permet aujourd'hui de vivre normalement: je n'ai quasi plus de crises et elles sont nettement moins fortes quand elles surviennent. Du coup, j'ai moins de séquelles.

Courage!

Nathalie

PS: à quel dosage es-tu? Le Betaferon est-il administré par injection comme le Rebif?

Salut à vous deux,

Désolée hier je n'ai pas allumé l'ordi, mon doudou est malade alors je le bichonne, lui qui n'est jamais à la maison ça me change, là c'est du 24/24 !!!

Tout d'abord je souhaiterais la

à Amanico.

Coco, c'est très bien d'avoir été chercher le médoc c'est un bon début.

Je n'ai plus grand chose à te dire Amanico à tout dit, comme lui j'ai pris du rebif 44 mais moi ça ne c'est pas aussi bien passé que lui, mais juste à cause des piq. mais ça tu le sais on en a déjà parlé.

Les effets secondaires (syndrome grippal, courbatures, fièvre, maux de tête) ne durent pas, perso je n'en ai jamais eu. Pour ce qui est de la prévention je prenais deux doliprane deux heures avant et deux de nouveau une heure après et bye-bye les effets secondaires, à peine 15 jours après je ne prenais déjà plus rien, juste la piqûre (la seule chose de trop !).

Bon courage à toi Coco et si tu veux tu peux t'ouvrir un journal perso dans le le forum pour noté tes effets secondaires si tu en as ou ton état d'esprit ou tout ce qui te vient. C'est pour ça que j'avais ouvert ce forum "un journal" en plus il est privé et caché, seul les inscrits peuvent voir ce que tu écris (c'est pour ça que j'avais ouvert ce forum d'ailleurs).

Amanico, je comprends que tu vas plutôt bien c'est

Depuis quand es-tu sous rebif ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Oui le bétaféron est aussi en intra dermo.

merci pour vos réponses pour le moment j'attends l'infirmiere, je vais suivre tes conseils nathalie et essayer de ne plus penser a la notice, ça va etre dur je pense j'ai tendance a psychoter pour un oui ou pour un non.

le dosage est de 1.0 ml si j'ai bien compris, et la premiere semaine c'est 1/3 de dose, la 2ème c'est 1/2 dose et apres dose total, la neuro m'a dit que comme ça le traitement etait plus facilement supporté

et oui comme l'a dit Lolo c'est intra dermo

fais tu tes piqures toi meme et est ce toujours tous les 2 jours???

ah oui j'ai pris 2 dafalgans il y a une heure deja mais si vient a 7heures ça fera plus trop effet, et la neuro m'a dit d'en prendre 2 autres avant d'aller coucher et deux demain matin

je vous tiens au courant

en plus pas de bol, ma soeur vient de m'inviter a boire une coupe, mais j'ose pas on sait jamais...

Bon courage ma belle !!! Et tu nous raconteras...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir à vous 2,

Alors Coco, comment cela s'est-il passé? As-tu supporté cette première injection?

Lolo, un grand merci pour ta bienvenue!
Au fait,je m'appelle Nathalie: je suis une fille...

Au sujet de mon traitement Rebif:
Je prends ce médicament depuis septembre 1994. J'ai été la toute première patiente à en prendre dans le cadre de l'étude sur patients.
Je n'étais pas sous placebo, mais ai reçu dès le 1er jour 22 ug: je continue à ce dosage car je souffre d'autres problèmes auto-immuns, donc on a décidé de continuer avec un dosage apparemment optimal pour mon cas.

Je me pique 3 fois par semaine en sous-cutanée. Au début, je redoutais ces moments et j'étais très maladroite...

Puis les choses sont rentrées dans l'ordre très rapidement. Pour la petite histoire, maintenant, je me pique devant la télé: je regarde à peine ce que je fais mais c'est ma manière à moi de dédramatiser.

Quelques petits trucs:
- après l'injection, masse bien la zone en la pinçant entre le pouce et l'index par exemple: ça peut t'éviter d'avoir mal, de grosses rougeurs ou, plus embêtant, des nodules.
- si tu redoutes d'avoir mal, applique 30 mn avant l'injection de la crème anesthésiante ("Emla" en Suisse, pour la France, le nom est peut-être différent): c'est sans doute sous ordonnance. L'anesthésie est superficielle mais ça aide.
- et surtout: NE TE DECOURAGE PAS!!! Tout est rapidement sous contrôle

Au fait Coco, et cette coupe de Champ? J'espère que tu l'as bue jusqu'à la dernière goutte!
Avec l'alcool, c'est toujours pareil: il ne faut pas en abuser. Mais un petit verre ne peut pas te faire de mal. D'autant plus que tu avais quelque chose à fêter: le début de ton traitement!

Sur ce, je vous fais de toutes grosses bises genevoises et vous souhaite un magnifique week-end.

Nathalie, la premiere injection s'est bien passéen une petite douleur quand le medoc est passé mais rien d'alarmant
comme je le dit dans un autre post, l'infirmier m'avait oublié, il s'est pointé à 20h00 et en 2mn c'etait fait, alors j'ai pas trop eu le temps de capter...
sinon j'ai pris le paracetamol et pour le moment aucun probleme, juste un petit bleu au niveau de l'injection mais il commence deja à partir

ah si, j'ai eu un gros coup de fatigue aussi vendredi soir, mais comme je le disait je peux pas attribué à au traitement car ça 15 jours que je suis naze tout le temps
et pour la coupe et ben j'en ai même bu deux, du coup ma soeur n'avait pas ouvert la bouteille et est venue hier avec

voilà les nouvelles, on va voir comment se passe les suivantes..
Bon dimanche, ici il va etre bon je fais des crepes

Salut les filles,

Comme te l'a si bien dit Nathalie, je mettais de l'emla aussi pour endormir la zone et heureusement encore, c'était ma neuro qui me le prescrivait avec les picouzes, seule chose différente, moi je le laissais agir pendant au minimum une heure, voir deux des fois, j'étais jamais pressée de faire ma piq !!!

Tiens Coco, on s'est passé le mot mon mari nous a fait des crèpes aussi aujourd'hui, moi c'est dur de rester aussi longtemps debout.
Contente que ton ttt commence bien c'est

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

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qui prend BETAFERON

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