Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je fais partie des cas de pharmacovigilance suite à une prise de Tecfidera qui a vraiment mal tournée et à ce jour, ma neurologue souhaite me donner du Gylenia. Mais j'avoue que l'expérience me fait peur et que je préfèrerais trouver quelque chose de plus naturel.

Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?

Une "amie" m'a parlé rapidement de compléments alimentaires venant des Etats Unis et ayant des effets bluffants sur la SEP.

maglight a écrit : ↑04 janv. 2019, 22:23Bonsoir baronne et bienvenue sur le forum.
Avec un pseudo comme ça, tu risques de te faire mettre en boite mais bien évidemment, pour une première rencontre , on va éviter

maglight a écrit : ↑04 janv. 2019, 22:23je crois qu'il y a eu un cas de LEMP aussi, lui c'est encore moins de bol.

maglight a écrit : ↑04 janv. 2019, 22:23Je suis diagnostiquée depuis octobre 17 et je ne prend pas de traitement.

Baronne a écrit : ↑04 janv. 2019, 17:41
Est ce que vous avez eu vous aussi des expériences désastreuses avec les traitements chimiques et avez choisi de vous tourner vers des méthodes plus douces ?

Oui la plupart des traitements c'est 30 à 40% d efficacité, ce qui n'est pas grand chose. Plus le traitement est fort plus il est efficace, mais encore faut-il supporter les effets secondaires.
De manière générale les maladies auto-immune sont encore très mal comprises.
L alimentation est le 1er médicament pour prendre soin de nous, le plus dure étant de s'y tenir.

Moi, j'ai eu la "chance" de ne pas avoir besoin de choisir de traitement. Vu qu'on ne m'a RIEN proposé.
..../....
Suppression du gluten du maïs, de TOUS les produits laitiers (animaux) et cuisson à basse température (pas toujours suivi).
L'évolution de ma sep (primaire progressive) a stoppé rapidement, puis a régressé (en parti)

J'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con

.... pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.

C'est très récent en effet. Est ce la raison pour laquelle tu ne prends pas (encore) de traitement maglight ou est ce un choix de ta part ? Ton neurologue ne t'a rien prescrit ?

Je me demande pourquoi ingurgiter du chimique quotidiennement pour un résultat médiocre voire nul. Et en même temps, ne pas suivre de traitement me fait aussi peur, car c'est un risque pour moi que la maladie progresse plus rapidement.

Je peux comprendre tes doutes. Après, ça dépend de ta SEP, la sens-tu agressive ?
Au sujet de la peur que tu évoques: Dans mon cas, c'est du pareil au même, la sep mais fait aussi peur que le traitement.

Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.

J'aimerais savoir si certains parmi vous prenaient des traitements moins conventionnels pour soigner sa SEP ?

Baronne a écrit : ↑06 janv. 2019, 23:58 si je n'avais pas eu de poussée en mars dernier, je ne me serais doutée de rien. Je ne me sens pas malade, ne me considère pas comme malade. Tout va bien malgré quelques phases de fatigue de temps en temps, une douleur qui revient dans l'aine et quelques troubles cognitifs qui disparaissent aussi vite qu'ils sont apparus. Je dirais que j'ai 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Je me trouve même encore plus vive qu'avant.
Mes examens cliniques sont au top et n'inquiètent pas ma neuro. En revanche, l'IRM est pas "belle" selon elle. Beaucoup de lésions dans la zone blanche du cerveau. Mais rien de plus depuis mars dernier. La maladie stagne.

C'est pour ça que je ne comprends pas leur "acharnement" à vouloir à tout prix me donner un traitement de fond. J'étais persuadée qu'il y aurait au moins un neuro pour dire que vu mes antécédents avec le Tefidera et les médicaments de manière générale (antibiotiques, aspirines...), mon cas ne nécessitait pas la prise d'un traitement.
Mais le couperet est tombé. Résultat, j'ai donné mon accord un peu trop rapidement à ma neuro pour le gylenia et là, je me retrouve un peu comme un "conne" (pas d'autre mot) avec une batterie d'examens à passer pour mettre en place le traitement.
J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.

Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?

J'ai l'impression de me retrouver au début du sida ou du cancer sans de vrais traitements efficaces à la différence que, contrairement aux patients atteints de ces maladies, nous, on ne meurt pas (plus) de la Sep.

Baronne a écrit : ↑06 janv. 2019, 17:56 'ai choisi ce pseudo parce que je suis une vraie Baronne. Et oui, c'est con
Mais rassure toi, je me définis plus comme une "aristo du ghetto" qu'autre chose. Mon titre ne signifie pas grand chose. Je vis comme tout le monde, travaille, paye mes factures. Pas de château planqué en Espagne ni de compte en Suisse et aucune fortune personnelle.

Baronne a écrit :Et pour en revenir aux médicaments contre la SEP dans leur ensemble, hélas on le sait, rien qu'en se rendant sur le site de l'HAS (Haute Autorité de santé), aucun aujourd'hui n'est efficace ! Il suffit de regarder leur ASMR (amélioration du service médical rendu). Ils sont tous entre 4 et 5. Ce qui est vraiment mauvais. C'est à se demander comment la sécurité sociale accepte même encore de les rembourser.

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...

