ah, bein on se refait pas ^^ zonico , c'est de l'humour a deux balles
bon comment ça va, toi ! tu tiens toujours sans traitement ? je te lisais sur l'hypersensibilité qui était pour toi un symptôme a part entière.
Je te rejoins. Les coup de deprimes, c'est pareil !
ta vu le bouquin de cacahouète ? ça m'étonne pas que l'inflammation, nous mettent les nerf en pelote !
oui, j'ai vu ça dans un autre topic, je vais me renseigner sur ce monsieur et si le bouquin est trouvable quelque part dans la langue de molière
Sinon, je reste sans traitement, j'ai toujours mes résidus de poussée, un peu de fatigue, chaleur au niveau des jambes, et mes sentiments un poil décuplés, ce qui est génant pour ma famille. Un peu d'herbe et tout repart. J'avais tenté un temps anxiolytique et antidépresseur, j'étais un zombie heureux de tout et impuissant. Bon, j'ai arrêté vite.
Sinon j'ai la forme, du sport au quotidien depuis presqu'un an maintenant (15 minutes tous les matins). Et le régime sans gluten et sans lactose, du mieux que je peux, plus aucune douleur au ventre, ni de ventre gonflé. Je marche le plus possible aussi (10000/15000 pas/jour)
Jusqu'à la prochaine poussée quoi.
Mon choix est de rester sans traitement, du moment qu'il n'y a rien pour améliorer ma forme ou qui me guérisse, je n'en vois pas l’intérêt.
Je changerai d'avis si je passe dans les traitements de seconde intention.
Je fête actuellement mes 3 ans de Sepiens, premier symptôme paresthésie et dysesthésie juin 2017. Un an plus tard, suite IRm de contrôle de nouvelles plaques dans ma tête, mais pas de symptôme notable. petit tour à Rothschild, bandes oligoclonales à la ponction.
Et février de cette année, mes fuites, urologue tout ça ^^
que c'est encourageant de lire ça Bloub ! parce que là comme ça, je m'en sens clairement incapable, déjà que les infirmières n'y arrivent jamais sur moi
je m'en sors pour le moment avec Tamsulosine que je prends depuis janvier, mais si ça ne suffit plus, je saurai me souvenir que c'est pas si difficile !
déjà Lélé avait fait part de son expérience, et ça m'avait un peu rassuré...
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car il est haut
J'ai un beau méat urinaire c'est cool
zoniko a écrit : ↑07 juil. 2020, 16:53
on s'adapte à beaucoup de choses.
Yep, s’il y a une chose que la SEP peut nous enseigner, c’est bien ça
lélé a écrit : ↑08 juil. 2020, 20:58
Entraine toi avec un miroir à trouver ton méat urinaire
Au départ je savais même pas qu'il était là le trou du pipi
Une infirmière m'a dit un jour que mon méat était bien placé car il est haut
J'ai un beau méat urinaire c'est cool
Moi on m’a dit qu’il était un peu caché... N’empêche qu’avec le miroir (pour le coup j’en ai toujours besoin), ce n’est pas un problème.
(C’est fou, il n’y a qu’ici qu’on peut papoter sur nos méats respectifs !)
je suis autosondage pour rétention urinaire chronique et aiguë et vessie claquer distendu
je galerie avec les autosondage avec un résidu poste mixcionel autosondage 200cc j'ai change de sonde plein fois maintenant je fait rétention urinaire la nuit 500cc sa me reviel j'ai pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas donc je mes demande je pas être obliger repartir sondage demeure a 32 ans pour moment refuser mes mont médecin accord
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
khadija a écrit : ↑05 sept. 2020, 00:50
Bsr Juliend423 !
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
khadija a écrit : ↑05 sept. 2020, 00:50
Bsr Juliend423 !
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
khadija a écrit : ↑05 sept. 2020, 00:50
Bsr Juliend423 !
Excuz moi, y'a kelke choz ki ma échappé..
Ça veut dire koi "vessie claquer distendu" ?
Dans kel sens tu galère avec les autosondage ? Kan tu te sonde ou avec le résidu ?
É pkoi pas droit auto sondage la nuit le médecin veut pas ?
Bonjour normalemt
vessie hypocontractile (distendu claquer) j'ai fait trop rétention aigüe a 1200cc dans vessie claquer vessie
Quand je sonde il y a résidu poste autosondage a 200cc
Pas explication des médecin neuro urologue et urologue infirmière urologie fsk attente explication
Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition
Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
[/quote]
Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition
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Je comprend pas, en te sondant tu évite le globe justement.
pier2 a écrit : ↑05 sept. 2020, 15:18
Salut.
As tu essayé des charnières plus grosses et presser ta vessie en fin de sondage. Je comprend pas pour la nuit, il a peut être peur que tu sois en globe. Mais ça change rien.
