Salut Polo,
Il y a cinq ans c'était le diagnostic, tu as fait ta première poussée à quel moment, à quel âge ? Aujourd'hui tu es suivi à quel endroit ?
Je suis dans un cas assez proche du tien dans la mesure où ça fait un moment (un quart de siècle tout de même...) que je suis dans la maladie et que je ne prends, ni n'ai jamais pris, aucun traitement de fond. Bon, je n'irais pas jusqu'à parler de refus franc et massif de mon côté, mais les craintes étaient les mêmes que celles dont tu fais part dans ton message. Les paresthésies sont mon symptôme le plus fréquent, tout l'hémicorps droit quand elles se manifestent (c'est rare), mais jamais douloureuses.
J'ai connu trois neuros à ce jour : celui du diagnostic initial (1995) m'avait, déjà à l'époque (ça venait de sortir), parlé des interférons, m'avait bien précisé que je rentrais dans le profil pour entamer un traitement, mais qu'il fallait bien réfléchir aux implications de la chose (sous-entendu, ou du moins c'est ce que j'en avais compris, car c'était évidemment loin d'être si explicite : "à votre place, je ne suis pas certain que je commencerais un tel traitement maintenant"). Le deuxième (2001) m'a déplu très rapidement, je l'ai jeté dès le deuxième rendez-vous et nos relations n'ont pas eu l'occasion de devenir suffisamment intimes
. La troisième (2003) était nettement plus motivée pour me mettre sous médocs, et ce n'est rien de le dire. Comme c'était tout de même quelque chose qui ne s'envisageait pas à la légère j'ai redemandé son avis à mon neuro "historique" (chacun des trois exerçait dans une ville différente, j'avais déménagé...), son manque d'enthousiasme n'avait pas changé d'un iota "mais vous restez dans le profil". A ce moment là ça faisait près de trois ans que je n'avais pas fait de poussée, je sentais ma sep assez stable, j'avais compris, à tort ou à raison, que les traitements disponibles à l'époque espaçaient certes (statistiquement) les poussées, mais n'avaient pas d'effet démontré sur le pronostic à long terme : à quoi bon entamer un traitement coûteux, régulier, avec des effets secondaires probables, sur une longue durée, pour un résultat final dont on peinait à voir la différence avec "ne rien faire" ?
Je dirais de cette troisième neurologue, la seule à avoir "poussé" pour que j'entame un traitement, que c'était sans doute parce qu'elle était, et de très loin, la moins familière des trois avec la sclérose en plaques (neuro de ville dont le gros de la patientèle était du troisième âge, alors que les deux précédents étaient clairement spécialisés sep, limite monomaniaques). J'avais imaginé que ça n'était pas facile à vivre pour elle, qu'elle devait se sentir impuissante devant une maladie pareille, en plus chez un patient qui aurait pu être le petit-fils de n'importe lequel de ses patients habituels, et que l'existence de médicaments qui, sans être une panacée, avaient pu montrer quelques effets, devait tenir lieu, dans sa situation, de bouée de sauvetage. Ce raisonnement était purement intuitif, je n'avais aucun élément factuel pour affirmer ça
. Cela dit, quand je lui ai donné ma décision de ne pas entamer un traitement, elle n'a pas insisté.
Aujourd'hui, je ne regrette pas ce choix d'absence de traitement, mais c'est parce que ma sep a naturellement connu une évolution très, très calme. J'envisage que je pourrais avoir une vison différente si l'évolution avait été différente
. Cela dit, quand l'évolution mène à un handicap rapide chez un patient qui est sous traitement lourd, ... Je ne sais pas lequel des deux serait le plus difficile à vivre. La poésie de la sep, quoi que tu fasses aujourd'hui, tu ne sais pas de quoi demain sera fait.
A bientôt,
Jean-Philippe.
) et croise les doigts pour maintenir cet état. A aujourd'hui, je suis bien, (même si parfois j'en ai marre d'avoir des douleurs dans la jambe), j'ai énormément grandit dans ma vie, dans mes rapports aux autres et surtout vis à vis de mon hygiène de vie.
Pour la boisson que de l'eau Hépar
