Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je suis Carole, j’ai 47 ans, mariée, 3 enfants, diagnostiquée Sep depuis avril 2015, depuis 4 névrites optiques et une poussée motrice. Après un début agressif je suis sous Gilénya depuis 3 ans et ça marche plutôt bien. J’ai repris le travail à temps partiel, je me repose autant que possible, suis dans le carpe diem et je reprends le sport tout doux, ça redonne de l’energie, il faut oser y aller. Juste envie de dire à tous: courage, on va y arriver!

Ps: je n’ai pas réussi à écrire mon message de présentation sur la page d’accueil, j’espere que c’est bon.

Bonjour Caroleluciole,

Bienvenue sur le forum parmi nous !
ton message de présentation a été approuvé et déplacé dans une présentation autonome.
J'ai pris la liberté de le renommer, mais si tu veux lui donner un autre titre, n'hésite pas à le demander.
Ton second message dans la présentation de Maya a été validé itou.

D'autres membres ne tarderont pas à venir te saluer et te souhaiter la bienvenue.
Ta Sep a fait un démarrage sur les chapeaux de roues ! 4 NORB (les termes en couleur et gras sont cliquables et permettent d'ouvrir une petite fenêtre explicative), c'est énorme ! Tu en as gardé des séquelles ? La mienne, qui a conduit au diagnostic Sep m'en a laissé, sur un fond déjà pas brillant...

En tous cas, tu as repris du poil de la bête et ça fait très plaisir à lire !

AU plaisir de te lire.

Bonjour Caroleluciole,

Je lis que tu es sous "Gilenya depuis 3 ans et que ça marche plutôt bien". Wahou ! J'ai refusé récemment ce traitement au vue des risques encourus et de ma relation assez atypique avec les médicaments chimiques en général.

Je pourrais envier les gens qui supportent bien leur traitement (on a sûrement le sentiment d'agir un peu sur la maladie), mais me console en me disant qu'au regard de leur (in)efficacité, je ne dois sûrement pas louper grand chose.

En tout cas, bienvenue parmi nous et au plaisir de te lire.

Baronne

Baronne a écrit : ↑18 févr. 2019, 13:23 Je lis que tu es sous "Gilenya depuis 3 ans et que ça marche plutôt bien". Wahou !
(...) je ne dois sûrement pas louper grand chose.

Bonjour Baronne, Bonjour luciole (j'adore ce pseudo !)
Defcom est sous Gilenya depuis de très nombreuses années et il en est très heureux.
Il ne manquera pas de venir t'en parler, Luciole, dès que son emploi du temps se sera un peu allégé !
Bien à vous.

Salut Carole,
Sois la bienvenue !
Tu arrives avec un message qui me parle !

Juste envie de dire à tous: courage, on va y arriver!

Tout le monde dit de la maladie que la SEP est personnelle ! Nos symptômes ne sont pas les mêmes, MAIS,
je crois que l'on peut générer une émulsion de groupe et je crois à la force du clan !
Je me nourris, de tout nos échanges et j'y trouve de la force et j'espère que tu y trouveras aussi cette énergie !
On va y arriver, comme tu dis , et plus on sera, mieux ce sera, merci de te joindre a nous !
A bientôt de te lire, la luciole
Tchuss, maglight

Hello,
Tres content pour toi pour ton traitement Gylenia, accroches toi et faut persévérer dans la bonne voie.