Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjous a tous voici mon histoire en mai 2017 premier signe une nevrite optique suivi d un bolus et dun IRM cerebrale et medullaire 6 mois plus tard idem pour les IRM montrant des lesions dont une suplementaire suivi d une poncyion lombaire . diagnostique annoncé de sep en juin 2018.
et fin juillet 2018 je suis en traitement aubagio.
mes symtomes sont fourmillement surtout avant bras gauche et jambes lourdes .

Bonjour "michel1510" é bienvenue à toi parmi nous.
Comment ca se passe avec ton traitement : aubagio ?

Bonjour Michel et Bienvenue,

Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations.
Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.

En tout cas bienvenue au club des fourmillements lol, moi aussi j'ai les jambes lourdes c'est chiant.

Tu as bien fait de t inscrire ici

Bonjour Michel,
Bienvenue traitement Aubagio c est souvent ce que les meuro donnent pour le traitement de 1ere ligne.
Jambes lourdes , fatigue, on est tous touché par ça, bon courage et n hésites pas si tu as des questions.

Salut Michel et bienvenue,

Bray-Dunes, c'est toute ma jeunesse . Aaaah la plage entre Bray-Dunes et Zuydcoote, un jour de tempête sur la mer du Nord...

Nous avons à peu près le même âge (j'ai trois ans de plus) mais pas la même ancienneté dans la maladie, car j'ai dépassé la moitié de mon existence avec Madame. Je ne doute pas cependant que tu trouveras ici au moins un profil très proche du tien .

Au plaisir de te lire,

Jean-Philippe.

Salut,

Barbara92 a écrit :Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations. Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.

Le bolus de corticoïdes est indiqué dès lors qu'on a identifié une inflammation que l'on souhaite réduire, et qu'on est à peu près certain qu'aucun virus n'est impliqué dans l'affaire (les corticoïdes favorisent la prolifération du virus). Ce n'est pas un traitement spécifique à la sclérose en plaques.

La NORB est en effet un des signes inauguraux les plus fréquents, sinon le plus fréquent, dans la sep. Ceci explique sans doute cela .

A bientôt,

JP.

Salut Michel et bienvenue
J’ai un peu le même parcours que toi, une NORB 3 mois avant la tienne et 3 ans de moins que moi ! Autant relativiser, on aura eu une bonne quarantaine d’années tranquille contrairement à certain. Mais bon maintenant on est dans le bain, autant s’adapter et se serrer les coudes.
Tu trouveras ici plein de bons conseils et une bonne écoute
À bientôt
Maglight

pour le traitement aubagio je pense que c"est encore trop tot jen suis qu'a la 2 eme semaine pour l'instant tous se passe bien jai fait une prise de sang juste avant et jdoi en faire une tous les mois pendant 3 mois et au 4 moi je revoi mon neuro on ma dit que cetait pour surveillé que mes globules blanc ne dessendé pas trop sinon plus de defense voila ….

Nostromo a écrit :Salut,

Barbara92 a écrit :Je suis impressionnée par le nombre de norb que je lis dans les présentations. Et je suis aussi étonnée qu'on puisse donner des bolus sans faire part du doute de sclérose en plaque. Si tu donne un traitement c'est que tu as un doute.

Le bolus de corticoïdes est indiqué dès lors qu'on a identifié une inflammation que l'on souhaite réduire, et qu'on est à peu près certain qu'aucun virus n'est impliqué dans l'affaire (les corticoïdes favorisent la prolifération du virus). Ce n'est pas un traitement spécifique à la sclérose en plaques.

La NORB est en effet un des signes inauguraux les plus fréquents, sinon le plus fréquent, dans la sep. Ceci explique sans doute cela .

A bientôt,

JP.

Coucou,

Identifier une inflammation du système nerveux c'est pas la définition de la sclérose en plaque ? Mon ancien neuro ne prononçait pas son nom et l appelait "maladie inflammatoire" lol.

bonsoir j'aimerais avoir un conseil
voila diagnostiquer sep en juin 2018
aubagio depuis 2 semaine
mes symtome actuel : fourmillement avant bras fatigue et jambes lourdes
sinon sa va je travaille disont normalement je conduit poid loud et engin de chantier
dans mon entourage on ma conseiller de faire un dossier a la mpdh
D'apres vous doi je encore attendre ?

Bonsoir Michel et cher voisin
Pour la MDPH,je serais tenté de dire que c'est un choix personnel,par contre,ALD est une chose importante a laquelle il faut impérativement faire les démarches,cela de permettra d'être a 100% pour cette pathologie.

je travaille disont normalement je conduit poid loud et engin de chantier

Par contre,notre pathologie pourrait poser problème pour la conduite poids lourds,en effet,c'est une visite tous les 5 ans et cela pourrait poser problème avec les médecins qui gère les habilitations a cette conduite,idem pour les engins de chantiers

Salut,

Barbara92 a écrit :Identifier une inflammation du système nerveux c'est pas la définition de la sclérose en plaque ? Mon ancien neuro ne prononçait pas son nom et l appelait "maladie inflammatoire" lol.

Je crois qu’il existe d’autres possibilités, ce qui explique entre autres qu’il faut toujours avoir identifié deux épisodes distincts pour poser le diagnostic de sep.

bonjours a tous
pourriez vous me dire que signifie ceci ; lors de l epreuve mingazzini au bout de 30 secondes mes jambes bouges ou trembles alors que la derniere fois je tenai 1 minute sa signifirai quoi ?