J'ai lu par ailleurs tes opinions sur les traitements, sache que je les partage en ce qui me concerne, mais que je ne les partage pas forcément en ce qui concerne tout le monde. Je pense qu'en plus de leur effet, pas colossal mais réel, principalement sur la réduction de la fréquence des poussées, ils peuvent également, et plus souvent qu'on croit, jouer un rôle de stabilisateur moral pour le patient ; qui dit stabilité morale dit moins de sensibilité au stress, or le stress est soupçonné de ne pas être l'ami de l'évolution de l'état de santé du patient, donc c'est le genre de sujet à n'aborder qu'avec des pincettes doublées de velours.

Ça reste du pognon dans les deux cas, c'est juste la taille du business qui change. Ainsi que, parfois, la moralité des intervenants. Qu'entends-tu donc alors exactement, ma chère Baronne, par "moins conventionnels" ?

J'aimerais bien te connaître un peu mieux : quel âge as-tu, quelle est ton histoire dans la maladie, i.e. depuis combien de temps la première poussée, combien de poussées, ont-elles laissé des traces, etc. ?

Ce n'est pas "vraiment mauvais", c'est juste "vraiment médiocre", n'exagérons pas . Et si ta question sur le pourquoi du remboursement est vraiment sincère (n'y décèlerait-on pas une pointe de provocation ?), je suggère comme explication que l'arrêt du remboursement, étant donné le tarif de ces choses-là, provoquerait une levée de boucliers sans précédent.

Tu te demandais par ailleurs quel pourcentage de patients prenaient les traitements classiques, et quel pourcentage autre chose. Il est très difficile de répondre à cette question, car on ne connait qu'à la grosse louche la prévalence réelle de la sep.
.../...
Un autre élément de réponse : j'ai rencontré en consultation mon neurologue historique fin juin 2018, il ma déclaré que j'étais le premier patient qu'il rencontrait depuis plus de dix ans, à n'avoir jamais été sous traitement (or des patients sep, il en rencontre un paquet, il ne fait que ça). Mais là encore : quand tu ne prends pas de traitement, une fois ton diagnostic en poche, as-tu autant de raisons de te faire suivre par un neuro que si tu es sous traitement ?

Après, j'ai entendu des cas qui étaient condamnés par les neurologues à finir en fauteuil au bout de 2 ans et qui 10 ans après se portent toujours comme un charme...

Bullshit . Peut-être qu'une poignée de neurologues renégats se seront-ils permis un tel pronostic, mais il est alors plus que temps de les radier du Conseil de l'Ordre. Une des caractéristiques essentielles de la sep est son imprédictibilité pour chaque patient en particulier. Les neurologues ont des connaissances statistiques étendues sur la maladie, ils en déduisent que tel cas présentera telles probabilités d'évolution au bout de telle période, tout en restant conscients que le caractère imprévisible de la bête leur interdit pour l'instant tout pronostic individuel. Note également que ta sep pourra tout à fait te contraindre au fauteuil au bout de deux ans, puis être suivie d'une rémission telle que tu te porteras comme un charme au bout de dix. Tout ça, les neurologues ne le savent que trop : imprédictibilté.

je suppose que si ton IRM a montré de nombreuses lésions, qui devaient être anciennes pour certaines et liées à ta poussée de mars pour d 'autres, tu as dû avoir des poussées antérieures, qu'elles aient été asymptomatiques ou qu'elles aient donné lieu à des symptômes qui ne t'ont pas suffisamment alertée pour consulter.
L'entretien avec ton neurologue a-t-il permis de mettre au jour les symptômes passés

A toi de voir si préfère tenter Gilenya maintenant ou si tu préfères attendre une prochaine poussée.

Vais-je en profiter pour faire mon outing ?...

Baronne a écrit : ↑06 janv. 2019, 19:04

Bonsoir PatrickS,

On ne t'a rien proposé faute de traitement adéquat, c'est ça ?
J'imagine que c'est assez déconcertant.

Pour ma part, je n'ai eu qu'une seule poussée depuis mars 2018 et j'ai toujours fait très attention à mon alimentation. 0 gluten, très peu de produits laitiers et toujours sans lactose, pas de sel nitrifié dans la charcuterie, beaucoup de légumes, du poisson plusieurs fois par semaine... Résultat, on ne peut pas vraiment dire que les causes de ma maladie viennent de là ou que mon alimentation soit à l'origine de la dégradation de mon état de santé.
Par contre, même si je cuis beaucoup de mes aliments au four, j'avoue ne pas respecter cette règle de "basse température".

Question sans doute idiote, est-ce que tu continues d'être suivi par un neurologue du fait que tu ne prennes aucun traitement ?

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 03:48 Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.
Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement.

S'ils te poussent à prendre un traitement, c'est aussi et surtout parce que les récentes études (ne me demande pas lesquelles, je ne suis pas férue de littérature scientifique), tendent à montrer que plus la SEP est traitée tôt, dans ses balbutiements, et plus le pronostic à long terme est positif.

Au début de ma sep, il n'y avait aucun médicament disponible. C'est une forme primaire progressive. D'où cette non prescription.
Et je continue a être suivi par un neurologue. Il y a six mois, il a dit ne pas pouvoir me prescrire un nouveau traitement (pur MA forme de sep) vu qu'il n'y avait aucune inflammation sur mon IRM. (je préfère).

