Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Je me nomme Oliver, j ai 44 ans, en couple et 1 enfant. Diagnostiqué en 2013 à l âge de 39 ans suite à un poussée significative, : paresthésie du côté gauche ( fourmillements, douleurs, picotements.....). D'abord sous avonex je suis vite passé au tecfidera (bien supporté malgres des flushs).
Aucune autres poussé à ce jour mais beaucoup de changements ( douleurs jambes, fatigue, vertige, humeur variable, douleur dos, trouble du sommeil, difficulté de concentration..) Je bosse toujours à temps plein mais la question de passer en invalidité catégorie 1 se pose ( mon employeur est au courant de ma pathologie et sa se passe bien pour le moment). J ai également fait un Burnout qui m à valu d abandonner mon poste à responsabilité suite à long arrêt. Déclasser je continue dans le même service. C est plus cool jusqu' à ce jour mais le Burnout est de retour..le mal être aussi..juste envie de changer de taf je crois..
Difficile de composer vie de famille, boulot et sep : mais j' ai une motivation : le bonheur de mon enfant.
Voilà en gros mon parcours.

Olivier !

Bonjour Oliver et bienvenue sur le forum parmi nous !

la fatigue est consubstantielle à la Sep, c'est notre symptôme commun. C'est d'autant plus difficile à gérer quand le sommeil est affecté.
C'est bien que ça se passe bien avec ton employeur, qui semble attentif à ta situation - ce qui n’est pas si courant. Pour autant, as-tu pris contact avec la médecine du travail ? Certes, tu as déjà fait le choix d'avoir un poste moins 'exposé', mais il me semble qu'avant d'envisager une invalidité, il pourrait être utile d'explorer les possibilités d'aménagements de tes horaires et de ton poste actuel.

Une interrogation : tu évoques une seule poussée (mais j'imagine qu'il y en eu d'autres avant qui ont laissé des lésions et permis de mettre au jour une dissémination temporelle et, partant, le diagnostic), mais qu'est-ce qui a conduit à ton changement de traitement d'Avonex à Tecfidera ? Seulement la préférence pour un traitement oral plutôt que par injection ?

Le forum est convivial et fourmille d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à y participer allègrement, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Au plaisir de te lire.

Salut Oliver, bienvenue !

Ta poussée de 2013 avait-elle été précédée d'autres, a-t-on réussi à dresser un historique ?

A part la paresthésie, il me semble difficile, simplement en lisant ta description, d'attribuer tel ou tel symptôme spécifiquement à la sclérose en plaques. J'espère que tu as un neurologue en qui tu as confiance et qui, lui, saura beaucoup mieux le dire. Il faut parfois du courage face à cette maladie, beaucoup de courage, et de la persévérance aussi, voire de l'obstination... C'est tout ce que je vais te souhaiter pour l'instant, et au plaisir de te lire !

A bientôt,

Jean-Philippe.

Merci pour vos messages . Je vais tenter de répondre à vos questions.

Pour le changement de traitement c est plus par confort qu autre chose ( se piquer avec avonex et avoir des etats grippaux carabiné devenait difficile).

Ma 1ere vraie poussée connue (paresthésie gauche) m'a mené à divers examen (2 irm cérébral et 1 médullaire). 6 mois après le diagnostic était posé après l apparition de lésion T1 et T2. Je n' ai pas d historique précis mais avec le recul la fatigue et les douleurs que je ressentais auparavant et que je mettais sur le compte de mon travail ( très physique) était les 1er vrai signe.

La médecine du travail est au courant de ma situation et j ai la reconnaissance rqth. Quand a l invalidité catégorie 1, elle m a été soumise par ma neurologue ( mon travail reste très physique malgres mon reclassement et puis ça me permettra d avoir plus de temps à accorder à mon enfant qui est en bas âge).

Bonjour Olvdk et bienvenu parmi nous

La mise en invalidité de catégorie 1 permet de souffler un peu lorsqu'on fait un métier physique, le médecin conseil de la sécu te l'accordera sans aucun doute.

A bientôt