Heureuse d’arriver ici
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Heureuse d’arriver ici
Bonjour à tous
Et merci de ces réponses que vous m’avez déjà apporté sans le savoir lorsque je vous lisais en « invité «
Je m’appelle Jane
J’ai 39 ans, je suis formatrice, j’ai deux enfants
J’ai été diagnostiquée en 2013 après la naissance de mon fils.
Je suis passée par tous les états de la colère à la dépression pour être entrée maintenant de le temps de l’acceptation.
J’ai suivi des traitements divers et suis depuis une année passée à la Naturopathie et me soigne à travers mon alimentation et mon activité physique.
Je ne cherche à convaincre personne juste à partager sans jugement et avec beaucoup de bienveillance.
Merci de m’accueillir parmi vous.
Jane
Et merci de ces réponses que vous m’avez déjà apporté sans le savoir lorsque je vous lisais en « invité «
Je m’appelle Jane
J’ai 39 ans, je suis formatrice, j’ai deux enfants
J’ai été diagnostiquée en 2013 après la naissance de mon fils.
Je suis passée par tous les états de la colère à la dépression pour être entrée maintenant de le temps de l’acceptation.
J’ai suivi des traitements divers et suis depuis une année passée à la Naturopathie et me soigne à travers mon alimentation et mon activité physique.
Je ne cherche à convaincre personne juste à partager sans jugement et avec beaucoup de bienveillance.
Merci de m’accueillir parmi vous.
Jane
- Caribou
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Re: Heureuse d’arriver ici
Bonjour Jane !
Bienvenue à toi sur le forum ! Tous les avis et les expériences sont bonnes à prendre alors, merci de partager la tienne ! Beaucoup de personnes partagent ta vision des choses et ton mode de vie, il y a de quoi se faire des copains !
Peux-tu nous en dire un peu plus sur ta SEP ? Quels symptômes as-tu ? Comment as-tu été diagnostiquée ?
As-tu constaté des améliorations depuis ton changement de mode de vie ?
Aller, j’arrête avec mes questions, tu verras qu'on est très (trop ?
) curieux ici...
Tu dois déjà connaître un peu le fonctionnement du forum, mais au cas où, n'hésite pas à intervenir ou à créer d'autres sujets !
Au plaisir de te lire !
Caribou
Bienvenue à toi sur le forum ! Tous les avis et les expériences sont bonnes à prendre alors, merci de partager la tienne ! Beaucoup de personnes partagent ta vision des choses et ton mode de vie, il y a de quoi se faire des copains !

Peux-tu nous en dire un peu plus sur ta SEP ? Quels symptômes as-tu ? Comment as-tu été diagnostiquée ?
As-tu constaté des améliorations depuis ton changement de mode de vie ?
Aller, j’arrête avec mes questions, tu verras qu'on est très (trop ?


Tu dois déjà connaître un peu le fonctionnement du forum, mais au cas où, n'hésite pas à intervenir ou à créer d'autres sujets !
Au plaisir de te lire !
Caribou
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Re: Heureuse d’arriver ici
Bonjour Jane et bienvenue ici.
Comme tu as dû le constater, tu devrais trouver sans problème ici de la bienveillance sans jugement
.
Ce que tu dis sur le temps d’acceptation m’interpelle. Il en est souvent question ici. De mon côté le diagnostic ne date que d’il y a peine plus d’un an, et je me rends compte qu’il n’est pas aberrant d’avoir besoin de beaucoup plus de temps que ça pour encaisser vraiment...
Au plaisir de te lire en tout cas !
Comme tu as dû le constater, tu devrais trouver sans problème ici de la bienveillance sans jugement

Ce que tu dis sur le temps d’acceptation m’interpelle. Il en est souvent question ici. De mon côté le diagnostic ne date que d’il y a peine plus d’un an, et je me rends compte qu’il n’est pas aberrant d’avoir besoin de beaucoup plus de temps que ça pour encaisser vraiment...
Au plaisir de te lire en tout cas !
Re: Heureuse d’arriver ici
Bonjour Jane
Bienvenue parmi nous.
Ton titre " heureuse d'arriver ici" m'a sur le coup, étonnée .... en te lisant effectivement, je crois que je peux comprendre.
Tu as donc 6 ans de SEP RR, derrière toi, c'est déjà une bonne expérience.
Je serais ravie d'en savoir plus sur ta démarche , et ce pourquoi tu as décidé de te passer de traitement .
Je n'en prend pas non plus pour tout te dire.
je ne suis diagnostiqué que depuis fin 2017 et je dois t'avouer que je sais pas ou j'en suis dans toutes les phases que tu décris .... peut-être la sidération ?
Bravo d'avoir déjà franchi toutes ces étapes et merci de te joindre a nous.
A bientôt de te lire, Jane
Tchuss, maglight
Bienvenue parmi nous.
Ton titre " heureuse d'arriver ici" m'a sur le coup, étonnée .... en te lisant effectivement, je crois que je peux comprendre.
Tu as donc 6 ans de SEP RR, derrière toi, c'est déjà une bonne expérience.
comment te sens-tu, depuis l'arrêt des traitements ?J’ai suivi des traitements divers et suis depuis une année passée à la Naturopathie et me soigne à travers mon alimentation et mon activité physique.
Je ne cherche à convaincre personne juste à partager sans jugement et avec beaucoup de bienveillance.
Je serais ravie d'en savoir plus sur ta démarche , et ce pourquoi tu as décidé de te passer de traitement .
Je n'en prend pas non plus pour tout te dire.

