hey,
merci pour ton analyse, mais tu ne comprends pas sur quoi se pose ma rogne.
Je te l'ai dit : le jeu que tu souhaites entamer avec Madame n'a rien à voir avec le poker, rien à voir avec les échecs, rien à voir avec rien, en fait ; ce sont nécessairement des règles totalement nouvelles, et ces règles totalement nouvelles sont très simples, en fait il n'y en a qu'une : la seule règle, c'est qu'il n'y a pas de règle. Tu veux toujours jouer

?
Ai-je réellement le choix. Cela fait plusieurs fois que tu soulèves ce point précis .... mais de quoi parlons nous.
A partir du moment ou j'ai fait cette névrite .... la partie était engagée.
La sep dont tu décris les règles floues, m'oblige bien a rentrer dans la danse.... pour changer un peu d'image.
....je ne me sens pas avoir le choix, et si je l'avais, je ne me serais pas assise à la table.
Mais peut-être est-ce de traitement dont tu parles ?...Auquel cas, l'expérience choc d'une longue hospitalisation, m'oblige un peu, à effectivement être joueuse... ils ne m'ont pas éclairé pour rien.
Le poker est certainement, plus que n'importe quel jeu, celui qui colle le mieux à la situation.
Tu n'es jamais totalement à l'abri, de voir basculer ton jeu sur la "river" et cela même, avec un joli full....seul le carré d'as, assurera un 100 pour-cent...et dans la sep , "cette main" n'est pas la meilleure. D'ailleurs tu l'as en main...mais reste 10 pour-cent !
Ce que je reproche fermement, c'est que JAMAIS personne ne m'a dit la vérité que j'avais compris dès mon début d'hospitalisation.
Mes chances, je les avais déjà estimées à 70 pour-cent de certainement avoir déclenché une sep. Et j'ai conscience de la "variance"
Les lésions anciennes existait déjà ..seule la névrite a pris le contraste. Autrement dit, la DIT était déjà là. Quand a la DIS, les zones touchées correspondait bien à la sep.
Pourquoi ne m'a-t-on pas juste dit, ce que j'avais compris seule, dès les 3 premiers grammes ?
Madame, il y a des présomptions de sep, mais on n'est certain de rien (menu mac do) pour le moment.... il faut attendre la suite.
Là, j'aurais adhéré car c'était raccord avec ce que je comprenais. Un discours clair et sensée, voilà ce que j'attendais .
Mais non,
Jamais le nom de la pathologie ou la suspicion n'a été évoqué ...j'ai attendu 8 mois, et encore, c'est sous la torture presque, que le neuro à cédé. Il aurait été tellement plus simple de juste me dire ce que j'avais pigé.
J'ai donc assisté a un sketch, mal fagoté, d'une équipe soignante, débordée et mauvaise comédienne ...les cours Florent ne sont pas inclus au programme, je confirme.
La lucidité avec laquelle j'abordais, chaque jour passé, était en contre pied total avec le discourt qui m'était tenu....un discourt débilisant en fait, voir même parfois incohérent. C'est ce point précis qui m'a mis en rogne. Faut juste qu'on ne me prenne pas pour un lapin de 6 semaines, sinon ça me chauffe.
Reste la prise en charge de ta névrite optique. Je crois qu'on a déjà eu l'occasion d'en parler : les flashes de corticoïdes ont pour seul effet d'accélérer la venue de la rémission, ils n'ont pas d'impact sur les symptômes qui resteront installés à demeure à l'issue de la poussée. Idem pour la plasmaphérèse. "Le mal était fait", oui, mais ce mal était celui provoqué par la maladie, et rien de ce qui aurait pu être tenté n'y aurait changé quoi que ce soit.
De plus, si j'avais su clairement que j'avais une suspicion de sep ... je n'aurais pas accepté la plasmaphérèse ...ce protocole est lourd et j'ai inutilement pris des risques pour ma santé...mais à ce moment, ils m'ont fait douter, voir espérer. Vu l'entêtement de tous, j'ai bien dû me perdre dans des lectures mélangeant un peu toute les pathologies autres que la sep....la SLA, les maladie systémiques ... c'est intéressant mais ça n'a pas fait avancé mon schmilblick. Cela m'a juste retardé dans la prise de vitamine D, et dans les modifications alimentaires, que j'aurais pu anticipé.
Bref ils m'ont immobilisé pendant 8 mois, en plus de me faire prendre des risques inutiles. Et tu l'auras compris, j'aime pas bien ne pas être active pour ma santé ( comme dans la pub)
Alors les spécialistes en neuro, tu vois, je ne me poses plus de question
Spécialiste du Rien et bien payé de surcroît ...sont fort ces gars, moi je dis !
Aucune obligation de résultat ...de quoi partir détendu a la montagne...
Perso, je rentre du cap et je suis partie avec mon PC pour pouvoir assurer un minimum de suivi, mais bon, moi, j'ai une obligation de résultat ...et une SEP en prime. Ah oui,

vaut mieux être a leur place qu'à la notre, c'est clair....En plus ça manque beaucoup d'humilité de leur part.
Accepter l'idée que la médecine allopathique n'était d'aucune aide autre que ponctuelle (symptomatique) dans la sep (j'ai mis un peu d'eau dans mon vin depuis, aujourd'hui je dis d'une petite aide car c'est toujours appréciable de faire des poussées moins fréquentes, c'est toujours appréciable de faire des poussées plus courtes...) a représenté un beau morceau à avaler dans mon processus plus général d'acceptation de la maladie.
je l'ai intégré très vite, voir trop vite....
L'incompétence que tu as eu tout le temps d'observer pendant ton hospitalisation n'était pas l'incompétence particulière propre à la Fondation, mais l'incompétence universelle de la médecine face à la sep.
euh, mais c'est pas que ça....c'est une structure dont les équipes soignantes, comme partout sont réduites...les erreurs s'étalaient sur plusieurs étages. La neurologie, ptdr, on a compris pourquoi....mais la neuro-chir, c'était pareil....à la réanimation....pareil
et d'ailleurs ça ne concerne pas que la fondation, c'est généralisé, malheureusement ( les budgets se réduisent comme peau de chagrin) donc je ne leur en tient pas rigueur.
Allez, je te glisse un détail ....Quand tu es sous bolus, ton plateau est sans sel, on est en neuro.
Lors de la plasma truc j'étais en réanimation, un jour sur deux, il n'a s'agit pour moi de monter, seulement 3 étages et bien mon plateau, m'était livré salé.

faite confiance, tient !
Il n'y a pas de règle dans le jeu auquel tu veux jouer. Bienvenue à bord, tu as pas mal de boulot d'acceptation qui t'attend

.
le crois-tu, toujours, après ce que je viens de dire ?
Le boulot d'acceptation sur la neurologie, et la médecine allopathique, je suis en train de le digérer... Ca m'a tout l'air d'être trop BIEN intégré en fait. Pour la sep, j'ai encore du job, mais comme elle dévoile son jeu sur un temps plus long...je devrais avoir plus de patience.
Ah les vacances, l'administration, la logistique, la corrélation d'équipe ...Si ils veulent un Audit, qu'ils m'appellent

A bientôt de te lire, Jipi
Tchuss maglight