Gylénia J-2 !

[Ptitepat67]

Bonsoir tout le monde !

Je rentre vendredi 3 Août à 8h30 en HJ pour ma journée de mise sous Gylénia. L' angoisse monte... J'y vais seule, mon mari travaille et ne peut pas m'accompagner, ce qui augmente mes angoisses. J'ai hâte que cette journée soit passée !
J'ai demandé cette hospitalisation un vendredi ( j'ai dû poser une journée de maladie) car je ne travaille pas le week-end, ce qui me permettra de récupérer samedi et dimanche si je suis trop "secouée". Mais mes craintes concernent aussi mon état Lundi. Je bosse et j'ai peur que les effets secondaires m'obligent à m'arrêter. J'ai lu ici que c'était grosse fatigue et vertiges, souvent dans les débuts du traitement. Alors comment prendre la voiture et aller bosser si vertiges !!!
Les "Gyléniens", avez-vous pu gérer le travail sans souci en début de traitement ?
Vu que j'ai l'air d'être très réceptive aux effets secondaires avec les différents traitements, ben ça m'étonnerait que Gylénia passe comme une lettre à la poste ! En plus c'est dur en ce moment avec la chaleur, et vendredi c'est encore canicule, y compris dans le service où la chaleur est intenable parait-il !

[Blondin]

Hello Ptit pat,
Etant sous gylenia j avais la pression egalement, ne t inquietes pas tu seras bien entouré à l'hôpital, ils vérifieront ta tension, ton coeur plusieurs fois, donc pas de panique.
Question effet secondaire ça ne vient pas immediatement non plus puis ça depend de chacun.
Ca se trouve tu n en auras pas les jours d apres.
La chaleur oui ça risque de jouer sur le corps, reste au frais et l ombre.
Courage

[Blondin]

Pourquoi tu as dû arreter Aubagio si vite ??

[mél]

Coucou P'tite Pat,
Bon courage et prévois les bombes d'eau ; le service à investi dans 5 bombes pour tous les patients MDR
Tu as rdv à quelle heure vendredi ?

Amitiés Mél

[Ptitepat67]

Bonjour,

Merci de votre soutien.

Mel, je suis convoquée à 8h30, le VSL vient me chercher à 7h. J'ai ce qu'il faut en brumisateur, ça devrait aller....
Et toi, comment va ?

Blondin, j'ai pris Aubagio 5 mois avec une très importante montée des ALAT, des pbs d'envies impérieuses ( socialement très gênants )et surtout un pb de brûlure au bras et dans les doigts, pris pour un canal carpien dans un premier temps ( donc possible effet secondaire d'Aubagio), qui en fait a été contesté par une rhumatologue et diagnostiqué comme une poussée par mon nouveau neurologue ! Donc pour ce dernier sep devenant plus agressive ( nouvel hypersignal en cérébral ), donc traitement de seconde intention ! Et trop de pbs digestifs avec Aubagio, donc Tecfidera pas envisagé.

[Blondin]

Ah oui autant changé c est sur. Bon courage tout va bien se passer

[Ptitepat67]

Ah oui autant changé c est sur. Bon courage tout va bien se passer

Oui, merci je croise les doigts !
Tu prends Gilénya depuis combien de temps ? Tu le supportes bien ?
Pour tout dire ça ne m'enchante pas du tout de prendre ce traitement qui me fait très peur ! Rien que les examens cardio, ophtalmo et dermato préalables montrent bien que ce n'est pas un traitement sans risque ! Mais pas trop le choix car mon neuro a su me convaincre de la nécessité de reprendre un traitement de fond. Par contre j'ai eu du mal ( et j'ai toujours du mal) à encaisser le fait de devoir passer à un traitement de seconde intention ! Ne me croyant pas si malade car pas de gros handicap ! Pas d'activité de ma sep aux dernières irm. Un nouvel hypersignal cérébral en février, mais sans prise de contraste et stabilité des autres lésions; disparition des deux lésions cervicales à l'irm médullaire de Juin avec aucune autre prise de contraste. Donc je me disais que le neuro allait renoncer au Gilénya vu que ma sep semblait endormie, et que Gilénya est destiné aux sep agressives. Alors j'ai été déçue quand il m'a dit qu'il le mettait quand-même. Il m'a répondu : " c'est une maladie évolutive".

