Coucou tout le monde,
Merci pour ces messages de bienvenue
Je vais essayer de répondre aux diverses questions et en même temps cela aidera peut être des personnes en recherche de réponses. Tout comme je l'ai été ces derniers mois.
Le 15/10/2018, au travail, j'avais de léger fourmillements sur le visage à gauche et de l'épaule au coude. Une de mes collègues me dit, va aux urgences cela peut être le signe d'un AVC.
Me voilà donc partie à la Clinique. Ils m'ont gardé 4h sur un brancard, seule ma tension avait été prise. Le médecin qui m'examine me fait des tests neuro physique et me dit. Vous avez 38 ans, c'est rien, rentrez chez vous, dormez et ça ira mieux demain.
Moi bête et discipliné, je le fais. Lendemain matin, fourmillement toujours là et se propage légèrement à la jambe gauche. La paupière gauche commence à descendre....
RDV avec mon MG dans l'heure qui suit le constat et me dit allez direct aux Urgences Hopital CHU, cela pourrait bien être un AVC. Il fait un courrier. A mon arrivé aux urgences, je donne son courrier et je n'ai pas eu à attendre 5 min. On me prend en charge, et test à gogo, surveillance toutes les 2 heures. Je fais un scanner dans l'après midi et l'urgentiste me dit que le neurologue a demandé à me garder. Direction le service neuro-vasculaire avec caméra de surveillance 24h/24h et tension prises toutes les 2 heures.
Les jours suivants, examens complets, IRM cérébrale, dopler des veines du cou et prises de sang à gogo.
On m'annonce mon transfère en neurologie, je leur demande si ils ont vu quelque chose? On me répond, ce n'est pas une tumeur ni un AVC. Très bien mais c'est quoi?!
Je réussis à tirer les vers du nez à une interne qui me dit qu'elle a vue une petite tâche sur l'IRM et qu'une ponction lombaire sera réalisée.
J'appelle de suite ma meilleure amie dont la soeur est infirmère en chef en service neuro dans le sud de la France.
Je lui demande si il suspecte une SEP car personne ne me le dit. Elle me confirme qu'ils éliminent toutes les possibilités et qu'à la vue de mes symptômes et des recherches effectuées, cela peut en être une.... Je me suis dit non ce n'est pas possible, ce n'est pas ça!!! Phase de déni totale!!!
Mes symptômes disparaissent et je réussis à faire dire à l'interne qu'ils suspectent bien une SEP à 80%.
Là je m'effondre dans les bras de ma mère... Pilule super dure à avaler. L'interne m'indique que ce n'est peut être qu'un seul épisode et que tout se passera bien et qu'aucune poussée apparaitra à l'avenir. Mes résultats de PL n'était pas encore revenu intégralement à ce moment là.
Je rentre donc chez moi et là paf LA grosse poussée arrive. Paralysie faciale à droite (visage et crâne), surdité à droite qui s'installe en 48h.
J'appelle le service neuro et hospitalisation à nouveau le 25/10/2018.
Là, personne ne fait clairement le diag de la SEP. On me refait un IRM crâne. Et on m'annonce que le lendemain c'est 3g en bolus de solumedrol. La paralysie est clairement là, je peux à peine parler et manger est une vrai bataille.
Le 4e jour après le bolus je suis une vrai loque!! Je ne fais que dormir, marcher me demande un effort sur-humain. Du coup, je vais chez ma mère en convalescence. Les jours qui suivent sont durs, angoissant, stressant et mon visage revient tout doucement.
Malheureusement le 15/11/2018, de nouveau hospitalisé. Par dessus ma paralysie faciale est venue s'ajouter la perte d'équilibre, vertiges et vomissement ainsi que fourmillements sur l'hémisphère gauche du corps. D'après mes 2 IRM cérébral (17/10 et 25/10), ce serait ma plaque sur le tronc cérébral qui serait active.
Du coup, 2g supplémentaire en bolus et le chez de service lâche enfin et clairement le diag de SEP. Qu'ils seront tous là, qu'ils ne me lâche pas dans la nature comme ça et qu'au moindre soucis je les appelle.
Le bolus mon corps l'accepte mieux et je rentre chez ma mère en VSL sous une neige du tonnerre lol.
Au fil des jours, la paresthésie à gauche diminue mais le genou est lourd, tellement lourd... je ne peux marcher qu'à l'aide d'une canne. La paralysie faciale diminue doucement.
A ce jour le 18/01/19, j'ai toujours un résidu sur le visage, qui ne se voit pas. Mes muscles du visage fonctionne mais en arrière plan une gêne constante. Le genou me gêne toujours mais beaucoup moins. Je marche sans canne mais je le sens "fragile" si je puis dire.
J'ai fait mon IRM médullaire le 02/01/2019 et ils ont fait rajouter le crâne en même temps.
Le 10/01/2019 j'ai eu RDV avec mon neurologue (pro pharma à donf, pour lui régime alimentaire c'est de la merde et l'huile de CBD une connerie... bref). Je n'ai rien dans la moelle épinière mais que ma plaque à l'origine de ma "double poussée" est volumineuse et qu'il pense que ce sont en fait deux plaques l'une à côté de l'autre. Quand j'ai vu mon IRM du 17/10/18 et celle du 02/01/19
Elle est devenue ENORME!!! Et elle est toujours active. Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dater les autres plaques (apparemment j'ai 8 plaques) et qu'elles étaient inactive. Elles paraissent petite.
Je sors de se rendez vous avec le traitement Aubagio. Il m'a présenté la palette de traitement et m'a demandé de choisir... Euh?!
Du coup je lui ai dit, donnez moi celui qui à le moins d'effets secondaires d'après les études. Il me dit que c'est celui là...
(Après avoir naviguez sur les forums et avis, ce n'est pas forcément celui qui à le moins d'effets ...
)
Je prends donc Aubagio depuis le 10/01/19 au soir. A ce jour le seul effet secondaire que j'ai eu c'est une faible infection urinaire de 2 jours.
Depuis le premier jour de traitement, je prends du Desmodium pour mon foie. J'ai toujours des petites céphalées mais je les avais avant le ttt.
Je dois dire que ce qui m'a le plus aidé c'est l'huile de CBD que je prends depuis 21 jours. Donc bien avant l'Aubagio et grâce à cette huile, j'ai un bon sommeil de 7h voir plus, je suis pas stressé, ni angoissé. J'ai une bien meilleure énergie. Et surtout, je ressens que mon corps est plus apaisé. Dur à exprimer mais je me sens bien.
Je sais que la SEP est là, je l'ai encaissé. Ma phase de déni a été courte. Je tente au mieux de vivre avec elle. J'ai une meilleure alimentation et être en arrêt (je reprends le 28/01/19) m'a fait le plus grand bien. Zéro stress
J'espère ne pas avoir été trop longue et ne pas vous avoir soulé, si c'est le cas, je m'en excuse.
Merci à tous
carangi xo
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coté psy, faut être costaud !
