Cela fait maintenant 3 semaines que je vous lis, 3 semaines déjà d' arrêt de travail, 3 semaines de doutes et de multiples questions..
Je n'ai pas la SEP, à vrai dire je ne sais pas ce que j'ai, mais en tapant sur google avec tous mes symptômes, je me pose des questions..
C'est parti, je vous raconte (ça va être long je vous dit tout )
Le 15 mars je vais chez mon médecin pour mon renouvellement de pilule, j'en profites pour lui dire que je suis toujours fatiguée ( j'en avait déjà parlé à un autre médecin il y a quelques années mais il me répondait que c'était normal avec 3 enfants, OK), mais surtout j'ai tout le temps mal partout, comme si j'avais une grippe à longueur de temps. Cela fait 6 ans que je prends des nurofens régulièrement et 8 mois que j'en prends tous les jours (pas le choix pour aller travailler).
Elle me donne une prise de sang complète à faire et me dit de prendre rendez vous chez un rhumatologue, elle veut me revoir le 22 pour un frottis, autant tout faire et pour une fois que je vais chez le médecin, elle compte bien faire la totale !!
Le 22 mars j'y retourne, prise de sang OK, elle me fait mon frottis et j'ai pris rendez vous pour le 13 mai chez le rhumatologue..
Le 27 mars , grosse journée au boulot grosse douleurs en bas du dos qui descend dans la fesse droite et la jambe ainsi qu'à la nuque, seulement mais nurofens ne font pas effets, la cata ..
Le 28 mars , obligée d'aller chez le médecin (un remplaçant) qui m' arrête 2 jours et me donne nurofens et efferalgans
Le 1er avril , je retourne chez mon médecin car ça va pas mieux, elle me donne 60 mg de prédnisone pendant 1 semaine et 40 mg la 2 ème semaine, 2 semaines d' arrêt et on se revoit le 15 avril, OK.
Je commence le 2 avril, ce jour ou j'ai commencé à avoir du mal à marcher, à coordonner mes jambes, les escaliers une catastrophe....
Le 11 avril je n'en peux plus j'ai comme des fourmillements dans les jambes (surtout à droite), dans les mains (surtout à droite), un peu sur le visage coté droit (la langue bizar), je vais chez le médecin (j'en vois un autre car elle est absente le jeudi) et la il me dit que je vais directement à l' hôpital pas de retour à la maison!! Il soupçonne le syndrome de Guillain barré il me dit que je risque de rester un moment...
Je me retrouve à 12 h à l' hôpital, l'attente les allers retours des médecins, prise de sang faite OK, déficit moteur plus important à droite, manoeuvre de romberg aggravés à la fermeture des yeux (rapport hôpital), bref on me dit on va faire un IRM médullaire, et j'attend 3 h dans ses couloirs qui me font peur, je pleur et je pleur... rien à boire mais j'avais tellement soif!!
19 h 30 changement de service le médecin vient me voir et me dit que ce n'ai pas normal car je n'ai toujours pas eu mon IRM, elle me dit je m'en charge!! 20 h 15 Une neurologue vient me voir avec 2 internes, elle "m'ausculte" me pose des questions, et finit par me dire bon vous n'aurez pas d'IRM, ni maintenant ni à distance, vous avez pleurez vous devez faire une petite dépression, au revoir.....
Pardon??? Ok je m'en vais, je retrouve le médecin dans le couloir et il me dit qu'elle n'est pas d'accord avec la neurologue, que je dois revoir mon médecin traitant pour prendre contact avec un neurologue au plus vite et faire mon IRM... (elle l'a même noté dans mon dossier que j'ai rapporté)..Le 13 avril ce sont mes yeux qui se troublent, j'ai du mal à me concentrer, je prends ma voiture et ça me fait mal aux yeux, le soleil m'ébloui de plus en plus, comme des nausées, je vois trouble les lignes des publicitées qui défilent en bas ..
Le 15 avril de retour chez mon médecin, toujours pareil, elle aurait aimé avoir cette neurologue au téléphone mais elle n'a pas mis son nom sur le rapport d' hôpital.. Bref elle envoie mon dossier chez un neurologue pour qu'il me donne un rendez vous au plus vite, je dois voir un orthoptiste également, re 15 jours d' arrêt et re prédnisone 1 semaine à 40 mg et 2ème semaine à 20 mg..On se revoit le 3 mai..
Le 16 avril rendez vous orthoptiste (désistement ouf!) elle veut un avis ophtalmo..Grrrr!!! J'en ai mare!!
J'ai rendez vous le 3 mai chez l'ophtalmo...
La secrétaire du neurologue m'a appelé et m'a donné un rendez-vous pour le 1er juillet en me demandant de passer un IRM Médullaire au plus vite et aux résultats on avisera...
Impossible de trouver de la place avant le 18 juin, j'ai appelé mon médecin qui a faxé les documents à l' hôpital pour que je sois prise en charge plus vite et je dois attendre qu'ils m'appellent ...
Voila maintenant j'attends, avec tout mes doutes et toutes mes questions ....
Vous allez en avoir mare de me lire mais je souhaitais vous faire la liste de mes symptômes certains ont commencés en 2012 mais je n'y faisait pas attention et puis ça repartait comme c'était venu donc c'est pas "grave", j'ai tout listé sur une feuille comme me l'a conseillé mon médecin..
2012 (enceinte de mon 3ème) : Perte de la vue quelques seconde, quelques minutes ??? je me suis assise et mon conjoint m'a mis un gant de toilette sur les yeux, c'est passé..
J'ai fait un malaise, j'était enrhumée, mon conjoint m'a assise, puis la semaine d'après lors de ma visite 7ème mois, IRM (je n'ai pas de souvenir des résultats)
Fin 2018 jusqu'a aujourd'hui : Fatigue++, mal partout++, troubles de la mémoire et de la concentration, sensation de téléphone qui vibre (10 fois environ), accouphènes comme des claquements derrière la tête, paupière de l' oeil droit qui bouge toute seule, vision trouble, par moment j'ai des bouffées de chaleurs qui me donne des sueurs et je vois plus rien (tout ça pendant quelques secondes)
Actuellement j'ai toujours mes douleurs dans les jambes, les bras, le dos, la nuque, j'ai mal aux yeux avec du flou, j'ai du mal à marcher (les escaliers c'est bizar quand je les descend j'arrive pas a contrôler mes jambes), et surtout j'ai du mal à me servir de mes mains (couper de la viande ou faire la tresse de ma fille...) elle tremblent...sans compter que je cherche mes mots, mes enfants me prennent pour une "folle"..
Voilà j'arrête de vous harceler, je remercie par avance tout ceux qui auront eu le courage de me lire, et tout ceux qui prendront du temps pour me répondre et me donner des conseilles...
A bientôt, Vanessa..
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