Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour bonjour! j’ai 55 ans, diagnostiquée Sep à 53 ans, mieux vaut tard que jamais, aucun symptômes précédemment, deux enfants adultes super sympas, des chiens et chats (tous des sauvetages).
Pour faire court (ah ah pas vraiment) un mois de diplopie, 80 crises d’hemiparésie (pas typique de la Sep, je les ai mal vécues, et c’est un euphémisme), pendant six mois traitée pour un AVC, j’ai avalé consciencieusement mes petits sachets de Kardegic, « et pour vos raideurs chère madame, il serait sage de consulter un psy », bref à toute chose miséricorde, je ne m’étends pas sur les moults hospitalisations et examens que vous avez tous subis (irm, pl, prises de sang assez nombreuses pour abreuver le Nil, etc.), le neuro en ville: « il est urgent d’attendre » et puis quand vous êtes bien en vrac (euh en fait c’était une Sep), on vous suggère fortement l’Aubagio (pas d’autre choix, on est pas au supermarché, pour les effets secondaires circulez y a rien à dire)...L’Aubagio a bien fonctionné pendant six mois, mais là j’avoue que la fatigue (mot gentil du dictionnaire qui signifie l’epuisement permanent), les raideurs, douleurs et autres désagréments entament sérieusement ma joie de vivre.Je ne conduis plus depuis deux ans, la vie des autres est précieuse et je n’ai plus assez de force ni de réflexes, c’est le plus pénalisant car j’habite un village.
Bon mais comme on est pas dans le bureau des pleurs, j’en viens à ce qui m’amène, on guette tous le traitement miracle qui nous fera retrouver nos jambes (et notre pêche) d’antan, et j’ai une pensée permanente pour tous les animaux (les sans voix, à qui on ne demande pas leur avis) qui payent un lourd tribut à l’expérimentation dans le milieu médical (sans parler des autres domaines).Voilà, c’est dit.
Bon et puis Lélé, reviens...

Bonjour laetitia,
désolé de ce long et difficile parcours diagnostic.

laetitia a écrit :et puis quand vous êtes bien en vrac (euh en fait c’était une Sep), on vous suggère fortement l’Aubagio (pas d’autre choix, on est pas au supermarché, pour les effets secondaires circulez y a rien à dire)...

C'est ce qui m'étonne le plus dans ton récit.
En général, le neurologues proposent au moins deux traitements de fond en en exposant les avantages et les inconvénients. Or, Aubagio n'est pas le seul traitement dit de 'première intention' ou de 'première ligne' et il peut avoir de effets secondaires sur les reins et le foie (d'où les prises de sang régulières).
Il est certes pratique car c'est un traitement oral. Mais il y a aussi des traitements par injections qui, s'ils sont plus contraignants, peuvent avoir moins d'effets secondaires : la Copaxone et les différents Interférons comme Avonex ou Rebif.
On sait que tous les traitements ne conviennent pas à tous les patients. Le suivi doit permettre justement de trouver le meilleur traitement pour chacun. Et il y a un large choix en première intention, aussi en traitement per os (Tecfidera) que par injection.

Bref, si Aubagio ne te convient pas, tu devrais en parler à ton neurologue pour qu'il te propose une alternative.

Bien à toi.

Bonjour, merci pour ton message.
Le traitement Aubagio me convient globalement, à part une perte de cheveux et des problèmes dermato désormais résolus, je n’ai eu en effet pas le choix du traitement ni d’explications d’aucune sorte mais sinon ça s’est globalement bien passé jusqu’à il y a deux mois où les effets positifs ont commencé à s’estomper, je suis exténuée, plus qu’avant, mon seul souhait serait de faire une nuit complète, j’en rêve, comme beaucoup d’entre nous....le manque de sommeil est je pense un des problemes majeurs de notre pathologie.
Sinon il faut reconnaître que ce traitement est super pratique, une petite pilule à avaler, c’est top...

laetitia a écrit :j’en viens à ce qui m’amène, on guette tous le traitement miracle qui nous fera retrouver nos jambes (et notre pêche) d’antan, et j’ai une pensée permanente pour tous les animaux (les sans voix, à qui on ne demande pas leur avis) qui payent un lourd tribut à l’expérimentation dans le milieu médical (sans parler des autres domaines).Voilà, c’est dit.
Bon et puis Lélé, reviens...

Bonjour,

Oui les petites souris nous rendent bien service. Nous avons 90 % de nos gènes en commun. Elles ont survécues aux dinosaures ...
Une petite souris grise est restée à la maison pendant 2 mois cet hiver. Son nid était dans une malle d'osier. Un nid magnifique, une sphère en papier. Après avoir traîné la malle dehors, elle est partie dans le jardin ... puis elle est revenue !! Encore 3 semaines pour retrouver le nouveau nid. Et pour qu'elle ne dévore pas tous les livres, elle a eu de la brioche, du chocolat et du blé, les croquettes des chiens aussi, mais là, c'est elle qui s'est servie. Le second nid était dans une boite de peinture. Elle était trop mignonne sur son petit derrière quand j'ai ouvert la boite, dehors. Elle a essayé de revenir, mais on s'est barricadé avec des planches sous les portes

Bonne soirée