Non elle veut pas urologue
Pour la nuit je fait de rétention urinaire la nuit 500cc je bois très peut elle veut pas je me sonde la nuit neuro urologue ou j'ai fait beaucoup globe vesicale 1200cc avec autosondage j'ai été sondage a demeure beaucoup fois
J'ai fait des infection urinaire repetition
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Je comprend pas, en te sondant tu évite le globe justement.
[/quote]
oui compliquer j’attente échographie vésical pour voir jai fait une ecbu attente résultat ses matin dans la vessie 400cc sa ma reviel se matin
Bonjour à tous,
J’ai fait récemment un nouveau bilan urodynamique, et, mauvaise nouvelle, ma vessie est toujours hyperactive, malgré le traitement médicamenteux (toviaz + ceris + xatral).
Du coup, même si de mon côté c’est devenu gérable, on me recommande très fortement l’injection de botox dans la vessie.
J’entends bien les avantages que ça aurait, mais je fais un nouveau petit blocage .
Est-ce que quelqu’un ici en a déjà fait ?
Désolée la toxine je l'ai eu dans les membres inférieurs mais pas à la vessie. Il y a d'anciens témoignages car il y a quelques années certains membres en ont fait mais ils ne sont plus là
Je sais juste qu'on doit gérer malgré tout l'autosondage pour toxiner
Je n'ai aucune connaissance de ce traitement alors je ne peux que t'apporter mon soutien !
Ton neurologue a-t-il parlé d'éventuels effets secondaires ?
Question sur auto sondage vésicale j'ai des au autosondage a plus 700cc alors je boi rien que je sonde tout les 3 h j'ai miction spontanée pas expliquer alors je suis en rétention urinaire et vessie claque distendu et acontractile veu 3 urologue et deux neuro urolgue et que je dois repasser à la sondage a demeure ou faire venir infrimiere pour faire les autosondage
Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!
Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas si vous avez des interrogations.
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Bonsoir,
Courage à vous pour les autosondages. Les soignants vont vous expliquer les mesures d'hygiène, la technique, ils vont vous guider,...
Le plus important est de se détendre au moment du geste, faire des exercices de respiration. N'hésitez surtout pas à poser vos questions à l'équipe soignante si vous avez des interrogations.
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Retour au autosondage facile defois difficile problème sa bloqué pour mettre la sonde je suis chez hollister vrapo poker avec sac j'ai demandé si je pouvais aide avec de gant latex ou autre pas eu informations
Merci pour votre soutien mais là ça me démoralise. D'abord assise ça fait mal et je reprends le taf lundi. En plus ça saigne; Et toutes les 4h toute la journée et même la nuit ça me déprime au plus haut point
Nat49,
J'imagine trèsbien que la situation est très difficile, surtout au début, et en travaillant. Est-ce que tu lubrifie bien la sonde urinaire ? Peut être que la Charrière est trop grande.
Courage et force à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal
Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur
Merci beaucoup Lélé pour les précieux conseils que tu donnes.
Surtout essayer de se détendre au maximum, plus facile à écrire qu'à mettre à l'œuvre !
Mais je suis certaine que vous allez y arriver.
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
lélé a écrit : ↑01 sept. 2021, 19:29
Tu as des charrières de 10
Ensuite il y a des sondes mieux que d'autres.
Par exemple j'ai dûe essayer pleins de sondes avant de trouver la bonne
Je suis sur une coloplast mais plus longue
Elles sont souples donc ne font pas mal
Si besoin envoie moi un message et je t'en envoie dès demain
Au début j'étais tellement stressée que je me faisais mal . Il y a une position où c'est très simple c'est de se mettre à l'envers du WC. Tu mets un miroir et dans cette position le méat est accessible sans douleur
N'hésite pas
J'ai été chez coloplast j'avais du sang quand je ferais autosondage ch16 après je suis passé ch14 Hollister vrapo poker trop souple elle se rouler dans urètre éducation au autosondage 3 fois déjà par prestataires chez fsk pas solutions
nat49 a écrit : ↑27 août 2021, 14:37
Salut vous tous
Je vais moi aussi apprendre où se trouve le méat. Je commence les auto sondages en apprentissage mardi et jeudi prochain (3 h la séance). On y va, de toute façon pas le choix. Allez Haut les coeurs!
Bonjour,
Pour ma part, il m'a fallu un peu de temps avant d'y arriver facilement. J'ai passé 2 jours (1 nuit) à l'hôpital pour apprendre avec une infirmière "spécialisée" dans l'apprentissage des auto-sondages. Une fois à la maison, c'est mon compagnon de l'époque qui les a faits lui-même (c'était uniquement le soir à ce moment-là) et c'est progressivement que j'y suis arrivée seule.
Il m'arrive encore parfois aujourd'hui, après 10, 15 ans (je ne sais plus exactement) de devoir m'y reprendre à plusieurs fois
C’est parti pour l’auto-sondage. Éducation hier, trouvé une sonde droite semi-rigide facile à manipuler.
Commencé hier, donc. Bon, facile à faire (on contrôle et on peut ralentir quand ça coince) mais passage quand même un peu pénible.