Dans les produits laitiers, ce n'est pas le lactose qui est en cause (sucre du lait), mais la caséine (protéine du lait). Donc il faut tout supprimer. Ainsi que le maïs, on en trouve très souvent dans des produits sans gluten (pâtes...).
Cela fait moins d'un an que tu fait attention, moi, pour avoir des améliorations, cela a duré DEUX ans.

Baronne a écrit :Je suis d'accord avec toi et je ne sous estime en aucun cas (bien au contraire) les merveilles que peut accomplir l'effet placebo sur un individu.

Encore une fois, d'accord avec toi. Tout est affaire de business et de pognon quelque soit la méthode proposée.
Pour la petite histoire, j'ai enquêté il y a quelques années sur le prix des médicaments et c'est fou le pouvoir du lobbying pharmaceutique.

Je ne supporte fondamentalement pas "le chimique" et ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles. Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements.

J'ai donc 40 ans. Diagnostiquée en mars 2018. SEP RR. 1 seule poussée et rien depuis. Aucune séquelle. 100% de mes capacités cérébrales et motrices. Juste quelques douleurs parfois dans l'aine, des troubles cognitifs (essentiellement mémoire) mais qui disparaissent très vite.

Je ne me sens vraiment pas malade et ne me considère pas comme telle. Je vis normalement.

Mais ce que je dis n'est pas complètement "déconnant". Il suffit de regarder ce qu'il s'est passé avec les médicaments alzheimer en août dernier. Ils ont justement été déremboursés par la SS car justement la HAS a jugé trop "modeste" l'efficacité de ces médicaments.

Concernant un suivi, là encore, c'est une question que j'ai. Je trouve ça intéressant pour suivre la progression de la maladie.
Evidemment, on peut juste aller voir son médecin généraliste et se faire prescrire une IRM tous les 6 mois. Mais l'avis d'un neurologue reste plus fiable pour moi.
Et je me dis que dans 1 an, 5 ans, 10 ans... peut être que de nouveaux traitements seront proposés et peut être plus adaptés à ma personne et que j'aurais l'envie d'essayer un nouveau protocole.
Je ne veux pas me fermer de portes en tout cas.

Mais ma neurologue n'a pas été "très rassurante". C'est pas le mot, mais j'ai senti chez elle une vraie volonté de me faire prendre conscience de l'importance d'un traitement de fond dans mon cas pour reculer la progression de la maladie.

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 12:46
Bonjour PatrickS,

Même la biotine ?

Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 12:46
Tu veux donc dire que je ne peux plus manger de mozarella, par exemple ?

Je vais regarder pour le maïs. Pour le moment, je me contente d'acheter des produits estampillés "sans gluten" ou "gluten free" sans décortiquer davantage les étiquettes.

Plus de mozza, c'est aussi un produit laitier.

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 12:46ma neurologue à qui j'avais justement posé la question, m'a tout de même informé qu'il n'y avait pas de lien, de cause ou autre entre sep et gluten. Rien dans la littérature médicale, rien au niveau des études cliniques...

Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.

Baronne a écrit : ↑07 janv. 2019, 12:46 Quelles améliorations as tu ressenti avec cette nouvelle alimentation ?

Je tenais debout un quart d'heure maximum et après mes jambes lâchaient. Maintenant c'est beaucoup mieux (il y a deux ans, j'ai fait 8h30 debout avec une pause d'une heure). Sinon, je ne chronomètre pas.
La spasticité à pour ainsi dire complètement disparue, les douleurs aussi.
Je marche mieux: au minimum 4 à 5 chutes par jours (sans compter toutes les chutes que j'arrivais à éviter en me retenant quelque part). Actuellement, une chute par mois.
Je monte et descend mon escalier de la cave trois à quatre fois par jour presque normalement. Avant, je devais prendre une jambe avec les mains, la monter d'une marche, puis faire la même chose avec la deuxième jambe.Mon escalier =>

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Patrick

PatrickS a écrit : ↑07 janv. 2019, 14:59 Justement, il m'avait parlé de biotine et, quand je l'ai vu et lui ai posé la question, il m'a répondu qu'il ne la prescrivait plus, car ils avaient eu des complications. Je vais tout de même lui en reparler pour ensavoir plus (RdV dans deux semaines)

PatrickS a écrit : ↑07 janv. 2019, 14:59 Justement, comment faire pour faire manger quelqu'un "normalement" et un autre sans gluten sans qu'ils ne sachent ce qu'ils mangent (et ce, pendant deux ans)? Vu que c'est la base scientifique du double aveugle.

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 Or quand tu mets dans la même phrase religion, pognon et "moins conventionnel", les dérives sectaires pointent le bout tout frétillant et humide de leur nez. La question est, hélas beaucoup trop rapidement, abordée dans le Sciences et Avenir dont il est question un peu plus haut.

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 N'est-il pas étonnant, pour quelqu'un qui croit en la force de l'esprit pour soigner le corps, de devoir malgré tout s'en remettre à ces poudres de perlimpinpin, un "médicament symbolique" en quelque sorte ? Je te rassure, j'ai aussi mon propre médicament symbolique : je l'achète par caisses de six à Châteauneuf-du-Pape, et de douze à Saint-Saphorin (Lavaux). Pas remboursé par la sécu, hélas...

