Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous

Je reprend mes recherches concernant Ma dame
et je cherche des infos sur la corticothérapie et le solumedrol en injection a haute dose

je trouve cette étude pour le moment mais qui n'a pas l'air de parler de traitement a haute dose
http://docnum.univ-lorraine.fr/public/B ... INDSAY.pdf
Ca m'intrigue, car je suis dans les cas a part avec une résistance manifeste !
semble-t-il l'auteur a zapper d'aborder le thème de la cortico résistance , bref j'avance pas, mais le sujet reste intéressant

Quelqu'un d'autre est-il dans mon cas ?
euh je percute en faite qu'il va PAS falloir que je compte la dessus en cas de poussée
merci de vos retours et bonne semaine à tous
tchuss, maglight

Yo,

maglight a écrit :Ca m'intrigue, car je suis dans les cas a part avec une résistance manifeste !

Je ne sais pas dans quelle mesure cette résistance a été confirmée ? Tu as eu, lors d'une occasion particulière, un effet des corticoïdes très inférieur à celui escompté : cela suffit-il à considérer comme certain que tu es "résistante" ?

euh je percute en faite qu'il va PAS falloir que je compte la dessus en cas de poussée

Et après ?

La corticothérapie peut, la plupart du temps, accélérer la venue de la rémission, mais c'est bien tout ce à quoi elle sert. Elle n'a notamment jamais démontré d'influence sur l'évolution ultérieure de la maladie. Autrement dit, ne pas traiter une poussée peut certes se montrer pénible, dans la mesure où la rémission est un peu plus longue à venir, mais la rémission qui suivra sera la même, avec ou sans solumedrol, les éventuelles séquelles seront les mêmes, ton pronostic à long terme sera le même.

La seule poussée pour laquelle j'ai été gavé de corticoïdes en intraveineuse, c'était à la Salpé et c'était Catherine Lubetzki qui était de garde ce jour-là, et qui s'y était donc collée (nous sommes ici au millénaire dernier, mais rien n'a changé depuis dans l'administration du traitement). Avant d'initier le truc elle m'avait demandé plusieurs fois si j'étais vraiment sûr sûr sûr que c'était bien ce que je voulais, non mais vous êtes vraiment sûr hein ?

...

Ça invite à une certaine réflexion, tu ne crois pas ? J'avais répondu que oui parce que j'avais mesquinement envie d'un arrêt maladie : je devais emménager un mois plus tard à Londres et si j'avais bien réussi à me faire licencier de ma boite, ils voulaient tout de même me garder et continuer à m'envoyer en clientèle jusqu'au bout des trois mois de préavis, les cochons. Pas de cadeau !

A bientôt,

JP.

C'est mort de chez mort, ce soir.

Tu es flouante en angliche, j'espère. Ze méta-analyse qui résume toutes les connaissances sur le sujet depuis la nuit des temps jusqu'à sa date de publication, qui est janvier 2013 (auteur : Regina Berkovich) :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3557364/

(Elle m'a pris un peu de temps à trouver).

Deux abréviations pour ne pas être totalement perdue :

ACTH : hormone corticotrope (le traitement historique des poussées de sep, avant l'avènement des corticothérapies)
MP : méthylprednisolone (solumedrol si tu préfères)

L'efficacité mesurée l'est à chaque fois sur l'évolution à très court terme, ce que je traduis par "tu récupères plus vite", je n'ai trouvé aucune étude (j'ai pu en rater) qui démontrait des effets au delà d'une poignée de semaines.

Dans la nuit des temps, on traitait les poussées par : le patient au lit, et du repos. La poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace. Ensuite (fin des années soixante) est venu l'ACTH, qui a permis de sortir le patient de son lit. La poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace, et en plus cette rémission était un peu plus rapide. L'ACTH a ensuite été délaissé et remplacé par l'IV-MP (début des années quatre-vingts) : la poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace, et cette rémission était encore un peu plus rapide qu'avec l'ACTH.

Depuis peu (autour de 2005), l'ACTH fait l'objet d'un certain regain d'intérêt, mais qui reste limité.

La fin de l'article pourra t'intéresser, car il s'intéresse spécifiquement aux traitements de seconde ligne pour les poussées qui ne répondent ni aux corticoïdes ni à l'ACTH. Sont mentionnés la plasmaphérèse (ce que tu as eu à Rothschild, il me semble), la cyclophosphamide, les IgG en intraveineuse et le natalizumab. Il est précisé que l'Académie de Neurologie Américaine recommande la plasmaphérèse comme traitement de seconde ligne pour les poussées féroces.

L'article se termine par ce magnifique algorithme du traitement de la poussée :
Bonne lecture .

A bientôt,

JP.

Et ' soir Noestromos

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2019, 00:43 C'est mort de chez mort, ce soir.

Tu es flouante en angliche, j'espère. Ze méta-analyse qui résume toutes les connaissances sur le sujet depuis la nuit des temps jusqu'à sa date de publication, qui est janvier 2013 (auteur : Regina Berkovich)

Hay, caramba, muy fluantes , si señor

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3557364/

(Elle m'a pris un peu de temps à trouver).