[mél]

Coucou Ptite Pat' ,

Un petit message d'encouragement avant le jour J, aller dit toi que ça ne dure pas trop longtemps à la clinique, quelque part l'avantage d'être en clinique lors d'un nouveau ttt c'est que si tu as une réaction quelconque et bah le personnel est là aussitôt pour réagir , alors que si tu es à la maison il faut tel au 15 et tout .....
Samedi tu seras de retour à la maison , ton mari viendra te chercher je suppose !
Je me doute que cette nuit tu vas mal dormir comme bon nombre de pers dès qu'on stress on ne dors plus
Ça va passer vite et tout ira bien !!!! T'inquiète , en plus tu as déjà vu les infirmières la dernière fois , tu sais qu'elles sont gentilles

Amitiés Mél

[Ptitepat67]

Cc Mél et merci pour ton message d'encouragement.
C'est vrai que je ne vais pas beaucoup dormir cette nuit ! En plus, comme beaucoup d'entre nous je suis vraiment pas bien avec la chaleur. Je sais pas toi mais pour moi c'est une fatigue intense, ce matin au boulot je n'arrêtais pas de bailler, une envie de dormir terrible alors que je reviens de congés ! Des sensations de vertige et l'impression d'ébriété quand je suis debout, et mon bras qui me refait plus mal.
Est-ce que le neurologue passe nous voir pendant l'hospitalisation ? J'aimerais bien revoir avec lui car j'en ai marre de cette douleur rebelle. J'espère que l'infirmière qui s'y connait en sep ( je ne sais plus son nom) sera là car elle doit bien connaître le traitement et doit pouvoir bien répondre aux questions qu'on peut se poser....
Donc normalement c'est 24h. Le Dr Vaunaize m'a dit qu'on sortait le soir mais sur la convocation c'est marqué 24h.
Je donne de mes nouvelles très vite.
Bises.

[mél]

coucou, Ptite Pat'

Il est normal de se soutenir, le forum est fait pour cela
Question chaleur je suis pas mieux non plus dès que je bouge j'ai l'impression que je vais faire un malaise, même lorsque je suis dans les magasins rayons frais !! On est en alerte canicule jusque Mardi, on va encore souffrir plusieurs jours, je crois que je vais me préparer une bassine d'eau fraiche pour mettre sur mon balcon et y tremper mes pieds lol ( A défaut de piscine , on fait avec ce que l'on à lol)
Je pense que nos nuits ne sont pas assez reposantes , mon mari est hs aussi alors qu'il est en pleine forme ....

En ce qui me concerne pour mise en route Gylénia ; j'y suis restée la journée complète +la nuit , je n'ai pas vu mon neuro mais en sortant de l'hospit' il à fallut que j'aille dans son bureau afin de voir ce qu'il en été de mon séjour. Je pense que le Dr Vaunaize pratique de la même façon.

Pour rappel l'infirmière c'est Halima par contre elle ne s'occupe pas de l'hospit' mais tu peux demander à la voir , elle passera te voir dès qu'elle aura un moment.

Bonne soirée à tous
Amitiés Mél

[Ptitepat67]

Ok, merci pour ces infos. Je donne des news par sms.
Bisous.

[Defcom]

Bonsoir Ptitepat67
Comme je te l'ai dit dans un autre sujet,tout devrait bien se passer,perso,ce traitement est passé comme une lettre a la poste. En fin de journée,mon neuro est passé est m'a autorisé a quitter l'hosto avec une boite de medoc pour 8 jours et une ordonnance .
A ce jour,tout va bien pour moi,il n'y a pas de raison pour qu'il n'en soit pas de même pour toi
Tiens nous au courant

[Ptitepat67]

Et y'a longtemps que tu le prends ?
Bon je croise les doigts ! Merci pour votre soutien. Je donne de mes nouvelles demain.

[Defcom]

J'ai fêté mes 5 ans de ce traitement fin avril 2018,tout va bien pour moi,donc,y a pas de raison que cela ne soit pas de même pour toi

[Kiki33]

Salut Ptitepat,
je viens de prendre connaissance de ton post, et tu dois être en hospitalisation à l'heure actuelle. J'espère que tout se passe bien pour toi et que tu n'as pas trop stressé cette nuit.
Je souffle ma 1ère bougie avec Gilenya dans quelques semaines. Comme toi, tous les exams au début m'ont un peu refroidi mais franchement concernant les effets secondaires en ce qui me concerne, j'en ai beaucoup moins par rapport à l'Avonex.
J'espère qu'il en sera de même pour toi.
Tiens nous au courant et bon courage.