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 Merci bien. Je n'avais pas compris que ta poussée de 2018 était la seule. Quel(s) symptôme(s) t'ont-ils alors incitée à consulter, puis valu ton diagnostic ?

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 Oui, je m'étais alors fait la même réflexion . Quant à l'efficacité générale des traitements de fond sur la sep, très modeste, elle n'est pas tout à fait étrangère au fait que je n'ai jamais plongé là dedans.

Cette histoire est bien compliquée. Quand j'ai revu mon neuro historique en juin dernier (une consultation qui a duré plus d'une heure, on a eu le temps de bavarder), une fois qu'il m'a dit que j'étais le premier patient sans traitement qu'il voyait depuis plus de dix ans, il m'a sorti un discours qui ne plaidait pas franchement en faveur de la prise de traitement, en général. Tu peux aller voir ici le compte-rendu que j'en ai fait à l'époque. Cela ne correspond pas tout à fait à ton expérience...

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 Question naïve : à quoi te servirait-il de passer une IRM tous les six mois, au fait ? Hint : pour quelqu'un qui se défie comme toi de la chimie, le gadolinium, c'est pas ce qu'on fait de mieux, comme produit...

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 c'est ce qu'on appelle le "paradoxe clinico-radiologique" de la sep. Je pense que tu seras intéressée d'approfondir par toi-même ce concept, étant donné que tu en es une belle illustration. Ceci est assez cocasse si tu mets ce paradoxe en rapport avec le fait que l'évolution des plaques visibles sur les clichés d'IRM est, avec la fréquence des poussées, le paramètre essentiel utilisé pour mesurer l'efficacité des traitements : on dépense beaucoup d'argent pour mesurer un truc inutile et en conclure malgré tout en l'efficacité, ou non, d'un traitement...

Nostromo a écrit : ↑07 janv. 2019, 13:01 Elle est jeune, non ? Oseras-tu communiquer son nom ?

pier2 a écrit : ↑08 janv. 2019, 17:01 Bonjour Baronne.

Non, on ne peut pas dire que la Biotine est un médicament efficace, il existe, je le prend depuis 2 ans et demi et j' en suis au même point. Aucune amélioration, je le garde car il freine PEUT ETRE la progression, en effet on sait pas comment ce serait sans biotine. J' étais à 6,5 edss avant et je suis toujours à 6,5 en ce moment et tout les petits problème cognitifs sont toujours là. C' est été ça ne m' a pas empêché d' être pratiquement paralysé par la chaleur. Il est peut être efficace chez d' autres comme d' autres traitements, mais on ne peut pas dire qu' il est complètement efficace.

Maintenant, oui, je le garde car je crains ce qu' il en serait sans, il me fait peut être un effet placebo et ça me "rassure" de l' avoir, d' autant plus qu' il n' a pas d' effets secondaire

pier2 a écrit : ↑08 janv. 2019, 18:03 Non, elle n' est pas stabilisée, elle progresse doucement mais elle progresse. Je suis moi aussi la preuve vivante que ce n' est efficace à coup sur et chez tous monde.

Elle est peut être plus efficace prise de bonne heure, en début de maladie.

Baronne a écrit :Tout a commencé par une douleur dans la jambe [...] En même temps, j'avais un peu mal à l'épaule et au niveau des cervicales [...] grosse fatigue [...] grosse faiblesse musculaire dans la main, impossible de tenir mon stylo correctement [...] hémiparésie droite

J'ai été lire ton compte rendu. En effet, ce qui y est décrit est radicalement opposé à mon expérience. Et j'allais dire, tant mieux !

Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.

Baronne a écrit : ↑08 janv. 2019, 16:34
Etrange... De quand date sa réponse ?

La biotine est à ce jour le seul traitement efficace contre les formes progressives de la SEP. Je dirais même le seul traitement efficace... tout court !

Tous les essais cliniques effectués ont été très concluants et son médicament bénéficie actuellement d'une ATU en France.

Baronne a écrit : ↑08 janv. 2019, 16:34 Pardon PatrickS, mais je ne comprends pas trop ce que tu veux dire par là. Je connais le principe du double aveugle (ou double insu), mais les neurologues ne font aucune étude comparative sur ce sujet. L'alimentation ne semble vraiment pas être au coeur de leurs préoccupations pour améliorer la santé des Sépiens.
Personne ne m'a jamais parlé de l'alimentation d'ailleurs. Il a fallut que ce soit moi qui pose la question à ma neuro pour le gluten et cette dernière m'a dit que je pouvais en manger.

Baronne a écrit : ↑08 janv. 2019, 16:34 En tout cas, bravo pour les améliorations que tu as obtenu. ça a dû être très dur.
Mais comment es tu certain que ton alimentation y soit pour quelque chose ?!

C'est simple.
Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

Patrick

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 C'est ça qui me rend un peu perplexe. Ton premier épisode, ou tes épisodes précédents (qui sait ?) étaient alors asymptomatiques, à moins que bien que présents, sensibles, ils ne t'aient pas alarmée plus que ça. On a dû t'inciter à rechercher dans ton passé tel ou tel trouble neurologique, tu n'as vraiment rien trouvé ?

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 Parenthèse : ce neurologue présente une différence de taille par rapport à la tienne, c'est que dès l'origine il était spécialisé en particulier sur la sclérose en plaques, ce qui ne me semble pas être le cas de la tienne. Fin de la parenthèse.

