Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
J'étais venue vous jaser il y a de ça quelques années, en 2013, suite à un épisode m'ayant menée chez le neuro, IRM, EMG, etc... Pour terminer avec un IRM normal et une disparition complète des symptomes.
Quelques ennuis de santé ont poursuivi au cours des dernières années mais rien d'alarmant jusqu'au début novembre, où j'ai eu le bras et la jambe engourdie, avec impression de marcher sur de la roche, brulure dans le dos et impression de marcher sur de la roche. Je suis allée en clinique pour me faire prescrire des anti-inflammatoires, car j'ai depuis quelques années des maux de dos, et lors de l'examen, elle a constaté un manque de force et de sensations à la jambe et bras gauche. De plus, elle m'a dit que mes réflexes étaient anormaux. Elle a appelé le neuro qui a demandé une IRM dans la semaine. Finalement, ils ont perdu la requête et j'ai passé mon IRM un mois plus tard.
Mon rende-vous avec le neuro était hier. Il a commencé à me questionnner sur mon passé médical (2 labyrinthites avec perte de l'ouie les deux fois, problèmes intestinaux et urinaires... épisode de 2013) même s'il semblait avoir déjà parcouru mon dossier car c'est lui qui m'a rapporté mes labyrintite que je n'aurais pas cru bon lui dire. Ensuite, il m'a fait un examen neurologique où il a décelé un manque de force dans la jambe et bras gauche ainsi que des réflexes anormaux du coté gauche (le membre sursaute longtemps après la percussion)... Ensuite il m'a simplement dit, selon vos antécédents médicaux et l'examen neurologique, je vous dirais que vous avez la sclérose en plaque. Mais vos IRM sont normaux. Bon eh bien bonne nouvelle? Il ne semblait pas comprendre et moi non plus. Il m'a parlé de ponction lombaire que je refuse pour l'instant. Il m'a alors dit, on peut faire comme si rien ne s'était produit et attendre de voir la suite... et il s'est ravisé et m'a dit que nous allions poursuivre avec un EMG pour éliminer l'option de nerf coincé, ce qui lui semblait peu probable à cause de l'étendu (bras et jambe). Il va également, lors de ce test, être accompagné de son collegue neurologue pour avoir son avis.Il va s'en dire que ce médecin est la personne ressource de la clinique de la société canadienne de la sclérose en plaque de ma région. Alors je me dis que je ne peux pas être en de meilleures mains.
Bref, tout ce roman pour vous demander, et je suis certaine que je ne suis pas la première qui le demande, est-ce que vous connaissez quelqu'un qui avait un IRM normal mais qui avait ces manifestations? Si ce n'était pas de l'examen neurologique qui lui a démontré qu'il y avait clairement quelque chose qui clochait, je commencerais à me dire que je suis folle. Est-ce que ma tête peut me faire simuler des réflexes anormaux??? Je suis un peu perdues là...
Et il m'a également dit que si c'est la sep, je l'aurais depuis un certain temps, ca remonterait probablement à ma premiere labyrinthite...

Mais comment ce serait possible sans plaques apparentes à l'IRM?