[Blondin]

Moi ça fait 6 mois de gylenia, ça me va apres les IRM parleront d elle meme s il faut changer quoique ce soit. Mais ça va aller si ça peut aider gylenia le fera .

[Ptitepat67]

Bonsoir et merci à tous pour vos messages !

Donc voilà qui est fait, me voilà sous Gilénya !
Entrée hier à 8h30 et rentrée chez moi à 21h30 ( à 80 kms de la clinique).
Mon rythme cardiaque à environ 70/mn avant la prise de la gélule a eu quelques descentes jusqu'à 48-49 au plus bas mais pour remonter aussitôt. En fait ça n'a fait que ça des chutes et des remontées, au-début remontées jusqu'à 60-65 puis peu à peu c'était plutôt 50-52. Par contre ma tension elle n'a fait que baisser progressivement de 12/5 à 7,8 au plus bas. Je n'ai pas eu d'explication par mon neuro car pour lui le rythme cardiaque qui baisse c'est habituel mais la chute te tension il n'en avait pas la notion. Coup de fatigue sûrement.... J'étais déjà épuisée par les fortes chaleurs de ces derniers jours, plus la chaleur dans la chambre.
Deuxième prise aujourd'hui à la maison. RAS à part une grosse fatigue et sensation de faiblesse. J'ai dû m'allonger quelques heures cet après-midi.
A suivre.... Ordonnance pour les PS mensuelles, et rdv ophtalmo dans trois ou quatre mois...

[Blondin]

Bonsoir et merci à tous pour vos messages !

Donc voilà qui est fait, me voilà sous Gilénya !
Entrée hier à 8h30 et rentrée chez moi à 21h30 ( à 80 kms de la clinique).
Mon rythme cardiaque à environ 70/mn avant la prise de la gélule a eu quelques descentes jusqu'à 48-49 au plus bas mais pour remonter aussitôt. En fait ça n'a fait que ça des chutes et des remontées, au-début remontées jusqu'à 60-65 puis peu à peu c'était plutôt 50-52. Par contre ma tension elle n'a fait que baisser progressivement de 12/5 à 7,8 au plus bas. Je n'ai pas eu d'explication par mon neuro car pour lui le rythme cardiaque qui baisse c'est habituel mais la chute te tension il n'en avait pas la notion. Coup de fatigue sûrement.... J'étais déjà épuisée par les fortes chaleurs de ces derniers jours, plus la chaleur dans la chambre.
Deuxième prise aujourd'hui à la maison. RAS à part une grosse fatigue et sensation de faiblesse. J'ai dû m'allonger quelques heures cet après-midi.
A suivre.... Ordonnance pour les PS mensuelles, et rdv ophtalmo dans trois ou quatre mois...

Great remets toi de tes emotions et croque la vie à pleine dents, bien sur il faut gerer ses efforts sutout avec cette chaleur

[Ptitepat67]

[mél]

Coucou Ptite Pat' ,

J'espère que la mise en route du Gylénia se passe bien , et si tu as repris le boulot j'espère que tu arrives à travailler sans problèmes et que
La canicule ne te fatigue pas trop.

*Bon courage à tous et pensez à vous hydrater

Amitiés Mél

[Ptitepat67]

Coucou Mél,

Ça va, mis à part une grosse fatigue qui persiste. En fait j'ai un gros coup de barre après la prise de la gélule, et cela peut durer quelques heures. Des bâillements incontrôlables et une grosse envie de dormir. Mes pulsations et ma tension ont l'air d'être normales. Une collègue me les a prises au boulot cet après-midi : 11/5 et 61 de pulsation. Pour l'instant rien d'autres à signaler. Mais il est peut-être un peu tôt pour les premiers effets secondaires....

[mél]

Coucou Ptite Pat',

C'est cool , je vois que dans l'ensemble tu as l'air de bien supporter le Gylénia , je pense que la fatigue passera avec le temps c'est surement le temps que le corps s'habitue.
A suivre avec les irm, ophtalmo, cardio ..... de contrôle

Bon courage pour le taf et bonne journée

Amitiés Mél