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 Ceci étant posé, on va pouvoir s'intéresser à ton cas : ce que j'ai identifié comme raisons possibles, pour ne pas dire probables, à son manque d'enthousiasme, lui est-il applicable ? La bonne récupération à la suite d'une poussée, déjà, check. La question à mille francs, maintenant, c'est : doit-on considérer la poussée de ton diagnostic comme la poussée inaugurale de ta maladie ? Selon moi, certainement pas, puisqu'on n'aurait alors pas la dissémination dans le temps, or tes IRM ont clairement montré des lésions "anciennes", signes d'une activité antérieure de la maladie. Ta poussée précédente, ou tes poussées précédentes, étaient encore mieux que monosymptomatiques, elles étaient asymptomatiques, et leur récupération forcément bonne : deuxième check donc, reste deux. Elle n'a pas, ou elles n'ont pas, atteint ta motricité : troisième check.

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 Ne reste plus que le temps qui a séparé tes deux premières poussées, et là c'est un peu le brouillard : pas check donc, point d'interrogation... Et c'est pourquoi il serait, je pense, réellement important pour toi que tu replonges dans ton histoire personnelle à la recherche de l'événement le plus insignifiant, qui pourrait être rattaché à la sep. Quand j'ai été diagnostiqué, étant donné la forme très, très différente qu'avait prise la poussée du diagnostic par rapport aux deux précédentes, lors du questionnaire neurologique il m'avait fallu un sacré bout de temps avant d'admettre, et encore du bout des lèvres, qu'il pouvait y avoir un lien entre mes deux premières poussées, et la troisième : pour moi c'était tout sauf intuitif, ça ne pouvait pas être la même pathologie. Beh si, finalement...

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 A mon avis, après avoir lu ce que tu en racontais, ton "collège d'experts" de la Salpé s'est réuni du seul fait de l'intolérance que ton organisme a manifestée vis à vis d'un traitement en particulier, pas pour étudier la nécessité dans ton cas d'un traitement quelconque, parmi la large palette actuellement disponible. Les effets secondaires ne sont d'autre part pas les mêmes d'un traitement à l'autre...

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34Et si les IRM ne servent en rien à mesurer l'état clinique du patient comme tu le dis (je suis d'accord), elles peuvent sans doute expliquer son état neurologique et la gravité de la maladie.
Il faut que ça mûrisse encore dans ton esprit : l'examen clinique neurologique, c'est pas fait pour les chiens .

Nostromo a écrit : ↑09 janv. 2019, 09:34 Au fait, aucun neuro ne m'a jamais parlé de mon edss, je n'ai eu l'information que dans les différents courriers que Gout envoyait aux différents toubibs qui me suivaient par la suite, et dont il me faisait parvenir une copie.

PatrickS a écrit : ↑09 janv. 2019, 14:47 Effectivement, il n'y a pas d'études à ce sujet. Les études coûtent cher et l'alimentation ne rapporte rien aux labos (qui font ces études pour vendre leurs médicaments).
Si quelqu'un voudrait faire une étude en double aveugle, qui veut dire que le médecin et le patient ne savent pas s'ils prenne un placebo ou non cela serait très compliqué:
* une pillule ou un m&ms, c'est facile à faire
* manger un croissant normal (farine de blé) ou un croissant avec farine de riz, on voit tout de suite la différence, donc plus de double aveugle.
* idem pour un lait de vache ou un lait végétal.
J'espère que je me suis mieux fait comprendre.

PatrickS a écrit : ↑09 janv. 2019, 14:47 Ma sep progressait tout le temps, même avec des compléments (huile d'onagre, vitamines, probiotiques...)
Une fois que j'avais changé mon alimentation, elle a rapidement stoppé sa progression, puis a régressé.
Le tout sans aucun médicament.
Donc si ce n'est pas l'alimentation, que me reste t il? Un miracle? Pourquoi pas?

maglight a écrit : ↑10 janv. 2019, 00:09 Tu es un exemple de plus, en chair et en os, non recensé, qui arrive a stabiliser sa SEP.
Faudrait faire un sondage sur l'alimentation, pour voir.
Tchuss maglight

J'aimerais faire machine arrière. Je peux encore. Mais je voudrais être vraiment certaine de mettre toutes les chances de mon côté.
Et je suis exactement comme toi. La sep me fait aussi peur que le traitement.
Tu as le choix de dire non ^^, c’est plutôt pas mal.

Je ne prend pas de traitement , pour pouvoir juger de mon état de santé, réel.
Est-ce que ton neuro te suit toujours même si tu n'es pas sous traitement ?

J'ai peur de ça aussi. De me retrouver sans professionnel pour évaluer la progression de ma maladie parce que j'ai refusé de gober leur poison.

Mais qui dit maladie "auto immune" dit aussi capacité à "s'auto guérir" normalement. La question, c'est comment ?

"la notion d'un soin apporté en tenant compte de la « globalité de l'être humain » : physique, émotionnel, mental et spirituel, ou corps-esprit et prétendent se distinguer de la médecine proprement dite en considérant le patient « comme une personne et non comme un malade ».

...et j'ai pour habitude de me soigner à base d'homéopathie, de plantes ou d'huiles essentielles.Et ça fonctionne très bien pour moi. Peut être encore un effet de Monsieur Placebo vu qu'aucune étude clinique ne montre la réelle efficacité de ces traitements.
Bien sûr, j'ai bien conscience qu'un neurologue ne va pas me proposer des tisanes.

