Salut Valérie, sois la bienvenue ici,
Mysstouille a écrit :Bonjour je suis nouvelle sur ce forum et pleine de questions
Ça fait 10 jours que j’ai eu une poussée, ma première !
LE CHOC !!!
J’ai eu un traitement de solumedrol sur 5 jours + de la caféine en perf pour limiter les effets indésirables de la PL (c’est juste horrible)
Ca a décidément bien changé par rapport au millénaire dernier, à l'époque on ne filait du solumedrol qu'une fois qu'on était sûr que les troubles ressentis ne pouvaient pas être causés par un virus exotique rare (à qui le solumedrol aurait laissé le champ libre). Il faut croire que les outils de détection des virus ont drôlement progressé depuis.
Si j'osais, je te demanderais bien quel âge tu as. D'ailleurs voilà, je viens de le faire. Une des raisons de ma question est simple : quand on s'appelle Valérie, statistiquement on a plus volontiers mon âge (50 ans) voire celui de Bashogun (un poil plus), que beaucoup moins. Eh oui, Valérie fut le prénom féminin le plus donné dans mon année de naissance
. L'autre raison est à suivre, un peu plus tard.
Bashogun pose une question fort pertinente, qui porte sur l'éventuel souvenir que tu aurais d'épisodes neurologiques antérieurs, même sans rapport a priori : le diagnostic de sep nécessite à ce jour d'avoir identifié un minimum de deux épisodes distincts pour pouvoir être posé. Cette identification peut toujours se faire à l'IRM, si celle-ci montre des lésions dites "actives" (on peut s'attendre à en voir si tu viens tout juste de commencer ta poussée) conjointement à d'anciennes lésions, mais si tu as un tel souvenir, alors cela accélérera le diagnostic. Ceci dit, certaines lésions sont dites asymptomatiques, ce qui signifie qu'elles ne s'accompagnent pas de symptômes ressentis, ce qui, dit autrement, signifie que tu peux tout à fait avoir fait, dans le passé, une ou plusieurs poussées (inflammations) mais sans en avoir eu conscience. Mais elles se verront toujours à l'IRM.
La durée d'une poussée est variable, quelques semaines en général (disons, de deux à six, mais parfois plus). Pendant la poussée, des symptômes vont apparaître, soit dès le début de la poussée, soit d'autres nouveaux symptômes, par la suite. Certains symptômes pourront n'être ressentis que pendant quelques heures, voire moins, alors que d'autres pourront durer pendant toute la poussée, voire après celle-ci (plus d'inflammation, mais toujours des symptômes). A la suite d'une première poussée, il est fréquent que l'ensemble des symptômes, même ceux qui restent après la fin de l'inflammation, finissent par disparaître ; ils disparaîtront d'autant plus rapidement que tu seras jeune (voici la deuxième raison de ma question sur ton âge
). Cela peut de toute façon prendre quelques semaines de plus.
En troubles de la vision, j'avais eu une diplopie. La diplopie et surtout la névrite optique sont des symptômes fréquents. Comme je disais plus haut, le plus souvent, les symptômes qui accompagnent une première poussée finissent par disparaître au bout de quelques semaines.
En marge de ce que tu dis, je médite sur ta formule : "le choc". Mon diagnostic avait été modérément rapide, disons six à huit semaines, et j'avais des symptômes tellement pénibles, et tellement l'impression que les toubibs pédalaient dans la semoule (alors qu'en fait, pas) que l'annonce d'un diagnostic certain avait de mon côté été vécue non comme un choc, mais comme une délivrance. Dans ma tête, j'avais eu le temps de me préparer à une dégénérescence rapide suivie de la mort à court terme, finalement la sep c'était plutôt mieux
. C'est pas un métier simple, médecin...
Au plaisir de te lire,
Jean-Philippe.