Je suis passée par tous les états de la colère à la dépression pour être entrée maintenant de le temps de l’acceptation.
je ne suis diagnostiqué que depuis fin 2017 et je dois t'avouer que je sais pas ou j'en suis dans toutes les phases que tu décris .... peut-être la sidération ?
Bravo d'avoir déjà franchi toutes ces étapes et merci de te joindre a nous.
A bientôt de te lire, Jane
Tchuss, maglight
Re: Heureuse d’arriver ici
Heps, les copains ....
on a tous 2 minute d'écarts entre nos messages de bienvenu !
on est grave au taquet ce soir !
Au suivant
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- Emma Sonia
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Re: Heureuse d’arriver ici
Bonsoir et bienvenue Jane,
Sep depuis 2000, diagnostic en 2013 puis 5 ans de différents traitements.
Ton message fait écho en moi, depuis septembre je me concentre au maximum sur le sport, l’alimentation, yoga et meditation. Plus de traitement ( Ce qui équivaut à des échanges musclés avec les neuros
) Comme toi, je respecte le parcours de chacun et ne souhaite influencer personne.
Plus âgée que toi, 52 ans je me suis enfin réconciliée avec mon corps. Même début que toi au départ et après 6 ans j’avoue parvenir à gérer de mieux en mieux les dommages collatéraux que nous inflige la Dame.
Heureuse de pouvoir partager avec toi
Sep depuis 2000, diagnostic en 2013 puis 5 ans de différents traitements.
Ton message fait écho en moi, depuis septembre je me concentre au maximum sur le sport, l’alimentation, yoga et meditation. Plus de traitement ( Ce qui équivaut à des échanges musclés avec les neuros

Plus âgée que toi, 52 ans je me suis enfin réconciliée avec mon corps. Même début que toi au départ et après 6 ans j’avoue parvenir à gérer de mieux en mieux les dommages collatéraux que nous inflige la Dame.
Heureuse de pouvoir partager avec toi

- Nostromo
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Re: Heureuse d’arriver ici
Salut Jane, bienvenue à toi !
Parmi les choses auxquelles on ne s'attend pas forcément, la caféine et dans une moindre mesure la nicotine (qu'on retrouve par exemple en assez grande quantité dans les aubergines) ont par exemple une action préventive démontrée. Ne pas croire que j'incite à fumer : fumer une cigarette entraîne, outre une absorption positive de nicotine, une absorption de CO dont les effets négatifs sur un cerveau de sépien font plus que contrebalancer les effets positifs de la nicotine. En revanche, sur le café, tu peux te lâcher sans retenue
.
Et pour moi qui ai l'habitude de dire que mon médicament préféré est le Châteauneuf-du-Pape, tu apprendras peut-être avec joie qu'une autre étude a démontré que la consommation d'alcool, et en particulier de vin rouge, ralentissait significativement la progression du handicap...
A boire et à manger donc ! Sois encore la bienvenue et à bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe.
Une alimentation saine ne peut jamais faire de mal (je viens de poster un truc sur les effets néfastes du sel et du gras sur la sep), et l'activité physique non plus. Le principal problème autour de l'alimentation est d'arriver à distinguer ce qui est réellement démontré, de ce qui ne l'est pas : internet regorge de régimes-miracles contre la sep, dont certains ne se reposent sur rien de tangible.Jane G. a écrit :J’ai suivi des traitements divers et suis depuis une année passée à la Naturopathie et me soigne à travers mon alimentation et mon activité physique.
Parmi les choses auxquelles on ne s'attend pas forcément, la caféine et dans une moindre mesure la nicotine (qu'on retrouve par exemple en assez grande quantité dans les aubergines) ont par exemple une action préventive démontrée. Ne pas croire que j'incite à fumer : fumer une cigarette entraîne, outre une absorption positive de nicotine, une absorption de CO dont les effets négatifs sur un cerveau de sépien font plus que contrebalancer les effets positifs de la nicotine. En revanche, sur le café, tu peux te lâcher sans retenue