Baronne a écrit : ↑10 janv. 2019, 00:30

Par élimination, effectivement, on peut en conclure que ton alimentation y est pour quelque chose. Après, je ne sais pas comment tu te nourrissais avant.
Moi, je sais que j'ai toujours mangé plutôt sainement donc je ne pense pas que les résultats seront aussi probants que dans ton cas. Ce qui ne va pas m'empêcher de continuer sur ma lancée.
J'ai donc bien noté qu'il me fallait éviter les produits laitiers. Je mange de yahourt au lait de coco donc c'est pas ça qui va me faire du mal. Bon, je vais tenter d'oublier en revanche ma mozarrella sans lactose.

C'est THE spécialiste de Charcot ! Et il lui a fallut même pas 2 minutes pour diagnostiquer ma Sep.

En fait ma neuro me dit que mes anciennes lésions sont placées dans une zone silencieuse de mon cerveau ce qui explique pour elle que je n'ai pas fait de poussées avant mon épisode de mars 2018. Il s'agit donc, si je me fis toujours à ses dires, de ce que tu appelles "la poussée inaugurale" de la maladie qui selon, elle, était assez spectaculaire.

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 As-tu fait une IRM médullaire, à ce propos ? D'après ta description, elle n'était pas nécessaire pour poser le diagnostic, mais sait-on jamais ?

Si bien sûr, j'ai fait une IRM médullaire (le 14 mars 2018, j'ai été diagnostiquée le 09 mars). J'ai même été étonnée de ne pas en repasser une autre lors du suivi (juste une cérébrale). Ce que je n'ai pas fait, en revanche, contrairement à certains petits camarades car ma neuro ne l'a pas jugée utile pour poser le diagnostique, c'est une ponction lombaire.

Résultat de mon IRM médullaire du 14 mars 2018 : présence d'une anomalie de signal médullaire, à type d'hypersignal T2 de C3 à C5, étendue sur une hauteur de 36,5 mm, mesurant 8,5 mm en transversal et 9 mm en antéro-postérieur intéressant la partie droite de la moelle cervocale. Cette lésion prend le contraste, témoignant de son caractère actif.
Absence de lésion décelable par ailleurs, en particulier au niveau du rachis thoracique.
Pas de lésion osseuse vertébrale mise en évidence.
Pas d'anomalie des disques intervertébraux... bla bla.

Conclusion : lésion inflammatoire active de C3 à C5, intéressant la partie droite de la moelle cervicale. Absence d'autre lésion décelable.

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 T'a-t-on expliqué clairement la raison qui motivait ce choix de traitement très inhabituel ?

Alors attention, ma neuro ne m'impose rien. J'avais le choix de lui dire non pour le Gylenya après mon expérience cataclysmique avec le Tecfidera. Elle connaît mon point de vue sur les médicaments et mes réactions par rapport à ces derniers.
Ce qui la pousse à insister - donc elle, mais aussi ses confrères du staff (collège d'experts x 10 neurologues) ne l'oublions pas - "c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état." Tels sont ses mots, j'avais pris des notes lors de notre conversation téléphonique du 12 décembre dernier.

Encore une fois, j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant) soient d'accord sur le bien fondé d'un traitement me concernant - je m'attendais vraiment à autre chose - que j'ai acquiescé comme une petite fille prise en faute.

Me voilà, aujourd'hui avec mon kit d'ordonnances pour les prises de rdv avec les spécialistes. Pour le moment, seul le rdv avec le dermatologue est programmé (pour le 29 janvier). Je n'ai pas pris rdv avec les autres et je pense bien annuler celui du dermato.

Le truc c'est qu'il faudrait que j'écrive à ma neuro pour lui dire qu'après réflexion, je ne souhaite pas entamer son nouveau protocole.

A moi de trouver les bon mots et les bons arguments...

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis .

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 Si j'étais toi, ce que je ne suis pas, je prendrais un autre avis .

Ouais... c'est mon intention depuis un moment, mais je souhaiterais en voir un "bon" qui soit un peu "aware" comme dirait l'autre sur les questions de somatique, de corps qui rejette systématiquement le chimique ou qui y est très réactif.

Je sais en effet qu'à Rothschild, ils ont une bonne réputation. Ceux de Lariboisière aussi.

Je vais peut être essayer d'appeler le tien.

Par ailleurs, c'est un de mes kinés (balnéo) qui a une soeur atteinte de Sep justement suivie à Rothschild et 2 de ses nièces, qui m'avait mis le doute me concernant en me disant que pour lui, je n'avais pas une Sep.

Euh... Ouh la la... méfiance ! Les kinés ne sont pas des neuros, mais bon...



Bonjour Patrick,

PatrickS a écrit : ↑10 janv. 2019, 09:43 Je te rappelle que je suis cuisinier, donc la bonne chair, je connais.

Je ne le savais pas.

Quelle tristesse ! ça doit être terrible pour toi de te "priver" de plein de bonne choses comme le fromage etc.

Peut être, peux tu nous proposer des idées de recettes sympas à faire.

J'adore cuisiner, des plats assez raffinés. J'ai moi même des restaurateurs (cuisiniers) dans ma famille et manger est une religion.



