Ça y est, voilà le moment où le besoin de partager mon ressenti avec d'autres dévient plus que nécessaire.
Je m'appelle Daniel et j'ai, à oui 37 ans déjà
.La SEP est rentrée dans notre vie fin 2015, ça à commencer avec des vibrations dans les muscles gauche du visage, puis des pertes de sensibilité dans les membres inférieurs, ajoutés à cela des sensations d'électricité dans les jambes et c'était parti pour une bonne dose d’angoisse.
Puis comme beaucoup, ponction lombaire, attente, IRM, attente et finalement la deuxième poussée qui confirme le diagnostic. Nous voilà en août 2016. Début du traitement avec Fifi (ah oui on lui a donné un petit nom) Tecfidera, ce nouveau médicament qui me fait presque plus peur que la maladie vu sa date récente d’introduction sur le marché. Finalement, ce dernier à l'air de plutôt bien fonctionner car depuis fin 2016, plus de poussée, je touche du bois
! Et puis, à part les fois où je me transforme en une belle tomate bien rouge, je ne ressens pas vraiment d'effets secondaires (là aussi je touche du bois).Là finalement, on se dit. Ben la SEP finalement, c'est pas si horrible que ça. Mais malheureusement, elle influe aussi sur d'autres paramètres, comme un projet immobilier tombé à l'eau, car subitement on devient beaucoup moins intéressant aux yeux des banques. Et puis la question d'avoir une autre enfant. On est beaucoup moins serein lorsque l'on avance avec une épée de Damoclès au dessus de la tête et que l'on a l'impression que s'il nous arrive quelque chose on risque de mettre en péril sa famille. Et là ça se corse car des décisions que l'on pense censé font rentrer dans le couple une certaine tristesse.
On parle souvent des femmes hésitant d'avoir un nouvel enfant mais moins souvent des pères. Pour ma part, c'est affreux car je sais que mon épouse en à le souhait et de mon côté, j'ai peur que la maladie évolue et que tout le monde se trouve dans une situation précaire.
Euh, je crois que je suis un peu allé au delà de la simple présentation, mais voilà, cela résume assez bien où j'en suis aujourd'hui!
Au plaisir d'échanger avec vous.
Bonne soirée à tous et à très bientôt!
. C'est ce qui se disait à mon époque, en tout cas, car aujourd'hui je peine à retrouver l'information ; dans mon cas, j'avais effectivement eu une poussée pendant que mon épouse était enceinte de +/- six mois du premier (sep pas encore diagnostiquée), puis enceinte de +/- six mois du deuxième (sep déjà diagnostiquée, et connaissance du risque accru pour ce qui me concernait) ; ça ne m'a pas empêché de mettre en route le troisième quelques années plus tard, et zéro poussée cette fois-ci. Tadaaa !
...je suis 1 vraie gamine avec ces émoticones...
