Toute nouvelle sur ce forum, atteinte d une SEP depuis 2012 (J ai 30 ans), j ai d abord été traité sous Rebif 44 en injection 3 fois par semaine, puis au bout d un an le neuro s aperçoit que c est inefficace. Le neuro m a propose limite impose le Gilenya ; j ai eu peur donc changer de Neurologue et la nouvelle me dit non tout va bien on garde Rebif. Bon ok... Les années passent pour qu' au final je me retrouve avec 5 lésions supplémentaires et la je me dis bon ok pour Gilenya : je rechange donc de Neurologue; ( et oui on s est plus à qui faire confiance et on est perdu complètement... ) donc j ai pris Gilenya ca va faire 2 ans. Honnêtement c est un confort car juste un comprimé à prendre en revanche ATTENTION LES A COTES : pour ma part je n ai presque plus de lymphocytes je suis descendu jusqu a 241 donc alerté le neuro m a dit si on passe en dessous des 200 on arrête.. . Bon après effets secondaire : hypertension 16.8 alors que j en ai jamais eu, maux de tête fatigué, dépression et pas une petite ! tous ces effets doivent être traité donc encore des cachets pour tension pour dépression; (qui m ont en plus fait prendre 10kg en 6 mois!!) Bref le neuro et médecins considèrent que ca fait trop d effet indésirable et en plus j ai eu une poussée en mai 2018 ou je pouvais pas marche droit, pas articuler pas prendre un stylo on aurait dit que j étais ivre !! Grosse panique c était la première fois bon c est rentrer dans l ordre avec perf de solumedrol mais je garde depuis des fourmillement et faiblesse dans la main droite en permanence.
Tout ça pour dire les médecins veulent me passer sous tisabri mais ce qui me rebute : une perf par mois à l hôpital alors oui pour eux c est dérisoire mais moi comment je fais avec mes enfants de 3 et 4 ans. La je n ai pas d emploi mais après on fait comment ? C est peut être rien pour les médecins mais contraignant pour moi et ma famille . Et puis est que ce sera efficace est ce; que ca vaut le coups ? Je suis complètement perdu avec tout ça et pour dire vrai j ai carrément la trouille ... quels sont vos retours de tisabri est ce si efficace ? Vous feriez quoi ? Sinon pour répondre au question du gylenia attention je parle pour moi car on est tous différents : c est efficace; (une poussée en 2 ans ca va...) mais attention aux effets secondaires ca nous affaibli et le mental ne suit pas ce n est pas a négliger et on en parle pas assez ... Merci de vos retours qui me seront s une grande aide et soutien
) Il ne faut négliger aucun aspect. Le psychique comme tu le soulignes n'est pas une part négligeable loin de là.La mise en place d'un soutien parallèle (type compliments alimentaires) peut aussi être envisager en plus du traitement. Ca aussi, la médecine allopathique n'en parle pas, pas plus que de l'alimentation. Bon OK, chacun son job, mais ça mange pas de pain de dire: Manger une bonne soupe en hiver, et manger de bonne salade l'été !
ceci il ne faut pas hésiter à se bouger mais je pense qu'étant mère tu dois connaître la charge mentale et tutti quanti