Jessie

Bonjour Jessie,

Avant de te répondre je vais résumer rapidement ma situation : en attente de diagnostic depuis maintenant + d un an, la sep a été écarté devant des irm qui ne présentaient qu une seule lésion et plusieurs hypersignaux non spécifiques, et une ponction lombaire normale.
Avec l expérience que j'ai, j'ai pu constater que les neuros ne jurent que pas l irm. Sep = plaques sur l irm, et en plus à des endroits bien précis (je ne rentre pas dans les détails des critères Macdonald). La ponction lombaire sert à départager quand il y a un doute sur l irm.
Je te conseillerai donc de la faire, car tant qu'elle ne sera pas faite ça sera remis sur le tapis. N importe quel neuro ou médecin te demandera la PL pour donner son avis.
Ensuite, ce que j ai appris à mes dépend, ma doctoresse généraliste me l'a dit et je l'ai constaté, c'est que beaucoup de neurologue cherchent surtout des maladies neuro-dégénérative. Biensur ils vont te faire une prise de sang pour vérifier que tu ne souffre pas d une infection ou d'une carence en vitamine B12 qui pourraient expliquer des symptômes neuro, mais ça va pas + loin.
Hors, il existe un paquet de maladies auto immune qui peuvent provoquer des symptômes neuro. Mais pas que, ce ne sont pas des maladies neurologiques mais systémiques.
C'est là que je rebondis sur tes symptômes digestifs, quels étaient ils ? Et tes douleurs, de quels ordres sont elles ?
Autre piste, des symptômes neuro avec des irm complètement vierge, peut aussi faire penser à la maladie de Lyme. Personnellement aucun doc me l'a fait tester, c'est loin d être un réflexe en cas de symptômes neuro inexpliqués.
Concernant ta question, je ne suis ici que depuis un an et quelques et je n'ai encore jamais rencontré de personne avec une sep et rien à l irm, mais je suis novice. Souvent, quand le diagnostic a été long, c'est que les lésions n étaient pas présente ou pas en nombre suffisant au premier épisode, ça s'est ensuite clarifié au 2ème épisode. Ou malheureusement que certaines personnes ai eu une irm tardivement.
Mais d autres personnes plus anciennes sur le forum auront une expérience + objectives.

Bonjour Barbara
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
La maladie de lyme avait été testée et écartée lors de l'épisode de 2013. Pour les symptomes intestinaux, j'ai depuis très longtemps des problèmes de transit (trop vite ou trop lent). Mais il y a deux ans, à l'automne, mon transit a arrêté... j'avais comme des envies pressentes d'aller à la toilette mais rien ne sortait. Après 3 semaines et 10 livres en moins, j'ai consulté et on m'a hospitalisé suite à une prise de sang qui démontrait des signes d'inflammation. On m'a fait des échographies et une colonoscopie, mais rien de ce côté là. On m'a réhidraté et je suis retournée chez moi après 3 jours d'hospitalisation et ensuite, ca s'est tranquillement replacé.
Pour mes difficultés urinaires, c'est tout ou rien. Avant, je ne sentais pas trop quand j'avais envie, ce qui fait que je pouvais aller à la toilette seulement au lever et au coucher. Dernièrement, j'y vais sans cesse, même la nuit. J'ai l'impression que je ne vide jamais ma vessie.
C'est à ni rien comprendre.
J'ai aussi fait une crise d'athralgie (douleurs articulaires coudes, poignets, genoux, chevilles, hanches des deux côtés) en janvier 2014, qui a duré un mois (j'ai oublié de le dire au neuro ça). Le problème c'est que mon médecin de famille de famille avait toutes ces infos mais elle a pris sa retraite.
Pour l'instant, à part avoir parlé de la sep, il n'a émis aucune autre hypothèse.
Je vais donc laisser ça de côté, en espérant que mon bras et ma jambe reviennent comme ce fut le cas la dernière fois (j'avais que conservé 2 orteils complètement engourdies pendant quelques mois).
Et pour les réflexes, avez-vous des tests neuros anormaux?

La semaine dernière j'ai vu un gastro-enterologue, j avais pris le rdv depuis des mois. Je lui ai expliqué mon parcourt de santé depuis quelques temps, et il m'a dit qu on allait faire fibroscopie et coloscopie la totale. Il m'a dit aussi qu'il y avait une maladie qui touchait le système digestif et les articulations et qu il voudrait éliminer ça.
C'est incroyable toutes les maladies qui peuvent exister..
Sinon depuis tu n'as plus de douleurs articulaires ?
Tu as refait des prises de sang depuis pour vérifier l état inflammatoire ?
Pour les réflexes, moi j'ai eu une fois le réflexe du bras brout diminué, puis c'est revenu à la normale. Depuis l examen clinique est tout à fait normal. Même mes faiblesse ne sont pas détectables..
Dans la sep la plupart du temps il y a des anomalies à l examen clinique d après les témoignages que j'ai pu lire.