'ci, pour tes recherches et ton temps passé a nous éclairer. Je t'en suis reconnaissante, saches le !
Je note que tu chasses la thèse comme personne, et je sais bien, que sans toi, elle m'aurait échappée celle ci !

Deux abréviations pour ne pas être totalement perdue :

ACTH : hormone corticotrope (le traitement historique des poussées de sep, avant l'avènement des corticothérapies)
MP : méthylprednisolone (solumedrol si tu préfères)

On appréciera d'avoir un début de clé pour la traduction, ça encourage !

L'efficacité mesurée l'est à chaque fois sur l'évolution à très court terme, ce que je traduis par "tu récupères plus vite", je n'ai trouvé aucune étude (j'ai pu en rater) qui démontrait des effets au delà d'une poignée de semaines.

Dans la nuit des temps, on traitait les poussées par : le patient au lit, et du repos. La poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace. Ensuite (fin des années soixante) est venu l'ACTH, qui a permis de sortir le patient de son lit. La poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace, et en plus cette rémission était un peu plus rapide. L'ACTH a ensuite été délaissé et remplacé par l'IV-MP (début des années quatre-vingts) : la poussée était suivie d'une rémission, le traitement était donc efficace, et cette rémission était encore un peu plus rapide qu'avec l'ACTH.

Depuis peu (autour de 2005), l'ACTH fait l'objet d'un certain regain d'intérêt, mais qui reste limité.

merci pour ce rappel historique, super intéressant tout ça !

La fin de l'article pourra t'intéresser, car il s'intéresse spécifiquement aux traitements de seconde ligne pour les poussées qui ne répondent ni aux corticoïdes ni à l'ACTH.

Sont mentionnés la plasmaphérèse (ce que tu as eu à Rothschild, il me semble), la cyclophosphamide, les IgG en intraveineuse et le natalizumab. Il est précisé que l'Académie de Neurologie Américaine recommande la plasmaphérèse comme traitement de seconde ligne pour les poussées féroces.

Oh, que oui ! La fin pourrait GRAVE m'intéresser
Lol Une spéciale poussée féroce hihihi tu as bien trouvé le terme ! j'ai hâte de lire !
Ta petite synthèse est très alléchante je sais ce que je vais faire de mes prochaines heures ^^

Bonne lecture .

j'en suis sûre
A plus tard de te lire, Jipi
tchuss, mag

le tableau est très explicite !
j'ai atteint le bout de la flèche du parcours avec cette poussée !
ça fait très jusque boutiste tout ça ... un signe peut-être ?!

Salut Princesse,

maglight a écrit :

Depuis peu (autour de 2005), l'ACTH fait l'objet d'un certain regain d'intérêt, mais qui reste limité.

merci pour ce rappel historique, super intéressant tout ça !

Tu n'as peut-être pas percuté un truc

La méthylprednisolone en intraveineuse, c'est donc une hormone de synthèse qu'on t'envoie directement dans le sang, dont la formule est très proche du cortisol, hormone produite par les glandes corticosurrénales (mais si, l'hormone du stress, rappelle-toi).

En comprenant la façon dont l'ACTH agit, tu comprendras que ses effets soient comparables, mais un peu moins rapides : le rôle de l'ACTH, c'est de stimuler tes glandes corticosurrénales, pour qu'elles se mettent à produire... du cortisol ; qui passe alors dans le sang, et a des effets très similaires à ceux de la méthylprednisolone. On peut également supposer que la quantité de cortisol ainsi produite sera inférieure à celle d'un bon gros bolus de solumedrol, mais je n'en sais rien.

L'ACTH te guérit donc d'une poussée en faisant en sorte que ton corps... réagisse exactement comme face à un stress intense. Voici qui ne devrait pas désépaissir le brouillard qui entoure les rapports entre stress et poussées.

A bientôt !

JP.

Très cher,

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2019, 23:17
La méthylprednisolone en intraveineuse, c'est donc une hormone de synthèse qu'on t'envoie directement dans le sang, dont la formule est très proche du cortisol, hormone produite par les glandes corticosurrénales (mais si, l'hormone du stress, rappelle-toi).

Oh que si, j'ai percuté !
Depuis un petit peu je pense que les hormones ont un rôle très important et qu'une désorganisation pourrait bien nous fragiliser.
on tourne autour du pot ! la cortisole, la sérotonine,l'adrenaline .....
Si dans le cas des sepiens la cortisole engendrer par le stress chronique soit en sur- production l'équilibre est rompu !
le problème est qu'on ne peut pas juste tourner un bouton et rétablir l'équilibre !
donc peut-être qu'il faut contre-balancer en augmentant les autres hormones " complémentaires" ?
c'est pas possible un truc comme ça ?
- tu as trop de cortisole
donc
- tu augmentes ton endorphine ! tu vas faire du sport par exemple ? !
enfin je sais pas si je suis claire là ?!

.../... Voici qui ne devrait pas désépaissir le brouillard qui entoure les rapports entre stress et poussées.

tsssss quel brouillard !