Bonjour maglight,

maglight a écrit : ↑10 janv. 2019, 08:31 Après réflexion, je dois en être au stade ou j’ai moins peur de ma Sep que des traitements.
Juste, parce que j’ai actée la décision officiellement depuis juillet dernier, je trainais la patte depuis octobre 17.
La neuro, n'a pas insisté, devant la démonstration du pourquoi, je n'en voulais pas.

Quels sont les arguments que tu as utilisé sans indiscrétion ?

J'ai peur que ma neuro n'entende pas que le fait de ma mauvaise expérience avec le Tecfidera, mes allergies systématiques aux médicaments et les mauvaises ASMR des traitements contre la SEP (arguments que je lui ai déjà servi) ne suffisent pas à la "convaincre".

Bien qu'en fait, je ne cherche pas à la convaincre. Je veux juste qu'elle entende mes réticences. J'aimerais que ce soit elle qui me convainque du bien fondé de prendre un traitement. Or, je crois qu'elle n'a pas plus d'arguments que moi.

maglight a écrit : ↑10 janv. 2019, 08:31 Tant que je n’ai pas de poussée, je n’ai pas besoin de neuro, en fait.
Quand j’ai des symptômes , je tente de me débrouiller avec les plantes. Et pour les ordonnances,
le généraliste suffit. La mienne, ne m’avait pas encouragé à me précipiter sur les traitements.

C'est ce que je me dis aussi. Je me rassure en me disant que si une poussée survient, je contacterai l'hôpital pour des séances de bolus.

Pour le reste, j'ai un kiné (séance à sec) formidable et je sens que je progresse avec lui notamment sur le renforcement musculaire.

Concernant le généraliste, je crois que je vais en changer aussi. Malgré ses qualités pro, ça reste un vieux grincheux et ne parlons pas de sa secrétaire, une vraie co.....sse !

maglight a écrit : ↑10 janv. 2019, 08:31 Au vu de tes antécédents avec le chimique, qu'est-ce qui t'as pousser à prendre le traitement que la neuro ta proposé, à ce moment là ?

Tu parles du premier traitement ou celui vers lequel je me dirige dangereusement actuellement ?

Pour le 1er, le Tecfidera, ce qui m'a fait accepter, c'est la découverte et l'annonce de ma maladie, la confiance en ma neuro et l'envie d'essayer de "m'en sortir". Je n'avais pas pris conscience de la lourdeur du traitement. A l'époque, j'étais paralysée et je ne voulais qu'une chose "redevenir comme j'étais avant". J'y mets des guillemets car je sais que même si j'ai récupéré 100% de mes capacités, je ne suis plus comme avant. J'ai un truc en plus qui me pend au bout du nez comme une sorte d'épée de Damoclès au dessus de la tête.

Mais c'est marrant, tout au long de cette épisode, j'étais confiante et pas trop inquiète. J'étais persuadée que ça n'allait pas durer. J'étais juste embêtée par le handicap et très impatiente.

Pour le Gylenya, celui que je dois prendre et pour lequel j'ai une batterie d'examens à passer.
Cf plus haut dans mon message.

Mais c'est vraiment une histoire de déception en fait suite aux conclusions du collège d'experts et au ton, non pas alarmiste, mais néanmoins insistant de ma neuro sur l'importance d'un traitement de fond dans mon cas et de la prise en charge précoce de la maladie qui garantissait de meilleurs résultats.
Je me suis vraiment retrouvé désarmée.

Au plaisir de vous lire,
Merci pour vos messages,

Baronne

Nostromo a écrit : ↑10 janv. 2019, 12:30 les liens de causalité entre infections urinaires et sclérose en plaques fonctionnent dans les deux sens.

Baronne a écrit :Alors attention, ma neuro ne m'impose rien.

Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la sclérose en plaques.

Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère et d’évolution rapide, définie par 2 poussées invalidantes ou plus au cours d’une année associées à 1 ou plusieurs lésion(s) rehaussée(s) après injection de Gadolinium.

"c'est qu'au regard de mes IRM, même si je vais très bien, l'on constate une charge lésionnelle importante. Y’a pas mal d’hypersignaux. Le but recherché est donc d'éviter de nouvelles poussées ou de nouveaux hypersignaux et donc une dégradation à plus ou moins long terme de mon état."

j'étais tellement déçue par le fait que tous les neuros de la Salpétrière (les meilleurs soit disant)

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Je pense sincèrement que le fingolimod (la molécule du Gilenya) est le traitement actuel le plus efficace pour la sep RR, mais qu'il présente des risques d'effets secondaires plus nombreux et graves que, par exemple, les interférons ; sans parler du risque d'effet rebond en cas d'interruption du traitement.

Je m'étais renseignée aussi auprès de la HAS, tu penses bien, sur ce fameux Gilenya.
Pour moi, ils est surtout pire que le Tecfidera avec lequel, je me suis quand même empoisonnée et qui me vaut, comme déjà dit dans un précédent message, d'être répertoriée en pharmacovigilance.
Sans compter ce que m'a coûté en terme de santé, d'examens et professionnellement.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Je ne suis d'autre part pas convaincu que les indications thérapeutiques du Gilenya (section 4.1 du document, en bas de la page 2) s'appliquent à ton cas.

