Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour !

Hier, suite à mon rdv avec ma neuro. Je lui é fait savoir q j'avais des "palpitations" o nivo du coin de l'oeil gauche. Elle m'a répondu q ce n'était pas neurologique. Jme suis dit ok donc jvé voir cela avec mon Dr généraliste.

Je lui ai fait savoir q je voulais arrêter mon ttt actuel : Tecfidera. Elle m'a répondu c votre choix, é par rapport au stade de votre maladie (secondaire progressive), elle aussi pense que c bien. Par contre, me laisser sans traitement c embêtant pour elle..
Elle m'a parlé de Endoxan + effets secondaires.. Je n'étais pas très pour.. Puis elle a ajouté que ce n'était pas un traitement quelle avait pour habitude de prescrire donc je lui ai dit on laisse tomber.. Puis, elle est revenu sur un traitement l'interféron beta dont à plusieurs reprises elle m'avait déjà parlé.. Je lui ai dit on peut toujours tester par contre si le traitement je le trouve super contraignant ou trop insupportable par rapport aux effets secondaires pseudo-grippaux.. Je le stop. Elle m'a dit OK. Donc prise de sang à faire avant de commencer le traitement..

Nous avons également revu quelques point comme l'auto sondage, qu'il fallait me lancer affronter ma peur..
Reprendre le kiné "de ville" mais maintenant à domicile. Elle m'a fait une ordonnance mais sincèrement je doute.. Kom je lui ai dit je préfère la kiné en centre de rééducation. Après c'est vrai que c long beaucoup d'attente..

Merci de me laisser vos témoignages si vous vous retrouvez concerné par un des points cités.

coucou Khadija,

J'espère que tu auras une réponse pour tes "palpitations" à l'oeil,

Question kiné, j'ai toujours refusé les centres de rééducation, l'idée ne me va pas du tout, j'ai un kiné de ville qui se déplace à domicile. C'est sûr que c'est moins intense, mais ça dure tout l'année.. je ne sais pas ce qui est le plus utile finalement entre les deux? Ca serait intéressant d'avoir l'avis de ceux qui ont testé l'un et l'autre.
Toi pourquoi préfères-tu aller en centre?

Bonsoir Kadidja,
J'espère que ça va aller mieux ton oeil et niveau traitement aussi.
Je me demandais ce qu'est l 'autosondage.
J'ai des séances de kiné depuis 9 mois mais je n y vais pas car c'est bête mais massage= pour moi massage de mon mari et n'ayant jamais été chez le kiné j arrive pas à commencer les séances.
Belle soiréee

Bsr é merci.

@ cacahuete : Kan j'en saurai plus nivo "palpitations" à l'oeil, je vous dirai koi..
Question kiné, je préfère les centres de rééducation car c + intense, y'a plusieurs activitées, le matériel.. Tu n'es pas seule..
A domicile, il te fait faire koi par exemple ?
Wi kom tu dis, ca serait intéressant d'avoir l'avis de ceux qui ont testé l'un et l'autre.

@ Minireve : Le but de l’auto-sondage est d’assurer une vidange régulière de la vessie grâce à l'introduction par vous même d'une sonde par l'urètre. Il est indiqué lorsque le mauvais fonctionnement de la vessie ne permet plus une évacuation naturelle et facile des urines. Il convient alors de faire environ 4 à 6 autosondages par jour et de ne plus avoir de miction spontanée entre les sondages.
Tu es une coquine . Tente le kiné, cela ne pourra te faire q du bien (dans le bon sens du terme). Après tu pourras avoir ton propre jugement.

Merci Kadidja le sondage je pensais que c'était des questions auxquelles tu devais répondre. J'étais à mille lieu de penser à une sonde urinaire. Pourtant je vais trop souvent aux toilettes.
Lol pour coquineje dirais pas le contraire hihihi.
Pour le kiné ce qui ne me motive pas aussi c'est que mon mari y est allé suite à une blessure pour des séances et il a eu mal. J'ai des ordonnances mais elles restent dans un tiroir du cou.