Dernier sondage à 23h avant le dodo. Je dois donc passer la nuit tranquille !
Mais cette nuit déjà obligé de me lever car ma vessie m’envoie un signal pipi vers 2 heures comme d’habitude.
Sonde enfilée : pas bien agréable en pleine nuit, je dois allumer… mais ça passe !
Trois gouttes, 50 ml et c’est tout. Décevant.
Bonne nouvelle Jacques.
Les premiers temps ne seront pas évidents, tu vas hésiter, mais en le faisant à ton rythme et en fonction de ton ressenti, tu y arriveras sans problème.
Tu peux te détendre un peu, le plus dur est passé
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Au bout de deux jours j’appréhende déjà beaucoup moins, la sonde butte encore à deux endroits mais ça devient habituel.
Par contre 5 sondages c’est insuffisant : mes envies de faire pipi la nuit restent bien présentes.
Il faut se lever et aller faire un sondage à 2 h, un à 4 h, et un dernier à 6 h. Et pourtant pas de café à 20 h comme je faisais avant. Le pipi réveille toujours aussi souvent. Mais plus besoin de forcer !
C est bien, tu commences à t habituer aux sondages. Moi je me sondes minimum 7 fois par jour et j ai toujours envie la nuit aussi, le sondage n a pas fait de miracle pour la nuit. En uro ils m ont dit qu il faut essayer de se retenir quand on a envie la nuit car souvent c est pouf très peu, de façon à habituer la vessie petit à petit à envoyer les bons signaux. Bon pour moi pas super concluant !!!
Idem pour moi, j’arrête toute boisson au max à 19h30, je me sonde vers 22h. et je me sonde entre 2 et 3 fois encore jusqu’au réveil à 6h30.
Et y’a toujours une quantité importante.
Me retenir ne me parait pas possible, sinon je n’arriverais pas à me rendormir.
Moi aussi Chartz y’a un endroit où ça butte systématiquement. Du coup je retire doucement et j’essaie d’orienter vers le haut à gauche en ce qui me concerne. Et là ça ne bloque pas. A force tu trouveras l’orientation qui va bien.
Rebif de 2004 à 2019
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L'urètre est sollicité et le passage avec la sonde ça exacerbe d'où l'envie de pipi
C'est vrai que la nuit c'était pareil je devais me lever et en pleine nuit la tête dans le C.... c'est très compliqué à se sonder.
Maintenant j'arrive à me retenir. C'est grâce à l'urostim que je fais 20 minutes par jour.
Moi aussi je faisais l urostim au début ça marchait et puis ça s est estompé. La nuit je me sonde pas forcément car j ai pas trop d équilibre et je suis pas assez réveillée, du coup je fais les sondages que la journée en général. C est bizarre chez moi c est un peu fluctuant il y a des nuits pas trop mal ou je me lève pas trop et d autres plus compliquées, c est pas toujours pareil. C est comme tout le reste douleurs, difficultés à la marche... Ça va ça vient c est jamais pareille...
Problème autosondage difficultés avec mes mains infrimier de hôpital et aide soignante de hôpital un coordination territoriales pour les soins en cours
Problème tendon paradoxal jambes et main
Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.
Il y a du mieux Chartz, c’est une bonne nouvelle. Et il y a toujours des jours où ça passe mieux que d’autres.
Moi c’est pareil et je n’ai pas d’explications. Le principal, c’est que parfois ça se fait nickel et ça fait du bien au moral
J’ai des nuits où le sondage de minuit environ me permet de tenir juska 6h30 réveillée par mon réveil. Et d’autres nuits où je suis réveillée à 3h et donc je me sonde pour être tranquille.
Et comme toi, je ne bois pourtant plus après 20h…
Je pense qu’il faudra du temps à notre cerveau pour qu’il comprenne qu’il n’a pas besoin de stresser et de nous réveiller la nuit, qu’on lui videra bien sa vessie à 100% au réveil, maintenant qu’on sait faire, lol
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Coucou
On vous a déjà parlé de la toxine botulique à la vessie ?
Ça permet d'arrêter cette vessie hyperactive que vous avez tous les deux
Je connais plusieurs personnes qui le font avec vessie hyperactive comme vous
Peut être qu'il existe du lubrifiant supplémentaire à déposer sur la sonde pour qu'elle irrite moins au passage
Chartz2 a écrit : ↑02 juin 2022, 22:18
Salut Julien,
Pas cool tout ça, dis-donc. Courage.
Heureusement je peux me débrouiller seul.
Je trouve encore, après 10 jours, l’auto sondage douloureux parfois, il y a un point sensible au niveau du coude qui saigne aussi un peu, disons une fois sur 10. Par contre ça passe toujours bien au niveau du sphincter.
J’en suis à 10 sondages environ, dont deux ou trois gros pipis la nuit (ça me réveille). Même si je ne bois rien après 20 h.
Peut être retour sondage a demeure ou hétéro sondage
Vessie neurologie en rétentioniste et 2 micion spontanée et résidus mixionel sondage