C'est bien là tout le problème. Et j'en avais d'ailleurs parler avec ma neuro.
Je lui avais justement dit, par exemple, "mais le Gilenya est prescrit pour des patients qui ont au moins fait 2 poussées dans l'année, ce qui n'est pas mon cas. Pour l'instant je n'en ai fait qu'une et ma dernière irm montre que la maladie n'a pas progressé et que je n'ai pas plus de lésions. Pensez vous que ce traitement soit vraiment adapté à ma situation ?"
Réponse : oui.
Elle m'avait même dit d'ailleurs, je m'en souviens très bien tellement, j'ai halluciné. Ce qui serait idéal pour vous, ce serait le tisabry, mais on s'est rendu compte que ça détruisait le cervelet.
Euh... ben comment vous dire Docteur, alors, celui là, on va laisser tomber, hein !

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Tu parlais plus loin d'écrire un courrier à ta neuro, si j'étais à ta place je commencerais bien par lui demander d'essayer de me faire comprendre cette profonde différence entre ton cas, et les indications thérapeutiques du traitement qu'elle veut te prescrire.

Oui, c'est en effet un point à aborder dans ce mail.
Je voulais aussi lui dire que j'avais fait une énorme crise de spasmo pendant les fêtes (+ une infection urinaire d'ailleurs) et qu'étant donné que l'un des effets secondaires du Gilenia concernant le rythme cardiaque, ça ne me paraissait pas adapté quoi qu'il en soit à mon profil.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Les deux premières phrases s'appliquent à ton cas particulier. Elles s'appliqueraient également au mien ou à celui de pas mal de patients, mais je crois que nous sommes tout de même une petite minorité. En revanche, la dernière phrase, tu peux la lire et la relire autant de fois que tu veux, elle est parfaitement générique et vide de sens, elle est applicable sans changer une virgule à n'importe quel patient R/R, comme à n'importe quel traitement. C'est à mi-chemin entre la brochure publicitaire et l'horoscope...

Ahahahah ! C'est pas faux.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Là où, en fait, le Gilenya excelle et explose la concurrence, c'est pour réduire la fréquence des poussées ; c'est son "facteur-clé de succès", comme on dit. Je te laisse méditer tranquillement sur la fréquence des poussées dans ton cas ?

C'est tout vu. 1 en 10 mois.
Comme tu disais, me reste peu de temps pour en faire une autre et confirmer l'indication thérapeutique du Gilenya.

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts .

Nostromo a écrit : ↑11 janv. 2019, 14:32 Je me demande bien ce qu'ils ont pu se raconter, dans ton collège d'experts .

Moi aussi. Et j'imagine que Lubetzki devait en faire partie.
Ce ce qui me dérange et me chagrine, c'est que 1 : on discute de mon cas sans que je sois présente. Je ne sais pas comment ma neuro a présenté les choses. Je lui avais bien dit d'insister sur mon profil psychologique et sur mes réactions aux médicaments et notamment mon expérience avec le Tecfidera (que je n'ai pris que 10 jours !), mais l'aura t'elle fait ?
2 : je reste quand même très dubitative sur le fait que ces 10 experts soient tous tombés d'accord non seulement sur le fait que je doive prendre un traitement de fond, mais en plus le Gilenya.

Je crois que je vais vraiment annuler mon rdv chez l'ophtalmo (en vue de la pris du Gilenya). Demander à récupérer les images de ma dernière irm à la Salpêtrière et prendre rdv avec Gout à Rothschild. J'imagine qu'il me faut une ordonnance d'un généraliste pour ça ?...

Dommage qu'il faille attendre aussi longtemps pour avoir l'avis d'un autre neurologue. J'aurais bien aimé envoyer son compte rendu à ma neuro avec mon fameux mail.

Il va falloir que je réfléchisse vraiment à la manière dont je vais lui tourner les choses... même si finalement, c'est assez simple.

1 : je lui présente mes meilleurs voeux (toujours commencer en étant sympa).
2 : je lui dis que je tenais à l'informer des incidents de santé survenus pendant les fêtes (spasmo + infection urinaire).
3 : que par ailleurs, je m'étais une nouvelle fois renseignée sur le Gilenya et qu'en effet, je continuais de penser que les indications thérapeutiques ne s'appliquaient pas à mon cas au regard de mes irm et de mon nombre de poussées. Donc pourquoi ce traitement ?
4 : que pour moi les effets secondaires étaient trop dangereux au regard de mon expérience passée avec le Tecfidera et de mon profil général.
5 : que je pensais donc en conséquence décliner l'expérience car la prise de ce médicament me rendrait davantage malade que je ne le suis.

C'est bien, non ?!

@+ !
Baronne

Caribou a écrit : ↑12 janv. 2019, 01:39 Votre petite conversation (à laquelle je participe peu mais je lis avec beaucoup d'attention), m'intéresse d'autant plus que je vais également devoir annoncer à mon neurologue dans 10 jours que je décline respectueusement sa proposition de traitement pour l'instant... Je réfléchit donc à comment tourner mes arguments pour 1)- pas le froisser et 2)- lui faire comprendre ou à défaut au moins accepter ma décision.

Caribou a écrit : ↑12 janv. 2019, 01:39 C'est quand ton prochain rendez-vous avec ta neuro ? Parce que souvent on a quand même pas mal le temps de réfléchir entre deux rendez-vous !