Et pour moi qui ai l'habitude de dire que mon médicament préféré est le Châteauneuf-du-Pape, tu apprendras peut-être avec joie qu'une autre étude a démontré que la consommation d'alcool, et en particulier de vin rouge, ralentissait significativement la progression du handicap...
A boire et à manger donc ! Sois encore la bienvenue et à bientôt le plaisir de te lire,
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Bashogun
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Re: Heureuse d’arriver ici
Bonjour Jane et bienvenue sur le forum parmi nous !
comme tu nous lis depuis un certain temps, tu sais donc que le forum est très convivial et que nous cherchons à mettre en commun nos expériences de la Sep, sans jugement. Maintenant que tu as sauté le pas, n'hésite pas à participer allègrement aux échanges, sur la Sep ou sur tout autre sujet !
Et comme nous sommes très curieux, tu peux nous raconter ton parcours diagnostic, tes symptômes, tes éventuelles séquelles.
Au plaisir de te lire.
comme tu nous lis depuis un certain temps, tu sais donc que le forum est très convivial et que nous cherchons à mettre en commun nos expériences de la Sep, sans jugement. Maintenant que tu as sauté le pas, n'hésite pas à participer allègrement aux échanges, sur la Sep ou sur tout autre sujet !
N'hésite pas à développer chacun de ces points, ça pourra en intéresser beaucoup.
Et comme nous sommes très curieux, tu peux nous raconter ton parcours diagnostic, tes symptômes, tes éventuelles séquelles.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Heureuse d’arriver ici
Bienvenue Jane!
En effet, comme l'on dit les autres, ici on ne juge pas, on partage. Nos SEP sont à nos images, toutes différentes et donc chacun fait ce qu'il se sent le besoin de faire
Le partage c'est top, pcq ça permet d'avoir d'autres idées, d'autres visions
Je rejoins Caribou, on est curieux donc n'hésites pas à nous en dire plus.
Jean-Phi: mince, je bois pas de café moi (j'aime pas) et le vin rouge non plus
Est-ce que le thé ça compense? 
En effet, comme l'on dit les autres, ici on ne juge pas, on partage. Nos SEP sont à nos images, toutes différentes et donc chacun fait ce qu'il se sent le besoin de faire

Le partage c'est top, pcq ça permet d'avoir d'autres idées, d'autres visions
Je rejoins Caribou, on est curieux donc n'hésites pas à nous en dire plus.
Jean-Phi: mince, je bois pas de café moi (j'aime pas) et le vin rouge non plus




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Re: Heureuse d’arriver ici
Salut !
Bonne nouvelle : le thé contient également de la caféine, sauf qu'on appelle ça de la théine, mais c'est rigoureusement la même molécule.
Mauvaise nouvelle : apprête-toi à de fréquents déplacements aux toilettes, le thé en général est moins concentré en caféine que le café, donc il te faudra en boire plus. D'autant que les effets bénéfiques de la caféine se notent à partir de doses relativement élevées (tout est relatif).
Pour le café, contrairement à ce qu'on pourrait penser, le plus chargé en caféine n'est pas l'expresso mais (et de loin) le café filtre : la concentration en caféine d'un café croît avec le "temps d'infusion", i.e. celui mis par l'eau à traverser le filtre.
Pour le thé, à ce que j'ai cru comprendre ce serait le contraire, ne me demande pas pourquoi. Toujours est-il que selon ce que j'ai entendu, un thé longtemps infusé, très noir, serait moins chargé en caféine que le même, infusé moins longtemps. Cela méritera vérification
.
A bientôt,
JP.
Pour ce que j'en ai lu, les effets positifs du café sont ceux de la caféine que celui-ci contient.CeTen a écrit :Jean-Phi: mince, je bois pas de café moi (j'aime pas) et le vin rouge non plusEst-ce que le thé ça compense?
![]()
Bonne nouvelle : le thé contient également de la caféine, sauf qu'on appelle ça de la théine, mais c'est rigoureusement la même molécule.
Mauvaise nouvelle : apprête-toi à de fréquents déplacements aux toilettes, le thé en général est moins concentré en caféine que le café, donc il te faudra en boire plus. D'autant que les effets bénéfiques de la caféine se notent à partir de doses relativement élevées (tout est relatif).
Pour le café, contrairement à ce qu'on pourrait penser, le plus chargé en caféine n'est pas l'expresso mais (et de loin) le café filtre : la concentration en caféine d'un café croît avec le "temps d'infusion", i.e. celui mis par l'eau à traverser le filtre.
Pour le thé, à ce que j'ai cru comprendre ce serait le contraire, ne me demande pas pourquoi. Toujours est-il que selon ce que j'ai entendu, un thé longtemps infusé, très noir, serait moins chargé en caféine que le même, infusé moins longtemps. Cela méritera vérification

A bientôt,
JP.
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Re: Heureuse d’arriver ici
Pour le café, je savais. Mon homme boit du café, que je vais chercher en vrac chez un petit torréfacteur localNostromo a écrit : ↑18 avr. 2019, 10:34 Pour le café, contrairement à ce qu'on pourrait penser, le plus chargé en caféine n'est pas l'expresso mais (et de loin) le café filtre : la concentration en caféine d'un café croît avec le "temps d'infusion", i.e. celui mis par l'eau à traverser le filtre.
Pour le thé, à ce que j'ai cru comprendre ce serait le contraire, ne me demande pas pourquoi. Toujours est-il que selon ce que j'ai entendu, un thé longtemps infusé, très noir, serait moins chargé en caféine que le même, infusé moins longtemps. Cela méritera vérification.

Pour le thé j'ai aussi mon fournisseur. j'alterne thé vert et noir, j'en bois 2-3 tasses par jour. mais jamais infusé longtemps pcq sinon je le trouve pas aussi bon.


SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018