Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je m appelle Lilia, apres de grosses douleurs aux jambes avec des difficultés à marcher, j ai fait 2 irms et suite à ca, le neurologue suspecte une sep, je ne vous raconte pas comment je me suis effondrée, mon monde s ecroulait...il m a arreté 3 mois( je trouve ca super long) et je suis hospitalisée jeudi pour quelques jours pour faire une ponction lombaire et j espere confirmer un diagnostic pourque je puisse enfin avoir untraitement qui pourra me soulager enfin j espere.
Je me suis inscrite pourpouvoir discuter avec des personnes qui savent ce que je vis , qui peuvent me conseiller, me soutenir
Mercià vous.

Je me suis presentée là car je ne savais pas où je devais le faire

Bonjour Lilia

Bienvenue a toi.

Je me suis presentée là car je ne savais pas où je devais le faire

Entre nous on est plutôt sympa...alors Space comprendra ton petit Squat et Bashô viendra certainement remettre ce post a sa place.

je suis bien sûre désolée de ce qui t'arrive. Tous ici nous avons a peu près vécu la même chose a savoir ....
on te suspect une maladie neuro.....et l'attente est plus ou moins longue.
Il faut le temps au neuro de faire toutes les analyses pour être bien certains de pas se tromper !
j'aurai attendu une petite année pour en avoir le coeur net ...mais certains attendent bien plus longtemps.
Les critères de diagnostique SEP sont bien précis !
je comprends que tu puisses être effondrée. Je crois que personne ici n'a dansé la gigue. si ça peut te rassurer
Quoi de plus normal !
Ce qu'il te faut savoir pour tenter de prendre cette attente du mieux que tu peux c'est qu'il n'y a pas d'urgence a traiter une SEP si c'est de ça qu'il s'agit.
Ici tu peux poser toutes les questions que tu veux, tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.
On essaye aussi de ce changer les idées entre nous !
En ce moment Lune lance un concours de photo
Tu a bien compris ce que l'on a tous compris avant toi...Il est plus facile de parler de maladie avec des gens qui sont malades car l'écoute n'est pas la même. Alors n'hésites pas a venir parler de tout de rien aussi car c'est bien ce qui fait que l'attente est supportable.
A très bientôt de te lire !
maglight

Bine le bonjour, Lilia !

Lilia a écrit : ↑25 mars 2019, 17:44Je me suis presentée là car je ne savais pas où je devais le faire

maglight a écrit : ↑26 mars 2019, 06:49 Entre nous on est plutôt sympa...alors Space comprendra ton petit Squat et Bashô viendra certainement remettre ce post a sa place.

J'ai donc déplacé ton message et la réponse de Mag dans un sujet qui t'appartient maintenant. A toi de jouer !

Lilia a écrit : ↑25 mars 2019, 17:44 j ai fait 2 irms et suite à ca, le neurologue suspecte une sep, je ne vous raconte pas comment je me suis effondrée, mon monde s ecroulait...

C'est bien normal et nous sommes tous passés par là !
Mon diagnostic a été très rapide - une fois que j'ai eu consulté... - et l'annonce a été brutale et m'a terrassé tant je ne connaissais de la Sep que les pires représentations.
Mais la Sep est souvent bien loin de ces représentations et on apprend à en prendre la mesure et à vivre avec elle. Tu pourras le constater en parcourant le forum : nous sommes de joyeux drilles, on s'intéresse à plein de choses, que l'on met en partage, nous sommes chacun bien plus que notre Sep commune, nous ne nous y réduisons pas.

Lilia a écrit : ↑25 mars 2019, 17:44j ai fait 2 irms et suite à ca, le neurologue suspecte une sep, je ne vous raconte pas comment je me suis effondrée, mon monde s ecroulait...il m a arreté 3 mois( je trouve ca super long) et je suis hospitalisée jeudi pour quelques jours pour faire une ponction lombaire

Le diagnostic d'une Sep doit répondre à des critères précis dits de McDonald (en cliquant sur les mots et expressions en gras et couleur, tu ouvriras un petite fenêtre explicative) de dissémination temporelle (des lésions anciennes et des lésions récentes qui attestent de plusieurs poussées distinctes) et de dissémination spatiale (des lésions situées à des endroits différents du SNC.
La ponction lombaire n'est pas toujours parlante et ne fera pas nécessairement apparaître les bandes oligoclonales - mais cela ne remettrait pas en question un diagnostic fondé sur les critères de McDonald.
Mais le diagnostic peut être long si les IRM n'ont pas montré de dissémination temporelle - car il faut alors attendre une nouvelle poussée pour poser le diagnostic.
Avais-tu eu d'autres soucis par le passé ?

La Sep n'est pas une maladie d'urgence, il vaut mieux s'assurer d'un diagnostic fiable avant d'envisager la mise en place d'un traitement. Ne t'inquiète donc pas à ce sujet, il sera toujours temps.

Le forum est convivial et riche d'informations, de témoignages et d'échanges éclairants. N'hésita pas à participer, que ce soit pour apporter ton éclairage, exprimer ce que tu resssens ou simplement poser une question. Il y aura quelqu'un pour te répondre.

Au plaisir de te lire.




Ca peut être un peu