Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Il y a 12 ans, j'ai souffert d'une intoxication au CO qui a généré une démyelinisation au niveau de mon cerveau, je souffre notamment de gros problèmes de mémoire ainsi que d'un acouphène chronique qui sont bien désagréable, ce qui me rend invalide.
Il y a quelques semaines, j'ai découvert un médicament qui a amélioré ma situation. Le Tavegyl, (Clemastine) je l'ai pris à une dose de 5 mg le matin et 5 mg le soir et surprise, après quelques jours, mon acouphène a diminué et je me sens mieux. Ce qui me motive à continuer mes recherches et ainsi peut-être trouver un autre médicament qui pourrait avoir un effet sur la production de myeline.
Si vous avez une idée ou une expérience à partager, je suis preneur.
Merci et courage à tous.
Gregory

Bonsoir Gregory et bienvenue parmi nous sur le forum !

si j'ai bien compris, tu n'as pas de sclérose en plaques mais tu as vécu un épisode de démyélinisation pour d'autres raisons. J'ai bon ?
La Sep est en effet une pathologie démyélinisante du SNC, si bien que nous nous intéressons vivement à ce qui concerne la myéline :
voir la rubrique viewforum.php?f=171
Le médicament que tu cites est en effet un antihistaminique qui a fait l'objet d'une étude américaine qui a démontré ses capacités remyélinisantes :
voir ici sur le forum : viewtopic.php?f=171&t=15012
et cet article de BFM TV : https://www.bfmtv.com/sante/sclerose-en ... 79791.html

Bien à toi.

Bonsoir et désolé pour ma réponse tardive..
Oui, en effet, je n’ai pas la sep mais je souffre d’une demyelination chronique due à une intoxication au CO. Et j’ai essayé la clemastine et je dois dire que mes symptômes se sont améliorés. J’ai pris pendant quelque temps le tavegyl et à chaque fois que j’ai doublé la dose, j’ai vu une amélioration qui est durable, j’ai pris jusqu’à 40 mg par jour. J’ai fait pas mal de recherche à ce sujet et j’aimerais bien trouver quelle est la dose maxi que je pourrais prendre(a noter que j’ai contacté l’auteur de l’etude Américaine et il m’a dit de ne surtout pas prendre plus que 10 mg/jour.. mais j’ai aussi vu que pour tuer un rat, il faut quelque chose comme 400 mg...
Je pense bien que vous n’avez pas la réponse à ma question mais voilà.
J’ai tout dit
Greg

Bonjour Grégory,

ce que tu rapportes de tes expérience est bien intéressant !
Mais j'appelle ton attention sur la nécessité de rester prudent et, si possible, de ne pas te retrouver sans filet.
Que tu ressentes du mieux, même assez durablement, ne signifie pas nécessairement que :

• l'amélioration se poursuivra au-delà d'un certain temps ;
  l'absorption de ces molécules n'aura pas d'effets autres qui ne se révèleraient que plus tard ;
  l'augmentation des doses n'inversera pas / ne conduira pas à des effets secondaires regrettables.

En as-tu parlé à ton médecin traitant ?

Bien à toi.